Tôi vừa được chẩn đoán bằng EDS. Cuộc sống của tôi đã kết thúc chưa?

“Điều tôi sắp nói là sáo mòn, nhưng sự sáo mòn thường bắt nguồn từ sự thật: Lối thoát duy nhất là đi qua.”

Chào mừng bạn đến với Các vấn đề về Mô, một chuyên mục tư vấn từ diễn viên hài Ash Fisher về hội chứng rối loạn mô liên kết Ehlers-Danlos (EDS) và các chứng bệnh mãn tính khác. Ash có EDS và rất hách dịch; có chuyên mục tư vấn là ước mơ thành hiện thực. Bạn có câu hỏi cho Ash? Tiếp cận qua Twitter @AshFisherHaha.

Kính gửi các vấn đề về mô,

Tôi là một phụ nữ 30 tuổi và vừa phát hiện ra mình bị EDS siêu di động. Mặc dù thật nhẹ nhõm khi biết mình không bị điên hay kẻ đạo đức giả, nhưng tôi cũng rất thất vọng. Tôi đã từng rất năng động. Bây giờ tôi hầu như không thể ra khỏi giường trong hầu hết các ngày. Tôi đau đớn không thể chịu nổi, và tôi chóng mặt và buồn nôn mỗi ngày. Tôi rất buồn và tức giận về việc mọi bác sĩ đã bỏ lỡ điều này quá lâu. Tôi chỉ muốn hét lên, khóc lóc và ném đồ đạc. Làm thế nào để tôi vượt qua điều này?

– Ngựa vằn tức giận

Kính gửi Angry Zebra,

Oof. Tôi rất tiếc vì bạn đang trải qua điều này. Đó là một chuyến đi khám phá ở độ tuổi 30 của bạn rằng bạn không chỉ bị rối loạn di truyền bẩm sinh mà còn không có cách chữa trị hiện tại và cách điều trị hạn chế. Chào mừng bạn đến với thế giới khó khăn, đau nhức, khó chịu của hội chứng Ehlers-Danlos!

Mặc dù EDS đã ở bên bạn mãi mãi, nó có thể cảm thấy như một kẻ đột nhập bất ngờ khi bạn phát hiện ra quá muộn trong cuộc đời. Vì chúng tôi không thể làm cho EDS của bạn biến mất và chúng tôi không thể trừng phạt cá nhân từng bác sĩ kém năng lực đã từng bác bỏ các triệu chứng của bạn (mặc dù tôi rất muốn), hãy tập trung vào việc chấp nhận chẩn đoán rất không công bằng này.

Đầu tiên, cho phép tôi gán cho bạn một nhãn hiệu khác: Bạn đang đau buồn, cô gái! Điều này còn lớn hơn cả chứng trầm cảm. Đây là vốn-Đau buồn.

Trầm cảm là phần đau buồn, nhưng giận dữ, mặc cả, từ chối và chấp nhận cũng vậy. Bạn là một người tuổi 20 bận rộn, năng động và bây giờ bạn không thể rời khỏi giường hầu hết các ngày. Đó là điều đáng buồn và đáng sợ và khó khăn và không công bằng. Bạn được hưởng những cảm giác đó, và trên thực tế, bạn sẽ phải cảm nhận chúng để vượt qua chúng.

Đối với tôi, phân biệt giữa trầm cảm và đau buồn đã giúp tôi hiểu được cảm xúc của mình.

Mặc dù tôi rất buồn sau khi được chẩn đoán, nhưng điều đó hoàn toàn khác với sự trầm cảm mà tôi đã trải qua trước đây. Về cơ bản, khi tôi chán nản, tôi muốn chết. Tuy nhiên, khi tôi đau buồn, tôi rất muốn được sống… chỉ là không mắc chứng rối loạn đau đớn, không thể chữa khỏi này.

Nghe này, điều tôi sắp nói là sáo mòn, nhưng thói sáo mòn thường bắt nguồn từ sự thật: Con đường thoát duy nhất là đi qua.

Vì vậy, đây là những gì bạn sẽ làm: Bạn sẽ đau buồn.

Thương tiếc cuộc sống “lành mạnh” trước đây của bạn một cách sâu sắc và tha thiết như khi bạn thương tiếc một mối quan hệ lãng mạn hoặc cái chết của một người thân yêu. Hãy để bản thân khóc cho đến khi ống dẫn nước mắt của bạn khô đi.

Tìm một nhà trị liệu để giúp bạn xử lý những cảm giác phức tạp này. Vì bạn chủ yếu nằm trên giường những ngày này, hãy xem xét một nhà trị liệu trực tuyến. Hãy thử viết nhật ký. Sử dụng phần mềm đọc chính tả nếu viết tay hoặc đánh máy quá nhiều.

Tìm các cộng đồng EDS trực tuyến hoặc trực tiếp. Lướt qua hàng chục nhóm Facebook, subreddits và các thẻ bắt đầu bằng # trên Instagram và Twitter để tìm người của bạn. Tôi đã gặp nhiều người bạn IRL thông qua các nhóm Facebook và truyền miệng.

Phần cuối cùng này đặc biệt quan trọng: Kết bạn với những người bị EDS cho phép bạn có những hình mẫu. Bạn tôi, Michelle đã giúp tôi vượt qua vài tháng tồi tệ nhất vì tôi thấy cô ấy sống một cuộc sống hạnh phúc, sung túc và viên mãn bất chấp bị đau mọi lúc. Cô ấy đã làm cho tôi thấy điều đó là có thể.

Tôi đã rất tức giận và buồn bã như bạn mô tả khi tôi nhận được chẩn đoán vào năm ngoái ở tuổi 32.

Tôi đã phải từ bỏ việc đóng phim hài, một giấc mơ cả đời đã thực sự diễn ra tốt đẹp cho đến khi tôi bị ốm. Tôi đã phải cắt giảm một nửa khối lượng công việc của mình, đồng thời cũng cắt giảm một nửa tiền lương của tôi, và tôi mắc một đống nợ y tế.

Bạn bè rời xa tôi hoặc hoàn toàn bỏ rơi tôi. Người nhà đã nói những điều sai trái. Tôi tin chắc rằng chồng tôi sẽ bỏ tôi và tôi sẽ không bao giờ có một ngày nào mà không có nước mắt hay nỗi đau.

Bây giờ, hơn một năm sau, tôi không còn buồn về chẩn đoán của mình nữa. Tôi đã học được cách kiểm soát cơn đau tốt hơn và giới hạn thể chất của tôi là gì. Physical therapy and patience have gotten me strong enough to hike 3 to 4 miles a day most days.

EDS vẫn là một phần quan trọng trong cuộc sống của tôi, nhưng nó không còn là phần quan trọng nhất nữa. Bạn cũng sẽ đến đó.

EDS là một hộp chẩn đoán của Pandora. Nhưng đừng quên điều quan trọng nhất trong hộp tục ngữ đó: hy vọng. Vẫn còn hy vọng!

Cuộc sống của bạn sẽ trông khác so với những gì bạn mơ ước hoặc dự đoán. Khác biệt không phải lúc nào cũng xấu. Vì vậy, bây giờ, hãy cảm nhận cảm xúc của bạn. Hãy để bản thân đau buồn.

Lung lay,

Tro

Tái bút Bạn có sự cho phép của tôi để thỉnh thoảng ném những thứ nếu nó sẽ giúp đỡ cơn giận của bạn. Chỉ cần cố gắng không để trật khớp vai của bạn.


Ash Fisher là một nhà văn kiêm diễn viên hài sống chung với hội chứng Ehlers-Danlos siêu di động. Khi cô ấy không có một ngày-nai-con-nai-tơ-lắc-lư, cô ấy đi bộ đường dài với chú chó Corgi của mình, Vincent. Cô ấy sống ở Oakland. Tìm hiểu thêm về cô ấy trên trang web của cô ấy.

Xem thêm

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Bài viết mới