Tôi nhớ lần đầu tiên tôi để cô con gái Emma lớn hơn, không điển hình về thần kinh (không được chẩn đoán mắc chứng tự kỷ) của mình với một người giữ trẻ. Tôi rất lo lắng nhưng cũng rất phấn khích khi bước ra khỏi nhà. Vợ tôi đưa người trông trẻ đi khắp nhà của chúng tôi, chỉ cho cô ấy nơi để tìm những món đồ khác nhau và hướng dẫn cô ấy về thói quen đi ngủ buổi tối của Emma. Tôi ghi nhanh số điện thoại di động của chúng tôi vào một tờ giấy nhớ. Điều đó là vậy đó.
Mọi thứ rất khác đối với Lily, con gái tôi mắc chứng tự kỷ. Một chuyến tham quan nhà đơn giản và ghi lại số điện thoại sẽ thật nực cười, không thỏa đáng về mặt hình sự.
Vì vậy, vợ tôi và tôi đều đã sớm quyết định rằng chúng tôi cần một số loại tờ tiền để đưa cho người trông trẻ và người chăm sóc. Trong những năm qua, bảng lừa đảo đầu tiên đó đã biến thành một kho lưu trữ ảnh chụp nhanh y tế, câu trả lời cho các câu hỏi lặp đi lặp lại từ mỗi chuyên gia mới và hơn thế nữa. Cuối cùng, nó được mở rộng thành một loại tome có kích thước như tiểu thuyết và công dụng thực tế của nó đã giảm đi đáng kể.
Nó trở nên cần thiết để phân tích thông tin thành các tài liệu khác nhau, cắt bớt các mô tả và làm cho nó giống như một tài liệu sơ lược trong nháy mắt. Ở cấp độ cơ bản nhất, “Hướng dẫn về Lily” bắt đầu với ý tưởng rằng nó phải có đủ thông tin để người giữ trẻ có thể xem và giải quyết phần lớn các nhu cầu và mong muốn phổ biến nhất của Lily – nhưng không quá nhiều thông tin đến mức không thể tìm thấy. nhanh chóng giữa nhiều trang.
Đây là những gì trong đó:
1. Hướng dẫn ngôn ngữ chuyên ngành
Đây có lẽ là điều đầu tiên và quan trọng nhất. Nói chung, Lily giao tiếp bằng lời nói khá hiệu quả với gia đình. Nhưng một số thứ mà tôi coi là đương nhiên – như tên gọi đặc biệt của cô ấy cho những thứ khác nhau (ví dụ: “red nono” có nghĩa là bộ phim “High School Musical” đầu tiên trên DVD) – người trông trẻ sẽ không hiểu được.
Tôi đã viết ra một danh sách các thuật ngữ, từ thông dụng và cụm từ theo thứ tự bảng chữ cái để giúp giảm bớt sự bực bội ở cả hai đầu. Lily không phải lúc nào cũng hiểu những yêu cầu lặp lại những điều cô ấy nói. Cô ấy trở nên thất vọng khi không hiểu và sẽ nói “Làm ơn” lặp đi lặp lại thay vì lặp lại cụm từ hoặc từ nghe nhầm. Hiểu cô ấy có thể giảm bớt rất nhiều căng thẳng tiềm ẩn.
2. Thông tin liên hệ khẩn cấp
Lily có một số lo lắng về y tế. Một khối u mastocytoma (khối u tế bào lớn) trên vai của cô ấy có thể phát triển thành mụn thịt và khiến cô ấy phát ban toàn thân nếu nó bị kích hoạt. Điều đó có thể khá đáng sợ. Lily bị nghi ngờ có hoạt động co giật.
Liệt kê và thảo luận về điều này có thể chuẩn bị cho người chăm sóc phản ứng bình tĩnh và thích hợp hơn với những loại tình huống đó. Đây cũng là một nơi tốt để liệt kê số bác sĩ, số phụ huynh, hàng xóm lân cận, v.v.
3. Chiến lược chung
Lily khá dễ hòa đồng, nhưng chắc chắn phải vật lộn với quá trình chuyển đổi. Cô ấy xếp hàng cuộc sống của mình: Mỗi bước tiếp theo trong hàng đợi sẽ dễ dàng tiếp cận hơn nếu có một bộ kích hoạt được thiết lập. Tôi luôn yêu cầu những người chăm sóc đặt hẹn giờ trên điện thoại của họ và đưa ra những lời nhắc nhở bằng lời nói cho cô ấy về việc chuyển đổi mới. Ví dụ, việc nghỉ ngơi ngồi bô nói chung diễn ra khá suôn sẻ nếu, năm phút trước giờ nghỉ tiếp theo, bạn nói với cô ấy rằng “Năm phút nữa chúng ta sẽ vào nhà vệ sinh”. Khi bộ đếm thời gian hoạt động, cô ấy thường chuẩn bị cho những gì tiếp theo.
Các blog về bệnh tự kỷ hay nhất trong năm »
4. Lo lắng và cơ chế đối phó
Có những điều khiến Lily trăn trở. Mặc dù có thể quan trọng tại một số thời điểm để ai đó biết rằng khỉ đột và máy sấy tay trong phòng tắm thực sự báo động và khiến cô ấy sợ hãi, nhưng khả năng cao là điều đó sẽ không xảy ra.
Tuy nhiên, liệt kê những thứ có thể – như giông bão và mưa và các chiến lược giúp Lily đối phó với chúng – có thể rất hữu ích.
5. Thói quen phòng tắm
Lily không chỉ “đi” như những đứa trẻ khác. Cô ấy không liên kết cảm giác đó với nhu cầu phải đi. Cô ấy cần một số can thiệp. Nhắc nhở. Nó không có gì quá phức tạp, nhưng nó cần phải được hiểu.
Tôi đã phát hiện ra những kỳ vọng về phòng tắm – đối với Lily, cũng như người chịu trách nhiệm về cô ấy – trong ba bước là đủ để đảm bảo rằng thói quen đó là nhất quán và không gây căng thẳng.
6. Hoạt động
Con bạn thích làm những việc gì? Cách tiếp cận khác biệt của Lily đối với đồ chơi là một trong những điều góp phần giúp cô bé được chẩn đoán mắc chứng tự kỷ. Do đó, trẻ tự kỷ có thể hơi khó tham gia vào trò chơi mà hầu hết người trông trẻ có thể coi là trò chơi “điển hình”.
Khi Lily mới biết đi, cô không thích gì hơn là được chơi với những chiếc tã sạch. Cô ấy hầu như không chơi với thứ gì khác – chỉ là tã lót. Điều đó không chính xác trực quan để một người giữ trẻ hoặc người chăm sóc chỉ cần nhận.
Giờ đây, ngoài các hoạt động thời gian trên màn hình, Lily còn có một số việc mà cô ấy thích làm. Việc liệt kê các hoạt động yêu thích của cô ấy cho người trông trẻ và người chăm sóc sẽ rất hữu ích. Thậm chí, đôi khi tôi còn thấy bối rối không biết làm thế nào để giải trí cho Lily. Một số nội dung trên bảng lừa đảo của bạn không chỉ dành cho người trông trẻ!
Tại sao tôi chơi “thẻ tự kỷ” »của con gái tôi
7. Mẹo trong bữa ăn
Mặc dù Lily thường sẽ cho bạn biết nếu cô ấy đói, nhưng không phải lúc nào cô ấy cũng vậy. Và khi Lily đói, cô ấy có thể mất kiên nhẫn, thất vọng, ủ rũ và thách thức. Thật tuyệt khi có những kỳ vọng thô bạo không chỉ về thời điểm Lily có thể đói mà còn cả những gì phù hợp và chấp nhận được để cô ấy ăn.
Hướng dẫn tìm thức ăn (tủ đựng thức ăn, tầng hầm, tủ lạnh, tủ đông), chuẩn bị thức ăn và liệu nó có phải cho Lily ăn hay không là một điểm khởi đầu tốt. Những gợi ý về thời điểm cô ấy có thể ăn no cũng giúp ích cho bạn.
Các chiến lược để cô ấy ăn cũng vậy. Trong trường hợp của Lily: hãy bật TV để cô ấy không tập trung vào đồ ăn, thương lượng thay phiên nhau với món ăn thưởng để cô ấy ăn những món ít ưa thích hơn, đàm phán thời gian nghỉ bằng cách sử dụng đồng hồ hẹn giờ để quay lại bàn ăn, v.v.
8. Thời gian giải trí và TV
TV là một chủ đề lớn hơn nhiều trong ngôi nhà của chúng ta hơn có lẽ nó phải như vậy. Nhưng với Apple TV, Netflix, nội dung DVR, DVD và iPad, rất dễ dàng tìm thấy chương trình để giải trí cho Lily. Tuy nhiên, vấn đề là điều hướng đến và đi từ những thứ đó. Điều khiển từ xa bằng cáp, điều khiển từ xa TV, điều khiển từ xa DVD, điều khiển từ xa iPad… chuyển đổi giữa chúng… điều hướng trở lại…
Vì vậy, tôi đã chụp một vài bức ảnh về các điều khiển từ xa khác nhau của chúng tôi. Tôi đã thêm ghi chú về những nút nào cần nhấn để truy cập các thiết bị, cài đặt hoặc tính năng khác nhau để người trông trẻ có thể tìm ra cách thoát khỏi chương trình khiến Lily khó chịu và hướng tới điều gì đó mà cô ấy thấy hài lòng hơn.
9. Thói quen trước khi đi ngủ
Lily mong đợi mọi thứ sẽ được thực hiện theo một cách nhất định. Đèn này bật, quạt này bật, thanh treo này, truyện này đang đọc, v.v. Rất nhiều người chăm sóc trẻ quên mất đèn ngủ (thực sự là đèn có công suất rất thấp). Khi / nếu Lily thức dậy vào nửa đêm, cô ấy sẽ rất sợ hãi.
Thói quen đang làm dịu đi đối với cô ấy. Nếu nó được theo dõi, cô ấy biết sự mong đợi là để cô ấy ngủ. Nó thậm chí cô ấy sự mong đợi.
Những thứ khác bạn có thể thêm
Đối với mục đích trông trẻ, không cần thiết phải quá phức tạp hóa bảng gian lận. Nhưng những điều bạn có thể thêm nếu chúng áp dụng cho gia đình bạn là:
10. Đi du lịch
Ngoài tình huống khẩn cấp, người trông trẻ không được phép chở Lily đi bất cứ đâu. Điều này sẽ được bổ sung để chăm sóc hàng ngày, nhưng đối với một buổi tối ở nhà hàng, không cần thiết phải đi vào chi tiết.
11. Bài tập về nhà
Như vậy, Lily không thực sự có bài tập về nhà. Cô ấy có những mục tiêu để thực hiện, nhưng cô ấy có những chuyên gia trị liệu cùng làm việc với cô ấy. Người trông trẻ có thể tập trung vào việc vui vẻ.
Bạn có thể có những thứ khác mà bạn muốn đưa vào hướng dẫn của mình, hoặc có thể một số chủ đề của tôi không áp dụng cho trường hợp của bạn. Bạn có thể muốn tổ chức chúng theo cách khác. Tuy nhiên, bạn giải quyết vấn đề đó, “Hướng dẫn cho con tôi” không nhất thiết phải toàn diện và bao quát tất cả. Nhưng nó phải đầy đủ thông tin, ngắn gọn và dễ điều hướng trong nháy mắt.
Hướng dẫn của bạn có thể không chỉ là một tài liệu dành cho người trông trẻ. Bất cứ khi nào Lily tham gia một chương trình, trường học hoặc liệu pháp mới, tôi có thể giao nó cho nhân viên mới. Nó cung cấp cho họ một chút cái nhìn sâu sắc ngay ra khỏi cổng. Và khi tôi thấy mình đang quên đi mọi thứ trong nhịp sống hối hả ngày này qua ngày khác, đó cũng có thể là một lời nhắc nhở tuyệt vời đối với tôi.
Jim Walter là tác giả của Chỉ là một blog của Lil, nơi anh ghi lại những cuộc phiêu lưu của mình với tư cách là một người cha đơn thân của hai cô con gái, một trong số đó mắc chứng tự kỷ. Bạn có thể theo dõi anh ấy trên Twitter tại @blogginglily.
