Cách lập kế hoạch khẩn cấp cho bệnh Hemophilia B

  • Nếu không được điều trị kịp thời, các đợt chảy máu có thể trở thành một trường hợp khẩn cấp đe dọa tính mạng.
  • Thiên tai hoặc các gián đoạn khác có thể khiến việc tiếp cận dịch vụ chăm sóc y tế trở nên khó khăn hơn.
  • Lập một kế hoạch khẩn cấp, đóng gói bộ dụng cụ khẩn cấp và thực hiện các bước khác để chuẩn bị cho trường hợp khẩn cấp tiềm ẩn có thể giúp bạn kiểm soát tốt hơn các trường hợp không lường trước được.

Hemophilia B là một tình trạng di truyền hạn chế khả năng đông máu của bạn. Nó có thể gây chảy máu kéo dài sau chấn thương hoặc phẫu thuật.

Nếu bạn bị bệnh máu khó đông B nặng, bạn có thể bị chảy máu tự phát mà không bị thương. Nếu không được điều trị kịp thời, các đợt chảy máu có thể trở thành một trường hợp khẩn cấp đe dọa tính mạng.

Thiên tai và các gián đoạn khác có thể khiến việc tiếp cận dịch vụ chăm sóc y tế trở nên khó khăn hơn. Ngay cả những kỳ nghỉ hoặc những chuyến đi ngắn ngày xa nhà cũng có thể gặp rủi ro nếu bạn không chuẩn bị trước. Dành thời gian lên kế hoạch trước có thể giúp bạn kiểm soát các đợt chảy máu trong nhiều trường hợp khác nhau.

Đọc tiếp để biết cách chuẩn bị bằng cách lập kế hoạch khẩn cấp và hơn thế nữa.

Tạo một kế hoạch khẩn cấp

Cân nhắc dành chút thời gian để lập một kế hoạch khẩn cấp với các thành viên khác trong gia đình của bạn.

Trước tiên, hãy bắt đầu bằng cách nghiên cứu các thảm họa tiềm ẩn và các nguồn lực để quản lý chúng:

  • Những loại thiên tai nào có thể ảnh hưởng đến cộng đồng hoặc hộ gia đình của bạn? Ví dụ, một số cộng đồng dễ xảy ra cháy rừng, lũ lụt hoặc các hiện tượng thời tiết khắc nghiệt.
  • Làm thế nào để cộng đồng của bạn cảnh báo mọi người về thảm họa? Ví dụ: chính quyền địa phương của bạn có thể đưa ra cảnh báo bằng tin nhắn văn bản, còi báo động hoặc các tín hiệu khác.
  • Có những kế hoạch thiên tai nào? Chính quyền địa phương và tiểu bang, nơi làm việc, trường học hoặc các tổ chức khác của bạn có thể có các kế hoạch quản lý thiên tai mà bạn có thể xem xét.
  • Những tổ chức nào cung cấp hỗ trợ? Điều này có thể bao gồm các dịch vụ khẩn cấp địa phương, các tổ chức viện trợ của tiểu bang và liên bang, và các nhóm cộng đồng hoặc phi lợi nhuận.

Tiếp theo, làm việc với các thành viên trong gia đình của bạn để tạo ra một kế hoạch quản lý thiên tai chung:

  • Lập kế hoạch cho những thảm họa có nhiều khả năng ảnh hưởng đến cộng đồng và gia đình của bạn: Nói về những gì bạn sẽ làm và nơi bạn sẽ đến nếu bạn cần phải sơ tán khỏi nhà hoặc cộng đồng của mình. Lên danh sách những thứ cần mang theo.
  • Chọn hai điểm gặp gỡ được chia sẻ: Chọn một nơi ngay bên ngoài nhà của bạn, nơi bạn có thể gặp gỡ trong trường hợp có thiên tai. Chọn một địa điểm khác bên ngoài khu vực lân cận của bạn trong trường hợp không an toàn hoặc thiết thực để gặp gỡ bên ngoài nhà của bạn.
  • Chỉ định một số liên lạc khẩn cấp: Yêu cầu một người bạn hoặc thành viên gia đình sống bên ngoài cộng đồng của bạn làm người liên hệ khẩn cấp cho bạn. Với sự cho phép của họ, hãy cân nhắc chia sẻ thông tin liên lạc của họ với bạn bè, thành viên gia đình và trung tâm điều trị bệnh ưa chảy máu của bạn.

Cân nhắc cách bạn kiểm soát bệnh máu khó đông nếu thảm họa xảy ra:

  • Kiểm tra nhu cầu điều trị của bạn: Xác định các loại thuốc và vật dụng bạn cần để ngăn ngừa và điều trị chảy máu. Hãy dự trữ sẵn nguồn cung cấp và nghiên cứu những nơi bạn có thể bổ sung nếu các nhà cung cấp thông thường của bạn không thể tiếp cận được.
  • Hướng dẫn người khác cách giúp bạn: Trong một số trường hợp, bạn có thể không tự điều trị được khi bị chảy máu. Hướng dẫn các thành viên trong gia đình và bạn bè cách nhận biết và ứng phó với tình trạng chảy máu trong trường hợp khẩn cấp.
  • Đăng thông tin liên hệ khẩn cấp: Đăng hoặc lưu trữ thông tin liên hệ cho trung tâm điều trị bệnh ưa chảy máu của bạn và các địa chỉ liên hệ khẩn cấp khác ở những nơi dễ tìm thấy thông tin này. Chia sẻ nó với những người khác có thể cần nó.
  • Xác định trung tâm điều trị bệnh ưa chảy máu gần nhất: Vạch ra một lộ trình từ nhà của bạn đến trung tâm điều trị gần nhất. Bạn cũng có thể vẽ một tuyến đường từ cơ quan, trường học hoặc các trang web khác mà bạn thường xuyên lui tới.
  • Phương án khi mất điện: Nếu bạn có thuốc cần được bảo quản lạnh, hãy lập kế hoạch bảo quản thuốc ngăn mát nếu bạn bị mất điện hoặc không có quyền sử dụng tủ lạnh.

Nếu trung tâm điều trị bệnh ưa chảy máu gần nhất của bạn đóng cửa do thảm họa, hãy liên hệ với trung tâm Tài nguyên Thông tin của Tổ chức Hemophilia Quốc gia theo số 1-800-42-HANDI (800-424-2634) hoặc gửi email tới handi@hemophilia.org. Họ có thể giúp bạn xác định một trung tâm điều trị bệnh ưa chảy máu khác và các nguồn thông tin khẩn cấp khác.

Cân nhắc thêm lời nhắc vào lịch của bạn để thường xuyên cập nhật và xem xét kế hoạch khẩn cấp với các thành viên trong gia đình bạn. Thực hiện các bài tập về khả năng sẵn sàng khẩn cấp cũng có thể giúp bạn sẵn sàng.

Chuẩn bị một bộ dụng cụ khẩn cấp

Trong trường hợp xảy ra thảm họa, bạn có thể phải nhanh chóng sơ tán khỏi nhà hoặc cộng đồng của mình. Tạo một bộ dụng cụ khẩn cấp có thể giúp bạn chuẩn bị cho một lối thoát vội vàng.

Nội dung bộ khẩn cấp tiêu chuẩn bao gồm:

  • tiền mặt
  • một bộ sơ cứu
  • cung cấp nước đóng chai trong 3 ngày
  • nguồn cung cấp thực phẩm không hư hỏng trong 3 ngày
  • dụng cụ nấu ăn và ăn uống cơ bản
  • chăn hoặc túi ngủ
  • thay quần áo và giày dép
  • vệ sinh cá nhân và dụng cụ vệ sinh
  • bản sao của các tài liệu quan trọng và thông tin liên hệ
  • các công cụ và vật tư khác, chẳng hạn như:
    • Giấy và bút chì
    • bộ sạc điện thoại di động
    • đèn pin và radio, có pin dự phòng
    • diêm không thấm nước
    • bộ sạc pin năng lượng mặt trời

Nếu bạn mắc bệnh máu khó đông B, điều quan trọng là phải chuẩn bị:

  • nguồn cung cấp yếu tố đông máu theo quy định của bạn
  • bất kỳ loại thuốc nào khác mà bác sĩ của bạn đã kê đơn
  • thiết bị để quản lý thuốc của bạn một cách an toàn
  • hộp đựng kim nhọn đã qua sử dụng
  • một nhật ký truyền dịch, nếu bạn giữ một

Nếu bạn có bảo hiểm, Trung tâm Kiểm soát và Phòng ngừa Dịch bệnh (CDC) khuyên bạn nên giữ càng nhiều yếu tố đông máu và vật tư trong tay khi bảo hiểm của bạn cho phép.

Một số sản phẩm yếu tố đông máu và các loại thuốc khác tồn tại lâu hơn ở nhiệt độ phòng hơn những sản phẩm khác. Bạn có thể cần giữ thuốc trong tủ lạnh cho đến khi rời khỏi nhà.

Khi đến lúc thêm thuốc của bạn vào bộ dụng cụ cấp cứu hoặc túi đựng thuốc, hãy cân nhắc đóng gói thuốc trong túi có thể mở lại hoặc hộp cách nhiệt với một túi đá. Giữ nhiều túi đá trong tủ đông có thể giúp bạn luôn sẵn sàng.

Đảm bảo rằng bạn kiểm tra ngày hết hạn của nguồn cung cấp và thay thế chúng khi cần thiết.

Đóng gói tất cả các đồ dùng cấp cứu của bạn trong các hộp kín nước để giữ cho chúng khô ráo. Cất bộ dụng cụ khẩn cấp của bạn ở vị trí dễ lấy và cân nhắc mang theo khi bạn đi du lịch xa.

Đóng gói một túi đi

Ngay cả khi bạn rời khỏi nhà để tham gia các hoạt động thường ngày hoặc các chuyến đi đã lên kế hoạch, điều quan trọng là bạn phải chuẩn bị cho khả năng bị chảy máu.

Cân nhắc chuẩn bị sẵn một túi đựng yếu tố đông máu và các vật dụng khác để bạn dễ dàng lấy khi ra khỏi cửa. Làm theo hướng dẫn của nhà sản xuất để bảo quản đúng cách và thay thế kịp thời các vật tư đã hết hạn sử dụng.

Viết một lá thư chăm sóc khẩn cấp

Cùng với yếu tố đông máu và các vật dụng khác, hãy cân nhắc giữ một lá thư chăm sóc khẩn cấp trong bộ cấp cứu và túi đi của bạn.

Thư này phải cung cấp thông tin cần thiết về tình trạng của bạn, chẳng hạn như:

  • loại bệnh ưa chảy máu cụ thể mà bạn mắc phải
  • liệu bạn có thuốc ức chế làm cho yếu tố IX kém hiệu quả hơn không
  • loại và liều lượng thuốc bạn dùng để ngăn ngừa và điều trị chảy máu
  • bất kỳ loại thuốc nào khác mà bạn dùng
  • bất kỳ dị ứng nào mà bạn có thể có
  • Thông tin liên hệ khẩn cấp
  • thông tin về trung tâm điều trị bệnh ưa chảy máu của bạn

Bạn cũng có thể chia sẻ bản sao của bức thư này với bạn bè, thành viên gia đình và những người khác có thể cần giúp bạn trong trường hợp khẩn cấp.

Hoàn thành kế hoạch sức khỏe cho con bạn

Nếu bạn có con mắc bệnh máu khó đông B, hãy xem xét tải xuống và hoàn thành bản sao của các biểu mẫu này từ Liên đoàn bệnh máu khó đông Hoa Kỳ:

  • Kế hoạch sức khỏe cá nhân: Điều này cung cấp hướng dẫn để quản lý chảy máu.
  • Giấy chấp thuận y tế: Điều này cho phép người chăm sóc và nhân viên dịch vụ khẩn cấp cung cấp điều trị.

Cân nhắc chia sẻ một bản sao của các mẫu đã điền với người trông trẻ, giáo viên hoặc những người chăm sóc khác của con bạn.

Việc dạy những người chăm sóc của họ cách nhận biết và ứng phó khi bị chảy máu cũng rất quan trọng. Hãy cho họ cơ hội để đặt câu hỏi và xem xét thông tin cần thiết một cách thường xuyên.

Mang ID cảnh báo y tế

ID cảnh báo y tế cung cấp thông tin về tình trạng của bạn trong trường hợp khẩn cấp khi bạn không thể tự giao tiếp.

Nhiều công ty tiếp thị ID cảnh báo y tế có thể đeo được, bao gồm:

  • vòng đeo tay cảnh báo y tế
  • vòng cổ cảnh báo y tế
  • đồng hồ cảnh báo y tế

Đảm bảo rằng ID dễ nhìn và dễ nhận ra.

Bạn cũng có thể mang theo thẻ thông tin khẩn cấp với thông tin chi tiết về tình trạng của bạn trong ví. Bạn cũng có thể dán một bản sao của thẻ này vào tấm che nắng của ô tô.

Nếu bạn có con nhỏ mắc bệnh máu khó đông B, hãy cân nhắc việc gắn thẻ thông tin khẩn cấp vào ghế ô tô của chúng.

Khi bạn bị bệnh máu khó đông B, điều trị kịp thời là điều cần thiết để kiểm soát chảy máu. Thiên tai và các trường hợp khẩn cấp khác có thể khiến việc điều trị cần thiết trở nên khó khăn hơn.

Lập kế hoạch khẩn cấp, chuẩn bị bộ dụng cụ khẩn cấp và truyền đạt thông tin về tình trạng của bạn cho người khác chỉ là một vài bước bạn có thể thực hiện để chuẩn bị cho trường hợp khẩn cấp tiềm ẩn.

Để tìm thêm các mẹo và công cụ chuẩn bị cho trường hợp khẩn cấp, hãy truy cập:

  • các CDC
  • Liên đoàn Hemophilia Hoa Kỳ (HFA)
  • Các bước để sống

Lập kế hoạch trước có thể giúp bạn giữ an toàn, ngay cả khi các dịch vụ điều trị hoặc thói quen thông thường của bạn bị gián đoạn.

Xem thêm

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Bài viết mới