Bạn có đang có một trong những ngày đó không?
Tôi cảm nhận được nỗi đau của bạn. Không, thực sự, tôi có. Tôi vừa tái mặt sau một cơn bùng phát khủng khiếp, không tốt, rất tồi tệ.
Tôi cá rằng các khớp của bạn đang rên rỉ, lộp độp, nghiến răng hoặc âm thầm đau nhói. Tôi cá là bạn đang mệt mỏi – không có từ nào cho loại mệt mỏi mà AS có thể gây ra.
Ồ, và trước khi tôi đi quá xa, HLA-B27 có rung chuông không?
Tôi nghĩ nó có thể.
Còn viêm màng bồ đào, viêm mống mắt, viêm xương cùng, viêm ruột, viêm túi lệ thì sao? Ồ, và làm thế nào tôi có thể quên được kyphosis?
Bây giờ chúng ta đang nói cùng một ngôn ngữ! Bạn và tôi có thể tiếp tục trong nhiều giờ. Đây là một trong những lý do tại sao tôi hy vọng bạn đã tìm thấy một nhóm người mà bạn có thể nói chuyện để sống chung với AS – trực tiếp, trực tuyến hoặc thậm chí qua thư. Và nếu bạn giống tôi, cộng đồng hỗ trợ của bạn sẽ giống như một gia đình.
Và gia đình chúng tôi ngày càng phát triển. Có thể bạn đã bị viêm cột sống dính khớp được hai tháng. Có lẽ bạn đã có nó 50 năm. Nhưng có một điều chắc chắn rằng: Bạn không đơn độc trong trải nghiệm của mình. Và mặc dù có thể cảm thấy AS hiếm gặp, nhưng tin tốt là khi nhận thức ngày càng phát triển, việc tìm thấy những người khác mắc bệnh ngày càng dễ dàng hơn.
AS là một trận chiến liên tục, nhưng chúng tôi là một trong những người mạnh nhất hành tinh. Phần lớn con người sẽ không tồn tại được một ngày trên làn da của chúng ta – vì Chúa, chúng ta đang hoạt động với mức độ đau đớn hàng ngày trong cùng các lĩnh vực như sinh nở, đau cơ xơ hóa và ung thư giai đoạn cuối. Tiếp tục, khẳng định danh hiệu – bạn là siêu nhân chỉ để tồn tại.
Không có cách chữa trị cho AS. Nhưng – có nhưng – các lựa chọn điều trị tiếp tục được cải thiện và mở rộng, và chúng trông khác nhiều so với cách đây 25 năm. Chúng tôi có các lựa chọn điều trị theo toa chuyên biệt như thuốc sinh học. Bây giờ chúng tôi biết rằng việc tập thể dục hoặc tập yoga sẽ rất hữu ích. Nhiều người sử dụng chế độ ăn kiêng, châm cứu hoặc xoa bóp để giúp kiểm soát các triệu chứng. Những người khác cũng sử dụng cần sa y tế. Cá nhân tôi thích sự kết hợp của một số phương pháp điều trị này và tôi khuyến khích bạn làm việc với các bác sĩ của mình để tìm ra phương pháp phù hợp nhất với bạn.
Cuối cùng nhưng không kém phần quan trọng, tôi muốn nhấn mạnh tầm quan trọng của việc lắng nghe cơ thể bạn. Chú ý đến những thứ kích hoạt bạn. Đối xử tốt với cơ thể của bạn, nhưng đừng đánh bại bản thân nếu bạn trượt lùi (cơ thể sẽ chăm sóc điều đó cho bạn).
Tôi có một yêu cầu cuối cùng – khi bạn đã sẵn sàng, hãy nhận một bệnh nhân AS mới dưới sự giúp đỡ của bạn và giúp họ học những gì người khác đã dạy bạn.
Và, khi tôi đặt giá thầu cho bạn, hãy ngẩng cao đầu, nếu bạn có thể và tiếp tục chống trả.
Charis là một nhà văn và người ủng hộ bệnh viêm cột sống dính khớp ở Sacramento, California. Cô sống với bệnh viêm cột sống dính khớp, rối loạn trầm cảm nặng, rối loạn căng thẳng sau chấn thương và hai con mèo Maine coon lông xù. Cô ấy viết blog tại BeingCharis.
