5 điều tôi cảm thấy mệt mỏi khi nghe về bệnh viêm cột sống dính khớp

Đã có lần tôi không biết bệnh viêm cột sống dính khớp (AS) là gì. Sau đó, đã có lúc tôi nghĩ rằng tôi biết nó là gì. Và sau đó là bây giờ: thời điểm mà tôi biết AS là gì, và quan trọng hơn, nó không phải là gì.

Điều đã thay đổi trong thời gian đó không chỉ là hiểu biết của tôi về căn bệnh và cách kiểm soát nó, mà còn là cách tôi nói chuyện với người khác khi tôi nói về căn bệnh của mình và các tình trạng liên quan của nó. Tôi khá chắc rằng bạn cũng đã trải qua quá trình tương tự.

Chúng tôi muốn giúp nâng cao nhận thức về căn bệnh ảnh hưởng đến rất nhiều người này, nhưng điều đó có thể là một thách thức để chẩn đoán. Sau đó, đôi khi – thường là khi chúng ta bị đau đáng kể – chúng ta không muốn nói về nó. Chúng ta tránh xa các bài diễn thuyết bởi vì chúng ta không muốn trả lời lặp đi lặp lại những câu hỏi giống nhau và chúng ta cảm thấy mệt mỏi khi nghe cùng một từ được nói, ngay cả khi một người khác nói chúng.

Dưới đây là một vài trong số những điều mà tôi cảm thấy mệt mỏi khi nghe về AS:

1. Hôm nay lưng của bạn thế nào?

Chà, nó không bao giờ tốt. Và bây giờ bạn vừa nhắc tôi về điều đó bằng cách hỏi. Nó cũng không bao giờ chỉ là lưng của tôi. AS có thể toàn thân: Đôi khi lưng của tôi vẫn ổn, nhưng tôi bị đau ở khớp xương cùng (SIJ), hông, xương sườn, đầu gối, lòng bàn chân, hoặc tệ hơn là ở mắt. (Xin chào bệnh viêm mống mắt!) Có thể hôm nay “lưng” của tôi ổn, nhưng không có nghĩa là tôi không bị đau.

2. Mệt mỏi? Vâng, tôi cũng đã từng mệt mỏi rất nhiều.

Không. Xin lỗi, nhưng mệt mỏi không giống với mệt mỏi. Tôi không quan tâm nếu từ điển nói chúng là từ đồng nghĩa.

Khi bạn mệt mỏi, bạn có thể ngủ và không còn mệt mỏi nữa. Khi tôi ngủ được tám giờ, tôi có thể thức dậy với cảm giác như chưa ngủ chút nào. AS của tôi không tắt vào ban đêm và hệ thống miễn dịch của tôi đang bận rộn làm việc để cố gắng làm cho cuộc sống của tôi trở nên thử thách nhất có thể. Tất cả cà phê trên thế giới cũng không giúp được gì. Nhưng nếu bạn đang mua, tôi sẽ lấy một cái.

3. Bạn đã khỏe cả ngày rồi, tại sao bạn cần phải ngồi xuống bây giờ?

Bởi vì tôi đã đi và làm quá nhiều lần, một lần nữa. Bạn có thể nghĩ rằng bây giờ tôi đã học được bài học của mình, nhưng vào những ngày mà tôi cảm thấy gần như “bình thường”, tôi muốn tận dụng nó! Ngoài ra, ra ngoài và làm những công việc bình thường rất tốt cho tâm hồn tôi. Nhưng bây giờ tôi phải trả giá và nghỉ ngơi vì người bạn già của tôi mệt mỏi đã đến thăm, và anh ấy đã mua đau cho bạn của mình.

4. Bạn đã thử…?

Vâng tôi có. Và không, nó không hoạt động. Khi bạn bị đau nhiều năm như tôi (hoặc lâu hơn), thì bạn đã thử mọi cách hợp pháp chỉ để được giải tỏa. Máy nắn khớp xương có thể rất tuyệt vời đối với bạn, nhưng đó là chống chỉ định – tức là không thể tránh khỏi – đối với những người bị AS. Tôi đã thử mọi thay đổi chế độ ăn uống và bổ sung có sẵn. Cảm ơn bạn đã cố gắng giúp đỡ, đó là loại của bạn, nhưng xin đừng xúc phạm trí thông minh của tôi, hoặc đội ngũ bác sĩ của tôi, bằng cách khăng khăng tôi thử đậu thần của bạn.

5. Trông bạn không giống như đang bị đau.

Có lẽ bạn đang cố gắng khen tôi. Tôi hiểu rồi. Nhưng thường có cảm giác như bạn đang nói bóng gió rằng tôi đang nói dối về mức độ đau của mình. Khi bạn bị đau mỗi ngày, bạn đã quen với việc không thể hiện nó ra. Đôi khi tôi chỉ muốn nhìn vào gương và không bị nhắc nhở về những xáo trộn và hành hạ bên trong. Thỉnh thoảng, tôi chỉ cần giả vờ “bình thường” để có thể đối phó.

Tóm tắt

Thật dễ dàng để trở nên bực bội và khó chịu trước những đề xuất, bình luận và câu hỏi mà chúng ta gặp phải hàng ngày. Nếu chúng ta thực sự muốn nâng cao nhận thức cho AS, thì chúng ta cần đáp lại mọi người bằng sự cởi mở và từ bi. Hiếm khi những bình luận này đến từ một nơi bất chấp; mọi người muốn giúp đỡ. Chúng tôi chịu trách nhiệm giáo dục họ và giúp họ hiểu ý nghĩa của việc trở thành một người sống với AS. Lần tới nếu ai đó nói một trong những điều trên, hãy nhớ rằng: Đã có lúc bạn không biết bệnh viêm cột sống dính khớp là gì.

Có điều gì đó khiến bạn cảm thấy mệt mỏi khi nghe về bệnh viêm cột sống dính khớp mà không có trong danh sách trên? Hãy cho tôi biết trong phần bình luận, và chúng ta hãy cùng nhau nói về chúng.


Ricky White được chẩn đoán mắc chứng AS vào năm 2010 khi đang làm y tá. Ông là thành viên sáng lập và là phó chủ tịch của Đi bộ như một, một tổ chức phi lợi nhuận 501 (c) (3) nhằm nâng cao nhận thức toàn cầu về AS. Đến ngày, anh ấy là một người cha ở nhà của hai đứa con; về đêm, anh là một nhà văn, một võ sư và một người nghiện cây cảnh. Bạn có thể tìm thấy cuốn sách của anh ấy – “Chịu trách nhiệm: Làm cho Cuộc hẹn Chăm sóc Sức khỏe của Bạn Hiệu quả cho Bạn” – của đang online hoặc hỏi tại cửa hàng sách địa phương của bạn.

Xem thêm

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Bài viết mới