Di sản của cố diễn viên Cameron Boyce: Tia sáng cần thiết cho bệnh động kinh

Thiết kế bởi Healthline. Ảnh trái: lịch sự của Victor và Libby Boyce. Ảnh bên phải: Kevin Winter/Getty Images

Libby và Victor Boyce không ngờ rằng một buổi sáng thức dậy, cậu con trai vốn khỏe mạnh của họ, Cameron, lại lên cơn co giật.

Họ không mong đợi Cameron được chẩn đoán động kinh và trải qua nhiều cơn co giật nữa trong vòng ba năm – lần cuối cùng gây tử vong.

Nhưng đó là những gì đã xảy ra.

Cameron Boyce—diễn viên, vũ công và ca sĩ nổi tiếng của Disney Channel—là một nghệ sĩ tài năng và sống động cũng như là một nhà nhân đạo.

Cha mẹ anh ấy mô tả anh ấy là một người đặc biệt, một “tâm hồn già dặn”, người đã gây ấn tượng với những người anh ấy gặp.

Victor Boyce nói: “Anh ấy là loại trẻ—mặc dù anh ấy đang giải quyết công việc của riêng mình—anh ấy sẽ đến bệnh viện dành cho trẻ em và thăm mọi đứa trẻ trong khoa và sẽ không rời đi cho đến khi anh ấy nhìn thấy từng người một. Anh ấy thực sự sẽ đưa cho bạn chiếc áo sơ mi sau lưng. Tôi đã thấy anh ấy làm điều đó.”

Triệu chứng đột ngột với vài câu trả lời

Sau một thời gian đầu sự nghiệp thành công và giành được nhiều giải thưởng, Cameron trải qua cơn động kinh đầu tiên năm 16 tuổi.

Victor Boyce nói: “Chúng tôi đã gọi 911. “Và khi chúng tôi lên xe cấp cứu và bắt đầu lên đường đến bệnh viện, về cơ bản thì anh ấy đã ra khỏi đó, và anh ấy có vẻ hoàn toàn ổn và bình thường. Vì vậy, tôi thực sự bối rối vào thời điểm đó.

Chỉ hơn một năm trôi qua cho đến khi cơn co giật thứ hai dẫn đến chẩn đoán động kinh. Tuy nhiên, sự nhầm lẫn vẫn còn.

Victor Boyce nói: “Chúng tôi không có kinh nghiệm tốt trong việc thu thập thông tin khi lần đầu tiên biết rằng Cameron bị chứng động kinh. “Một bác sĩ đưa cho tôi một cuốn sách nhỏ, giống như một thứ gì đó bạn nhặt được trên xe buýt. Thông tin rất chung chung.”

Các Boyces được để lại để quản lý một mình. Các bác sĩ của Cameron dường như hạ thấp mức độ nghiêm trọng của tình trạng bệnh, và Boyces đã hình thành một cảm giác an toàn sai lầm.

Libby Boyce nói: “Chúng tôi không lo lắng vì không ai khiến chúng tôi cảm thấy lo lắng về điều đó. “Chúng tôi chỉ sống cuộc sống của chúng tôi.”

Cameron ít bị động kinh so với những người khác mà Boyces biết bị động kinh. Đây dường như là một dấu hiệu tốt.

“Chúng tôi nghĩ rằng [the medicine] Victor Boyce nói. “Đáng lẽ chúng tôi nên thực hiện nhiều nghiên cứu của riêng mình hơn nữa, nhưng về cơ bản, chúng tôi được cho biết rằng đó không phải là vấn đề lớn.”

Khi Cameron lên cơn động kinh lần thứ tư, Libby Boyce muốn đổi bác sĩ đã đủ tồi tệ.

Cô ấy nói: “Tôi hơi buồn về điều đó, và anh ấy nói, Mẹ ơi, con có thể xử lý được. “Tôi tin anh ấy, bởi vì bất cứ điều gì con trai tôi bắt đầu làm, anh ấy đã làm.”

Cameron đã quản lý. Anh ấy vẫn tiếp tục làm việc, đi du lịch và quay phim, dường như không bị ảnh hưởng.

Libby Boyce chia sẻ: “Rõ ràng, chúng tôi biết rằng đó sẽ là một vấn đề trong cuộc sống của anh ấy, nhưng tôi chưa bao giờ nghĩ rằng nó sẽ là thứ gì đó sẽ lấy đi mạng sống của anh ấy.

hình ảnh của cameron boyce trong chiếc áo khoác có cổ trên nền màu be
Phép lịch sự của Victor và Libby Boyce

Nguyên nhân tử vong: SUDEP

Cơn co giật cuối cùng của Cameron đã cướp đi mạng sống của anh ấy.

Nguyên nhân chính thức của cái chết là Cái chết đột ngột không giải thích được trong bệnh động kinh (SUDEP), một chẩn đoán mà Boyces không chuẩn bị cho.

“Chúng tôi không biết về SUDEP. Victor Boyce nói: “Chúng tôi có những thành viên gia đình là bác sĩ chưa bao giờ nghe nói về SUDEP. “Chúng tôi không biết gì, hoàn toàn không biết gì. Lần đầu tiên chúng tôi nghe SUDEP là khi nhân viên điều tra nói với chúng tôi rằng đó là thứ đã cướp đi con trai của chúng tôi.”

Họ nhanh chóng phát hiện ra rằng SUDEP là cái chết bất ngờ, bất ngờ của một người mắc bệnh động kinh, người bình thường khỏe mạnh.

Sau khi chung sống và giúp kiểm soát chứng động kinh của Cameron trong ba năm, Boyce bối rối vì sao họ chưa từng nghe đến thuật ngữ này.

Theo Trung tâm Kiểm soát và Phòng ngừa Dịch bệnh (CDC)có 1,16 trường hợp đột tử cho mỗi 1.000 người bị động kinh mỗi năm, khiến nó trở thành nguyên nhân tử vong phổ biến nhất cho người bị động kinh.

Tuy nhiên, các chuyên gia tin rằng con số thậm chí còn cao hơn vì nhiều trường hợp SUDEP có thể không được báo cáo.

Nguy cơ co giật gây tử vong tăng do một số yếu tố, hầu hết trong số đó không áp dụng cho Cameron.

Bao gồm các:

  • tiền sử co giật thường xuyên, không kiểm soát được
  • co giật hoặc co cứng-co giật
  • bị co giật từ khi bạn còn rất nhỏ
  • một lịch sử lâu dài của bệnh động kinh
  • không dùng thuốc chống động kinh theo quy định
  • lạm dụng rượu

Tuy nhiên, một vài yếu tố đã được áp dụng.

Chẳng hạn, SUDEP là nhiều khả năng ở những cá nhân:

  • kinh nghiệm co giật khi đang ngủđược gọi là co giật về đêm
  • là nam thanh niên
  • ngủ trên họ bao tử

Tuy nhiên, Boyces đã không nhận được thông tin này từ các bác sĩ của họ.

Sự ra đời của Quỹ Cameron Boyce

Cái chết đột ngột của Cameron và bí ẩn xung quanh nó đã khiến Boyces hành động.

“Suy nghĩ đầu tiên của chúng tôi là bắt đầu một quỹ tiếp tục những điều mà Cameron đang làm, đó là những người vô gia cư. [support] Victor Boyce nói.

Tuy nhiên, họ nhận ra rằng việc Cameron trở thành một người nổi tiếng có thể là một công cụ hiệu quả để truyền bá thông tin về bệnh động kinh và giúp những người khác như Boyces tránh bị “bịt mắt” trước thực tế của bệnh động kinh.

Do đó, Quỹ Cameron Boyce (TCBF) đã ra đời.

Victor Boyce nói: “Không ai khác với bất kỳ danh tiếng hay bất kỳ hình thức công nhận tên tuổi nào trở thành một chiến binh Động kinh. “Tiếng nói của Cameron cực kỳ quan trọng trong thế giới động kinh, và đó là điều khiến chúng tôi khác biệt với các quỹ động kinh khác ngoài kia.”

Victor Boyce cho biết thêm, là một người nổi tiếng có thể liên hệ và dễ nhận biết, Cameron có “khả năng, ngay cả sau khi qua đời, để tạo ra tác động giúp tìm ra phương pháp chữa trị bệnh động kinh”.

Nhiệm vụ

Nhiệm vụ của TCBF là cung cấp thông tin về và xác định bệnh động kinh, cũng như đóng góp vào nghiên cứu để tìm ra phương pháp chữa trị.

Victor Boyce nói: “Ngày xưa khi lên cơn động kinh, người ta nghĩ rằng họ bị quỷ ám. Sự kỳ thị “quay lại, quay lại, quay lại. Đó không phải là trò phù thủy, đó là một tình trạng y tế và không phải là thứ cần phải che giấu.”

Quỹ “Bây giờ thì sao?” chiến dịch trao quyền cho những người mới được chẩn đoán mắc bệnh động kinh kiểm soát sức khỏe của họ bằng các tờ thông tin, hỗ trợ tinh thần, nội dung video, danh mục, v.v.

Ngoài ra, quỹ nhằm mục đích nâng cao nhận thức và tài trợ cho nghiên cứu động kinh.

Theo trang web của quỹ, Viện Y tế Quốc gia NIH chi hơn 30 tỷ đô la về nghiên cứu y học hàng năm. Trong khi đó, chưa đến một nửa phần trăm bị động kinh.

Victor Boyce nói: “Vì một số lý do, nó bị che khuất, đặc biệt nếu bạn so sánh nó với bệnh ung thư hoặc bệnh Parkinson hoặc bất kỳ căn bệnh nào được gọi là căn bệnh phổ biến khác.

Hình ảnh mùa đông Kevin / Getty

Tư vấn sau chẩn đoán

Boyces gợi ý rằng những người mới được chẩn đoán nên ghi nhật ký về các cơn động kinh của họ và viết ra bất kỳ tác nhân nào liên quan đến chúng.

Họ cũng kêu gọi những người được chẩn đoán mắc bệnh động kinh nên được giới thiệu đến bác sĩ động kinh và Trung tâm Động kinh cấp độ 4.

Theo Hiệp hội các Trung tâm Động kinh Quốc gia (NAEC), các trung tâm cấp 4 cung cấp:

  • một cách tiếp cận nhóm toàn diện để chẩn đoán và điều trị
  • theo dõi chẩn đoán thần kinh chuyên sâu
  • điều trị y tế, tâm thần kinh và tâm lý xã hội rộng rãi
  • đánh giá các thủ tục phẫu thuật cho bệnh động kinh

Libby Boyce nói: “Nếu tôi có thể làm lại, tôi sẽ gặp bác sĩ chuyên khoa động kinh, bởi vì chúng tôi đã gặp bác sĩ thần kinh đa khoa và tôi không cảm thấy thoải mái với họ.

“Bạn cần một chuyên gia,” Victor Boyce nói thêm.

Bạn có thể tìm thấy các trung tâm động kinh cấp độ 4 thông qua danh mục NAEC. TCBF cũng cung cấp một bản đồ có thể tìm kiếm trên trang web của họ.

TCBF cũng ủng hộ việc trang bị cho bạn bè và gia đình những thông tin họ cần để hỗ trợ trong các tình huống khẩn cấp và hơn thế nữa.

Điều này bao gồm giáo dục về những việc cần làm khi người thân bị co giật.

Phải làm gì trong một cơn động kinh

  • Bình tĩnh. Không hoảng loạn.
  • Gối đầu của người đó và xoay họ về phía họ.
  • Nới lỏng bất kỳ quần áo nào có thể hạn chế hô hấp.
  • Không cung cấp thức ăn, thức ăn hoặc thuốc cho đến khi họ hoàn toàn tỉnh táo.
  • Đừng kiềm chế chúng hoặc cho bất cứ thứ gì vào miệng chúng.
  • Đừng rời đi.

Gọi 911 nếu:

  • Bạn nghĩ rằng đây là cơn động kinh đầu tiên của họ.
  • Cơn động kinh của họ kéo dài hơn 5 phút.
  • Các cơn động kinh xảy ra nối tiếp nhau.
  • Người bị thương hoặc bị thương.
  • Họ khó thở hoặc nghẹt thở.
  • Cơn co giật xảy ra trong nước.
  • Họ không trở lại trạng thái bình thường của họ
  • ý thức.
  • Nếu bạn không cảm thấy được trang bị để xử lý
  • tình hình.

Bạn cũng có thể chia sẻ cuốn sách nhỏ này từ TCBF với bạn bè và những người thân yêu của người bị động kinh.

Tài nguyên

TCBF hợp tác với Citizens United for Research in Epilepsy (CURE) để mở rộng tác động của họ.

Họ cũng mời những người bị động kinh cảm động tham gia Nhóm hỗ trợ động kinh TCBF Now What, nơi cung cấp kết nối và các nguồn bổ sung cho các cá nhân, bạn bè và gia đình của những người bị động kinh

Cuối cùng, Boyce coi công việc của họ là sự tiếp nối tinh thần cống hiến của Cameron.

Victor Boyce nói: “Đây là điều mà chúng tôi cảm thấy đã được giao phó cho chúng tôi vì bất kỳ lý do gì và chúng tôi sẽ không lãng phí điều đó. “Đây là điều tối thiểu chúng ta có thể làm để tôn vinh di sản của ông ấy.”

“Anh ấy sẽ từ bỏ mạng sống của mình để cứu người khác,” Libby Boyce nói thêm. “Đó chính là con người của anh ấy.”


Crystal Hoshaw là một người mẹ, nhà văn và người tập yoga lâu năm. Cô đã giảng dạy trong các studio tư nhân, phòng tập thể dục và trong các môi trường trực tiếp ở Los Angeles, Thái Lan và Khu vực Vịnh San Francisco. Cô chia sẻ các chiến lược chăm sóc bản thân thông qua các khóa học trực tuyến tại Simple Wild Free. Bạn có thể tìm thấy cô ấy trên Instagram.


Xem thêm

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Bài viết mới