Khi tôi được chẩn đoán lần đầu tiên, tôi đã ở trong một nơi tối tăm. Tôi biết đó không phải là một lựa chọn để ở lại đó.
Khi tôi được chẩn đoán mắc hội chứng Ehlers-Danlos siêu di động (hEDS) vào năm 2018, cánh cửa dẫn đến cuộc sống cũ của tôi đã đóng lại. Mặc dù tôi được sinh ra với EDS, tôi không thực sự bị tàn tật bởi các triệu chứng cho đến khi tôi 30 tuổi, cũng như các bệnh phổ biến với mô liên kết, bệnh tự miễn dịch và các bệnh mãn tính khác.
Nói cách khác? Một ngày bạn “bình thường” và đột nhiên, bạn bị ốm.
Tôi đã dành phần lớn thời gian của năm 2018 trong một nơi tăm tối về mặt tình cảm, xử lý cả cuộc đời vì những chẩn đoán sai lầm và đau buồn về một số ước mơ trong sự nghiệp và cuộc sống mà tôi buộc phải từ bỏ. Chán nản và đau đớn triền miên, tôi tìm kiếm sự an ủi và hướng dẫn để sống một cuộc sống bệnh tật kinh niên.
Thật không may, phần lớn những gì tôi tìm thấy trong các nhóm và diễn đàn EDS trực tuyến không được khuyến khích. Có vẻ như cơ thể và cuộc sống của những người khác cũng đang tan rã giống như của tôi.
Tôi muốn có một cuốn sách hướng dẫn để hướng dẫn tôi cách tiếp tục cuộc sống của mình. Và trong khi tôi chưa bao giờ tìm thấy cuốn sách hướng dẫn đó, tôi đã từ từ đúc kết hàng tấn lời khuyên và chiến lược phù hợp với tôi.
Và bây giờ, mặc dù cuộc sống của tôi thực sự khác so với trước đây, nó một lần nữa trở nên viên mãn, giàu có và năng động. Chỉ đó thôi không phải là câu mà tôi từng nghĩ mình có thể viết lại.
Vậy làm thế nào, bạn hỏi, làm thế nào để tôi điều chỉnh được căn bệnh mãn tính mà không để nó xâm chiếm cuộc sống của tôi?
1. Tôi không thực sự – nhưng điều đó không sao
Tất nhiên nó đã chiếm lấy cuộc sống của tôi! Tôi đã có rất nhiều bác sĩ để khám và làm các xét nghiệm. Tôi đã có rất nhiều câu hỏi, lo lắng, sợ hãi.
Hãy cho phép bản thân không bị mất trong quá trình chẩn đoán – tôi thấy rằng việc đặt ra một khoảng thời gian hữu hạn (3 đến 6 tháng) sẽ giúp ích cho bạn. Bạn sẽ khóc rất nhiều và bạn sẽ gặp thất bại. Chấp nhận vị trí của bạn và hy vọng rằng đây sẽ là một sự điều chỉnh lớn.
Khi bạn đã sẵn sàng, bạn có thể bắt đầu thích nghi với cuộc sống của mình.
2. Tôi đã có một thói quen nhất quán
Vì tôi làm việc ở nhà và bị đau nặng, nên có rất ít động lực để tôi rời khỏi nhà (hoặc thậm chí là trên giường của tôi). Điều này dẫn đến trầm cảm và cơn đau tồi tệ hơn, trầm trọng hơn khi thiếu ánh sáng mặt trời và những người khác.
Ngày nay, tôi có một thói quen buổi sáng và tôi thích thú với từng bước: Nấu bữa sáng, rửa bát, đánh răng, rửa mặt, thoa kem chống nắng và sau đó, bất cứ khi nào tôi có thể, tôi mặc quần legging nén để đi bộ đường dài (tất cả đều được đặt thành nhạc phim tiếng rên rỉ thiếu kiên nhẫn của chú chó corgi của tôi).
Một thói quen cố định giúp tôi rời khỏi giường nhanh hơn và đều đặn hơn. Ngay cả trong những ngày tồi tệ khi tôi không thể đi bộ đường dài, tôi vẫn có thể làm bữa sáng và làm thói quen vệ sinh của mình, và điều đó giúp tôi cảm thấy giống một người hơn.
Điều gì có thể giúp bạn thức dậy mỗi ngày? Hành động hoặc nghi lễ nhỏ nào sẽ giúp bạn cảm thấy con người hơn?
3. Tôi đã tìm thấy những thay đổi lối sống khả thi
Không, ăn nhiều rau sẽ không chữa khỏi bệnh của bạn (xin lỗi!). Thay đổi lối sống không phải là một viên đạn thần kỳ, nhưng chúng có khả năng cải thiện chất lượng cuộc sống của bạn.
Với bệnh mãn tính, sức khỏe và cơ thể của bạn mỏng manh hơn một chút so với hầu hết mọi người. Chúng ta phải thận trọng và cân nhắc hơn trong cách chúng ta đối xử với cơ thể của mình.
Với suy nghĩ đó, thời gian cho lời khuyên nói chuyện thực tế, không có gì thú vị: Hãy tìm những thay đổi lối sống “có thể làm được” phù hợp với bạn. Một số ý tưởng: Bỏ thuốc lá, tránh ma túy nặng, ngủ nhiều và tìm một thói quen tập thể dục mà bạn sẽ tuân thủ để không làm bạn bị thương.
Tôi biết, đó là lời khuyên nhàm chán và khó chịu. Nó thậm chí có thể cảm thấy bị xúc phạm khi bạn thậm chí không thể rời khỏi giường. Nhưng đó là sự thật: Những điều nhỏ nhặt sẽ cộng lại.
Những thay đổi lối sống khả thi sẽ như thế nào đối với bạn? Ví dụ, nếu bạn dành phần lớn thời gian trên giường, hãy nghiên cứu một số thói quen tập thể dục nhẹ có thể được thực hiện trên giường (chúng ở đó!).
Kiểm tra lối sống của bạn một cách từ bi nhưng khách quan, không phán xét. Bạn có thể thử điều chỉnh hoặc thay đổi nhỏ nào hôm nay để cải thiện mọi thứ? Mục tiêu của bạn cho tuần này là gì? Tuần tới? Sáu tháng kể từ bây giờ?
4. Tôi đã kết nối với cộng đồng của mình
Tôi đã phải dựa rất nhiều vào những người bạn khác cùng EDS, đặc biệt là khi tôi cảm thấy tuyệt vọng. Rất có thể, bạn có thể tìm thấy ít nhất một người với chẩn đoán của bạn đang sống một cuộc sống mà bạn khao khát.
Bạn tôi, Michelle là hình mẫu EDS của tôi. Cô ấy đã được chẩn đoán trước tôi rất lâu và đầy trí tuệ và sự đồng cảm cho những khó khăn hiện tại của tôi. Cô ấy cũng là một badass, người làm việc toàn thời gian, tạo ra những tác phẩm nghệ thuật đẹp mắt và có một cuộc sống xã hội năng động.
Cô ấy đã cho tôi niềm hy vọng mà tôi rất cần. Sử dụng các nhóm hỗ trợ trực tuyến và mạng xã hội không chỉ để được tư vấn mà còn để tìm kiếm bạn bè và xây dựng cộng đồng.
5. Tôi đã lùi lại khỏi các nhóm trực tuyến khi tôi cần
Vâng, các nhóm trực tuyến có thể là một nguồn tài nguyên vô giá! Nhưng chúng cũng có thể nguy hiểm và khiến tâm hồn bạn suy sụp.
Cuộc sống của tôi không phải là tất cả về EDS, mặc dù tôi cảm thấy như vậy trong 6 đến 8 tháng đầu tiên sau khi chẩn đoán. Suy nghĩ của tôi xoay quanh nó, nỗi đau liên tục nhắc nhở tôi rằng tôi đã mắc phải nó, và sự hiện diện gần như liên tục của tôi trong những nhóm này chỉ có tác dụng củng cố nỗi ám ảnh của tôi.
Bây giờ nó là một phần của cuộc đời tôi, không phải toàn bộ cuộc sống của tôi. Các nhóm trực tuyến là một nguồn hữu ích, chắc chắn là như vậy, nhưng đừng để nó trở thành vật cố định khiến bạn không thể sống hết mình.
6. Tôi đặt ra ranh giới với những người thân yêu của mình
Khi cơ thể tôi bắt đầu xấu đi và cơn đau của tôi trở nên tồi tệ hơn vào năm 2016, tôi bắt đầu hủy hoại người ngày càng nhiều hơn. Lúc đầu, điều đó khiến tôi cảm thấy mình giống như một người bạn và một người bạn xấu – và tôi đã phải học sự khác biệt giữa việc bong da và chăm sóc bản thân, điều này không phải lúc nào cũng rõ ràng như bạn nghĩ.
Khi sức khỏe của tôi ở mức tồi tệ nhất, tôi hiếm khi thực hiện các kế hoạch xã hội. Khi tôi làm vậy, tôi đã cảnh báo họ rằng tôi có thể phải hủy vào phút cuối vì nỗi đau của tôi không thể đoán trước được. Nếu họ không mát mẻ với điều đó, không vấn đề gì, tôi chỉ không ưu tiên những mối quan hệ đó trong cuộc sống của mình.
Tôi đã học được rằng việc cho bạn bè biết họ có thể mong đợi điều gì ở tôi một cách hợp lý và ưu tiên sức khỏe của tôi lên hàng đầu. Phần thưởng: Nó cũng làm cho bạn rõ ràng hơn ai là bạn bè thực sự của bạn.
7. Tôi đã yêu cầu (và được chấp nhận!)
Điều này có vẻ như là một việc đơn giản, nhưng trong thực tế, nó có thể rất khó khăn.
Nhưng hãy lắng nghe: Nếu ai đó đề nghị giúp đỡ, hãy tin rằng lời đề nghị của họ là thật và chấp nhận nếu bạn cần.
Tôi đã tự thương mình nhiều lần vào năm ngoái vì quá xấu hổ khi nhờ chồng nâng một điều nữa cho tôi. Điều đó thật ngớ ngẩn: Anh ấy có thể hình, tôi thì không. Tôi đã phải bỏ đi sự kiêu hãnh của mình và nhắc nhở bản thân rằng những người quan tâm đến tôi muốn ủng hộ tôi.
Mặc dù bệnh mãn tính có thể là một gánh nặng, nhưng xin hãy nhớ rằng bạn – một con người có giá trị và giá trị – chắc chắn là không. Vì vậy, hãy yêu cầu giúp đỡ khi bạn cần và chấp nhận khi được đề nghị.
Bạn đã có cái này.
Ash Fisher là một nhà văn kiêm diễn viên hài sống chung với hội chứng Ehlers-Danlos siêu di động. Khi cô ấy không có một ngày-nai-con-nai-tơ-lắc-lư, cô ấy đi bộ đường dài với chú chó Corgi của mình, Vincent. Cô ấy sống ở Oakland. Tìm hiểu thêm về cô ấy trên trang web của cô ấy.
