Đôi khi cách điều trị tốt nhất là một bác sĩ biết lắng nghe.
Cách chúng ta nhìn thế giới định hình con người mà chúng ta chọn trở thành – và việc chia sẻ những trải nghiệm hấp dẫn có thể định hình cách chúng ta đối xử với nhau để tốt hơn. Đây là một quan điểm mạnh mẽ.
Là một người mắc bệnh mãn tính, tôi không cần phải vận động cho bản thân khi tôi ốm yếu nhất. Có quá để mong đợi các bác sĩ tin vào những lời mà tôi phải cố gắng nói ra, giữa những cơn đau đớn, sau khi tôi kéo tôi đến phòng cấp cứu? Tuy nhiên, tôi thường thấy rằng các bác sĩ chỉ xem xét lịch sử bệnh nhân của tôi và chủ động bỏ qua hầu hết những gì tôi đã nói.
Tôi bị đau cơ xơ hóa, một tình trạng gây đau và mệt mỏi mãn tính, cùng với một danh sách các bệnh liên quan. Một lần, tôi đến gặp bác sĩ thấp khớp – một chuyên gia về các bệnh cơ xương khớp tự miễn và hệ thống – để cố gắng kiểm soát tình trạng của mình tốt hơn.
Anh ấy đề nghị tôi thử các bài tập dưới nước, vì bài tập ít tác động đã được chứng minh là cải thiện các triệu chứng đau cơ xơ hóa. Tôi đã cố gắng giải thích nhiều lý do tại sao tôi không thể đến hồ bơi: Nó quá đắt, tốn quá nhiều năng lượng chỉ để mặc đồ tắm vào và ra, tôi phản ứng rất tệ với clo.
Anh ấy gạt mọi ý kiến phản đối sang một bên và không lắng nghe khi tôi cố gắng mô tả các rào cản tiếp cận để tập thể dục dưới nước. Kinh nghiệm sống trong cơ thể tôi được coi là ít giá trị hơn bằng cấp y tế của anh ấy. Tôi thất vọng rời văn phòng và khóc. Hơn nữa, anh ấy thực sự không đưa ra bất kỳ lời khuyên hữu ích nào để cải thiện tình hình của tôi.
Đôi khi bác sĩ không lắng nghe có thể nguy hiểm đến tính mạng
Tôi bị rối loạn lưỡng cực kháng điều trị. Tôi không dung nạp thuốc ức chế tái hấp thu serotonin có chọn lọc (SSRI), phương pháp điều trị đầu tay cho bệnh trầm cảm. Cũng như nhiều người mắc chứng rối loạn lưỡng cực, SSRIs khiến tôi hưng cảm và làm tăng ý định tự tử. Tuy nhiên, các bác sĩ đã nhiều lần phớt lờ những lời cảnh báo của tôi và vẫn kê đơn, bởi vì có lẽ tôi vẫn chưa tìm thấy SSRI “phù hợp”.
Nếu tôi từ chối, họ cho rằng tôi không tuân thủ.
Vì vậy, tôi sẽ xung đột với nhà cung cấp dịch vụ của mình hoặc dùng một loại thuốc chắc chắn làm tình trạng của tôi trở nên tồi tệ hơn. Trên hết, sự gia tăng ý nghĩ tự tử thường xuyên khiến tôi phải nhập viện. Đôi khi, tôi cũng phải thuyết phục các bác sĩ trong bệnh viện rằng không, tôi không thể dùng bất kỳ SSRI nào. Đôi khi nó đưa tôi vào một không gian kỳ lạ – đấu tranh cho quyền lợi của mình khi tôi cũng không nhất thiết phải quan tâm đến việc mình có sống hay không.
“Bất kể khối lượng công việc tôi làm dựa trên giá trị nội tại của tôi và việc tôi là chuyên gia về những gì tôi cảm thấy, không được nghe, bị phớt lờ và nghi ngờ bởi một chuyên gia mà xã hội coi là trọng tài cuối cùng về kiến thức sức khỏe đều có cách làm mất ổn định bản thân tôi -và tin tưởng vào kinh nghiệm của chính tôi. ”
– Liz Droge-Young
Ngày nay, tôi thích được dán nhãn là không tuân thủ hơn là liều mạng dùng một loại thuốc mà tôi biết là có hại cho tôi. Tuy nhiên, thật không dễ dàng để thuyết phục các bác sĩ rằng tôi biết tôi đang nói về điều gì. Người ta cho rằng tôi đã sử dụng Google quá nhiều hoặc tôi đang “làm hỏng” và tạo ra các triệu chứng của mình.
Làm thế nào tôi có thể thuyết phục các bác sĩ rằng tôi là một bệnh nhân có hiểu biết, người biết những gì đang xảy ra với cơ thể mình và chỉ muốn có một đối tác điều trị hơn là một kẻ độc tài?
“Tôi đã có vô số kinh nghiệm về việc bác sĩ không nghe lời tôi. Khi tôi nghĩ về việc trở thành một phụ nữ da đen có nguồn gốc Do Thái, vấn đề phổ biến nhất mà tôi gặp phải là các bác sĩ giảm xác suất tôi mắc một căn bệnh ít phổ biến hơn về mặt thống kê ở người Mỹ gốc Phi. “
– Melanie
Trong nhiều năm, tôi nghĩ vấn đề là do tôi. Tôi nghĩ nếu tôi có thể tìm được sự kết hợp từ đúng đắn, thì các bác sĩ sẽ hiểu và cung cấp cho tôi phương pháp điều trị cần thiết. Tuy nhiên, khi trao đổi câu chuyện với những người bị bệnh mãn tính khác, tôi nhận ra rằng cũng có một vấn đề mang tính hệ thống trong y học: Các bác sĩ thường không lắng nghe bệnh nhân của họ.
Tệ hơn nữa, đôi khi họ không tin những trải nghiệm đã sống của chúng ta.
Briar Thorn, một nhà hoạt động khuyết tật, mô tả trải nghiệm của họ với các bác sĩ đã ảnh hưởng như thế nào đến khả năng được chăm sóc y tế của họ. “Tôi đã rất sợ hãi khi phải đến gặp bác sĩ sau 15 năm bị đổ lỗi cho các triệu chứng của mình do béo hoặc được cho là tôi đang tưởng tượng ra nó. Tôi chỉ đến phòng cấp cứu cho những trường hợp khẩn cấp và không gặp lại bất kỳ bác sĩ nào khác cho đến khi tôi trở nên quá ốm yếu, không thể hoạt động được vài tháng trước khi bước sang tuổi 26. Đây hóa ra là bệnh viêm cơ não tủy. ”
Khi các bác sĩ thường xuyên nghi ngờ trải nghiệm sống của bạn, điều đó có thể ảnh hưởng đến cách bạn nhìn nhận về bản thân. Liz Droge-Young, một nhà văn khuyết tật, giải thích, “Bất kể khối lượng công việc tôi làm dựa trên giá trị nội tại của tôi và tôi là chuyên gia về những gì tôi cảm thấy, không được nghe, bị phớt lờ và nghi ngờ bởi một người chuyên nghiệp mà xã hội coi là điều tối thượng trọng tài kiến thức sức khỏe có một cách làm mất ổn định giá trị bản thân của tôi và tin tưởng vào kinh nghiệm của chính tôi. ”
Melanie, một nhà hoạt động khuyết tật và là người sáng tạo ra lễ hội âm nhạc dành cho bệnh mãn tính #Chrillfest, nói về ý nghĩa thực tế của sự thiên vị trong y học. “Tôi đã có vô số kinh nghiệm về việc bác sĩ không nghe lời tôi. Khi tôi nghĩ về việc trở thành một phụ nữ da đen có nguồn gốc Do Thái, vấn đề phổ biến nhất mà tôi gặp phải là các bác sĩ giảm xác suất tôi mắc một căn bệnh ít phổ biến hơn về mặt thống kê ở người Mỹ gốc Phi. “
Những vấn đề mang tính hệ thống mà Melanie trải qua cũng đã được mô tả bởi những người bị gạt ra ngoài lề xã hội khác. Những người có kích thước và phụ nữ đã nói về việc họ gặp khó khăn trong việc chăm sóc y tế. Có luật hiện hành được đề xuất cho phép các bác sĩ từ chối điều trị cho bệnh nhân chuyển giới.
Các nhà nghiên cứu cũng đã lưu ý đến sự thiên vị trong y học
Các nghiên cứu gần đây đã chỉ ra rằng
Trải nghiệm đau đớn gần đây của Serena Williams khi sinh con chứng tỏ tất cả những thành kiến quá phổ biến mà phụ nữ Da đen phải đối mặt trong các tình huống y tế: misogynoir, hoặc tác động tổng hợp của phân biệt chủng tộc và phân biệt giới tính đối với phụ nữ Da đen. Cô phải liên tục yêu cầu siêu âm sau khi sinh con. Lúc đầu, các bác sĩ gạt bỏ lo ngại của Williams nhưng cuối cùng siêu âm cho thấy những cục máu đông đe dọa tính mạng. Nếu Williams không thể thuyết phục các bác sĩ lắng nghe cô ấy, cô ấy có thể đã chết.
Mặc dù tôi đã mất hơn một thập kỷ để cuối cùng phát triển một nhóm chăm sóc nhân ái, nhưng vẫn có những chuyên môn mà tôi không có bác sĩ để có thể nhờ đến.
Tuy nhiên, tôi may mắn vì cuối cùng tôi đã tìm được những bác sĩ muốn trở thành đối tác chăm sóc. Các bác sĩ trong nhóm của tôi không bị đe dọa khi tôi bày tỏ nhu cầu và ý kiến của mình. Họ nhận ra rằng trong khi họ là chuyên gia về y học, tôi là chuyên gia về cơ thể của chính mình.
Ví dụ, gần đây tôi đã trình bày nghiên cứu về một loại thuốc giảm đau không opioid không có nhãn cho bác sĩ đa khoa của tôi. Không giống như các bác sĩ khác từ chối lắng nghe các đề xuất của bệnh nhân, bác sĩ đa khoa của tôi xem xét ý tưởng của tôi hơn là cảm thấy bị tấn công. Cô ấy đã đọc nghiên cứu và đồng ý rằng đây là một quá trình điều trị đầy hứa hẹn. Thuốc đã cải thiện đáng kể chất lượng cuộc sống của tôi.
Đây nên là cơ sở của tất cả các dịch vụ chăm sóc y tế, nhưng nó rất hiếm.
Có điều gì đó thối rữa trong tình trạng thuốc, và giải pháp đang ở ngay trước mắt chúng ta: Các bác sĩ cần phải lắng nghe bệnh nhân nhiều hơn – và tin chúng tôi. Hãy để chúng tôi là những người đóng góp tích cực cho việc chăm sóc y tế của chúng tôi và tất cả chúng ta sẽ có một kết quả tốt hơn.
Liz Moore là một nhà hoạt động và nhà văn, nhà hoạt động vì quyền của người khuyết tật do dị tật kinh niên và mắc bệnh kinh niên. Họ sống trên chiếc ghế dài trên mảnh đất Piscataway-Conoy bị đánh cắp ở khu vực tàu điện ngầm DC. Bạn có thể tìm thấy họ trên Twitter hoặc đọc thêm công việc của họ tại liminalnest.wordpress.com.
