5 chiến lược để sống sót với tư cách là người sống sót sau bệnh bạch cầu lymphocytic mãn tính

Bệnh bạch cầu lymphocytic mãn tính (CLL) có tỷ lệ sống sót cao nhưng không thể chữa khỏi hoàn toàn. Thay vào đó, mục tiêu điều trị là ngăn chặn sự tiến triển của ung thư.

Sau khi CLL ổn định, các bác sĩ sẽ theo dõi sức khỏe của bạn để họ có thể đáp ứng bằng phương pháp điều trị mới nếu ung thư quay trở lại.

Bệnh bạch cầu có thể thuyên giảm. Thuyên giảm một phần thường được định nghĩa là giảm ung thư có thể đo lường được ít nhất 50%. Sự thuyên giảm hoàn toàn là khi ung thư không còn được phát hiện khi xét nghiệm.

Tuy nhiên, ngay cả khi thuyên giảm hoàn toàn, một số tế bào CLL vẫn có thể tồn tại, khiến ung thư có khả năng tái phát.

Có thể mất một thời gian trước khi điều đó xảy ra vì CLL có thể phát triển chậm. Một số người sống nhiều năm sau khi chẩn đoán CLL trước khi họ cần điều trị. Những người khác trải qua sự thuyên giảm sau điều trị kéo dài trong nhiều năm.

Nếu bạn sống chung với CLL, điều đó sẽ giúp bạn chuẩn bị cho cuộc sống sau khi điều trị ung thư.

Làm thế nào để lập một kế hoạch chăm sóc người sống sót

Kế hoạch sống sót thường là tài liệu giống như kế hoạch điều trị mà bạn sẽ nhận được từ bác sĩ chuyên khoa ung thư khi kết thúc điều trị trong quá trình chuyển đổi trở lại bác sĩ chăm sóc chính của bạn. Các kế hoạch này thường bao gồm một bản tóm tắt về chẩn đoán của bạn, phương pháp điều trị mà bạn đã nhận được và bất kỳ thủ tục chính nào.

Một kế hoạch chăm sóc người sống sót có thể hoạt động như một lộ trình cho việc chăm sóc theo dõi sau điều trị của bạn. Nó theo dõi thông tin như:

  • tần suất bạn nên lên lịch kiểm tra
  • các xét nghiệm mà bác sĩ của bạn có thể yêu cầu để theo dõi quá trình phục hồi của bạn
  • ảnh hưởng lâu dài có thể có từ việc điều trị ung thư của bạn
  • gợi ý cho các chiến lược lối sống lành mạnh

Hiệp hội Ung thư Lâm sàng Hoa Kỳ (ASCO) đã phát triển Kế hoạch Điều trị Ung thư ASCO và các mẫu Kế hoạch Chăm sóc Người sống sót ASCO phối hợp với Hiệp hội Ung thư Hoa Kỳ.

Bạn có thể tìm thấy các biểu mẫu này và hướng dẫn sử dụng chúng nơi đây. Điều quan trọng cần lưu ý là chúng không nhằm mục đích trở thành một hồ sơ y tế hoàn chỉnh mà là một công cụ tổ chức.

Những gì cần theo dõi trong thời gian thuyên giảm

Đôi khi, ung thư trở lại trong thời gian thuyên giảm. Điều này có nghĩa là bạn cần tiếp tục điều trị cho đến khi CLL của bạn ổn định.

Các dấu hiệu tái phát CLL có thể xảy ra bao gồm:

  • thanh
  • giảm cân ngoài ý muốn
  • sốt không nhiễm trùng kéo dài hơn 2 tuần
  • đổ mồ hôi ban đêm kéo dài hơn một tháng
  • xét nghiệm trong phòng thí nghiệm bất thường
  • gan to
  • sưng hạch bạch huyết
  • lách to, gây cảm giác no
  • đau xương

Bác sĩ của bạn có thể chạy các xét nghiệm để xác định xem các triệu chứng mới của bạn có liên quan đến tái phát CLL hay không và không phải do nguyên nhân khác.

Những gì mong đợi cho việc chăm sóc theo dõi

Ngay cả khi bạn không có triệu chứng, nhóm chăm sóc sức khỏe của bạn sẽ theo dõi tình trạng của bạn. Nếu các xét nghiệm chỉ ra rằng CLL của bạn đang tái diễn, bạn có thể thảo luận về các lựa chọn điều trị tiếp theo.

Trong quá trình phục hồi của bạn, bác sĩ có thể thực hiện thường xuyên:

  • kiểm tra thể chất
  • xét nghiệm máu
  • kiểm tra hình ảnh

Chăm sóc theo dõi của bạn có thể bao gồm trợ giúp quản lý các tác dụng phụ điều trị lâu dài, có thể bao gồm:

  • vấn đề nhận thức
  • các vấn đề về mô mềm, khớp và xương
  • các vấn đề về đường tiêu hóa
  • sự mệt mỏi
  • cảm xúc khó chịu
  • các vấn đề về tim
  • thay đổi nội tiết tố
  • tổn thương phổi
  • phù bạch huyết (tích tụ dịch mô mềm bất thường)
  • tổn thương thần kinh

Tác dụng phụ có thể khác nhau giữa mọi người và phụ thuộc vào loại điều trị mà bạn đã thực hiện.

Bác sĩ cũng sẽ theo dõi bạn về sự xuất hiện của các loại ung thư mới (như ung thư phổi, da hoặc ruột kết) đôi khi xảy ra sau CLL.

Xây dựng lại cuộc sống mới

Khi bạn đã hoàn thành điều trị CLL của mình, bạn tham gia ước tính 16,9 triệu (tính đến năm 2019) những người sống sót sau ung thư ở Hoa Kỳ.

Khi bạn chung sống với căn bệnh ung thư mãn tính, sự thuyên giảm không có nghĩa là bạn sẽ quay trở lại những ngày trước khi bị ung thư. Thay vào đó, đó là một chương sau điều trị trong cuộc đời bạn.

“Bình thường” mới của bạn có thể bao gồm mong muốn ưu tiên sức khỏe của bạn, một cảm giác được chia sẻ bởi nhiều người sống sót sau ung thư. Điều này có thể thúc đẩy những thay đổi lối sống có lợi như cai thuốc lá, cải thiện dinh dưỡng và cải thiện thói quen tập thể dục.

Khi bạn điều chỉnh để không còn liên lạc thường xuyên với nhóm chăm sóc của mình nữa, bạn có thể trải qua nhiều loại cảm xúc khác nhau, từ sự trân trọng mới đối với cuộc sống đến cảm giác sợ hãi và dễ bị tổn thương.

Nó giúp hiểu rằng có những cảm xúc này là bình thường. Có thể hữu ích khi xem xét các cách khác nhau để nhận được càng nhiều hỗ trợ về mặt cảm xúc càng tốt.

Làm thế nào để quản lý lo lắng về sức khỏe

Nỗi sợ tái phát là điều mà nhiều người sống sót sau CLL chia sẻ. Một số người thậm chí có thể bị trầm cảm. Đối với một số người, nỗi sợ tái phát này là không đổi. Đối với những người khác, nó lên xuống thất thường, đặc biệt là vào khoảng thời gian quét hoặc kiểm tra để phát hiện sự tái phát.

Sự lo lắng về sức khỏe thường giảm bớt theo thời gian và có nhiều cách giúp bạn đối phó dễ dàng hơn:

  • Một số phòng khám ung thư có các phòng khám hoặc nhóm hỗ trợ người sống sót. Hãy hỏi nhóm ung thư của bạn nếu những tài nguyên đó tồn tại ở trung tâm của bạn.
  • Kết nối với bác sĩ chăm sóc chính của bạn hoặc các nhóm lâm sàng khác mà họ sẽ liên lạc thường xuyên. Đặt câu hỏi cho họ và cho mọi người biết về mối quan tâm của bạn.
  • Thừa nhận cảm xúc của bạn và chia sẻ chúng với những người bạn tin tưởng, chẳng hạn như gia đình và bạn bè.
  • Tham dự các buổi tư vấn với chuyên gia sức khỏe tâm thần.
  • Ưu tiên chăm sóc bản thân bằng dinh dưỡng, tập thể dục và giấc ngủ phục hồi.
  • Hãy chủ động về việc giảm căng thẳng trong cuộc sống của bạn.
  • Kết nối với những người chia sẻ kinh nghiệm của bạn, chẳng hạn như thông qua các nhóm hỗ trợ.

Hiệp hội Ung thư Hoa Kỳ tổ chức Mạng lưới Những người sống sót sau Ung thư, đây là một cộng đồng hỗ trợ đồng đẳng cho những người mắc bệnh ung thư.

ASCO có một tập sách miễn phí, có thể tải xuống có tên là Cancer Survivorship cung cấp thêm thông tin về việc sống chung với bệnh ung thư.

CLL có thể điều trị được nhưng không thể chữa khỏi. Thay vào đó, bạn sống qua thời gian đó với sự giám sát chặt chẽ từ nhóm chăm sóc của bạn.

CLL phát triển chậm và một số người thuyên giảm trong nhiều năm. Tuy nhiên, điều quan trọng là nói chuyện với bác sĩ nếu bạn nhận thấy bất kỳ triệu chứng mới nào trong trường hợp bạn đang bị ung thư tái phát.

Cùng với việc theo dõi tái phát CLL, dịch vụ chăm sóc theo dõi của bạn có thể bao gồm việc quản lý các tác dụng phụ lâu dài từ phương pháp điều trị mà bạn đã thực hiện.

Bạn có thể cảm thấy lo lắng và trầm cảm khi sống chung với căn bệnh ung thư mãn tính. Thực hiện các bước như ưu tiên chăm sóc bản thân và tìm kiếm sự hỗ trợ về sức khỏe tâm thần có thể giúp bạn đối phó dễ dàng hơn.

Xem thêm

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Bài viết mới