Cuộc sống của tôi với SMA: Nó còn hơn cả những gì đáp ứng được mắt

Kính gửi một người tò mò,

Tôi thấy bạn thoáng nhìn thấy tôi từ một cái bàn cách đó. Đôi mắt của bạn dán chặt vừa đủ lâu để tôi biết rằng tôi đã kích thích sự quan tâm của bạn.

Tôi hoàn toàn hiểu. Không phải ngày nào bạn cũng thấy một cô gái lăn vào quán cà phê với một bên là trợ lý chăm sóc cá nhân và chú chó phục vụ của cô ấy cho bên kia. Không phải ngày nào bạn cũng thấy một người phụ nữ trưởng thành được cho ăn những miếng bánh nướng xốp sô cô la, yêu cầu uống từng ngụm cà phê, hoặc cần hỗ trợ trong mọi công việc cơ thể khi di chuyển ngón tay trỏ đến điện thoại di động.

Tôi không sợ sự tò mò của bạn. Trên thực tế, tôi khuyến khích bạn nên tìm hiểu thêm vì mặc dù bạn đã hình thành những gì có vẻ như là một sự khái quát khá tốt về con người tôi và cuộc đời tôi đang dẫn dắt, tôi hứa với bạn rằng tôi còn hơn cả những gì mắt thường.

Ngay trước khi tôi tròn 6 tháng tuổi, tôi được chẩn đoán mắc một bệnh lý gọi là teo cơ tủy sống (SMA). Nói một cách đơn giản, SMA là một bệnh thoái hóa thần kinh cơ nằm dưới ô chứng loạn dưỡng cơ. Vào thời điểm chẩn đoán của tôi, truy cập internet và thông tin về căn bệnh này không có sẵn. Tiên lượng duy nhất mà bác sĩ của tôi có thể đưa ra mà không một bậc cha mẹ nào phải nghe thấy.

“Trong vòng hai năm, cô ấy sẽ không chống nổi.”

Thực tế của bệnh SMA là một căn bệnh thoái hóa và tiến triển gây ra yếu cơ theo thời gian. Tuy nhiên, hóa ra, chỉ vì định nghĩa sách giáo khoa nói một điều không có nghĩa là tiên lượng của căn bệnh này luôn phải phù hợp với cùng một khuôn.

Một người tò mò, tôi không mong bạn biết tôi chỉ từ một lá thư này. Có rất nhiều câu chuyện được kể từ 27 năm sống của tôi; những câu chuyện đã tan vỡ và khâu tôi lại với nhau một lần nữa để dẫn tôi đến vị trí của ngày hôm nay. Những câu chuyện này kể về vô số lần nằm viện và những trận chiến hàng ngày bằng cách nào đó trở thành bản chất thứ hai đối với một người sống chung với SMA. Tuy nhiên, họ cũng kể một câu chuyện về một căn bệnh đã cố gắng hủy hoại một cô gái không bao giờ sẵn sàng từ bỏ cuộc chiến.

Bất chấp những khó khăn mà tôi phải đối mặt, những câu chuyện của tôi đều chứa đựng một chủ đề chung: sức mạnh. Cho dù sức mạnh đó đến từ khả năng đơn giản là đối mặt với ngày tháng hay thực hiện những bước nhảy vọt khổng lồ của niềm tin theo đuổi ước mơ của mình, tôi chọn trở nên mạnh mẽ. SMA có thể làm suy yếu cơ bắp của tôi, nhưng nó không bao giờ có thể lấy đi tinh thần của tôi.

Hồi học đại học, tôi có một giáo sư nói với tôi rằng tôi sẽ không bao giờ làm được gì vì căn bệnh của mình. Khoảnh khắc anh ấy không nhìn qua những gì anh ấy nhìn thấy trên bề mặt là khoảnh khắc anh ấy không nhìn thấy tôi vì con người thật của tôi. Anh ấy đã không nhận ra sức mạnh và tiềm năng thực sự của tôi. Vâng, tôi là cô gái ngồi trên xe lăn. Tôi là cô gái đó không thể sống tự lập, lái xe ô tô hay thậm chí đưa tay ra bắt tay bạn.

Tuy nhiên, tôi sẽ không bao giờ là cô gái đó sẽ không vượt qua được bất cứ điều gì vì chẩn đoán y tế. Trong 27 năm, tôi đã vượt qua giới hạn của bản thân và chiến đấu hết mình để tạo ra một cuộc sống mà tôi thấy đáng sống. Tôi đã tốt nghiệp đại học và thành lập một tổ chức phi lợi nhuận chuyên gây quỹ và nâng cao nhận thức cho SMA. Tôi đã khám phá ra niềm đam mê viết lách và cách kể chuyện có thể giúp ích cho người khác. Quan trọng nhất, tôi đã tìm thấy sức mạnh trong cuộc đấu tranh của mình để hiểu rằng cuộc sống này chỉ có thể tốt đẹp như tôi đã làm ra.

Lần tới khi bạn thấy tôi và đội của tôi ra ngoài, hãy biết rằng tôi có SMA, nhưng nó sẽ không bao giờ có tôi. Căn bệnh của tôi không xác định tôi là ai cũng như không khiến tôi trở nên khác biệt với những người khác. Sau tất cả, giữa việc theo đuổi giấc mơ và tách cà phê, tôi cá rằng rất có thể bạn và tôi có rất nhiều điểm chung.

Tôi dám bạn tìm hiểu.

Của bạn,

Alyssa


Alyssa Silva được chẩn đoán mắc bệnh teo cơ tủy sống (SMA) khi mới 6 tháng tuổi và nhờ cà phê và lòng tốt, mục đích của cô là giáo dục những người khác về cuộc sống với căn bệnh này. Khi làm như vậy, Alyssa chia sẻ những câu chuyện trung thực về cuộc đấu tranh và sức mạnh trên blog của mình alyssaksilva.com và điều hành một tổ chức phi lợi nhuận do cô ấy thành lập, Làm việc trên Đi bộ, để gây quỹ và nâng cao nhận thức cho SMA. Trong thời gian rảnh rỗi, cô thích khám phá các quán cà phê mới, hát theo đài hoàn toàn lạc điệu và cười đùa với bạn bè, gia đình và những chú chó của mình.

Xem thêm

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Bài viết mới