Cái giá phải trả của bệnh viêm gan C: Câu chuyện của Rick

Đã gần 20 năm kể từ khi Rick Nash biết rằng mình bị nhiễm viêm gan C.

Hai thập kỷ đó đã bao gồm nhiều lần bác sĩ thăm khám, xét nghiệm, điều trị kháng vi-rút thất bại và nhiều năm chờ đợi danh sách người hiến tặng để được ghép gan.

Họ cũng đã phải trả hàng nghìn đô la chi phí chăm sóc sức khỏe. Rick và gia đình đã lập hóa đơn hơn 6 triệu đô la cho các nhà cung cấp bảo hiểm y tế của họ, và chi hàng trăm nghìn đô la cho dịch vụ chăm sóc tự túi.

Nếu anh không tiêu số tiền đó, anh đã có thể mua được một căn nhà.

Rick nói với Healthline: “Ý tôi là một ngôi nhà theo nghĩa đen. “Số tiền mà gia đình tôi và tôi đã trả trong khoảng thời gian tập thể này là khoảng $ 190,000, $ 200,000, vì vậy đó là một ngôi nhà.”

Rick mới 12 tuổi khi nhận thấy nước tiểu của mình có màu sẫm bất thường. Anh và gia đình đã đến gặp bác sĩ, người này đã giới thiệu họ đến một bệnh viện địa phương. Sau khi làm xét nghiệm máu và sinh thiết gan, Rick được chẩn đoán là bị nhiễm viêm gan C.

“Họ đã kiểm tra tất cả mọi thứ,” Rick nói, “và khi họ biết tôi bị Viêm gan C, họ thực sự bối rối, bởi vì một đứa trẻ 12 tuổi bị Viêm gan C thật kỳ lạ.”

Viêm gan C là một bệnh nhiễm trùng do virus gây hại cho gan. Trong một số trường hợp nhiễm trùng cấp tính, cơ thể tự chống lại vi rút. Nhưng theo Trung tâm Kiểm soát và Phòng ngừa Dịch bệnh (CDC), 75 đến 85 phần trăm của những người nhiễm vi-rút phát triển thành nhiễm viêm gan C mãn tính. Đây là một bệnh nhiễm trùng lâu dài cần được điều trị bằng thuốc kháng vi-rút.

Nhiễm viêm gan C mãn tính rất hiếm ở trẻ em, ảnh hưởng đến khoảng 23.000 đến 46.000 trẻ em ở Hoa Kỳ. Đa số trẻ em bị viêm gan C đã lây nhiễm vi rút từ mẹ trong thời kỳ mang thai.

Sau khi biết Rick bị nhiễm viêm gan C, các bác sĩ đã khuyến khích cả gia đình anh đi xét nghiệm. Điều này khiến họ phát hiện ra rằng mẹ anh cũng mắc bệnh.

Mẹ của anh bắt đầu được điều trị kháng vi-rút ngay sau khi được chẩn đoán.

Nhưng đối với Rick, bác sĩ của anh ấy có thể làm được rất ít. Vào thời điểm đó, có rất ít phương pháp điều trị cho trẻ mắc bệnh nên họ chỉ phải theo dõi và chờ đợi.

“Tôi đã có khoảng 20 đến 25 cuộc họp khác nhau với GI [gastrointestinal specialist] hoặc một bác sĩ đa khoa, chỉ trong khoảng thời gian tôi 12 đến 18 tuổi, ”Rick nhớ lại.

“Tôi thường xuyên đến đó vì họ quan tâm đến trường hợp của tôi,” anh nói, “nhưng họ không thể làm gì cả. Tất cả những gì bạn có thể làm là đợi và xem với một đứa trẻ cho đến khi chúng 18 tuổi. ”

Nhiều đợt điều trị

Rick bắt đầu đợt điều trị kháng vi-rút đầu tiên trong năm cuối đại học, vào đầu năm 2008.

Anh ta được tiêm interferon và ribavirin mỗi tuần trong sáu tháng. Các tác dụng phụ thật khủng khiếp. Rick nói: “Nó khiến bạn cảm thấy như thể bạn đã bị cúm tồi tệ nhất, giống như hơn 100 lần.

Khi kết thúc đợt điều trị đầu tiên, virus vẫn còn có thể phát hiện được trong máu của anh ấy.

Sau đó, bác sĩ kê một đợt khác với cùng một loại thuốc, nhưng với liều lượng cao hơn.

Điều này cũng không thể loại bỏ vi rút khỏi cơ thể của anh ta.

“Về cơ bản nó đã tăng gấp đôi liều lượng của lần đầu tiên
điều trị, và nó không nên được thực hiện. Tôi thực sự nhìn lại toàn bộ
và tôi thậm chí không nên chấp nhận nó, nhưng vào thời điểm đó, tôi đã
tuyệt vọng về một phương pháp chữa trị. ”

Vào cuối năm 2012, anh đã trải qua đợt điều trị kháng vi-rút thứ ba – lần này, với sự kết hợp của interferon, ribavirin và một loại thuốc mới, telaprevir.

Tác dụng phụ của phương pháp điều trị này gần như đã giết chết anh ấy, Rick nói.

Và nó vẫn không chữa khỏi nhiễm trùng.

Hàng ngàn đô la chăm sóc

Ba đợt điều trị kháng vi-rút đầu tiên của Rick mỗi đợt trị giá hơn 80.000 USD.

Ngoài các phương pháp điều trị kháng vi-rút đó, các bác sĩ của ông còn kê một loạt các loại thuốc khác để kiểm soát các triệu chứng và biến chứng của bệnh gan.

Trong nhiều trường hợp, anh ta cũng đã trải qua một thủ tục được gọi là dải băng. Thủ thuật này điều trị các tĩnh mạch phình to trong thực quản của anh ta, một biến chứng của sẹo gan.

Rick đã có bảo hiểm y tế vào thời điểm đó, và không hề thất bại, anh ấy đã đạt được khoản khấu trừ 4.000 đô la mỗi năm.

Anh ấy cũng đã trả hàng nghìn đô la tiền túi cho các khía cạnh chăm sóc của mình mà không được bảo hiểm chi trả.

Ví dụ, việc sống chung với bệnh gan mãn tính đã làm tăng các hóa đơn mua hàng tạp hóa của anh ấy. Anh ấy phải ăn 4.000 đến 5.000 calo mỗi ngày vì anh ấy không thể giữ hết lượng thức ăn của mình. Ông cũng phải đầu tư vào các sản phẩm thay thế có hàm lượng natri thấp, thường đắt hơn các sản phẩm thông thường.

Anh mua thuốc bổ sung magie, kali và canxi để giúp đáp ứng nhu cầu dinh dưỡng của cơ thể. Anh ấy đã trả tiền cho các bài học tango để giúp duy trì khối lượng cơ và trí nhớ của mình, vốn đang suy giảm do hậu quả của tổn thương gan. Và anh ấy đã mua máy lọc không khí để giúp bảo vệ phổi của mình, nơi cũng đang cảm nhận được những ảnh hưởng của tình trạng bệnh của anh ấy.

Mỗi khi bắt đầu một đợt điều trị kháng vi-rút mới, anh ấy đều thay thế tất cả các sản phẩm chăm sóc cá nhân để bảo vệ mình khỏi bị tái nhiễm.

“Tôi sẽ phải thay thế tất cả các đồ dùng vệ sinh của mình – của tôi
bàn chải đánh răng, lược chải đầu của tôi, chất khử mùi của tôi, mọi thứ và đồ cắt móng tay của tôi,
dao cạo râu, bất cứ thứ gì mà tôi đã sử dụng. ”

“Tổng cộng, các chi phí phát sinh là khoảng một đến hai nghìn mỗi năm, về những thứ bổ sung mà tôi sẽ phải làm hoặc mua trực tiếp vì bệnh viêm gan C của tôi,” anh nhớ lại.

Duy trì bảo hiểm

Để trang trải chi phí chăm sóc, Rick đã cấu trúc phần lớn cuộc sống của mình xung quanh việc duy trì bảo hiểm y tế.

Rick đang học đại học trong đợt điều trị kháng vi-rút đầu tiên. Là một sinh viên toàn thời gian dưới 25 tuổi, anh ấy được bảo hiểm theo chương trình bảo hiểm do chủ lao động tài trợ của mẹ anh ấy.

Khi tốt nghiệp, Rick nhận được một công việc làm việc cho một khu học chánh địa phương. Nhưng vị trí đó không mang lại lợi ích hoặc sự đảm bảo công việc mà anh ta cần.

Vì vậy, anh quay trở lại trường học, tham gia đầy đủ các khóa học vào ban đêm trong khi làm việc tới 39 giờ mỗi tuần vào ban ngày. Điều này cho phép anh ta duy trì bảo hiểm theo kế hoạch bảo hiểm của mẹ mình.

Khi anh ấy không còn được bảo hiểm của mẹ mình nữa, anh ấy đã chuyển công việc để nhận được những quyền lợi mà anh ấy cần. Làm như vậy đã trì hoãn đợt điều trị thứ ba của anh ấy khoảng hai năm.

Anh ấy bị sa thải khỏi công việc của mình vào cuối năm 2013 sau khi bỏ lỡ quá nhiều việc. Mặc dù ông chủ của anh ta biết về tình trạng của anh ta, họ vẫn tiếp tục lên lịch họp khi Rick vắng mặt tại các cuộc hẹn khám bệnh.

Vào thời điểm đó, Rick đã mắc bệnh gan giai đoạn cuối. Bệnh viêm gan C đã làm gan của ông bị tổn thương và sẹo đến mức dẫn đến xơ gan. Theo CDC, khoảng 5 đến 20 phần trăm những người bị nhiễm viêm gan C phát triển thành xơ gan trong vòng 20 năm kể từ khi nhiễm vi rút.

Rick đã phải đối mặt với một số biến chứng của bệnh xơ gan, bao gồm cả cổ trướng – tình trạng tích tụ chất lỏng dư thừa trong bụng. Chân của anh ấy cũng bị sưng tấy vì chất lỏng và dễ bị chuột rút.

Độc tố bắt đầu tích tụ trong máu và khiến chức năng não của anh ta suy giảm, khiến anh ta khó làm được các phép toán cơ bản và các công việc hàng ngày khác.

Với những khiếm khuyết này, anh biết sẽ rất khó để có thể kiếm được việc làm. Vì vậy, anh ta đã nộp đơn xin khuyết tật với sự giúp đỡ của một số người ủng hộ người khuyết tật đã hướng dẫn anh ta trong suốt quá trình.

Sự thuyên giảm tạm thời, sau đó là sự tái phát

Sau khi nộp đơn xin khuyết tật, Rick bắt đầu trò chơi được chờ đợi. Trong thời gian chờ đợi, anh ấy đã mua một chương trình bảo hiểm y tế được trợ cấp thông qua Covered California, sàn giao dịch có trụ sở tại tiểu bang được thành lập theo Đạo luật Chăm sóc Giá cả phải chăng (“Obamacare”).

Gia đình anh cũng “tìm kiếm và lùng sục” trên internet để tìm phiếu giảm giá của các nhà sản xuất và các chương trình hỗ trợ khác để giúp anh mua thuốc cần thiết để tồn tại.

“Chúng tôi đã sử dụng mọi phiếu giảm giá có thể, mọi khoản giảm giá mà chúng tôi
có thể. Cha mẹ tôi thực sự đã giúp tôi làm điều đó bởi vì khi bạn bị sương mù não như
tệ như tôi đã làm, thật khó để liên tục làm được nhiều như bạn có thể. “

Rick bắt đầu đợt điều trị kháng vi-rút thứ tư vào năm 2014, với simeprevir (Olysio) và sofosbuvir (Sovaldi). Sự kết hợp này đã làm giảm tải lượng vi rút của anh ta xuống 0, có nghĩa là vi rút không còn có thể phát hiện được trong máu của anh ta.

Nhưng trong vòng vài tháng, Rick bị tái phát. Anh ấy bị nhiễm trùng do vi khuẩn, cho phép virus viêm gan C bùng phát trở lại.

Rick nói: “Thật không may, nó đã tạo cơ hội cho virus của tôi quay trở lại – và nó đã xảy ra. Tải lượng vi rút của anh ta “bắn lên đến khoảng 10 triệu” hạt vi rút trên mỗi ml máu. Bất cứ điều gì trên 800.000 được coi là cao.

Trong đợt điều trị kháng vi-rút thứ năm bắt đầu vào cuối năm đó, anh ấy đã nhận được sự kết hợp của ledipasvir và sofosbuvir (Harvoni). Điều này đã đưa lượng virus của anh ấy trở lại con số không. Nhưng một lần nữa, virus lại bùng phát trở lại.

“Tôi đã rất chán nản sau đó,” Rick nhớ lại. “Năm tiếp theo, tôi không biết phải làm gì”.

Đoạn cuối cùng

Năm 2016, ba năm sau khi nộp đơn, Rick cuối cùng đã đăng ký tham gia chương trình Medicare cho Người khuyết tật.

Đây là một tin đáng mừng, vì anh ấy cần ghép gan và chi phí chăm sóc anh ấy đang tăng lên. Medicare sẽ giúp tạo ra lợi thế. Phí đồng thanh toán và khoản khấu trừ của anh ta theo Medicare thấp hơn nhiều so với chương trình trước đó của anh ta.

Sau nhiều năm nằm trong danh sách hiến tặng, Rick được ghép gan vào tháng 12/2016.

Tổng chi phí nằm viện, phẫu thuật và hai tháng đầu phục hồi sau cấy ghép tiêu tốn gần 1 triệu USD. Rất may, với Medicare, anh ta chỉ phải trả 300 đô la tiền túi.

Vài tháng sau, Rick bắt đầu đợt điều trị kháng vi-rút thứ sáu. Nó bao gồm sự kết hợp ngoài nhãn của ribavirin, sofosbuvir (Sovaldi), elbasvir và grazoprevir (Zepatier).

Chuyển điều trị này cho Medicare là một thử thách nhỏ. Có rất ít điểm dữ liệu về những người ghép gan đã trải qua nhiều đợt điều trị kháng vi-rút không thành công như Rick đã trải qua. Sau sự từ chối ban đầu, Medicare đã chấp thuận 12 tuần điều trị.

Quá trình điều trị được nửa chặng đường, Rick vẫn có mức độ virus có thể phát hiện được trong máu. Anh ấy nghi ngờ mình có thể cần hơn 12 tuần điều trị tổng cộng để xóa nó. Vì vậy, anh đã nộp đơn xin gia hạn chương trình Medicare.

Họ đã từ chối đơn xin của anh ấy, cũng như các kháng cáo sau đó của anh ấy đối với Medicare và Medicaid. Anh không còn lựa chọn nào khác ngoài việc chờ xem liệu 12 tuần điều trị có thành công hay không.

Vào cuối 12 tuần, Rick đã đạt lượng virus bằng 0. Virus vẫn không thể phát hiện được trong máu của anh ta bốn tuần sau liều thuốc cuối cùng của anh ta.

Và 24 tuần sau liều cuối cùng, các xét nghiệm của anh ấy vẫn rõ ràng.

Rick đã đạt được một cái gì đó được gọi là phản ứng virus học bền vững (SVR). Theo Bộ Cựu chiến binh Hoa Kỳ, 99% những người đạt được SVR vẫn không nhiễm vi rút viêm gan C trong suốt phần đời còn lại của họ.

Sau gần 20 năm, sáu đợt điều trị kháng vi-rút và cấy ghép gan, Rick cuối cùng đã được chữa khỏi bệnh viêm gan C.

Vận động cho sự thay đổi

Tháng 9 năm nay, Rick đã kỷ niệm một năm sống mà không mắc bệnh viêm gan C.

Căn bệnh này không chỉ gây ảnh hưởng đến tài khoản ngân hàng của Rick và gia đình anh ta, mà còn ảnh hưởng đến sức khỏe xã hội và tình cảm của họ.

“Các
sự kỳ thị về việc lây nhiễm viêm gan C là rất lớn, chỉ vì tất cả mọi người đều
liên kết nó với việc sử dụng ma túy hoặc một số loại mục đích bất chính, và nó tệ
bởi vì họ đối xử với mọi người như thể họ không phải là người. ”

Nhiều người ngại tiếp xúc hoặc ở chung với người bị nhiễm viêm gan C, mặc dù vi rút chỉ truyền từ người này sang người khác qua đường máu. Ai đó không thể truyền nó qua tiếp xúc thông thường một mình.

Để giúp giải quyết sự kỳ thị và những quan niệm sai lầm xung quanh căn bệnh này, Rick đã làm việc như một nhà vận động cộng đồng trong vài năm. Ông duy trì trang web HCVME.org, viết cho HepatitisC.net, là cố vấn đồng cấp cho Help-4-Hep và làm việc với một số tổ chức khác về các vấn đề liên quan đến Viêm gan C.

“Trải qua những gì tôi đã trải qua và đã trải qua nó theo cách tôi đã làm, tôi chỉ cố gắng lên tiếng,” anh nói, “và tôi cố gắng khuyến khích những người bị Viêm gan C cũng nên lên tiếng”.

“Đối với những người không bị viêm gan C,” anh ấy nói thêm, “đừng sợ nó. Đó là máu với máu. Đó không phải là điều mà bạn cần phải sợ hãi ”.

Xem thêm

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Bài viết mới