Tổng quát
Đối mặt với chẩn đoán đa xơ cứng (MS) mới có thể quá sức. Bạn có thể sẽ có rất nhiều câu hỏi và không chắc chắn về những gì tương lai nắm giữ. Hãy yên tâm, rất nhiều tài nguyên hữu ích chỉ cần một cú nhấp chuột.
Hãy giữ những tài nguyên MS này sẵn sàng cho những lúc bạn cần được khuyến khích và hỗ trợ nhiều nhất.
1. Cơ sở quốc gia và quốc tế
Các tổ chức MS trong nước và quốc tế luôn tận tâm giúp bạn kiểm soát tình trạng của mình. Họ có thể cung cấp cho bạn thông tin, kết nối bạn với những người khác, tổ chức các sự kiện gây quỹ và tài trợ cho các nghiên cứu mới.
Nếu bạn không chắc nên bắt đầu từ đâu, một trong những tổ chức MS này có thể chỉ cho bạn đi đúng hướng:
- Hiệp hội Đa xơ cứng Quốc gia
- Liên đoàn quốc tế MS
- Hiệp hội Đa xơ cứng Hoa Kỳ
- Liên minh MS Tiến bộ Quốc tế
-
Tổ chức Đa xơ cứng (MS Focus)
- Liên minh MS
2. Thông tin về hoạt động và tình nguyện
Khi bạn cảm thấy sẵn sàng, hãy cân nhắc việc tham gia một nhóm tình nguyện hoặc tham gia một chương trình hoạt động. Biết rằng những gì bạn đang làm có thể tạo ra sự khác biệt cho chính bạn và những người khác sống chung với MS có thể mang lại sức mạnh đáng kinh ngạc.
Hiệp hội MS Quốc gia là một cách tuyệt vời để tham gia vào hoạt động và nhận thức về MS. Trang web của họ cung cấp thông tin về cách bạn có thể tham gia cuộc chiến để thúc đẩy các chính sách của liên bang, tiểu bang và địa phương để giúp những người bị MS và gia đình của họ. Bạn cũng có thể tìm kiếm các sự kiện tình nguyện sắp tới trong khu vực của bạn.
3. RealTalk MS
RealTalk MS là một podcast hàng tuần, nơi bạn có thể nghe về những tiến bộ hiện tại trong nghiên cứu MS. Bạn thậm chí có thể trò chuyện với một số nhà khoa học thần kinh, những người chuyên nghiên cứu về MS. Tiếp tục cuộc trò chuyện ở đây.
4. Cộng đồng MS từ Healthline
Trang cộng đồng MS rất riêng của Healthline trên Facebook cho phép bạn đăng câu hỏi, chia sẻ mẹo hoặc lời khuyên và tương tác với những người bị MS. Bạn cũng sẽ dễ dàng truy cập các bài báo về các chủ đề nghiên cứu y tế và lối sống mà bạn có thể thấy hữu ích.
5. MS Navigators
MS Navigators là những chuyên gia có thể cung cấp cho bạn thông tin, tài nguyên và hỗ trợ về việc sống chung với MS. Ví dụ, họ có thể giúp bạn tìm một bác sĩ mới, mua bảo hiểm và lập kế hoạch cho tương lai. Họ cũng có thể giúp bạn trong cuộc sống hàng ngày, bao gồm các chương trình ăn kiêng, tập thể dục và sức khỏe.
Bạn có thể liên hệ với MS Navigator bằng cách gọi đến số điện thoại miễn phí của họ, 1-800-344-4867, hoặc bằng cách gửi email cho họ qua biểu mẫu trực tuyến này.
6. Thử nghiệm lâm sàng mới
Nếu bạn đang muốn tham gia một thử nghiệm lâm sàng hoặc chỉ muốn theo dõi tiến trình của nghiên cứu trong tương lai, National MS Society có thể chỉ cho bạn đúng hướng. Thông qua trang web của họ, bạn có thể tìm kiếm các thử nghiệm lâm sàng mới theo vị trí, loại MS hoặc từ khóa.
Bạn cũng có thể thử tìm kiếm qua ClinicalTrials.gov. Đây là danh sách toàn diện của tất cả các thử nghiệm lâm sàng trong quá khứ, hiện tại và tương lai. Nó được bảo trì bởi Thư viện Y khoa Quốc gia tại Viện Y tế Quốc gia.
7. Các chương trình hỗ trợ bệnh nhân dược phẩm
Hầu hết các công ty dược phẩm sản xuất thuốc điều trị MS đều có các chương trình hỗ trợ bệnh nhân. Các chương trình này có thể giúp bạn tìm hỗ trợ tài chính, tham gia thử nghiệm lâm sàng và học cách tiêm thuốc đúng cách.
Dưới đây là các liên kết đến các chương trình hỗ trợ bệnh nhân cho một số phương pháp điều trị MS phổ biến:
- Aubagio
- Avonex
- Betaseron
- Copaxone
- Gilenya
- Glatopa
- Lemtrada
- Ocrevus
- Plegridy
- Rebif
- Tecfidera
- Tysabri
8. Blog MS
Các blog do những người bị MS và những người ủng hộ điều hành nhằm mục đích giáo dục, truyền cảm hứng và trao quyền cho người đọc bằng các bản cập nhật thường xuyên và thông tin đáng tin cậy.
Một tìm kiếm trực tuyến đơn giản có thể cung cấp cho bạn quyền truy cập vào hàng trăm blogger đang chia sẻ cuộc sống của họ với MS. Để bắt đầu, hãy xem Blog Kết nối MS hoặc Cuộc trò chuyện MS.
9. Các câu hỏi để hỏi bác sĩ của bạn
Bác sĩ của bạn là một nguồn lực vô cùng quan trọng cho việc chăm sóc MS của bạn. Để đảm bảo cuộc hẹn tiếp theo của bạn với bác sĩ hiệu quả nhất có thể, hãy giữ hướng dẫn này. Nó có thể giúp bạn chuẩn bị cho chuyến thăm khám bác sĩ và nhớ hỏi tất cả các câu hỏi quan trọng.
10. Ứng dụng điện thoại
Các ứng dụng điện thoại có thể cung cấp cho bạn thông tin cập nhật nhất về MS. Chúng cũng là những công cụ có giá trị giúp bạn theo dõi các triệu chứng, thuốc, tâm trạng, hoạt động thể chất và mức độ đau của mình.
Ví dụ: My MS Diary (Android) cho phép bạn đặt báo thức về thời điểm lấy thuốc ra khỏi tủ lạnh và thời điểm tiêm thuốc.
Bạn cũng có thể đăng ký ứng dụng MS Buddy của chính Healthline (Android; iPhone) để kết nối và trò chuyện với những người khác sống chung với MS.
Lấy đi
Hàng trăm tổ chức đã tạo ra những cách để bạn và những người thân yêu của bạn tìm kiếm thông tin và hỗ trợ để làm cho cuộc sống với MS dễ dàng hơn một chút. Danh sách này bao gồm một số mục yêu thích của chúng tôi. Với sự giúp đỡ của những tổ chức tuyệt vời này, bạn bè và gia đình của bạn, và bác sĩ của bạn, bạn hoàn toàn có thể sống tốt với MS.
