Các tài nguyên tốt nhất cho lời khuyên điều trị MS

Đa xơ cứng (MS) là một tình trạng mãn tính phức tạp ảnh hưởng đến gần 1 triệu người ở Hoa Kỳ. Và trong khi không có cách chữa trị MS, bạn có thể tìm cách để kiểm soát các triệu chứng.

Tuy nhiên, việc tìm ra phương pháp điều trị phù hợp cho các triệu chứng của bạn có thể khiến bạn cảm thấy hơi quá sức, đặc biệt là khi đối mặt với cơn bùng phát. Tuy nhiên, tin tốt là biết những nơi phù hợp để tìm lời khuyên điều trị có thể giúp bạn tiết kiệm thời gian và đảm bảo bạn nhận được thông tin tốt nhất có thể để điều trị loại MS của mình.

Một số tổ chức cung cấp các nguồn lực để điều trị, hỗ trợ MS và hơn thế nữa. Và trong khi bạn sẽ nhận thấy nhiều nhóm được liệt kê trên khắp trang này, có ba tổ chức mạnh mẽ nên ở đầu danh sách tài nguyên của bạn:

  • Tổ chức Đa xơ cứng: gọi 888-673-6287 hoặc gửi email tới support@msfocus.org

  • Hiệp hội Đa xơ cứng Quốc gia: gọi 800-344-4867

  • Hiệp hội Đa xơ cứng Hoa Kỳ: gọi 800-532-7667 hoặc gửi email đến MSquestions@mymsaa.org

Ngoài ba tổ chức được liệt kê ở trên, đây là một số tài nguyên tốt nhất để tư vấn điều trị MS mà bạn có thể tìm thấy trực tuyến.

Tài nguyên điều trị MS

MS là một tình trạng phức tạp thường đòi hỏi một nhóm điều trị đa ngành có thể bao gồm bác sĩ chăm sóc chính của bạn, bác sĩ thần kinh, bác sĩ tâm thần kinh, bác sĩ vật lý trị liệu, bác sĩ vật lý trị liệu, bác sĩ trị liệu nghề nghiệp và các chuyên gia khác quen thuộc với MS. Có đội ngũ chuyên gia phù hợp đảm bảo bạn sẽ được chăm sóc tốt nhất có thể. Các thư mục và công cụ trực tuyến được liệt kê bên dưới có thể giúp bạn xác định vị trí các chuyên gia trên toàn quốc cũng như trong khu vực của bạn.

Hiệp hội Đa xơ cứng Quốc gia Tìm bác sĩ và Tài nguyên: Một công cụ trực tuyến cho phép bạn tìm kiếm các chuyên gia chăm sóc sức khỏe chuyên chẩn đoán và điều trị MS trong khu vực của bạn.

Trung tâm Đa xơ cứng Xuất sắc (MSCoE): Được thành lập bởi Cơ quan Quản lý Y tế Cựu chiến binh (VHA) với hai địa điểm: MSCoE East đặt tại Baltimore, và MSCoE-West cùng đặt tại Seattle và Portland, Oregon. Mục đích là để cải thiện việc chăm sóc lâm sàng cho các cựu chiến binh bị MS.

Danh mục Trung tâm MS: Một công cụ trực tuyến từ Hiệp hội các Trung tâm Đa xơ cứng cho phép bạn tìm kiếm các trung tâm MS theo quốc gia và vị trí cụ thể.

Trung tâm Đa xơ cứng tại Viện Khoa học Thần kinh Thụy Điển: Trung tâm MS đẳng cấp thế giới ở Seattle này là cơ sở đi đầu trong điều trị MS và nghiên cứu MS.

Bệnh đa xơ cứng tại Phòng khám Mayo: Phòng khám Mayo có thể chẩn đoán và điều trị với một nhóm đa ngành có thể bao gồm bác sĩ thần kinh, chuyên gia phục hồi chức năng, bác sĩ tiết niệu, bác sĩ tâm thần, bác sĩ nhãn khoa thần kinh và các bác sĩ chuyên khoa khác. Họ cũng có Trung tâm Đa xơ cứng Nhi khoa để điều trị cho trẻ em bị MS.

Trung tâm Đa xơ cứng Brigham: Một tổ chức hàng đầu ở Boston cung cấp dịch vụ chăm sóc bệnh nhân toàn diện, các thử nghiệm nghiên cứu lâm sàng đang diễn ra và công nghệ tiên tiến.

Một số bệnh viện và trường đại học khác có các trung tâm điều trị MS tuyệt vời, bao gồm:

  • Trung tâm Đa xơ cứng tại Trung tâm Y tế UW Tây Bắc
  • Trung tâm bệnh đa xơ cứng và bệnh thần kinh tại Cedars Sinai
  • Trung tâm đa xơ cứng và viêm thần kinh tại Đại học California San Francisco
  • Trung tâm đa xơ cứng Trung tâm Y tế UTSouthern và Viện não Peter O’Donnell Jr.
  • Trung tâm Đa xơ cứng của Atlanta
  • Trung tâm Đa xơ cứng Đại học Columbia
  • Mellen Center for Multiple Sclerosis at Cleveland Clinic

Clinicaltrials.gov là một cơ sở dữ liệu về các thử nghiệm lâm sàng được thực hiện ở Hoa Kỳ và trên thế giới. Bạn có thể tìm kiếm các thử nghiệm đang diễn ra và đã hoàn thành theo điều kiện, bao gồm cả MS.

Hiệp hội Dịch vụ Ngày dành cho Người lớn Quốc gia: Các trung tâm dịch vụ ngày dành cho người lớn cung cấp dịch vụ chăm sóc chuyển tiếp và phục hồi chức năng ngắn hạn sau khi xuất viện. Bạn có thể tìm kiếm một trung tâm gần bạn trong cơ sở dữ liệu trực tuyến của NADSA.

Thuốc thay thế và bổ sung của Hiệp hội Đa xơ cứng Quốc gia: Cung cấp tổng quan về các lựa chọn thuốc bổ sung và thay thế để điều trị MS, bao gồm tập thể dục, châm cứu, bổ sung vitamin D, các chiến lược làm mát, v.v.

Hiệp hội Đa xơ cứng Quốc gia – Thuốc: Danh sách các liệu pháp điều chỉnh bệnh do Cơ quan Quản lý Thực phẩm và Dược phẩm (FDA) phê duyệt cho MS và các loại thuốc để kiểm soát các triệu chứng.

Hiệp hội Đa xơ cứng Hoa Kỳ – Các phương pháp điều trị dài hạn cho bệnh đa xơ cứng: Tổng quan toàn diện về các phương pháp điều trị bằng thuốc và điều chỉnh bệnh trong thời gian dài.

Trung tâm Quốc gia về Sức khỏe Bổ sung và Tích hợp: Tiến hành và hỗ trợ nghiên cứu và cung cấp thông tin về các sản phẩm và thực hành sức khỏe bổ sung.

Đây là MS: Một diễn đàn trực tuyến với một số bảng thông báo liên quan đến điều trị, thuốc, triệu chứng và các liệu pháp khác cho MS.

Nhóm hỗ trợ MS

Tìm kiếm sự hỗ trợ phù hợp sau khi chẩn đoán MS là rất quan trọng. Nhưng nó thậm chí còn cần thiết hơn khi bạn bắt đầu hành trình quản lý và điều trị triệu chứng. Dưới đây là một số tổ chức, nhóm Facebook và trang web cung cấp nhiều mức hỗ trợ khác nhau, từ tài nguyên và cuộc họp trực tuyến đến phòng trò chuyện và bảng tin.

Hiệp hội Đa xơ cứng Quốc gia: Thông tin về các nhóm hỗ trợ địa phương và ảo và các cuộc họp dành cho những người sống chung với MS và gia đình và những người thân yêu của họ.

Cộng đồng Hiệp hội Đa xơ cứng Quốc gia: Cộng đồng Facebook riêng cung cấp không gian cho tất cả mọi người bị ảnh hưởng bởi MS.

The Mighty: Multiple Sclerosis Connections: Đây là cộng đồng trực tuyến mới của Hiệp hội Đa xơ cứng Quốc gia được tổ chức với sự hợp tác của The Mighty nhằm giúp những người mắc chứng MS chia sẻ kinh nghiệm của họ, khám phá tài nguyên và tìm hỗ trợ 24/7.

MS World: Một tổ chức do bệnh nhân điều hành với một diễn đàn hoạt động, phòng trò chuyện, tài nguyên, mạng xã hội và các diễn đàn phụ / bảng tin với các chủ đề như Hỏi và Đáp chung, các triệu chứng và phương pháp điều trị, được chẩn đoán gần đây, thuốc, thiết bị hỗ trợ, cựu quân nhân, việc làm và MS, và hơn thế nữa.

MyMSTeam: Một mạng xã hội miễn phí cho phép bạn kết nối với những người khác đang sống chung với MS, nhận được lời khuyên và mẹo thực tế về các phương pháp điều trị MS cũng như chia sẻ những thăng trầm hàng ngày.

Mạng lưới Nhóm Hỗ trợ Độc lập MS Focus: Các nhóm hỗ trợ trực tiếp và cộng đồng trực tuyến từ Tổ chức Đa xơ cứng cung cấp hướng dẫn, tài nguyên, mẹo và cách kết nối với những người khác trong các tình huống tương tự. Các cuộc họp có sẵn ở hầu hết các tiểu bang, nhưng bất kỳ ai có MS đều có thể bắt đầu một nhóm hỗ trợ và trở thành người lãnh đạo.

Diễn đàn Trực tuyến Cộng đồng MSAA của tôi: Một cộng đồng trực tuyến miễn phí từ Hiệp hội Đa xơ cứng Hoa Kỳ để những người mắc MS, gia đình và người chăm sóc của họ chia sẻ tài nguyên, thông tin và kinh nghiệm.

Câu chuyện về bệnh nhân MS

Cho dù bạn mới được chẩn đoán hay hàng chục năm sống chung với MS, nghe những câu chuyện của người khác về những thách thức và chiến thắng hàng ngày là một phần quan trọng của việc sống chung với MS.

BNLikeMe: Một cộng đồng trực tuyến cho phép bạn chia sẻ các triệu chứng, so sánh các phương pháp điều trị và nhận lời khuyên cũng như hỗ trợ về các chủ đề khác liên quan đến MS từ những người sống chung với MS. Ngoài ra, trang web có một công cụ tương tác hiển thị các triệu chứng và phương pháp điều trị thường được theo dõi dựa trên đầu vào của thành viên.

MS Conversations: Một blog MS liên kết với Hiệp hội Đa xơ cứng Hoa Kỳ với những câu chuyện của những người sống chung với MS.

A Couple Takes on MS: Jennifer và Dan Digmann đều có MS và chăm sóc cho nhau. Blog của họ, Một cặp vợ chồng sử dụng MS, nêu chi tiết những thách thức và thành tích hàng ngày cùng với các mẹo và tài nguyên để sống với MS.

Life in Spite of MS: Cir, và vợ và người chăm sóc của anh ấy, Akrista, chia sẻ quan điểm về MS từ hai khía cạnh trên blog của họ, Life in Spite of MS.

My New Normals: Nicole Lemelle, một người ủng hộ MS, nhà hoạt động và y tá, chia sẻ hành trình của mình từ chẩn đoán đến sống chung với MS cùng với kinh nghiệm của những người khác sống chung với MS.

Sống chung với MS: Câu chuyện cá nhân của những người sống chung với MS từ Hiệp hội Đa xơ cứng Quốc gia.

Tài nguyên dành cho người chăm sóc MS

Những người chăm sóc thường phải đối mặt với những thách thức mà chỉ những người chăm sóc khác mới hiểu. Một cách bạn có thể giúp là khuyến khích gia đình, những người thân yêu, đối tác chăm sóc hoặc người hỗ trợ của bạn truy cập vào các tài nguyên trực tuyến, các cuộc họp và các công cụ khác để giúp họ cảm thấy được hỗ trợ khi vai trò và trách nhiệm của họ thay đổi trong suốt quá trình chăm sóc người bị MS .

MS World: The Family Room: Một bảng tin trực tuyến dành để thảo luận về cuộc sống gia đình, bao gồm các mối quan hệ và người chăm sóc.

Chương trình CÓ THỂ TÍCH LŨY bệnh đa xơ cứng: Chương trình kéo dài hai ngày dành cho những người sống chung với MS và đối tác hỗ trợ của họ để tìm hiểu, thiết lập mục tiêu và tạo ra những thay đổi thúc đẩy sức khỏe.

Diễn đàn Trực tuyến Cộng đồng MSAA của tôi: Cộng đồng trực tuyến miễn phí của Hiệp hội Đa xơ cứng Hoa Kỳ để những người mắc MS, gia đình và người chăm sóc của họ chia sẻ tài nguyên, thông tin và kinh nghiệm.

Mạng lưới Hành động của Người chăm sóc: Một tổ chức của người chăm sóc gia đình cung cấp giáo dục, hỗ trợ đồng đẳng và các nguồn lực cho những người chăm sóc gia đình miễn phí.

Nguồn tài chính cho MS

Nhiều tổ chức phi lợi nhuận và các công ty dược phẩm có các khoản tài trợ và các nguồn lực khác cung cấp hỗ trợ tài chính cho thuốc theo toa, vật tư và các phương pháp điều trị MS khác. Ngoài các tổ chức được liệt kê bên dưới, hãy cân nhắc hỏi bác sĩ chăm sóc chính của bạn về các nguồn lực tại địa phương.

Hỗ trợ của Nhà sản xuất cho các Điều trị Điều chỉnh Bệnh MS: Hiệp hội Đa xơ cứng Quốc gia có một trang dành riêng cho các nguồn lực để hỗ trợ chi phí thuốc men và truyền dịch.

Quỹ Hỗ trợ: Giúp chi phí thuốc men và điều trị cho hơn 70 bệnh, bao gồm cả MS.

PAN Foundation FundFinder: Một ứng dụng miễn phí theo dõi trạng thái của hơn 200 quỹ và chương trình hỗ trợ bệnh nhân.

Hướng dẫn hỗ trợ tài chính theo toa của Hiệp hội Đa xơ cứng Quốc gia: Hướng dẫn toàn diện với các mẹo, tài nguyên và liên kết để giúp thanh toán tiền thuốc.

Chương trình & Trợ cấp của Tổ chức Đa xơ cứng: Một trang tài nguyên dành riêng cho hỗ trợ tài chính cho dịch vụ chăm sóc tại nhà, công nghệ hỗ trợ, vận chuyển, hỗ trợ khẩn cấp, v.v.

Hiệp hội Đa xơ cứng Hoa Kỳ – Chương trình Hỗ trợ Kê đơn: Thông tin về hỗ trợ tài chính cho các phương pháp điều trị sửa đổi bệnh và quản lý các triệu chứng MS.

Tổ chức ủng hộ bệnh nhân: Một tổ chức phi lợi nhuận cung cấp các dịch vụ trực tiếp, bao gồm hỗ trợ tài chính, cho những bệnh nhân mắc các bệnh mãn tính.

Tập thể dục và vận động cho MS

Tập thể dục và hoạt động thể chất là những thành phần quan trọng trong điều trị MS. Theo a Đánh giá năm 2017.

Nếu bạn không chắc chắn về các loại chương trình thể dục tốt nhất cho người bị MS, hãy cân nhắc làm việc với một nhà trị liệu vật lý hoặc nhà trị liệu nghề nghiệp chuyên về các liệu pháp vận động cho MS. Nếu không, hãy xem một số tài nguyên được liệt kê bên dưới để biết ý tưởng, thông tin, thói quen và video tập luyện được thiết kế cho MS.

Hiệp hội Đa xơ cứng Quốc gia – Tập thể dục: Một nguồn tài liệu toàn diện về cách tập thể dục với MS, bao gồm các mẹo kéo giãn cơ, các mẹo tập thể dục nhịp điệu và các bài tập thở.

Đa Xơ cứng Có thể Do: Bao gồm các hội thảo trên web và các chương trình như JUMPSTART tập trung vào khả năng vận động, hoạt động, mẹo chữa mệt mỏi, các hoạt động trong cuộc sống hàng ngày và hơn thế nữa. Ngoài ra, các chương trình như Can Do cung cấp các mẹo và video về bài tập cho MS.

This Is MS – Tập thể dục và Vật lý trị liệu: Một cộng đồng trực tuyến với bảng thông báo dành riêng cho các bài tập thể dục và vật lý trị liệu dành riêng cho việc phục hồi sau các tác động của MS và duy trì chức năng thể chất.

Hướng dẫn Luyện tập Vượt qua Đa Xơ cứng: Các tài nguyên chuyên sâu bao gồm các mẹo và ý tưởng vận động cho những người sống chung với MS.

Bài tập trong bệnh Đa Xơ cứng từ Phòng khám Cleveland: Bao gồm các hướng dẫn tập thể dục của Trung tâm Quốc gia về Sức khỏe, Hoạt động Thể chất và Người khuyết tật.

MS Trust Xây dựng quy trình tập thể dục của riêng bạn: Một trang web tương tác với 32 động tác cá nhân giúp giải quyết vấn đề thăng bằng, tư thế và sức mạnh cho những người sống chung với MS

Các bài báo và video trực tuyến về tập thể dục và vận động với MS:

  • 9 bài tập để nâng cao MS: Ý tưởng tập luyện và an toàn
  • Bài tập MS để Cân bằng và Phối hợp Tốt hơn
  • Video: Bài tập cho người mắc bệnh đa xơ cứng – Khởi động, tăng cường sức mạnh, cốt lõi và thăng bằng từ Cleveland Clinic

Xem thêm

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Bài viết mới