“Không có chiếc kéo đặc biệt nào trong thế giới thực.”
Tôi phát hiện ra niềm yêu thích văn học và khả năng viết sáng tạo của mình trong năm cuối trung học tại lớp Anh ngữ AP của thầy C.
Đó là lớp học duy nhất mà tôi có thể tham gia, và thậm chí sau đó, tôi thường chỉ đến lớp một lần một tuần – đôi khi ít hơn.
Tôi đã sử dụng một chiếc vali nhẹ làm ba lô để cuộn để không phải nhấc nó lên và có nguy cơ làm tổn thương các khớp của tôi. Tôi ngồi trên ghế giáo viên có đệm vì ghế của học sinh quá cứng và để lại vết bầm trên xương sống.
Lớp học không thể vào được. Tôi đã đứng ngoài cuộc. Nhưng “không thể làm gì hơn” trường có thể làm cho tôi.
Anh C mặc trang phục bò vào thứ Sáu hàng tuần và phát Sublime trên dàn âm thanh nổi và cho chúng tôi học, viết, hoặc đọc. Tôi không được phép có máy tính để ghi chép và tôi cũng không muốn có người ghi chép, vì vậy tôi chủ yếu ngồi đó, không muốn để ý đến bản thân.
Một ngày nọ, anh C đi ngang qua chỗ tôi, hát nhép theo bài hát vang lên, và ngồi xổm xuống cạnh ghế của tôi. Không khí có mùi phấn và những cuốn sách cũ. Tôi thay đổi chỗ ngồi của mình.
“Vào thứ Hai, chúng tôi sẽ trang trí một bảng áp phích lớn với những câu nói yêu thích của chúng tôi từ Sir Gawain,” anh nói. Tôi ngồi dậy cao hơn một chút, gật đầu, cảm thấy quan trọng là anh ấy đang nói với tôi điều này – rằng anh ấy đã đến nói chuyện với tôi. Anh ta lắc đầu theo nhịp và mở miệng:
“Tất cả chúng ta sẽ ngồi trên sàn để vẽ, vì vậy bạn nên bỏ qua phần này, và tôi sẽ gửi bài tập về nhà qua email cho bạn. Đừng lo lắng về điều đó ”.
Anh C vỗ nhẹ vào lưng ghế của tôi và bắt đầu hát to hơn khi anh ấy bước đi.
Tất nhiên là có các tùy chọn có thể truy cập. Chúng ta có thể đặt tấm áp phích trên bàn ngang với chiều cao của tôi. Tôi có thể vẽ một phần của nó lên đó, hoặc trên một tờ giấy riêng biệt và đính kèm nó sau. Chúng tôi có thể thực hiện một hoạt động khác mà không liên quan đến các kỹ năng vận động tốt hoặc cúi xuống. Tôi có thể gõ một cái gì đó lên. Tôi có thể, tôi có thể…
Nếu tôi đã nói điều gì đó, tôi sẽ bận tâm quá nhiều. Nếu tôi xin một chỗ ở, tôi sẽ làm gánh nặng cho một người thầy mà tôi yêu quý.
Tôi xì hơi. Ngồi xuống ghế của tôi. Cơ thể của tôi không đủ quan trọng cho điều đó. Tôi đã không nghĩ rằng mình đủ quan trọng – và tệ hơn, tôi không muốn như vậy.
Thế giới của chúng ta, đất nước của chúng ta, đường phố, ngôi nhà của chúng ta, chúng không bắt đầu có thể truy cập được – không phải là không suy nghĩ, không phải không có yêu cầu.
Điều này củng cố ý tưởng đau đớn rằng cơ thể tàn tật là gánh nặng. Chúng tôi quá phức tạp – quá nhiều nỗ lực. Chúng tôi có trách nhiệm yêu cầu sự giúp đỡ. Chỗ ở là cả hai cần thiết và một sự bất tiện.
Khi bạn di chuyển qua cuộc sống có thể khỏe mạnh, có vẻ như những chỗ ở thích hợp đã được dành cho những người khuyết tật: đường dốc, thang máy, chỗ ngồi ưu tiên trên tàu điện ngầm.
Nhưng điều gì sẽ xảy ra khi đường dốc quá dốc? Thang máy quá nhỏ cho một chiếc xe lăn và một người chăm sóc? Khoảng cách giữa sân ga và đoàn tàu quá lởm chởm để băng qua mà không làm hỏng thiết bị hoặc cơ thể?
Nếu tôi đấu tranh để thay đổi mọi thứ mà cơ thể khuyết tật không thể tiếp cận của mình, tôi sẽ phải nhào nặn xã hội giữa hai lòng bàn tay ấm áp của mình, kéo căng nó như bột trét và định hình lại chính thành phần của nó. Tôi sẽ phải hỏi, đưa ra một yêu cầu.
Tôi sẽ phải là một gánh nặng.
Khía cạnh phức tạp của cảm giác trở thành gánh nặng này là tôi không đổ lỗi cho những người xung quanh. Anh C có một giáo án mà tôi không thể phù hợp, và điều đó là ổn đối với tôi. Tôi đã quen với việc loại trừ bản thân khỏi những sự kiện không thể tiếp cận.
Tôi không đến trung tâm mua sắm với bạn bè vì chiếc xe lăn của tôi không thể đi vừa trong các cửa hàng và tôi không muốn họ bỏ lỡ những bộ váy giảm giá và giày cao gót. Tôi ở nhà với ông bà nội vào ngày 4 tháng 7 vì tôi không thể đi bộ lên đồi để xem pháo hoa với bố mẹ và em trai.
Tôi đã tiêu thụ hàng trăm cuốn sách và trốn dưới chăn trên đi văng khi gia đình tôi đến công viên giải trí, cửa hàng đồ chơi và các buổi hòa nhạc, bởi vì nếu tôi đi, tôi sẽ không thể ngồi dậy được bao lâu nếu họ muốn ở lại. . Họ sẽ phải ra đi vì tôi.
Cha mẹ tôi muốn anh trai tôi trải qua một tuổi thơ bình thường – một người với những chiếc xích đu, đầu gối trầy xước. Trong thâm tâm, tôi biết mình cần phải loại bỏ bản thân khỏi những tình huống như thế này để không làm hỏng nó cho những người khác.
Nỗi đau của tôi, sự mệt mỏi của tôi, nhu cầu của tôi là một gánh nặng. Không ai phải nói điều này thành tiếng (và họ không bao giờ làm vậy). Đây là những gì mà thế giới không thể tiếp cận của chúng tôi đã cho tôi thấy.
Khi tôi già đi, vượt qua đại học, nâng tạ, tập yoga, rèn luyện sức mạnh của mình, tôi có thể làm được nhiều việc hơn. Nhìn bề ngoài, có vẻ như tôi đã khỏe lại – ngồi xe lăn và nẹp cổ chân thu bụi – nhưng thực sự, tôi đã học được cách che giấu nỗi đau và sự mệt mỏi để có thể tham gia các hoạt động vui chơi.
Tôi giả vờ mình không phải là gánh nặng. Tôi tin rằng tôi vẫn bình thường vì nó dễ dàng hơn.
Tôi đã nghiên cứu về quyền của người khuyết tật và ủng hộ những người khác bằng cả trái tim của mình, một niềm đam mê luôn cháy bỏng. Tôi sẽ hét lên cho đến khi giọng nói của tôi còn nguyên vẹn rằng chúng ta cũng là con người. Chúng tôi xứng đáng được vui vẻ. Chúng tôi thích âm nhạc, đồ uống và tình dục. Chúng ta cần có sự phù hợp với cả sân chơi, để mang lại cho chúng ta những cơ hội công bằng, dễ tiếp cận.
Nhưng khi nói đến cơ thể của chính mình, chủ nghĩa khả năng nội tại của tôi nằm như những tảng đá nặng trong lõi của tôi. Tôi thấy mình đã loại bỏ những ưu ái như thể chúng là vé trò chơi điện tử, tiết kiệm để đảm bảo rằng tôi có thể mua những cái lớn hơn khi cần.
Bạn có thể đặt các món ăn đi? Chúng ta có thể ở lại tối nay không? Bạn có thể chở tôi đến bệnh viện? Bạn có thể mặc quần áo cho tôi được không? Bạn có thể vui lòng kiểm tra vai, xương sườn, hông, mắt cá chân, hàm của tôi không?
Nếu tôi hỏi quá nhiều, quá nhanh, tôi sẽ hết vé.
Có một số điểm mà việc giúp đỡ cảm thấy như một sự phiền toái, hoặc nghĩa vụ, hoặc từ thiện, hoặc bất bình đẳng. Bất cứ khi nào tôi yêu cầu sự giúp đỡ, suy nghĩ của tôi cho tôi biết rằng tôi vô dụng, thiếu thốn và là một gánh nặng, dày đặc.
Trong một thế giới không thể tiếp cận, bất kỳ chỗ ở nào chúng ta có thể cần đều trở thành vấn đề đối với những người xung quanh chúng ta, và chúng ta là gánh nặng phải lên tiếng và nói: “Giúp tôi với.”
Thật không dễ dàng để thu hút sự chú ý đến cơ thể của chúng ta – đến những điều chúng ta không thể làm theo cách giống như một người có cơ thể.
Khả năng thể chất thường xác định mức độ “hữu ích” của một người nào đó, và có lẽ suy nghĩ này là điều cần thay đổi để chúng ta tin rằng chúng ta có giá trị.
Tôi trông trẻ cho một gia đình có con trai lớn mắc hội chứng Down. Tôi đã từng đến trường với anh ấy để giúp anh ấy chuẩn bị vào lớp mẫu giáo. Anh ấy là người đọc hay nhất lớp, là người nhảy giỏi nhất, và khi anh ấy khó ngồi yên, hai chúng tôi sẽ cười và nói rằng anh ấy có kiến trong quần.
Tuy nhiên, thời gian thủ công là thử thách lớn nhất đối với anh, và anh sẽ ném chiếc kéo xuống sàn, xé giấy, nước mắt chảy ướt đẫm khuôn mặt. Tôi đã nói chuyện này với mẹ anh ấy. Tôi đã gợi ý những chiếc kéo có thể tiếp cận được sẽ giúp anh ấy dễ di chuyển hơn.
Cô lắc đầu, mím chặt môi. “Không có chiếc kéo đặc biệt nào trong thế giới thực,” cô nói. “Và chúng tôi có những kế hoạch lớn cho anh ấy.”
Tôi đã nghĩ, Tại sao không thể có “kéo đặc biệt” trong thế giới thực?
Nếu anh ấy có cặp của riêng mình, anh ấy có thể mang chúng đi bất cứ đâu. Anh ta có thể hoàn thành nhiệm vụ theo cách anh ta cần vì anh ta không có kỹ năng vận động tốt như những đứa trẻ khác trong lớp. Đó là một sự thật, và nó không sao cả.
Anh ấy có quá nhiều thứ để cung cấp ngoài khả năng thể chất của mình: những câu nói đùa, sự tử tế của anh ấy, những bước nhảy trên chiếc quần dài như kiến của anh ấy. Tại sao nó lại có vấn đề nếu anh ấy sử dụng kéo mà nó lướt dễ dàng hơn một chút?
Tôi nghĩ rất nhiều về thuật ngữ này – “thế giới thực”. Làm thế nào mà người mẹ này xác nhận niềm tin của chính tôi về cơ thể của tôi. Rằng bạn không thể bị vô hiệu hóa trong thế giới thực – không thể không yêu cầu sự giúp đỡ. Không phải không có nỗi đau và sự thất vọng và chiến đấu để có được những công cụ cần thiết cho sự thành công của chúng ta.
Thế giới thực, chúng ta biết, không thể tiếp cận được, và chúng ta phải chọn xem có nên ép mình vào nó hay cố gắng thay đổi nó.
Thế giới thực – có thể tồn tại, có tính loại trừ, được xây dựng để đặt khả năng thể chất lên hàng đầu – là gánh nặng cuối cùng đối với cơ thể tàn tật của chúng ta. Và đó chính xác là lý do tại sao nó cần phải thay đổi.
Aryanna Falkner là một nhà văn khuyết tật đến từ Buffalo, New York. Cô ấy là một ứng cử viên MFA trong tiểu thuyết tại Đại học Bowling Green State ở Ohio, nơi cô sống với vị hôn phu và con mèo đen lông tơ của họ. Bài viết của cô ấy đã xuất hiện hoặc sắp xuất bản trên Blanket Sea và Tule Review. Tìm cô ấy và hình ảnh về con mèo của cô ấy trên Twitter.
