Trẻ em bị teo cơ tủy sống (SMA) cần được chăm sóc từ các chuyên gia trong một số lĩnh vực y tế. Một đội ngũ chăm sóc tận tâm là cần thiết để tối đa hóa chất lượng cuộc sống của con bạn.
Một đội ngũ chăm sóc tốt sẽ giúp con bạn tránh được các biến chứng và đáp ứng các nhu cầu hàng ngày của chúng. Một đội ngũ chăm sóc tuyệt vời cũng sẽ hướng dẫn chúng chuyển sang tuổi trưởng thành.
Các chuyên gia trong nhóm chăm sóc SMA của trẻ có thể sẽ bao gồm:
- cố vấn di truyền
- y tá
- chuyên gia dinh dưỡng
- nhà nghiên cứu về mạch máu
- chuyên gia thần kinh cơ
- nhà trị liệu vật lý
- nhà trị liệu nghề nghiệp
SMA có thể ảnh hưởng đến toàn bộ gia đình của bạn. Một nhóm chăm sóc cũng nên bao gồm các nhân viên xã hội và liên lạc viên cộng đồng. Các chuyên gia này có thể giúp kết nối mọi người với các nguồn hỗ trợ trong cộng đồng của bạn.
Bác sĩ y tá
Một y tá sẽ giúp điều phối việc chăm sóc con bạn. Họ trở thành người “hỗ trợ” trong mọi khía cạnh hỗ trợ cho con bạn, cũng như gia đình bạn.
Bác sĩ thần kinh cơ
Bác sĩ thần kinh cơ thường sẽ là bác sĩ chuyên khoa đầu tiên gặp bạn và con bạn. Để chẩn đoán, họ sẽ thực hiện một cuộc kiểm tra thần kinh và các nghiên cứu về dẫn truyền thần kinh. Họ cũng sẽ đề ra một chương trình điều trị dành riêng cho con bạn và giới thiệu khi thích hợp.
Nhà trị liệu vật lý
Con bạn sẽ thường xuyên gặp chuyên gia vật lý trị liệu trong suốt cuộc đời. Một nhà trị liệu vật lý sẽ hỗ trợ với:
- phạm vi các bài tập chuyển động
- kéo dài
- lắp nẹp chỉnh hình và niềng răng
- bài tập chịu trọng lượng
- liệu pháp thủy sinh (hồ bơi)
- bài tập thở để tăng cường cơ hô hấp
- đưa ra đề xuất cho các thiết bị khác như ghế đặc biệt, xe đẩy và xe lăn
- gợi ý và dạy bạn những hoạt động có thể làm với con bạn ở nhà
Nhà trị liệu nghề nghiệp
Một nhà trị liệu nghề nghiệp tập trung vào các hoạt động hàng ngày, chẳng hạn như ăn uống, mặc quần áo và chải chuốt. Họ có thể giới thiệu thiết bị để giúp con bạn xây dựng kỹ năng cho các hoạt động này.
Bác sĩ phẫu thuật chỉnh hình
Một biến chứng phổ biến đối với trẻ em bị SMA là cong vẹo cột sống (cong vẹo cột sống). Một chuyên gia chỉnh hình sẽ đánh giá độ cong của cột sống và đưa ra phương pháp điều trị. Có thể điều trị từ đeo nẹp lưng đến phẫu thuật.
Yếu cơ cũng có thể gây ra sự rút ngắn bất thường của mô cơ (co cứng), gãy xương và trật khớp háng.
Bác sĩ phẫu thuật chỉnh hình sẽ xác định xem con bạn có nguy cơ bị các biến chứng như vậy hay không. Họ sẽ hướng dẫn bạn các biện pháp phòng ngừa và giới thiệu cách điều trị tốt nhất nếu có biến chứng xảy ra.
Nhà nghiên cứu mạch máu
Tất cả trẻ em bị bệnh SMA sẽ cần được giúp thở vào một lúc nào đó. Trẻ em mắc các dạng SMA nghiêm trọng hơn có thể sẽ cần được giúp đỡ mỗi ngày. Những người ở dạng nhẹ hơn có thể cần được trợ giúp thở khi bị cảm lạnh hoặc nhiễm trùng đường hô hấp.
Các bác sĩ nhi khoa sẽ đánh giá sức mạnh cơ hô hấp và chức năng phổi của con bạn. Họ sẽ tiết lộ liệu con bạn có cần sự trợ giúp của máy thở hay ho hay không.
Chuyên gia chăm sóc hô hấp
Một chuyên gia chăm sóc hô hấp giúp đáp ứng các nhu cầu về hô hấp của con bạn. Họ sẽ dạy bạn cách quản lý thói quen hô hấp của con bạn tại nhà và cung cấp thiết bị để làm như vậy.
Chuyên gia dinh dưỡng
Một chuyên gia dinh dưỡng sẽ theo dõi sự phát triển của con bạn và đảm bảo rằng chúng đang được nuôi dưỡng thích hợp. Trẻ bị SMA loại 1 có thể gặp khó khăn khi bú và nuốt. Chúng sẽ cần được hỗ trợ thêm dinh dưỡng, chẳng hạn như ống cho ăn.
Do lười vận động, trẻ em có các dạng SMA hoạt động cao hơn có nguy cơ bị thừa cân hoặc béo phì. Một chuyên gia dinh dưỡng sẽ đảm bảo con bạn ăn uống đầy đủ và duy trì trọng lượng cơ thể khỏe mạnh.
Nhân viên xã hội
Nhân viên xã hội có thể trợ giúp về tác động tình cảm và xã hội khi có một đứa trẻ có nhu cầu đặc biệt. Điều này có thể bao gồm:
- giúp các gia đình điều chỉnh các chẩn đoán mới
- tìm nguồn tài chính để giúp thanh toán hóa đơn y tế
- vận động cho con bạn với các công ty bảo hiểm
- cung cấp thông tin về các dịch vụ của chính phủ
- làm việc với y tá để phối hợp chăm sóc
- đánh giá nhu cầu tâm lý của con bạn
- làm việc với trường học của con bạn để đảm bảo họ biết cách giải quyết các nhu cầu của con bạn
- hỗ trợ di chuyển đến và đi từ các trung tâm chăm sóc hoặc bệnh viện
- giải quyết các vấn đề liên quan đến quyền giám hộ của con bạn
Liên lạc cộng đồng
Một liên lạc viên cộng đồng có thể giúp bạn liên hệ với các nhóm hỗ trợ. Họ cũng có thể giới thiệu bạn với những gia đình khác có con mắc bệnh SMA. Ngoài ra, các liên lạc viên cộng đồng có thể lên kế hoạch cho các sự kiện để nâng cao nhận thức về SMA hoặc tiền cho nghiên cứu.
Cố vấn di truyền
Một cố vấn di truyền sẽ làm việc với bạn và gia đình của bạn để giải thích cơ sở di truyền của bệnh SMA. Điều này rất quan trọng nếu bạn hoặc các thành viên khác trong gia đình đang nghĩ đến việc sinh thêm con.
Tóm tắt
Không có một cách tiếp cận phù hợp với tất cả để điều trị SMA. Các triệu chứng, nhu cầu và mức độ nghiêm trọng của tình trạng này có thể khác nhau ở mỗi người.
Một nhóm chăm sóc chuyên dụng có thể giúp điều chỉnh phương pháp điều trị phù hợp với nhu cầu của con bạn dễ dàng hơn.
