Cách nói chuyện với người khác về chẩn đoán đa u tủy của bạn

  • Đa u tủy là một bệnh ung thư hiếm gặp và bị hiểu lầm mà mọi người có thể sống chung trong nhiều năm.
  • Những người bạn cho biết về chẩn đoán đa u tủy của bạn có thể thay đổi tùy theo nhu cầu hỗ trợ của bạn.
  • Các cuộc trò chuyện có thể khác nhau tùy thuộc vào việc bạn đang nói chuyện với vợ / chồng, con cái, bạn bè, gia đình hoặc chủ nhân của mình.

Đa u tủy là một bệnh ung thư tương đối hiếm gặp, ảnh hưởng đến các tế bào huyết tương của tủy xương. Khoảng 150.000 người ở Hoa Kỳ đang sống chung với tình trạng này, theo Tổ chức u tủy quốc tế.

Bạn có thể cân nhắc nhiều yếu tố khi quyết định cho ai biết về chẩn đoán của mình. Những yếu tố này có thể bao gồm mức độ thoải mái cá nhân của bạn, bản chất của các mối quan hệ của bạn và nhu cầu hỗ trợ của bạn.

Tại sao có thể khó nói về bệnh đa u tủy

Một số người phải đối mặt với những quan niệm sai lầm phổ biến về bệnh đa u tủy. Điều này đôi khi có thể gây khó khăn khi nói về chẩn đoán.

Charlene Spiller, người được chẩn đoán mắc bệnh này 10 năm trước cho biết: “Không ai thực sự nói về bệnh đa u tủy. Không ai nhận ra cô ấy thậm chí có điều kiện cho đến khi cô ấy chọn chia sẻ thông tin đó, cô ấy nói thêm.

Karen Demairo, phó chủ tịch giáo dục, hỗ trợ và tích hợp cho các chương trình bệnh nhân và chuyên nghiệp tại Hiệp hội Bệnh bạch cầu và Ung thư hạch (LLS), cho biết bệnh đa u tủy thường bị nhầm lẫn với các loại ung thư rất khác nhau có tên tương tự, như u ác tính hoặc với các bệnh ung thư ảnh hưởng đến các vùng tương tự của cơ thể, như ung thư xương.

Demairo nói: Mặc dù không có cách chữa khỏi bệnh u tủy nhưng những người mắc chứng này có thể sống thêm nhiều năm.

Nói về chẩn đoán đa u tủy với những người khác thường có nghĩa là giải thích rằng mặc dù các phương pháp điều trị không nhất thiết chữa khỏi ung thư, nhưng một cá nhân có thể có một cuộc sống sôi nổi và năng động trong khi kiểm soát tình trạng bệnh.

Quyết định nói với ai

Một trong những quyết định đầu tiên mà nhiều người đưa ra là quyết định xem họ muốn nói với ai về chẩn đoán của họ.

Demairo nói rằng việc chọn ai để nói về chẩn đoán đa u tủy là một vấn đề cá nhân. Nó thường phụ thuộc vào mức độ thoải mái của mọi người trong các mối quan hệ của họ và với việc chia sẻ thông tin y tế.

Nếu bạn vừa mới biết mình bị đa u tủy, bạn không cần phải tự giải thích tình trạng bệnh cho mọi người mà bạn biết.

Thay vào đó, bạn có thể muốn lập danh sách những người bạn muốn trò chuyện cá nhân. Bạn có thể nhờ người thân làm phát ngôn viên của mình và trả lời bất kỳ câu hỏi nào mà bạn bè, gia đình và đồng nghiệp khác có về chẩn đoán của bạn.

Một cân nhắc quan trọng khác là bạn có nghĩ mình cần hỗ trợ hay không. Demairo lưu ý rằng đôi khi mọi người chia sẻ với một người hàng xóm trước các thành viên trong gia đình để được hỗ trợ trong các hoạt động hàng ngày.

Thảo luận về bệnh đa u tủy với bạn tình

Thường thì người đầu tiên ai đó tâm sự về chẩn đoán ung thư là bạn tình. Trong nhiều trường hợp, bạn đời cũng là người chăm sóc người bệnh đa u tủy.

Điều quan trọng là nói về loại hỗ trợ bạn có thể cần từ đối tác của mình.

Yelak Biru, chủ tịch và giám đốc điều hành của International Myeloma Foundation cho biết: “Nếu bạn không có cuộc trò chuyện đó, sẽ có sự không phù hợp về khả năng nhận được sự chăm sóc của tôi và khả năng chăm sóc của người chăm sóc tôi”. Biru được chẩn đoán mắc bệnh đa u tủy vào năm 1995, ở tuổi 25.

Nếu đối tác của bạn sẽ là người chăm sóc chính cho bạn, bạn nên đọc cùng nhau về bệnh đa u tủy. Bằng cách đó, bạn sẽ làm quen với tình trạng bệnh và chuẩn bị cho mức độ hỗ trợ mà bạn có thể yêu cầu.

Nhóm y tế và các nhóm hỗ trợ đồng đẳng của bạn là những nguồn thông tin hữu ích về các phương pháp điều trị đa u tủy và thăm khám tại bệnh viện.

Trở thành một người chăm sóc cũng có thể là một thách thức về mặt cảm xúc. Đối tác của bạn có thể tìm kiếm sự hỗ trợ thông qua các mạng ngang hàng như Myeloma Link và các nhóm hỗ trợ khác do LLS điều hành. Nhiều người chăm sóc cũng thấy hữu ích khi tập trung vào hiện tại thay vì suy nghĩ về cuộc sống trước khi được chẩn đoán.

Khi xung đột trong mối quan hệ của bạn nảy sinh, hãy cố gắng giữ các đường dây liên lạc cởi mở. Bạn thậm chí có thể muốn chủ động trò chuyện với một nhà trị liệu tâm lý hoặc nhân viên xã hội, với tư cách cá nhân hoặc với tư cách là một cặp vợ chồng.

Nói về bệnh đa u tủy với bạn bè và gia đình

Đôi khi, nói chuyện về chẩn đoán của bạn với những người thân yêu có thể giúp bạn xử lý kinh nghiệm của mình. Có những cuộc trò chuyện này thậm chí có thể đưa ra những câu hỏi mà bạn muốn đưa ra cho nhóm chăm sóc ung thư của mình.

Bạn bè và gia đình của bạn có thể hỏi họ có thể hỗ trợ bạn như thế nào. Biru khuyên bạn nên lập danh sách những việc bạn cần giúp đỡ, chẳng hạn như đón con đi học về hoặc chăm sóc thú cưng khi bạn làm các thủ tục y tế.

Demairo khuyên bạn nên trung thực và cởi mở về mọi thứ mà bạn cảm thấy thoải mái khi chia sẻ.

Nếu bạn không thoải mái khi nói chuyện trực tiếp với người khác, các trang web như CaringBridge cung cấp không gian để bạn đăng thông tin cập nhật về sức khỏe của mình để người khác đọc.

Giải thích đa u tủy cho trẻ em

Demairo nói: Trung thực là điều quan trọng khi nói chuyện với trẻ em.

Demairo khuyên bạn nên sử dụng ngôn ngữ phù hợp với lứa tuổi nhưng trung thực. Ví dụ, bạn có thể nói với một đứa trẻ rằng bà ngoại ăn bánh quy mặn vì đôi khi thuốc điều trị ung thư khiến bà buồn nôn.

Một số trẻ có thể có ít phản ứng rõ ràng trước tin tức về chẩn đoán đa u tủy của người thân. Những người khác có thể có rất nhiều câu hỏi. Demairo khuyên bạn nên để một đứa trẻ bày tỏ bất kỳ nỗi sợ hãi hoặc lo lắng nào mà chúng có.

Nếu một người mắc bệnh đa u tủy sống cùng nhà với một đứa trẻ, bạn nên nói chuyện với giáo viên của đứa trẻ về hoàn cảnh đó.

“Chúng có thể thể hiện những cảm xúc khác nhau trong trường học [than] ở nhà, ”Demairo nói.

Chia sẻ chẩn đoán đa u tủy của bạn với đồng nghiệp

Chọn nói chuyện về bệnh đa u tủy với đồng nghiệp của bạn là một quyết định mang tính cá nhân cao. Nó có thể phụ thuộc một phần vào việc bạn có cần hỗ trợ để thực hiện công việc của mình hay không.

Demairo nói: “Bạn không bao giờ có nghĩa vụ phải nói bất cứ điều gì. “Bạn không thể bị phân biệt đối xử vì bạn là bệnh nhân ung thư.”

Nếu bạn nghĩ rằng bạn sẽ cần chỗ ở tại nơi làm việc, Demairo khuyên bạn nên liên hệ với một chương trình hỗ trợ nhân viên tại nơi làm việc của bạn. Các tổ chức như Cancer and Careers đưa ra lời khuyên về việc nói chuyện trực tiếp với chủ nhân của bạn.

Khi Spiller nhận được chẩn đoán đa u tủy lần đầu tiên, cô sở hữu một doanh nghiệp với tư cách là một nhà tạo mẫu tóc nổi tiếng và rất cởi mở trong việc chia sẻ kinh nghiệm của mình. Hiện đang làm việc trong lĩnh vực điện ảnh và truyền hình, cô đã chọn cách kín đáo hơn về tình trạng bệnh.

“Đó là sự lựa chọn cá nhân của bạn,” cô nói. “Tuy nhiên, tôi không nghĩ đó là việc của ai khác, ngoài vòng kết nối của bạn.”

Biru lưu ý rằng đa u tủy khác với các bệnh ung thư khác vì nó là tình trạng suốt đời của hầu hết mọi người.

“Tôi nghĩ rằng có một nhãn hiệu liên quan đến điều đó,” anh ấy nói.

Biru đã trải qua những thất bại trong công việc hạ cánh trong lĩnh vực của mình vì chẩn đoán đa u tủy. Anh ấy cũng đã có một người chủ thuê anh ấy đặc biệt vì anh ấy sống với bệnh đa u tủy và do đó có thể xử lý nhiều ưu tiên. Biru nói rằng chủ nhân là “một phần trăm, nếu không phải một phần nghìn.”

Các hỗ trợ khác để sống tốt với bệnh đa u tủy

Biru cho biết anh ấy được hưởng lợi từ việc trở nên tích cực trong cộng đồng đa u tủy, bao gồm việc tham gia các nhóm hỗ trợ đa u tủy.

Ông nói: “Có một điều gì đó mà chúng ta có thể nhận được, vừa chuẩn bị cho những điều tiêu cực nhưng cũng thu hoạch những điều tích cực trong hành trình của chúng ta, bằng cách kết nối với những người khác.

Spiller nói rằng có thể phát triển mạnh với chẩn đoán đa u tủy.

Cô ấy nói: “Đừng để đa u tủy ngăn bạn sống. “Đây là một tình trạng mãn tính, nhưng một khi bạn hiểu chẩn đoán của mình, thì bạn có thể tiến lên phía trước.”

Đa u tủy là một bệnh ung thư ít được hiểu có ảnh hưởng đến tủy xương. Chia sẻ chẩn đoán của bạn với người khác thường có nghĩa là phản ánh các mối quan hệ cá nhân và cân nhắc sự hỗ trợ bạn cần. Cuộc hành trình cuối cùng là cá nhân và duy nhất cho mỗi cá nhân.

Xem thêm

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Bài viết mới