Hỏi người biện hộ: Làm cách nào để kiểm soát tình trạng mệt mỏi do hội chứng rối loạn sinh tủy?

Tracey Iraca, người ủng hộ MDS và Giám đốc điều hành của MDS Foundation, thảo luận về ảnh hưởng của sự mệt mỏi và cách quản lý nó.

Hội chứng rối loạn sinh tủy (MDS) là một nhóm tình trạng trong đó các tế bào máu không trưởng thành hoặc không trở thành tế bào khỏe mạnh. Tùy thuộc vào loại MDS, một người có thể có số lượng hồng cầu, bạch cầu hoặc tiểu cầu khỏe mạnh thấp.

Mệt mỏi là một trong những triệu chứng phổ biến nhất của MDS. MỘT nghiên cứu năm 2015 trong số 280 người mới được chẩn đoán, những người có nguy cơ mắc MDS cao hơn đã báo cáo rằng 92% bị mệt mỏi mãn tính.

Một đánh giá năm 2020 cũng trích dẫn nghiên cứu trước đó về tác động to lớn của sự mệt mỏi đến chất lượng cuộc sống, với những người cho biết họ không thể thực hiện các hoạt động sinh hoạt hàng ngày và giảm khả năng hòa nhập xã hội. Những trải nghiệm này dẫn đến cảm giác thất vọng và trầm cảm.

Healthline đã nói chuyện với Tracey Iraca, Giám đốc điều hành của MDS Foundation, về sự mệt mỏi trong MDS và các chiến lược giúp quản lý nó.

Cuộc phỏng vấn này đã được chỉnh sửa để ngắn gọn, dài dòng và rõ ràng.

Mệt mỏi có phổ biến ở MDS không? Điều gì có thể gây ra nó?

Mệt mỏi rất phổ biến ở MDS. Một trong những triệu chứng phổ biến nhất ở MDS là thiếu máu, do đó lượng hồng cầu thấp. Thiếu máu là nguyên nhân gây ra mệt mỏi. [Note: Anemia occurs when your blood doesn’t have enough healthy red blood cells to carry oxygen throughout your body.]

Không có oxy, bạn không có đủ năng lượng so với những người có lượng hồng cầu sản xuất bình thường.

Có những khía cạnh nào khác của việc sống chung với MDS có thể dẫn đến mệt mỏi không?

Các phương pháp điều trị MDS không phải lúc nào cũng là phương pháp điều trị dễ dàng. Ghép tủy xương là phương pháp điều trị duy nhất hiện nay đối với MDS, nhưng nó có thể rất khó khăn đối với cơ thể. Vì vậy, nó giống như sự kiệt sức thuần túy hơn là chỉ mệt mỏi.

Việc này có thể khó khăn khi bạn đang cố gắng hồi phục và cơ thể đang cố gắng xây dựng lại tất cả các tế bào máu mà bạn đã cạn kiệt để cấy ghép. Và với việc hóa trị, đó có thể là một khoảng thời gian mệt mỏi.

Với MDS, cả ba dòng máu đều có thể bị ảnh hưởng. Vì vậy, bạn có thể bị thiếu máu. Bạn cũng có thể có số lượng tiểu cầu thấp hoặc số lượng bạch cầu thấp. Và trong những trường hợp đó, bạn cũng có thể có hệ thống miễn dịch kém. Vì vậy, nếu các tế bào bạch cầu của bạn không ở đúng vị trí và bạn bị ốm hoặc dễ bị nhiễm trùng hơn, điều đó có thể khiến bạn suy sụp và cảm thấy thực sự mệt mỏi.

Nói chung, MDS có thể ảnh hưởng đến toàn bộ cơ thể bạn về mặt thể chất và tinh thần. Cho đến khi bạn tìm được phương pháp điều trị phù hợp với mình và giúp các tế bào máu đó sản xuất bình thường, rất có thể bạn sẽ khá mệt mỏi.

Sự mệt mỏi có thể có tác động gì đến cuộc sống của một người?

Mệt mỏi có thể ảnh hưởng rất lớn đến bệnh nhân MDS, cả về mặt cảm xúc và thể chất.

Về mặt cảm xúc, MDS có thể gây khó chịu vì bạn có thể trông không ốm yếu. Vì vậy, nếu bạn mệt mỏi và bạn nói rằng bạn cảm thấy mệt mỏi, thì sẽ có những người nói: “Ồ, tôi biết, tôi cũng mệt” và điều đó không giống nhau.

Có sự khác biệt rất lớn giữa mệt mỏi và mệt mỏi. Mệt mỏi là khi bạn ngủ cả đêm nhưng khi thức dậy vẫn cảm thấy mệt mỏi. Mệt mỏi không phải là thứ bạn có thể ngủ quên. Đó là điều gì đó đang xảy ra với cơ thể bạn và rất khác với việc chỉ cảm thấy mệt mỏi.

Vì vậy, tôi biết điều đó có thể khiến bệnh nhân khó chịu – rằng mọi người không hiểu sự khác biệt giữa hai điều này.

Nếu bạn là một bệnh nhân vẫn đang làm việc, sự mệt mỏi thực sự có thể cản trở bạn. Nó hoàn toàn có thể khiến bạn không thể làm được công việc của mình.

Nếu bạn phải theo kịp các sự kiện và bữa tiệc gia đình, thì bạn không còn đủ năng lượng như trước đây. Nó có thể cản trở đời sống xã hội của bạn. Có thể bạn không thể đi chơi với bạn bè hoặc làm những việc bạn từng làm.

Tôi biết những người đã tập thể dục đều đặn cả đời và đột nhiên giờ đây họ không thể bơi được những vòng như họ có thể bơi hoặc họ không thể đi được số bước như trước đây. Và điều đó có thể gây khó chịu cả về tinh thần và thể chất.

Một trong những cách giúp bạn cảm thấy dễ chịu hơn khi mệt mỏi là có thể nghỉ ngơi khi cần nghỉ ngơi. Và đôi khi nếu bạn đang nuôi một gia đình hoặc nếu bạn phải làm việc, bạn sẽ không phải làm điều đó.

Một số bước mà mọi người có thể thực hiện để quản lý sự mệt mỏi là gì?

Nghỉ ngơi là một sự cân bằng thú vị. Vì vậy bạn muốn nghỉ ngơi nhưng cũng không muốn ngủ nhiều khiến tình trạng mệt mỏi của bạn trở nên trầm trọng hơn.

Rõ ràng là nếu bạn cảm thấy không khỏe, nếu bạn khó thở, nếu có bất kỳ triệu chứng thể chất nào, bạn không muốn cố gắng hết sức. Bạn muốn có những giấc ngủ ngắn hoặc thời gian mà bạn cần. Nếu bạn ngủ từ 8 đến 9 tiếng mỗi đêm thì đó là thời lượng ngủ tốt.

Cố gắng duy trì sự tỉnh táo hoặc hoạt động trong ngày. Mặc dù nó có vẻ trái ngược với những gì bạn cần, nhưng tập thể dục thực sự giúp giảm mệt mỏi. Đi bộ một quãng ngắn, dành chút thời gian cho đôi chân và làm việc gì đó có thể giúp bạn giảm bớt mệt mỏi.

Có chiến lược hoặc nguồn lực nào để giúp quản lý MDS không?

Tôi nghĩ điều quan trọng nhất cần làm là giao tiếp với bạn bè và gia đình.

Nhiều người được chẩn đoán mắc MDS chưa bao giờ gặp bất kỳ ai khác được chẩn đoán mắc bệnh này hoặc chưa bao giờ nghe nói về nó. Vì vậy tôi nghĩ gia đình bạn rất có thể không thực sự hiểu những gì bạn đang trải qua.

Tôi nghĩ một trong những cách tốt hơn để đối phó với điều đó là đảm bảo rằng bạn giao tiếp được. Đặc biệt là ngay sau khi bạn được chẩn đoán, tôi nghĩ điều thực sự quan trọng là bạn phải tìm hiểu mọi thứ có thể về MDS và trang bị cho mình thông tin đó.

Và khi làm điều đó, bạn có thể cảm thấy thoải mái hơn khi chia sẻ điều đó với đồng nghiệp, bạn bè và gia đình của mình. Xung quanh bạn có một hệ thống hỗ trợ cho bạn biết rằng bạn có thể nghỉ ngơi. Họ sẽ hiểu rằng đã đến lúc bạn phải đi dạo vì bạn đang cảm thấy thực sự uể oải, nhưng bạn cần chuyến đi bộ đó để vực dậy tinh thần.

Ngoài ra, hãy chắc chắn liên hệ với những người khác có MDS. Chúng tôi có các diễn đàn trực tiếp dành cho bệnh nhân và gia đình, nơi mọi người có cơ hội gặp gỡ và trò chuyện với những người mắc MDS.

Thật tuyệt vì MDS có rất nhiều hình dạng và kích cỡ khác nhau. Diễn đàn có thể mang đến cho mọi người cơ hội gặp gỡ những người có chung một số triệu chứng tương tự hoặc thậm chí có hoàn cảnh gia đình hoặc công việc tương tự. Vì vậy, họ có cơ hội gặp gỡ và trao đổi điều đó.

Các nhóm hỗ trợ cũng rất tuyệt vời. Chúng tôi có các nhóm hỗ trợ do bệnh nhân lãnh đạo thường xuyên hơn các diễn đàn dành cho bệnh nhân và gia đình của chúng tôi và bạn có thể liên hệ với những người đó.

Làm thế nào mọi người có thể nói chuyện với nhóm chăm sóc sức khỏe của họ?

Tôi nghĩ điều quan trọng là phải đề cập đến tất cả các triệu chứng của bạn với nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe. Tôi biết việc viết ra mọi thứ bạn cảm thấy và đảm bảo rằng bạn có danh sách câu hỏi có thể hữu ích.

Sau khi báo cáo tình trạng mệt mỏi của bạn với bác sĩ, bạn cũng có thể muốn thảo luận về các dấu hiệu cảnh báo rằng đây có thể không chỉ là mệt mỏi.

Đảm bảo rằng bạn nói chuyện với bác sĩ và nói rằng chúng ta đã thảo luận về việc tôi cảm thấy kiệt sức như thế nào khi thức dậy, tại sao tôi không còn có thể làm những việc mà tôi đã từng làm. Tôi không thể theo kịp con cái hoặc vợ/chồng của mình và chúng tôi biết rằng đó là sự mệt mỏi do thiếu máu, nhưng một số dấu hiệu cảnh báo về điều gì có thể xảy ra là gì? Và tôi nên biết rằng khi điều đó xảy ra, tôi cần gọi cho ai đó hoặc tôi cần đi gặp ai đó.

Cũng có thể có những công cụ và thủ thuật mà nhóm chăm sóc sức khỏe của bạn có để quản lý sự mệt mỏi của bạn mà họ đã nghe được từ những bệnh nhân khác.

Có những nhóm hỗ trợ không làm gì khác ngoài việc nói về sự mệt mỏi. Có những hội thảo trực tuyến thảo luận về những cách khác nhau để bạn có thể kiểm soát sự mệt mỏi của mình. Bạn có thể nghe những bệnh nhân khác chia sẻ cách họ quản lý nó hoặc thậm chí chỉ nói chuyện với họ về việc xác thực cảm xúc của bạn.

Nói chung, đó là sự cân bằng để không bị mệt mỏi nhưng cũng không ép bản thân quá mạnh khiến bạn bị ngã, bị thương hoặc khiến tình hình của mình trở nên tồi tệ hơn. Vì vậy, hãy di chuyển khi bạn có thể và nghỉ ngơi khi có thể, nhưng đừng lúc nào cũng hoàn toàn nhượng bộ.


Tracey gia nhập MDS Foundation vào năm 2004 với tư cách là Điều phối viên bệnh nhân bán thời gian, hỗ trợ các chương trình giáo dục bệnh nhân. Với tư cách là Giám đốc Điều hành, Tracey hiện giám sát tất cả các hoạt động kinh doanh hàng ngày, bao gồm tài chính, nhân sự và các dự án hỗ trợ sứ mệnh của MDSF. Cô làm việc với Ban Giám đốc MDSF về việc lập kế hoạch chiến lược nhằm đáp ứng nhu cầu liên tục của bệnh nhân MDS và các chuyên gia chăm sóc sức khỏe. Tracey quản lý chương trình tài trợ doanh nghiệp và chịu trách nhiệm về mọi mối quan hệ doanh nghiệp, quan hệ đối tác tổ chức và phát triển hoạt động kinh doanh mới.

Để liên hệ với MDS Foundation, hãy gọi 1-(800)-637-0839.

Xem thêm

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Bài viết mới