Cách nói chuyện với người khác về chẩn đoán EPI của bạn

Chẩn đoán suy tụy ngoại tiết (EPI) sẽ cho bạn rất nhiều điều để suy nghĩ và thực hiện.

Bên cạnh việc thay đổi chế độ ăn uống và trao đổi với bác sĩ về cách điều trị, bạn nên cân nhắc việc cho gia đình, bạn bè và đồng nghiệp biết về chẩn đoán của mình. Sự hỗ trợ từ những người trong cuộc sống của bạn có thể giúp bạn cảm thấy được trao quyền và sẵn sàng quản lý cuộc sống với EPI.

Điều quan trọng là giúp những người trong cuộc sống của bạn hiểu tình trạng bệnh là gì và cách họ có thể hỗ trợ bạn đúng cách. Tuy nhiên, biết khi nào hoặc làm thế nào để có những cuộc trò chuyện này có thể khó khăn.

Dưới đây là hướng dẫn về cách giải thích EPI và trả lời các câu hỏi mà bạn có thể nhận được từ những người khác.

EPI là gì?

EPI là một tình trạng mãn tính xảy ra khi tuyến tụy của bạn không thể sản xuất đủ các enzym mà cơ thể bạn cần để phá vỡ và tiêu hóa chất béo, protein và carbohydrate trong thực phẩm bạn ăn.

Vì cơ thể bạn không thể phân hủy thức ăn bạn ăn vào, nên nó không thể sử dụng thức ăn đó một cách hợp lý. Điều này có thể dẫn đến các triệu chứng như:

  • bệnh tiêu chảy
  • giảm cân
  • phân có dầu
  • chuột rút cơ bắp
  • ăn mất ngon

Theo thời gian, việc hấp thụ chất béo và chất dinh dưỡng kém đi có thể dẫn đến suy dinh dưỡng.

Hầu hết những người được chẩn đoán mắc BPTNMT đều có một tình trạng sức khỏe mãn tính khác ảnh hưởng đến tuyến tụy.

Theo một Đánh giá năm 2019 của các nghiên cứu, 30 đến 90 phần trăm những người bị viêm tụy mãn tính sẽ phát triển EPI. Nghiên cứu tương tự cho thấy 20 đến 60 phần trăm những người bị ung thư tuyến tụy sẽ phát triển EPI.

Tỷ lệ chính xác của TCMR vẫn chưa được biết, nhưng nhìn chung vẫn rất hiếm, mặc dù nó thường xảy ra ở những người mắc một số tình trạng nhất định.

Ưu và nhược điểm của việc chia sẻ chẩn đoán của bạn

Tiết lộ chẩn đoán EPI của bạn cho những người trong cuộc sống của bạn có thể cảm thấy khó khăn, và điều đó không sao cả. Mỗi người nên kiểm soát được mức độ mà họ tiết lộ và khi nào hoặc liệu họ có thảo luận về chẩn đoán của mình hay không. Tiết lộ tình trạng sức khỏe không bao giờ là một quyết định đơn giản.

Nếu bạn quyết định muốn nói chuyện với gia đình, bạn bè và đồng nghiệp của mình về TCMR, hãy nhớ rằng không có cách nào đúng hay sai để tiết lộ chẩn đoán của bạn và cũng không có mốc thời gian.

Thay vào đó, hãy nghĩ về lý do tại sao bạn làm hoặc không muốn chia sẻ chẩn đoán của mình. Bạn có thể làm điều này bằng cách tạo một danh sách các ưu và nhược điểm. Dưới đây là một số điều cần xem xét:

Ưu điểm

  • Bạn không cần phải che giấu kinh nghiệm hoặc lén lút đi uống thuốc.
  • Bạn có thể cảm thấy được trao quyền bởi quyết định tiết lộ của mình.
  • Bạn có thể có các đồng minh trong việc chăm sóc bạn, những người giúp cải thiện chất lượng cuộc sống của bạn.
  • Bạn có thể tìm thấy ai đó ở trong tình huống tương tự và có thể cung cấp hướng dẫn.
  • Bạn có thể dựa vào những người trong cuộc sống của mình để được hỗ trợ mà không cần phải đưa ra lời giải thích.

Nhược điểm

  • Họ có thể phán xét.
  • Họ có thể không hiểu hoặc không đồng cảm.
  • Họ có thể phân biệt đối xử với bạn hoặc cố tình bỏ bạn ra khỏi các hoạt động trong tương lai vì sợ bạn bị ốm hoặc không thể tham dự.
  • Bạn có thể sợ mọi người trông đợi bạn trông ốm hoặc theo dõi các dấu hiệu và triệu chứng của TCMR.
  • Họ có thể bối rối và khó bày tỏ mối quan tâm của mình một cách chính xác.

Mẹo giải thích EPI

  • Bắt đầu với một người. Trước tiên hãy thảo luận với một người. Đây có thể là người mà bạn cảm thấy thân thiết nhất và cuộc trò chuyện có thể hoạt động như một cuộc chạy thử cho các cuộc thảo luận trong tương lai. Làm điều này có thể giúp loại bỏ một số lo lắng mà bạn có thể cảm thấy khi nói chuyện với nhiều người cùng một lúc.
  • Nói chuyện ở một nơi mà bạn cảm thấy thoải mái. Một nhà hàng ồn ào hoặc thư viện yên tĩnh có thể không phải là nơi lý tưởng để tiết lộ chẩn đoán của bạn. Bạn cần tìm một nơi mà bạn có thể thảo luận trung thực mà không lo bị gián đoạn hoặc không được lắng nghe.
  • Lên kế hoạch trước. Tạo một lộ trình về những gì bạn muốn nói. Bạn không cần phải viết bất cứ điều gì, nhưng bạn có thể nếu bạn muốn. Xem qua các điểm của bạn nhiều lần để bạn cảm thấy chắc chắn rằng bạn có thể nói tất cả những gì bạn muốn mà không bỏ sót bất cứ điều gì.

Trả lời các câu hỏi phổ biến

Bạn sẽ có thể điều hướng tốt hơn các cuộc trò chuyện về chẩn đoán EPI của mình nếu bạn đã chuẩn bị. Gia đình, bạn bè và những người thân yêu của bạn có thể sẽ có câu hỏi và việc đoán trước một số câu hỏi sẽ giúp ích cho bạn.

Hãy xem xét câu trả lời cho những câu hỏi sau đây.

Bạn có thể sống một cuộc sống “bình thường” với EPI không?

Có, nhưng “bình thường” bây giờ có thể trông hơi khác một chút. EPI đòi hỏi sự cảnh giác và điều trị liên tục.

Ví dụ, bạn có thể phải nhớ uống một viên thuốc trong mỗi bữa ăn. Bạn cũng có thể phải thay đổi chế độ ăn uống của mình để bù đắp các chất dinh dưỡng mà cơ thể bạn thường không hấp thụ.

Các triệu chứng của bạn có thể ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống và bạn có thể phải điều chỉnh kỳ vọng của mình trong một số trường hợp.

TCMR có phải là một bệnh nghiêm trọng không?

Có thể là như vậy, nhưng việc điều trị và thay đổi lối sống có thể giúp bạn giải quyết các triệu chứng và cải thiện chất lượng cuộc sống. Cuối cùng, EPI là một bệnh lý suốt đời, nhưng tập trung vào cơ thể, chế độ ăn uống và sức khỏe tổng thể của bạn sẽ giúp cải thiện triển vọng của bạn.

Thói quen ăn uống của bạn sẽ thay đổi như thế nào?

Bạn có thể phải chọn lọc hơn với những gì bạn ăn. Những người bị TCMR cần có một chế độ ăn uống cân bằng với nhiều vitamin và chất dinh dưỡng để cơ thể hấp thụ tối đa những gì từ thức ăn.

Nghiên cứu từ năm 2020 khuyến nghị rằng những người bị TCMR:

  • Tránh chế độ ăn nhiều chất xơ.
  • Ăn một lượng chất béo thường xuyên.
  • Thường xuyên ăn nhiều bữa nhỏ thay vì ít bữa lớn.

Một số loại thực phẩm có thể gây khó chịu và làm cho các triệu chứng tồi tệ hơn. Đây có thể là những điều chỉnh khó, nhưng có nhiều cách để thưởng thức bữa ăn trong khi quản lý TCMR.

Tham khảo ý kiến ​​bác sĩ hoặc chuyên gia dinh dưỡng về những điều chỉnh bạn nên thực hiện đối với EPI.

Làm thế nào để nói với những người khác nhau

Nói với các thành viên trong gia đình, con cái và bạn bè

Chất lượng cuộc sống của bạn có thể cải thiện đáng kể với sự hỗ trợ của gia đình và bạn bè. Chế độ ăn uống và thay đổi lối sống cần thiết để điều trị TCMR là rất quan trọng. Khi các triệu chứng tiến triển, bạn có thể cần phải thực hiện nhiều thay đổi hơn.

Những người trong cuộc sống của bạn sẽ bị ảnh hưởng bởi những thay đổi này, ở một mức độ nào đó.

Ví dụ, bạn có thể phải vào nhà vệ sinh thường xuyên, vì vậy bạn sẽ cần phải chuẩn bị chỗ ở cho việc đi lại hoặc du ngoạn hàng ngày. Đôi khi bạn có thể phải từ chối những lời mời xã giao. Yêu cầu sự kiên nhẫn và thông cảm trong những khoảnh khắc đó.

Chế độ ăn uống của bạn cũng sẽ thay đổi. Vì vậy, nếu bạn không phải là người trong nhà chuẩn bị bữa ăn, hãy bắt đầu cuộc trò chuyện về ý nghĩa của bữa ăn gia đình và việc mua sắm thực phẩm. Nó cũng có thể có nghĩa là thay đổi thời gian hoặc địa điểm bạn có thể ăn.

Có thể hữu ích khi nói chuyện với vợ / chồng, cha mẹ bạn hoặc một người bạn thân nhất của bạn trước khi tiết lộ chẩn đoán cho những người còn lại trong gia đình hoặc nhóm bạn của bạn. Điều này có thể giúp bạn chuẩn bị cho những cuộc trò chuyện khác nhau sau này.

Với trẻ nhỏ, bạn có thể bắt đầu bằng cách giải thích một chút, nhưng hãy nhớ rằng trẻ rất kiên cường và tò mò. Họ có thể có rất nhiều câu hỏi, và bạn nên điều chỉnh câu trả lời phù hợp với độ tuổi và mức độ hiểu của họ. Hướng dẫn họ về cách đối xử mà bạn đang nhận được và cố gắng đưa họ vào cuộc trò chuyện theo những cách nhỏ.

Nói với chủ và đồng nghiệp

Bạn có thể cảm thấy như đang bị đe dọa nhiều hơn khi bạn tiết lộ chẩn đoán cho chủ nhân hoặc đồng nghiệp của mình. Có vẻ như cuộc trò chuyện này khiến sinh kế của bạn gặp nguy hiểm, nhưng bạn có các lựa chọn.

Bạn không cần phải tiết lộ chẩn đoán cho bất kỳ ai nếu bạn không cảm thấy thoải mái. Hơn nữa, bạn không cần phải tiết lộ chẩn đoán nếu bạn nghĩ rằng làm như vậy sẽ khiến bạn phải nhận định kiến ​​hoặc phân biệt đối xử. Bạn có thể chọn giữ chẩn đoán cho riêng mình nếu các triệu chứng không ảnh hưởng đến công việc của bạn.

Nếu bạn quyết định nói chuyện về EPI với nhà tuyển dụng, bạn có thể tiết lộ ít hoặc nhiều tùy ý. Bạn có thể giữ những điều chung chung bằng những câu như “Tôi bị bệnh hoặc mắc bệnh” thay vì đặt tên cho chẩn đoán cụ thể.

Bạn cũng có thể phác thảo những chỗ ở mà bạn cần. Người sử dụng lao động được yêu cầu cung cấp “chỗ ở hợp lý” theo Đạo luật Người Mỹ Khuyết tật. Việc nhà tuyển dụng hỏi những câu hỏi cụ thể hoặc tìm hiểu thêm thông tin về tình trạng sức khỏe của bạn là bất hợp pháp.

Hãy nhắc lại với chủ lao động của bạn rằng bạn là một nhân viên chăm chỉ và chuẩn bị sẵn sàng các ý tưởng về cách giảm thiểu ảnh hưởng của EPI đối với công việc của bạn. Ví dụ, bạn có thể yêu cầu được ngồi gần phòng tắm hơn.

Kể về một mối quan tâm lãng mạn

Nếu bạn đang trong một mối quan hệ mới hoặc đang hẹn hò, bạn có thể tự hỏi khi nào là thời điểm thích hợp để tiết lộ một chẩn đoán như EPI. Với mỗi người, thời điểm thích hợp sẽ khác nhau.

Xem xét điều gì là công bằng cho bạn và người quan trọng tiềm năng của bạn.

Bạn có thể không thấy hợp lý khi tiết lộ tình trạng mãn tính của mình cho từng người mà bạn hẹn hò. Nó không cần phải là tài liệu đầu tiên, nhưng nó có thể là một phần quan trọng trong cuộc sống của bạn mà bạn muốn biết.

Tuy nhiên, có lẽ bạn không nên chờ đợi để tiết lộ quá lâu về mối quan hệ hẹn hò của mình. Chẩn đoán của bạn có thể ảnh hưởng đến tương lai của bạn cùng nhau.

Nếu bạn chia sẻ chẩn đoán của mình, hãy cho đối tác lãng mạn tiềm năng của bạn thời gian để tiếp thu thông tin. Giống như bạn bè và thành viên gia đình của bạn, họ có thể sẽ có những câu hỏi mà bạn có thể trả lời.

Cho họ không gian và thời gian để xử lý những gì bạn đã nói và suy ngẫm về ý nghĩa của nó đối với mối quan hệ của bạn.

Việc xác định chẩn đoán EPI có thể khó khăn và nó có thể ảnh hưởng nặng nề đến cuộc sống, tương lai và các mối quan hệ của bạn. Tuy nhiên, bạn không nhất thiết phải trải qua cuộc hành trình này một mình.

Bạn có nói về EPI với những người quan trọng trong cuộc đời hay không là do bạn quyết định. Bạn không cần phải tiết lộ chẩn đoán của mình trừ khi bạn cảm thấy thoải mái.

Tiết lộ chẩn đoán EPI của bạn cho bạn bè, thành viên gia đình, đồng nghiệp và những người quan trọng tiềm năng khác có thể đảm bảo rằng bạn có được sự hỗ trợ về tinh thần và thể chất mà bạn cần. Với thời gian và thực hành, bạn sẽ cảm thấy thoải mái hơn khi chia sẻ chẩn đoán của mình và giáo dục những người khác về TCMR.

Xem thêm

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Bài viết mới