Ung thư phổi là nguyên nhân gây tử vong do ung thư hàng đầu ở Hoa Kỳ. Bất chấp số liệu thống kê đáng kinh ngạc này, những người sống chung với bệnh ung thư phổi vẫn phải đối mặt với sự kỳ thị và xấu hổ.
Hiệp hội Phổi Hoa Kỳ nói rằng các chiến dịch y tế công cộng về nguy cơ của việc hút thuốc đã cứu sống nhiều người.
Nhưng những chiến dịch này cũng dẫn đến nhận thức rằng những người bị ung thư phổi phải chịu trách nhiệm cá nhân về tình trạng bệnh. Điều này có thể khiến mọi người miễn cưỡng tìm cách điều trị và giảm hệ thống hỗ trợ của họ.
Dự án Ruy băng Trắng là một tổ chức phi lợi nhuận nhằm giảm kỳ thị về bệnh ung thư phổi và xóa bỏ các rào cản đối với việc vận động bệnh nhân và tài trợ cho nghiên cứu ung thư phổi.
Những người sáng lập Dự án, Heidi Nafman-Onda và chồng của cô ấy là Pierre Onda, đã nói chuyện với Healthline về lịch sử của Dự án, mục tiêu của nó và cách mọi người có thể tham gia.
Cuộc phỏng vấn này đã được chỉnh sửa cho dài và rõ ràng.
Dự án Ruy băng trắng bắt đầu như thế nào?
Heidi: Tôi là một người đam mê sức khỏe suốt đời, nhà giáo dục sức khỏe và huấn luyện viên thể dục. Tôi kết hôn với Pierre, một bác sĩ chăm sóc sức khỏe chính mới nghỉ hưu.
Chúng tôi đã bị che mắt bởi chẩn đoán ung thư phổi giai đoạn 3 của tôi vào tháng 10 năm 2018. Tôi không có bất kỳ triệu chứng nào. Đó là một phát hiện tình cờ. Ban đầu tôi được tiên lượng từ 4 đến 6 tháng.
Vào thời điểm đó, dường như không có hệ thống hỗ trợ nào dành cho những người mắc bệnh ung thư phổi. Kể từ khi tôi tìm thấy một cộng đồng, nhưng phải mất gần một năm để điều đó xảy ra.
Khi đại dịch COVID-19 xảy ra, chúng tôi bắt đầu gặp gỡ hầu như bệnh nhân và người chăm sóc qua Zoom. Và chúng tôi quyết định bắt đầu hoạt động như một mạng lưới mọi người trên khắp đất nước tại các trung tâm ung thư khác nhau để lập chiến lược cho Tháng Nhận thức về Ung thư Phổi vào tháng 11 năm 2020.
Tại sao biểu tượng của dải ruy băng trắng?
Heidi: Trong các cuộc trò chuyện ủng hộ ban đầu, chúng tôi chỉ nhận được phản hồi từ chối từ các đối tác tiềm năng. Rơm rạ cuối cùng đối với tôi là một nhận xét xúc phạm từ một trung tâm ung thư: rằng ánh đèn bệnh viện màu trắng và áo khoác trắng của bác sĩ là đủ để nhận biết hàng ngày.
Tôi rất khó chịu. Tôi hét lên với Pierre, “Tôi ước gì bạn có thể làm cho tôi một dải ruy băng lớn màu trắng từ gỗ.” Và anh ấy đã làm.
Tôi biết rằng dải băng sẽ tồn tại lâu hơn tôi. Tôi có thể đặt nó trước cửa nhà và hét lên với cộng đồng nhỏ của tôi, thế giới của tôi, rằng tôi bị ung thư phổi và tôi không xấu hổ về điều đó.
Ruy băng cao 2 foot và rộng 1 foot. Tôi đã chụp ảnh nó và đưa nó lên một trang Facebook riêng dành cho những người ủng hộ khác ở Colorado. Tôi cũng buộc những dải ruy băng xung quanh cây và hộp thư của mình.
Mọi người trả lời bằng cách yêu cầu các dải ruy băng cho ngôi nhà của họ. Và họ bắt đầu làm một số việc khá khó tin với họ, như chụp ảnh với bác sĩ của họ và đưa chúng lên tất cả các loại phương tiện truyền thông xã hội.
Tôi tự nghĩ, “Không ai trông xấu hổ trong những bức ảnh này.” Những bức ảnh đó cuối cùng đã được đăng lên các trang Facebook công khai và mọi người trên khắp đất nước bắt đầu yêu cầu dải băng.
Bây giờ các dải băng của chúng tôi trên toàn thế giới. Họ ở tất cả 50 tiểu bang và 33 quốc gia. Thật ngạc nhiên khi thấy cộng đồng y tế cũng yêu cầu họ.
Mục tiêu chính của Dự án là gì?
Sứ mệnh của Dự án Ruy băng Trắng là thay đổi nhận thức của công chúng về bệnh ung thư phổi.
Viết lại câu chuyện ung thư phổi
Heidi: Bất cứ ai có phổi đều có thể bị ung thư phổi, và không ai đáng bị mắc bệnh này. Phòng ngừa ung thư phổi cần phát hiện và tầm soát sớm.
Nhưng thông điệp xung quanh việc ngăn ngừa ung thư phổi dường như nói rằng, “Đừng hút thuốc, và ung thư phổi sẽ không xảy ra với bạn.”
Pierre và tôi đều được đào tạo về phòng chống dịch bệnh. Chúng tôi không biết tôi có thể có nguy cơ bị ung thư phổi hay không. Có hàng ngàn người tôi biết trên khắp thế giới giống như tôi.
Tư duy cần phải thay đổi. Đúng vậy, hút thuốc lá có hại cho sức khỏe của bạn. Nhưng nó chỉ gắn liền với căn bệnh ung thư phổi trên các phương tiện truyền thông, và thông điệp về sức khỏe cộng đồng đã dạy chúng ta thiếu sự đồng cảm và lòng trắc ẩn đối với những người mắc bệnh. Và điều đó không ổn.
Ngừng đổ lỗi cho cá nhân
Pierre: Trong 30 năm hành nghề y tế của mình, tôi không thể nhớ lại một bệnh nhân nào đã hút thuốc lại muốn tiếp tục hút. Và hầu hết trong số họ đã cố gắng bỏ thuốc lá nhiều lần.
Đừng đổ lỗi cho những người phát triển ung thư phổi. Những người có tiền sử hút thuốc thực sự có nguy cơ phát triển ung thư phổi cao nhất.
Nhưng chúng tôi muốn đảm bảo rằng tất cả mọi người, bao gồm cả bác sĩ, y tá và các chuyên gia chăm sóc sức khỏe khác, biết rằng những người không có tiền sử hút thuốc cũng có thể bị ung thư phổi.
Tăng tỷ lệ sàng lọc
Pierre: Bệnh nhân phải được giới thiệu để tầm soát ung thư phổi, và các bác sĩ chăm sóc chính là người thường xuyên xác định xem một người có đủ tiêu chuẩn hay không.
Có rất nhiều câu chuyện về những người không có tiền sử hút thuốc – đặc biệt là những người trẻ tuổi – trình bày với bác sĩ của họ với cơn ho mãn tính kéo dài hàng tháng hoặc một số triệu chứng khác, và thậm chí không ai nghĩ đến việc chụp X-quang phổi vì họ không nghĩ đến ung thư phổi.
Trên toàn quốc, tỷ lệ tầm soát ung thư phổi dưới 6% đối với những người hiện có nguy cơ mắc bệnh cao. Trong khi đó, tỷ lệ tầm soát ung thư đại trực tràng dựa trên các hướng dẫn gần đây là
Nếu ung thư phổi được phát hiện sớm, tỷ lệ sống 5 năm có thể đạt tới 59%. Nhưng hiện tại, tỷ lệ sống sót sau 5 năm đối với bệnh ung thư phổi là khoảng 23%. Đó là bởi vì đại đa số bị bắt ở giai đoạn muộn.
Tôi đam mê gặp gỡ các bác sĩ chăm sóc sức khỏe ban đầu bằng bất kỳ cách nào mà tôi có thể để thúc đẩy tầm soát ung thư phổi.
Một cơ hội khác là giảm bớt sự chênh lệch về chăm sóc. Chúng tôi đang tập trung vào các cộng đồng và những người có nguy cơ cao nhất không được tiếp cận với các trung tâm ung thư lồng ngực thích hợp để khám sàng lọc.
Bạn có ủng hộ bất kỳ sáng kiến nghiên cứu nào không?
Pierre: Chúng tôi muốn thấy các sở y tế công cộng hoặc các tổ chức phi lợi nhuận khác phát triển các chương trình nâng cao nhận thức về ung thư phổi tập trung vào việc thúc đẩy tầm soát ở các cộng đồng nông thôn hoặc các biện pháp can thiệp khác.
Tôi nghĩ rằng có rất nhiều cơ hội để chúng tôi và những người ủng hộ khác nộp đơn xin tài trợ và phát triển các dự án, điều này cuối cùng dẫn đến một số loại lợi ích cho những người bị ảnh hưởng bởi ung thư phổi.
Ngoài ra, chúng tôi mong muốn tăng cường hợp tác với cộng đồng y tế, cộng đồng nghiên cứu, ngành công nghiệp và các tổ chức phi lợi nhuận khác để trở nên hiệu quả hơn trong việc vận động hành lang để có thêm tài trợ nghiên cứu cho bệnh ung thư phổi.
Điều đó bao gồm nghiên cứu khoa học cơ bản. Chúng tôi không thể nhấn mạnh đủ tầm quan trọng của nghiên cứu cơ bản. Bởi vì nó không phải là một căn bệnh. Có nhiều biến thể khác nhau của bệnh, và tất cả chúng đều yêu cầu một cách tiếp cận khác nhau.
Làm thế nào để mọi người có thể tham gia?
Pierre: Dự án Ruy băng Trắng bắt đầu như một tổ chức cơ sở chỉ đơn giản là muốn khuyến khích mọi người và truyền tải thông điệp về nhận thức về bệnh ung thư phổi. Bây giờ nó đã phát triển.
Một trong những mục tiêu chính của chúng tôi là tuyển dụng nhiều người hơn vào công tác vận động cho bệnh ung thư phổi và khuyến khích họ sử dụng bất kỳ bộ kỹ năng nào mà họ có trong công việc. Ví dụ:
- Nếu bạn là người am hiểu về phương tiện truyền thông, hãy tìm cách đưa câu chuyện ra truyền thông.
- Nếu bạn có kỹ năng vận động hành lang chính trị, hãy giúp chúng tôi làm việc để tăng tài trợ của chính phủ cho nghiên cứu ung thư phổi.
- Nếu bạn là người nghệ thuật, hãy sử dụng kỹ năng của mình để bằng cách nào đó truyền tải thông điệp.
Đó là tất cả về việc nâng cao nhận thức về ung thư phổi, cuối cùng bao gồm bất kỳ hoạt động nào dẫn đến hành động dẫn đến tỷ lệ sống sót và chất lượng cuộc sống tốt hơn cho những người bị ung thư phổi.
Heidi: Có một loạt các biện pháp ủng hộ. Bạn có thể treo một dải ruy băng trắng như tôi đã làm ban đầu và đặt nó ở cửa trước của bạn. Đó là một bước tiến lớn đối với tôi.
Hoặc bạn có thể mang dải băng của mình đến Đồi Capitol và đưa nó vào tay một nhà lập pháp. Chúng tôi có rất nhiều điều này xảy ra trên khắp đất nước ngay bây giờ.
Mẹo hành động
- Hãy trưng bày một dải ruy băng trắng trong cộng đồng của bạn để nâng cao nhận thức về bệnh ung thư phổi.
- Thể hiện sự đồng cảm và lòng trắc ẩn đối với tất cả mọi người đang sống chung với bệnh ung thư phổi.
- Thúc đẩy tầm soát ung thư phổi với bác sĩ của bạn.
- Phát triển hoặc tham gia chương trình nâng cao nhận thức về ung thư phổi trong cộng đồng của bạn.
- Sử dụng bộ kỹ năng cá nhân của bạn để ủng hộ chất lượng cuộc sống tốt hơn cho những người mắc bệnh ung thư phổi.
Còn điều gì bạn muốn mọi người biết về công việc của bạn?
Heidi: Dự án White Ribbon đã giúp thống nhất cộng đồng ung thư phổi tốt hơn một chút.
Chúng ta vẫn còn nhiều cách để đi. Có nhiều dạng phụ khác nhau của ung thư phổi, và mọi người có xu hướng gắn bó với một dạng đột biến cụ thể mà họ muốn vận động và gây quỹ chẳng hạn.
Ngoài ra, những người có tiền sử hút thuốc thường vẫn cảm thấy không muốn lên tiếng. Chúng tôi cần bao gồm tất cả mọi người. Chúng ta cần có sự đồng cảm với những người đang sống chung với cơn nghiện.
Và chúng ta phải hiểu rằng việc phải chịu đựng sự xấu hổ đó, mang theo xung quanh đó cộng với việc phải đối mặt với một chẩn đoán ung thư phổi, thực sự rất kinh khủng và không thể chấp nhận được.
