Tên tôi là Rania, nhưng ngày nay tôi thường được biết đến với cái tên miss anonyMS. Tôi 29 tuổi, sống ở Melbourne, Úc và tôi được chẩn đoán mắc bệnh đa xơ cứng (MS) vào năm 2009 khi 19 tuổi.
Thật là một điều khá buồn cười khi bạn được chẩn đoán mắc một căn bệnh nan y khiến bề ngoài trông bạn vẫn ổn nhưng bên trong lại tàn phá nặng nề.
Bộ não của bạn kiểm soát cơ thể của bạn thông qua các xung thần kinh và MS tấn công các dây thần kinh gửi những thông điệp đó. Điều này sẽ thay đổi cách hoạt động của cơ thể bạn. Vì vậy, tôi chắc rằng bạn có thể hình dung được căn bệnh này bất tiện như thế nào.
Tôi đã vấp phải làn không khí loãng ở đường công cộng quá nhiều lần để đếm được vì chân của tôi đã quyết định ngừng hoạt động. Có lần tôi ngã xuống nền bê tông mạnh đến nỗi rách cả quần.
Tôi không thể đứng dậy vì những dây thần kinh ngớ ngẩn trong não của tôi quyết định ngắn mạch, để lại tôi trên sàn với mọi người tự hỏi: Làm thế nào mà cô ấy lại rơi xuống một cách tồi tệ trong đôi giày bệt mà không có gì xung quanh cô ấy? Tôi vừa cười vừa khóc khi cố gắng giải thích tại sao chân tôi không hoạt động.
Sự bất tiện của bệnh này tiếp tục với sự co thắt cơ không tự chủ.
Tôi đã đá mọi người dưới bàn, tạt cà phê vào người, và trông như thể tôi đang thử vai cho một bộ phim kinh dị ở giữa trung tâm mua sắm. Tôi cũng giống như tôi là một phần của ngày tận thế thây ma thường xuyên vì sự mệt mỏi khủng khiếp mà nó gây ra.
Nói đùa sang một bên, chẩn đoán MS là rất nhiều điều cần xử lý, đặc biệt là ở độ tuổi trẻ 19. Dưới đây là tất cả những điều tôi ước mình biết sớm hơn.
1. Cuối cùng, điều trị sẽ giúp ích
Khi tôi lần đầu tiên được chẩn đoán mắc MS, không có nhiều hình thức điều trị. Tôi đã phải tự tiêm cho mình bốn lần một tuần trong khi không thể cảm nhận được phần bên phải của cơ thể.
Tôi đã từng khóc hàng tiếng đồng hồ, không thể tự tiêm thuốc vì tôi đoán trước được cơn đau.
Tôi ước gì mình có thể quay lại và nói với cô gái đang ngồi với chiếc kim tiêm trên chân – nơi đầy vết hàn và vết bầm tím từ kim tiêm – rằng việc điều trị sẽ đến mức bạn sẽ không phải tự tiêm nữa.
Nó sẽ cải thiện nhiều đến mức tôi muốn lấy lại cảm giác ở mặt, cánh tay và chân.
2. Sức mạnh đến từ thử thách
Tôi ước tôi biết rằng bạn học được những điểm mạnh nhất của bạn khi bạn đối mặt với những thử thách tồi tệ nhất của cuộc đời.
Tôi đã trải qua nỗi đau về tinh thần và thể chất do tự tiêm thuốc, tôi mất cảm giác ở tay chân và mất kiểm soát toàn bộ cơ thể. Tuy nhiên, từ những điều này, tôi đã học được những điểm mạnh lớn nhất của mình. Không có bằng đại học nào có thể dạy cho tôi những điểm mạnh của tôi, nhưng những thách thức tồi tệ nhất trong cuộc sống có thể.
Em có một sức bật không thể đánh bại, và em có nụ cười không phai. Tôi đã trải qua bóng tối thực sự, và tôi biết mình may mắn như thế nào, ngay cả trong một ngày tồi tệ.
3. Yêu cầu hỗ trợ
Tôi ước mình có thể nói với bản thân rằng tôi thực sự cần hỗ trợ, và chấp nhận nó và yêu cầu nó còn hơn cả.
Gia đình là tất cả mọi thứ tuyệt đối của tôi. Họ là lý do tôi chiến đấu hết sức để được khỏe mạnh và họ giúp tôi nấu nướng, dọn dẹp hoặc làm vườn. Tuy nhiên, tôi không muốn tạo gánh nặng cho gia đình với nỗi sợ hãi của mình, vì vậy tôi đã tìm đến một nhà trị liệu nghề nghiệp chuyên về MS và không bao giờ nhìn lại.
Có thể nói chuyện với người khác ngoài gia đình mình đã giúp tôi thực sự chấp nhận những quân bài mà tôi đã được chia và đối phó với những cảm xúc mà tôi đang cảm thấy. Đây là cách blog của tôi bỏ lỡ ẩn danh bắt đầu, và bây giờ tôi có cả một cộng đồng mọi người để chia sẻ những ngày tốt đẹp và tồi tệ của tôi.
4. Đừng so sánh chẩn đoán của bạn với những người khác với MS
Tôi ước mình có thể tự nhủ rằng đừng so sánh chẩn đoán của mình với chẩn đoán của người khác. Không có hai người nào bị MS sẽ chia sẻ các triệu chứng và trải nghiệm chính xác giống nhau.
Thay vào đó, hãy tìm một cộng đồng để chia sẻ mối quan tâm của bạn và tìm sự hỗ trợ. Bao quanh bạn với những người hiểu chính xác những gì bạn đang trải qua.
5. Mọi người đối phó theo những cách khác nhau
Lúc đầu, cách đối phó của tôi là giả vờ rằng tôi vẫn ổn, mặc dù tôi đã trở thành hình bóng của chính mình mà tôi không nhận ra. Tôi ngừng cười, không cười nữa và vùi đầu vào việc học vì đó là cách tốt nhất mà tôi biết cách đối phó. Tôi không muốn tạo gánh nặng cho ai về căn bệnh của mình, vì vậy tôi đã nói dối và nói với mọi người rằng tôi yêu quý tôi vẫn ổn.
Tôi đã sống như vậy trong nhiều năm cho đến một ngày tôi nhận ra rằng tôi không thể làm điều đó một mình nữa, vì vậy tôi đã nhờ đến sự giúp đỡ. Kể từ đó, tôi thực sự có thể nói rằng tôi đã tìm ra cách sống tốt với MS.
Tôi ước gì tôi biết rằng cách đối phó là khác nhau đối với mọi người. Nó sẽ diễn ra một cách tự nhiên và theo tốc độ của riêng nó.
Một ngày nào đó, bạn sẽ nhìn lại và biết rằng bạn là chiến binh mạnh mẽ như ngày hôm nay bởi vì bạn đã bước qua cuộc chiến đó và tiếp tục chiến đấu trong trận chiến đó. Bạn sẽ trở nên mạnh mẽ hơn và khôn ngoan hơn mỗi lần, sẵn sàng để chinh phục một lần nữa.
6. Mọi thứ sẽ ổn thôi
Tôi ước gì tuổi 19 của mình biết thực sự tin tưởng rằng mọi thứ sẽ ổn. Tôi sẽ tiết kiệm được rất nhiều căng thẳng, lo lắng và nước mắt.
Nhưng tôi biết đó là tất cả về quá trình. Giờ đây, tôi có thể giúp những người đang đối mặt với một số trải nghiệm giống như tôi đã trải qua và cung cấp cho họ thông tin họ cần.
Nó thực sự sẽ ổn – ngay cả khi vượt qua mọi giông tố – khi trời quá tối để nhìn thấy ánh sáng và khi bạn nghĩ rằng mình không còn sức để chiến đấu.
Lấy đi
Tôi chưa bao giờ nghĩ điều gì đó giống như chẩn đoán MS sẽ xảy ra với tôi, nhưng tôi đã sai. Đó là rất nhiều để hiểu vào thời điểm đó, và có nhiều khía cạnh của căn bệnh mà tôi không hiểu.
Tuy nhiên, theo thời gian, tôi đã học được cách đối phó. Tôi đã học cách nhìn thấy điều tốt trong mọi điều xấu. Tôi học được rằng quan điểm là người bạn tốt nhất của bạn, và tôi học được tầm quan trọng của việc biết ơn những điều đơn giản.
Tôi có thể có những ngày tháng khó khăn hơn người bình thường, nhưng tôi vẫn rất may mắn với tất cả những gì tôi có và đối với một người phụ nữ mạnh mẽ, căn bệnh này đã buộc tôi phải như vậy. Dù cuộc sống có ném vào bạn điều gì đi chăng nữa, thì với một hệ thống hỗ trợ tốt và một tư duy tích cực, điều gì cũng có thể xảy ra.
Rania được chẩn đoán mắc chứng MS ở tuổi 19 khi đang học năm nhất đại học. Trong những năm đầu tiên được chẩn đoán và định hướng cuộc sống mới, cô ấy không nói nhiều về những khó khăn của mình. Hai năm trước, cô quyết định viết blog về trải nghiệm của mình và kể từ đó đã không thể ngừng truyền bá nhận thức về căn bệnh vô hình này. Cô bắt đầu viết blog miss anonyMS, trở thành MS Ambassador cho MS Limited tại Úc và điều hành các sự kiện từ thiện của riêng mình với tất cả số tiền thu được để tìm cách chữa trị MS và các dịch vụ hỗ trợ để giúp những người sống chung với MS. Khi không ủng hộ MS, cô ấy làm việc cho một ngân hàng nơi cô ấy quản lý sự thay đổi tổ chức và truyền thông.
