Độc giả đã bình chọn cho những người viết blog về sức khỏe, những người truyền cảm hứng cho họ để có một cuộc sống mạnh mẽ hơn, khỏe mạnh hơn trong khuôn khổ cuộc thi Blog Sức khỏe Tốt nhất hàng năm của chúng tôi và kết quả đã có!
Marc Stecker, tác giả của Wheelchair Kamikaze, đứng ở vị trí thứ 2! Anh ấy giành được 500 đô la và chúng tôi vô cùng truyền cảm hứng cho quyết định quyên góp tiền thưởng của anh ấy cho một tổ chức phi lợi nhuận do độc giả của anh ấy lựa chọn.
Đọc tiếp để tìm hiểu thêm về Stecker, hành trình của anh ấy với MS và cách anh ấy bắt đầu viết blog.
Theo blogger Marc Stecker, một cái tên cổ xưa của MS là “bệnh tê liệt”. Những từ đó mô tả một cách khéo léo một trong những tác động chính của tình trạng tự miễn dịch này. MS phá hủy hệ thống thần kinh trung ương của cơ thể, dẫn đến một số triệu chứng bao gồm mất chức năng vận động liên tục và đáng kể.
Stecker, người có một dạng MS tiến triển, được chẩn đoán vào năm 2003 và gần như ngay lập tức bị buộc phải từ giã sự nghiệp sản xuất video và truyền hình. Phải ngồi xe lăn từ năm 2007, đến nay anh đã mất khả năng sử dụng tay phải (và cả tay thuận).
Stecker bắt đầu đăng bài lên Wheelchair Kamikaze bằng phần mềm nhận dạng giọng nói vào năm 2009. Blog được đặt tên khi Stecker, từ chối từ bỏ thành phố New York và tình yêu nhiếp ảnh của mình, lái chiếc ghế của mình ra thế giới và quay một loạt video về độ xe lăn . Sự tiến triển của bệnh có nghĩa là anh ấy không thể sử dụng máy ảnh nữa, nhưng tinh thần kamikaze vẫn còn.
Từ hài hước, thẳng thừng đến kêu gọi hành động, các bài đăng của anh ấy có sức đọc hấp dẫn và cung cấp cái nhìn sâu sắc hữu ích về tình trạng con người cho bất kỳ ai, cho dù bạn có MS hay không.
Bạn sẽ mô tả nhiệm vụ của Xe lăn Kamikaze như thế nào?
Marc Stecker: Tôi có thể cho bạn biết nhiệm vụ của blog của tôi, nhưng sau đó tôi sẽ phải giết bạn và tất cả độc giả của bạn.
Nhưng nghiêm túc mà nói, nhiệm vụ của tôi là làm cho người đọc cảm thấy như họ không đơn độc khi họ đi trên con đường có phần nguy hiểm mà MS dẫn dắt chúng ta. Bao gồm trong sứ mệnh đó là cung cấp thông tin, giáo dục và giải trí cho mọi người tốt nhất có thể. Hãy đưa vào một vài nét đồng cảm, khen ngợi và bày tỏ cảm xúc có thể hơi cấm kỵ và thường không được phát sóng nhiều, và tôi nghĩ bạn có bản chất của blog.
Tôi cũng cố gắng bao gồm cảm giác về sự vô lý của tất cả. Là con người, tất cả chúng ta đều là những người chơi trong một rạp hát khổng lồ của những điều phi lý. Nhưng những người mắc bệnh mãn tính đã chứng kiến một số yếu tố cơ bản nhất trong cuộc sống của họ bị xé nát. Họ thường có thể cảm thấy giống như những con búp bê giẻ rách bị một số kẻ chơi khăm vũ trụ đặc biệt nghịch ngợm chơi cùng. Nhìn thấy sự phi lý giữa tất cả những bi kịch đôi khi là không khí duy nhất chúng ta có thể thở hổn hển để tiếp tục đi.
Động lực nào khiến bạn bắt đầu viết blog?
CÔ: Lần đầu tiên tôi được chẩn đoán mắc chứng MS vào năm 2003, trước Facebook. Các nguồn trực tuyến duy nhất để kết nối với các bệnh nhân khác là các diễn đàn MS trên internet. Tôi đã trở thành một thành viên tích cực trong nhiều nhóm này. Khi tôi được học nhiều hơn về căn bệnh này và cố gắng truyền lại những gì tôi học được, các thành viên diễn đàn khác thường nhận xét rằng tôi nên bắt đầu viết blog.
Tôi thậm chí chưa bao giờ đọc blog, và tôi không thể nghĩ ra điều gì nhàm chán hơn đối với người khác ngoài việc tôi viết nhật ký MS trực tuyến. Vì vậy, tôi chỉ bỏ qua tất cả các đề nghị, vì thiếu hiểu biết hơn bất cứ điều gì khác.
Trong những ngày còn khỏe mạnh, tôi đã có một sự nghiệp thành công trong lĩnh vực sản xuất video và truyền hình và là một nhiếp ảnh gia nghiệp dư đầy nhiệt huyết. Sau khi MS buộc tôi phải nghỉ hưu vào tháng 1 năm 2007, tôi đã mất khả năng chụp ảnh vì tôi không thể cầm máy ảnh trước mắt. Quà Giáng sinh của tôi năm 2008 bao gồm một chân máy linh hoạt mà tôi có thể gắn vào tay ghế lăn của mình và một máy quay video kỹ thuật số rất đẹp cho phép tôi đóng khung ảnh mà không cần đặt máy ảnh ngang tầm mắt.
Khi tôi đã gắn máy ảnh vào xe lăn, tôi đã mạo hiểm ra ngoài và chụp vài bức ảnh đầu tiên của mình. Tôi sống chỉ cách Công viên Trung tâm vài dãy nhà theo một hướng và từ Sông Hudson ở hướng kia. Chiếc xe lăn siêu tốc của tôi có thể đạt 8,5 dặm / giờ, gần gấp ba lần tốc độ đi bộ của người bình thường. Công viên trở thành nàng thơ của tôi.
Tôi biến video thành những đoạn ngắn hài hước mà tôi gửi cho bạn bè và gia đình. Phản hồi vô cùng tích cực, và một lần nữa chủ đề bắt đầu blog của tôi lại nổi lên cái đầu xấu xí của nó. Lần này cuối cùng tôi cũng hài lòng, và Kamikaze Xe lăn ra đời.
Có vẻ như blog đã kết nối cuộc sống của bạn trước MS với cuộc sống hiện tại của bạn. Nó có hữu ích theo cách đó không?
CÔ: Blog là biểu tượng hữu hình nhất thể hiện khoảng cách giữa cái cũ và cái mới. Thời điểm nghỉ hưu vì khuyết tật có thể khiến rất nhiều bệnh nhân mất phương hướng. Đối với tôi, nó thực sự đến như một thứ gì đó nhẹ nhõm. Mặc dù tôi đã tìm thấy thành công trong ngành công nghiệp được coi là ‘hào nhoáng’, tôi chưa bao giờ tìm thấy nhiều thành tựu trong sự nghiệp của mình. Khi tôi nghỉ hưu, tất cả sự sáng tạo dồn nén đó bùng nổ. Tôi miễn cưỡng chấp nhận chiếc xe lăn vào đời, điều này trực tiếp dẫn đến việc tiếp tục nỗ lực chụp ảnh và quay video của tôi, từ đó dẫn đến blog.
Ban đầu có khó để cởi mở về MS của bạn không?
CÔ: Tôi không nghĩ rằng việc che giấu tình trạng của mình thực sự xảy ra với tôi. Không giống như một số MS, bệnh của tôi không mất nhiều thời gian để ‘vô hình.’ Không bao lâu, tôi đã khập khiễng đáng chú ý, vì vậy thực sự không có gì phải che giấu.
Giả định ban đầu của tôi là blog của tôi sẽ chỉ được đọc bởi bạn bè và gia đình. Tôi nhớ lần đầu tiên tôi nhận được email từ một người hoàn toàn xa lạ, tôi gần như không thể tin vào mắt mình. Khi mọi thứ thực sự diễn ra, tôi bị sốc hơn bất cứ điều gì khác và các phản hồi nói chung là tích cực đến mức toàn bộ trải nghiệm có chất lượng gần như mơ.
Viết blog có thay đổi quan điểm của bạn về khả năng quản lý MS của bạn không?
CÔ: Blog đã đưa ra một số phương pháp để chữa bệnh điên cuồng của tôi. Tôi có nhiều suy nghĩ lẫn lộn khi nói đến những chủ đề như số phận, nhưng thực tế là Kamikaze Xe Lăn có thể có, nếu ngay cả trong những cách nhỏ nhất, đã giúp một số thành viên của tôi trong câu lạc bộ này mà không ai trong chúng tôi từng muốn tham gia. bớt choáng ngợp bởi tất cả, để rồi tôi mãi mãi khiêm tốn và biết ơn. Tôi đã rơi rất ít nước mắt về tình trạng khó khăn của bản thân trong gần 14 năm kể từ khi được chẩn đoán, nhưng một số ghi chú mà tôi nhận được từ độc giả đã khiến tôi rơi nước mắt vì sự đồng cảm và biết ơn.
Viết blog có phải là một trải nghiệm trao quyền?
CÔ: Khi tôi được chẩn đoán lần đầu tiên, tôi đã tự hứa với bản thân rằng tôi sẽ chiến đấu với con quái vật MS bằng tất cả những gì tôi có, và nếu nó hạ gục tôi, tôi sẽ gục ngã với tất cả những khẩu súng rực lửa, nắm đấm đẫm máu, khạc nhổ như một con viper, nguyền rủa như một thủy thủ. Phần lớn, tôi cảm thấy rằng tôi đã tôn trọng lời hứa đó.
Lần đầu tiên bạn nhận thấy rằng bài đăng của mình thực sự gây được tiếng vang với mọi người là khi nào?
CÔ: Khi tôi lần đầu tiên bắt đầu viết blog, phần lớn tài liệu có một khía cạnh hài hước. Khi nhìn lại, tôi nghĩ đây là một thứ gì đó giống như một lá chắn, vì tôi luôn sử dụng khiếu hài hước của mình như một hình thức đánh lạc hướng.
Khoảng sáu tháng sau khi tôi bắt đầu blog, tôi đã viết một tác phẩm có tên “Vấn đề với sự tiến triển”. Đó là một cái nhìn không thể ngăn cản đối với nỗi kinh hoàng khi từ từ nhìn bản thân biến mất theo nghĩa bóng và nghĩa đen khi những khuyết tật và sự phẫn nộ ngày càng gia tăng. Bài đăng đó đã nhận được phản hồi rất lớn, điều này khiến tôi bị sốc. Tôi không thể nghĩ đến vinh dự nào cao hơn việc được ai đó từ nửa vòng trái đất tiếp cận và biết ơn nói với tôi rằng tôi đã cho họ một chiếc phao cứu sinh. Tôi không chắc mọi người sẽ phản ứng như thế nào trước một cuộc khám phá thẳng thắn về mặt tối như vậy.
Blog của bạn đã kết nối bạn với ai mà bạn sẽ không thể tiếp cận nếu không?
CÔ: Hóa ra tôi khá giỏi trong việc dịch thuật ngữ y tế sang ngôn ngữ hàng ngày. Tôi cũng có sở trường giữ mọi thứ theo quan điểm khi đánh giá giá trị tương đối của các ý tưởng và phương pháp điều trị khác nhau liên quan đến MS. Tôi đã viết nhiều về phần lớn các nghiên cứu y khoa liên quan đến căn bệnh này, truyền lại những gì tôi hy vọng là thông tin có giá trị cho phép mọi người trao quyền cho bản thân với tư cách là bệnh nhân. Độc giả dường như thực sự đánh giá cao khả năng vượt qua gobbledygook của tôi. Tôi thậm chí còn nhận được lời khen ngợi từ các bác sĩ và nhà nghiên cứu, những người đã viết ra trò chơi gobbledygook đó.
Tất nhiên, có những bác sĩ ngoài kia không phải tất cả đều thích thú với việc tôi gọi họ là công ty dược phẩm, và tôi chắc chắn không có trong bất kỳ danh sách ‘yêu thích’ nào của các công ty dược phẩm, vì tôi thường xuyên nêu bật một số về các hoạt động kinh doanh ghê tởm mà các công ty này thường xuyên áp dụng.
Bạn sẽ thay đổi điều gì về cách nói về MS?
CÔ: Tôi cảm thấy vô cùng đau buồn khi nhận thức của công chúng về MS phần lớn được định hình bởi những người nổi tiếng tương đối khỏe mạnh mắc căn bệnh này. Mặc dù đã có những tiến bộ vượt bậc trong việc điều trị dạng tái phát, thuyên giảm của bệnh, nhưng nó vẫn không phải là một bệnh lành tính. Và rất ít tiến bộ đã được thực hiện trong việc điều trị các dạng tiến triển của MS, điều này có thể kinh khủng gần như không thể mô tả được. Tôi phát ốm và mệt mỏi khi nghe và đọc và xem những câu chuyện của bệnh nhân MS đã chạy marathon hoặc leo lên đỉnh Everest. Vâng, mọi người đều yêu thích một câu chuyện đầy cảm hứng, nhưng, thật không may, những người đó vẫn là ngoại lệ chứ không phải là quy luật.
Bằng cách nào đó, tôi dường như không bao giờ thấy những câu chuyện về tất cả những linh hồn tội nghiệp đã bị trả lại những bộ não hoàn toàn tỉnh táo bị mắc kẹt trong những nhà tù vô dụng bằng xương bằng thịt bởi căn bệnh này. Tôi hiểu rằng những câu chuyện và hình ảnh như vậy có thể gây xáo trộn, nhưng tôi nghĩ mọi người cần được làm phiền. Bị xúc phạm, thậm chí.
Bạn nghĩ điều gì còn thiếu trong các cuộc thảo luận hiện tại về MS?
MS: Điều còn thiếu trong cuộc thảo luận về bệnh MS và các bệnh mãn tính, nghiêm trọng nhất là thực tế là nhiều người trong số họ đã bị biến thành những con bò đem lại tiền mặt cho các công ty dược phẩm và các bác sĩ điều trị. Bệnh nhân bây giờ được coi là người tiêu dùng, một quan điểm là bệnh thực sự. Lý do cho điều này là rất nhiều, nhưng chủ yếu trong số đó là tiếng còi báo động ngày càng hấp dẫn về động cơ lợi nhuận. Cần có sự thay đổi cơ bản trong mô hình. Trọng tâm cần được chuyển từ điều trị sang chữa khỏi, từ kiếm lợi sang giải phóng.
Trong một thế giới lý tưởng, các công ty dược phẩm có thể giải quyết MS như thế nào và sử dụng nguồn lực của họ tốt hơn?
CÔ: Không có câu trả lời dễ dàng cho tình hình hiện tại. Chúng tôi có một hệ thống bị rối loạn chức năng, trong đó không có một thành phần rõ ràng nào có thể dễ dàng khắc phục được. Suy nghĩ hiện nay rằng chính phủ ngang bằng với chính phủ tồi dẫn đến thuốc xấu. NIH đã bị cắt giảm ngân sách đáng kể trong vài năm qua, và những năm tới chỉ hứa hẹn nhiều điều tương tự. Các công ty dược phẩm đã biến MS thành một ngành công nghiệp trị giá hàng tỷ đô la mỗi năm bằng cách tìm ra cách điều trị căn bệnh này, nhưng rất ít tiến bộ đáng kinh ngạc đã được thực hiện trong việc tìm ra cách thực sự chữa khỏi thứ chết tiệt.
