Tiếp cận với chẩn đoán đa xơ cứng (MS) mới có thể khó khăn. Những câu hỏi kéo dài, lo lắng và cảm giác bị cô lập có thể đặc biệt khó khăn. Nhưng hãy nhớ rằng: Bạn có sự hỗ trợ và không đơn độc. Tổ chức Đa xơ cứng ước tính có hơn 400.000 người ở Hoa Kỳ sống chung với MS, với 200 trường hợp mới được chẩn đoán mỗi tuần.
Để giúp cung cấp một số thông tin rõ ràng và hỗ trợ, chúng tôi đã hỏi các thành viên trong nhóm cộng đồng ‘Sống chung với bệnh đa xơ cứng’ của chúng tôi về lời khuyên mà họ sẽ đưa ra cho một người vừa được chẩn đoán mắc bệnh MS. Bây giờ, cần lưu ý rằng những gì hiệu quả với một người có thể không phải là lựa chọn tốt nhất cho người khác. Nhưng đôi khi, một chút hỗ trợ từ những người xa lạ có thể tạo nên một thế giới khác biệt.
“Hít thở sâu. Bạn có thể sống tốt bất chấp MS. Tìm một bác sĩ chuyên về MS mà bạn cảm thấy thoải mái và có thể mất nhiều lần thử. Không có phương pháp chữa bệnh thần kỳ nào, bất kể internet nói gì. Liên hệ với MS Society tại địa phương của bạn. Và hãy nhớ: MS của mọi người là khác nhau. Các loại thuốc có những lợi ích và tác dụng phụ khác nhau. Thứ gì đó hiệu quả với người khác có thể không phù hợp với bạn ”.
-Bonnie Winkeler
“Lời khuyên tốt nhất của tôi là cố gắng giữ một thái độ tốt! Đó không phải là điều dễ dàng thực hiện khi sức khỏe của bạn ngày một giảm sút, nhưng một thái độ không tốt cũng không giúp bạn cảm thấy tốt hơn chút nào! Ngoài ra, hãy làm cho cuộc sống đơn giản nhất có thể! Bạn càng ít căng thẳng càng tốt !! Tôi đã bị quá tải trách nhiệm trong vài năm qua và nó khiến sức khỏe của tôi ngày càng tồi tệ hơn. Đơn giản hơn thì tốt hơn !! ”
-Christa Wells Bacak
“Học tất cả những gì bạn có thể, giữ vững niềm tin và hy vọng.
Tôi cũng khuyên bạn nên viết nhật ký để theo dõi mọi thứ xảy ra, bất kỳ triệu chứng mới nào, bất kỳ cảm giác nào không giải thích được để bạn có thể mang đến sự chú ý của bác sĩ! Cũng nên nhớ luôn luôn đặt câu hỏi và đừng cảm thấy có lỗi với bản thân!
Ngoài ra, hãy nhớ luôn vận động, uống thuốc và giữ một thái độ tích cực! Tôi được chẩn đoán vào ngày 1 tháng 4 năm 1991 VÀ vâng, tôi đã bị sốc, nhưng tôi đã tìm thấy một bác sĩ tuyệt vời và chúng ta cùng nhau giải quyết! Cố lên! ”
-Dorothy Richards
“Hãy tích cực và tỉnh táo. Không phải mọi vấn đề hoặc triệu chứng y tế đều do MS, vì vậy hãy thông báo cho bác sĩ của bạn về tất cả các triệu chứng dù nhỏ đến đâu. Đồng thời ghi mọi thứ lên lịch để bạn biết mình đã gặp phải mọi vấn đề trong bao lâu ”.
-Sa S.
“Thật là choáng ngợp khi đọc chẩn đoán của bạn trên giấy và rất nhiều thứ phải tiếp thu. Lời khuyên tốt nhất mà tôi có thể đưa ra là hãy thực hiện từng ngày một. Không phải ngày nào cũng là ngày tốt và điều đó không sao cả. Tất cả đều mới, tất cả đều choáng ngợp, và kiến thức thực sự là sức mạnh. Ngoài ra, hãy đảm bảo nhận sự giúp đỡ của người khác mà tôi rất khó làm được ”.
-Rhonda Lowe
“Bạn có thể sẽ nhận được rất nhiều lời khuyên không mong muốn từ bạn bè, gia đình và những người khác (ăn cái này, uống cái kia, ngửi những thứ này, v.v.). Hãy mỉm cười, nói lời cảm ơn và lắng nghe bác sĩ MS của bạn.
Mặc dù có mục đích tốt, nó có thể tràn ngập và không từ bi, đặc biệt là vào những thời điểm bạn cần lòng trắc ẩn nhất. Tìm một nhóm trong khu vực của bạn hoặc gần đó và tham gia. Có cả các trang FB. Ở bên những người thực sự ‘hiểu được điều đó’ có thể là nguồn động viên to lớn, đặc biệt là trong những thời điểm khó khăn như bệnh tái phát hoặc sức khỏe kém. Giữ kết nối với những người biết. Đó là lời khuyên tốt nhất mà tôi có thể dành cho bạn ”.
-Debbie Chapman
“Giáo dục là sức mạnh! Tìm hiểu tất cả những gì bạn có thể về MS, đảm bảo rằng bạn liên hệ với chương địa phương của hội MS và tham gia nhóm hỗ trợ. Tận dụng lợi thế của các nhà giáo dục MS làm việc với các công ty dược phẩm để sản xuất loại thuốc điều chỉnh bệnh mà bạn sử dụng và tuân thủ thuốc. Yêu cầu gia đình và bạn bè cũng tự giáo dục về MS và tham dự các cuộc hẹn với bác sĩ và hỗ trợ các cuộc họp nhóm. Và cuối cùng nhưng không kém phần quan trọng, hãy yêu cầu giúp đỡ nếu cần và đừng nói không với những người muốn giúp đỡ ”.
-Lori Wilson
“Nếu tôi mới được chẩn đoán mắc chứng MS ngày hôm nay, tôi sẽ không làm bất cứ điều gì khác nhiều so với những gì tôi đã làm cách đây gần 24 năm. Nhưng, hôm nay, tôi sẽ có được lợi ích to lớn từ rất nhiều nghiên cứu bổ sung và thông tin không có sẵn khi tôi được chẩn đoán vào năm 1993. Vì vậy, tôi khuyên bạn nên thu thập càng nhiều thông tin càng tốt từ những nơi có uy tín như NMSS, nghiên cứu lân cận bệnh viện và phòng khám MS. Và tôi chắc chắn sẽ cố gắng tìm một bác sĩ thần kinh chuyên về MS, người mà tôi có thể giao tiếp. ”
-Bobbie Misenti
“Khi tôi được chẩn đoán vào năm 2015, tôi không biết gì về căn bệnh này, vì vậy hỏi bác sĩ của bạn thông tin và tìm kiếm thông tin về nó sẽ rất có lợi cho bất kỳ ai. Theo dõi các triệu chứng của bạn sẽ giúp bạn hoạt động hàng ngày. Cho bác sĩ biết bất kỳ triệu chứng mới nào mà bạn đang gặp phải và thậm chí viết chúng ra giấy để tại cuộc hẹn, bạn có thể cho họ biết mọi chi tiết.
Hãy mạnh mẽ lên, đừng để định nghĩa về bệnh đa xơ cứng thay đổi cách nhìn của bạn về cuộc sống và khiến bạn không thể theo đuổi ước mơ của mình. Có một hệ thống hỗ trợ tuyệt vời (gia đình, bạn bè, nhóm hỗ trợ) là rất quan trọng đối với những thời điểm bạn cảm thấy muốn bỏ cuộc. Cuối cùng, hãy năng động, chăm sóc cơ thể và giữ vững niềm tin ”.
-Tara Shider
“Tôi đã được chẩn đoán cách đây 40 năm vào năm 1976. Hãy chấp nhận bình thường mới của bạn và làm những gì bạn có thể khi bạn có thể! ‘Nó là những gì nó là’ là phương châm hàng ngày của tôi! ”
-Karen Starcher Mullins
“1. Tìm hiểu mọi thứ bạn có thể về MS.
2. Đừng cảm thấy có lỗi với bản thân.
3. Đừng ngồi trên ghế sofa và khóc về điều đó.
4. Hãy sống tích cực.
5. Hãy năng động. ”
-Irene Juppe
“Bốn tác nhân lớn nhất đối với tôi là nóng bức, căng thẳng, không ăn uống và quá tải các giác quan (như mua sắm). Kích hoạt khác nhau đối với mọi người. Cố gắng ghi nhật ký bất cứ khi nào bạn có một cơn: các triệu chứng bạn mắc phải, những gì đã xảy ra trong khi hoặc trước khi bạn mắc phải. Hầu hết mọi người đều bị MS tái phát, có nghĩa là nó đến từng đợt. “
-Shamaniac Reverie
“Tôi được chẩn đoán mắc chứng MS khi tôi 37 tuổi và tôi có ba đứa con. Nó bắt đầu với chứng viêm dây thần kinh thị giác như rất nhiều người khác. Những gì tôi chọn làm vào thời điểm đó đã tạo nên sự khác biệt: Tôi đã nói với gia đình và bạn bè của mình. Không ai trong chúng tôi thực sự biết nó có nghĩa là gì vào thời điểm đó.
Cùng lúc đó, tôi và chồng bắt đầu mở nhà máy bia nhỏ đầu tiên ở Tây Nam Bộ, vì vậy giữa những đứa trẻ và một công việc kinh doanh mới, tôi không có nhiều thời gian để bệnh tật xâm chiếm cuộc đời mình. Ngay lập tức, tôi đến văn phòng địa phương của National MS Society và làm tình nguyện viên. Khi ở đó, tôi không chỉ biết về căn bệnh của mình mà còn gặp rất nhiều người MS khác. Ngay khi cảm thấy đủ tự tin, tôi đã tham gia vào hội đồng quản trị của chương MS tại địa phương của mình.
Tôi đã tham gia vào hội đồng quản trị không chỉ của MS Society, mà còn là Master Brewers Association và Vườn ươm địa phương. Tôi cũng là một tình nguyện viên qua điện thoại tại văn phòng MS địa phương, một người ủng hộ không ngừng viết thư và gặp gỡ các chính trị gia địa phương, và tôi hiện là lãnh đạo của một nhóm hỗ trợ MS.
Bây giờ, 30 năm sau, tôi có thể nhìn lại cuộc sống của mình và nói rằng tôi tự hào về con người của mình và những gì tôi đã làm.
Bây giờ sự lựa chọn là của bạn. Lời khuyên của tôi cho bất kỳ ai mới được chẩn đoán mắc MS là hãy sống hết mình! Hãy chấp nhận những thử thách của bạn, nhưng đừng sử dụng căn bệnh của bạn như một cái cớ cho những gì bạn không thể làm. Hãy nghĩ về những gì bạn sẽ nói với chính mình và những người mới được chẩn đoán, 30 năm nữa! ”
-Mary Thompson
“Khi tôi được chẩn đoán lần đầu tiên, tôi đã bị chứng đau nửa đầu và co giật, đó là động kinh đúng. Trong khi tôi chỉ có 8 người trong số họ, họ thực sự đáng sợ!
Lời khuyên của tôi cho bạn là hãy sống một ngày tại một thời điểm. Tìm những thứ kích thích tâm trí của bạn. Tôi thích làm toán. Tập thể dục khi bạn có thể. Đặt mục tiêu và tìm cách đạt được chúng. MS sẽ dạy bạn hiểu và đánh giá cao những gì bạn có trong cuộc sống. Nó sẽ nhấn mạnh sự đánh giá cao về những điều nhỏ nhặt, như có thể đi bộ mà không cần sự trợ giúp, ghi nhớ ngày giờ, có một ngày không đau và giữ vững các chức năng cơ thể của bạn. MS cũng sẽ dạy bạn cách nhìn cuộc sống theo một cách hoàn toàn khác, nếu bạn cho phép.
Bạn sẽ có những khoảng thời gian khó khăn trong cuộc sống phía trước. Những thời điểm sẽ làm căng thẳng tình yêu của bạn với mọi người, những thời điểm sẽ làm căng thẳng gia đình và tình bạn của bạn. Trong những khoảng thời gian này, hãy trao tình yêu thương của bạn một cách tự do cho mọi người, phát triển thành một người mà bạn tự hào.
Cuối cùng, và tôi muốn thực sự nhấn mạnh điều này, hãy biết ơn vì căn bệnh này. Cảm ơn những người xung quanh vì tình yêu thương, sự hiểu biết và sự giúp đỡ của họ. Cảm ơn các bác sĩ và y tá đã giúp đỡ tất cả. Cuối cùng, cảm ơn Cha Thiên Thượng của bạn vì cái nhìn tuyệt vời về thế giới mà bạn sắp đạt được. Mọi thứ xảy ra với chúng tôi là vì lợi ích của chúng tôi, nếu chúng tôi học được điều gì đó từ nó ”.
-James Justice, MBA
