Phong trào tự làm cho bệnh tiểu đường #WeAreNotWaiting

#WeAreNotWaiting | Hội nghị thượng đỉnh đổi mới hàng năm | D-Data ExChange | Cuộc thi tiếng nói của bệnh nhân

Dấu thăng #WeAreNotWaiting là tiếng kêu cứu của những người trong cộng đồng đái tháo đường, những người đang giải quyết vấn đề của chính họ; họ đang phát triển các nền tảng, ứng dụng và giải pháp dựa trên đám mây, đồng thời thiết kế ngược các sản phẩm hiện có khi cần để giúp những người mắc bệnh tiểu đường sử dụng tốt hơn các thiết bị và dữ liệu sức khỏe để cải thiện kết quả.

Thuật ngữ #WeAreNotWaiting được đặt ra tại cuộc họp đầu tiên của chúng tôi về DiabetesMine D-Data ExChange tại Đại học Stanford vào năm 2013, khi những người ủng hộ Lane Desborough và Howard Look đang cố gắng tổng hợp cảm xúc của những người tự chữa bệnh tiểu đường và các doanh nhân đang phụ trách.

Giới thiệu về Phong trào #WeAreNotWaiting

Vấn đề đang được giải quyết là gì?

Điểm nghẽn đổi mới đang kìm hãm chúng ta.

Vào tháng 3 năm 2014, Forbes đã báo cáo:

“Lời hứa về ‘sức khỏe kỹ thuật số để thay đổi hoàn toàn cuộc sống của bệnh nhân với những điều kiện này tiếp tục thu hút trí tưởng tượng toàn cầu, sự đổi mới kỹ thuật và các tiêu đề truyền thông – hàng ngày. Nhưng có một liên kết lớn còn thiếu đối với tất cả các dự báo màu hồng (đôi khi ngoạn mục) và nó được gọi là ‘khả năng tương tác dữ liệu’… ”

“Nói một cách đơn giản, đó là việc thiếu các tiêu chuẩn và định dạng cho dữ liệu sức khỏe được ghi lại bằng điện tử để hoạt động liên tục trong cuộc sống của một bệnh nhân mắc bệnh mãn tính (nhiều trong số đó đe dọa đến tính mạng).”

Rõ ràng vấn đề này vẫn chưa được giải quyết!

Nó bắt đầu như thế nào?

Như đã lưu ý, khẩu hiệu “Chúng tôi không chờ đợi” là kết quả của một cuộc thảo luận nhóm tại DiabetesMine D-Data ExChange đầu tiên vào tháng 11 năm 2013 tại Đại học Stanford.

Người đồng dẫn chương trình Howard Look, Giám đốc điều hành của Tidepool (cũng là một D-Dad), đã dẫn đầu cuộc thảo luận nhóm đưa ra phương châm này, và sau đó báo cáo về nó tại Hội nghị thượng đỉnh về đổi mới bệnh tiểu đường năm 2013 vào ngày hôm sau – cho một nhóm 120 nhà lãnh đạo bệnh tiểu đường (những người ủng hộ bệnh nhân, giám đốc điều hành dược phẩm, FDA, ADA, JDRF, bác sĩ lâm sàng, chuyên gia y tế di động và hơn thế nữa).


“Mục đích là làm cho dữ liệu về bệnh tiểu đường dễ tiếp cận, trực quan và dễ hành động hơn… Chúng tôi muốn đưa dữ liệu vào một định dạng mà nó có thể giúp tăng thời gian trong phạm vi (glucose) và đạt được ít mức thấp hơn và A1C tốt hơn.”

Cũng tham gia không thể thiếu là D-Dad và Kỹ sư trưởng tại Medtronic Lane Desborough, người đã viết một bài đăng tiếp theo trên blog của Tidepool, trong đó anh ấy nói rất hay:

“Các công ty tạo ra các thành phần vật lý của hệ sinh thái (bệnh tiểu đường) – cảm biến, máy bơm, điện thoại thông minh, insulin, dải, mạng di động, máy chủ đám mây – sẽ tiếp tục tồn tại và phát triển vì những yếu tố này là cần thiết… Hệ thống sẽ tiếp tục bao gồm ba thành phần thiết yếu : phần cứng, phần mềm và phần mềm ướt (con người). Điều sẽ thay đổi là cách thức – và tốc độ – những hệ thống này sẽ được phát triển như thế nào. Các hệ thống độc quyền, đóng cửa sẽ chết. Các thiết bị mở, dựa trên tiêu chuẩn, có thể tương tác sẽ phát triển mạnh. Vấn đề và giải pháp của nó sẽ gần gũi hơn về con người, không gian và thời gian. Chúng tôi không chờ đợi.

Không chờ đợi…?

Những người tham gia tóm tắt phong trào với danh sách mạnh mẽ này:

#WeAreNotWaiting để bắc cầu các đảo dữ liệu bị ngắt kết nối.

#WeAreNotWaiting trong khi bác sĩ nội tiết của chúng tôi cố gắng tập hợp các mảnh rời rạc của câu đố dữ liệu.

#WeAreNotWaiting để các đối thủ hợp tác.

#WeAreNotWaiting để các cơ quan quản lý điều tiết.

#WeAreNotWaiting để các nhà sản xuất thiết bị đổi mới.

#WeAreNotWaiting để người trả tiền phải trả.

#WeAreNotWaiting để an tâm rằng trẻ em mắc bệnh tiểu đường loại 1 của chúng ta được an toàn.

#WeAreNotWaiting để có được một giấc ngủ ngon lần đầu tiên sau nhiều năm.

#WeAreNotWaiting để con chúng tôi có thể ngủ lại nhà bạn một cách an toàn.

#WeAreNotWaiting để cho con chúng ta có cơ hội thành công hơn ở trường.

#WeAreNotWaiting để những người khác quyết định xem chúng ta có truy cập và sử dụng dữ liệu từ chính cơ thể mình hay không, khi nào và bằng cách nào.

#WeAreNotWaiting để xây dựng các ứng dụng tập trung vào thiết kế và khả năng sử dụng.

#WeAreNotWaiting để buộc các nhà sản xuất thiết bị xuất bản giao thức dữ liệu của họ.

#WeAreNotWaiting để nhấn mạnh rằng bệnh nhân có quyền truy cập vào dữ liệu bệnh tiểu đường của chính họ.

#WeAreNotWaiting để cho phép NKT có quyền lựa chọn cách họ xem dữ liệu bệnh tiểu đường của mình và không bị buộc phải sử dụng phần mềm không đạt tiêu chuẩn đi kèm với thiết bị của họ.

#WeAreNotWaiting để giúp lấy dữ liệu khỏi thiết bị dễ dàng hơn.

#WeAreNotWaiting để tập hợp những bộ óc tốt nhất và sáng suốt nhất từ ​​khắp nơi trên thế giới để giúp cải thiện mọi thứ cho NKT.

#WeAreNotWaiting để chữa bệnh.

Trở lại năm 2014, doanh nhân và người ủng hộ D, Anna McCollister-Slipp nói với Forbes:

“Mọi người dường như nghĩ rằng có thể đợi thêm hai hoặc ba năm nữa để quá trình này tự diễn ra. Xét về chu kỳ kinh doanh hoặc chính sách, đó là quỹ đạo hiện tại, nhưng đối với những người trong chúng ta, những người sống với chứng rối loạn chức năng dữ liệu này, hai hoặc ba năm có thể tạo ra sự khác biệt giữa việc bị mù hoặc chết trong giấc ngủ. Đó hoàn toàn là một vấn đề về ưu tiên và cấp bách và mặc dù có những lời hùng biện trái ngược lại – nhu cầu của bệnh nhân không nằm trong tầm ngắm đối với các nhà sản xuất hoặc hoạch định chính sách.

Rất may, phần lớn là do phong trào #WeAreNotWaiting cơ sở, thời thế đang thay đổi!

Một số người chơi chính là ai?

Sáng kiến ​​cấp cơ sở Nightscout, hay còn gọi là CGM trong đám mây đã trở thành một động lực và sự rung chuyển to lớn. Cộng đồng quốc tế hiện nay về cơ bản là một giải pháp hack cho phép bất kỳ người dùng nào của Dexcom CGM (máy theo dõi đường huyết liên tục) truyền dữ liệu để hiển thị trên hầu hết mọi thiết bị, ở bất kỳ đâu, trong thời gian thực.

Cộng đồng Nightscout hiện đã có hơn 30.000 mạnh mẽ và đại diện ở hơn 30 quốc gia.

NKT Dana Lewis và cộng sự Scott Leibrand đã làm rung chuyển thế giới D bằng cách phát triển #OpenAPS – một tuyến tụy nhân tạo tự chế hiện đang được hàng trăm bệnh nhân trên toàn cầu sử dụng. Dana đã trở thành một cái gì đó của một người nổi tiếng cho công việc này, ngay cả khi những người dùng tham gia đổi mới trên nó.

“Vòng lặp” đề cập đến người lớn và trẻ em có cha mẹ đã chọn xây dựng các vòng lặp khép kín cho gia đình của họ bằng cách sử dụng các công nghệ tự chế này.

Tidepool của tổ chức phi lợi nhuận có trụ sở tại Palo-Alto cũng là người thúc đẩy và phát triển nền tảng đám mây dựa trên thiết bị cho bệnh tiểu đường.

Công ty CGM Dexcom, công ty có công nghệ là chất xúc tác cho tất cả sự đổi mới này và vẫn là cốt lõi, gần đây đã thực hiện một bước đi lịch sử bằng cách trở thành nhà cung cấp thiết bị y tế lớn đầu tiên được FDA chấp thuận để ra mắt giao diện lập trình ứng dụng công cộng (API) – như trái ngược với các nền tảng dữ liệu khép kín, độc quyền được hầu hết các công ty y tế / công nghệ cao sử dụng. Với điều đó, về cơ bản họ đã “mở ra” một con đường cho sự hợp tác trong ngành với các nhà đổi mới kiên nhẫn.

Vào tháng 10 năm 2017, JDRF đã đưa ra lời kêu gọi về các giao thức mở trong công nghệ Tuyến tụy nhân tạo (AP) mới nổi – có nghĩa là họ đang thúc đẩy các công ty bơm insulin và các nhà sản xuất thiết bị khác chuyển sang mã nguồn mở và tạo mã và tài liệu miễn phí cho công chúng. Điều này sẽ cho phép các đối tác và nhà phát triển độc lập xây dựng dựa trên công nghệ của họ và khuyến khích khả năng tương tác của các thiết bị và hệ thống dữ liệu.

Cũng trong tháng 10 năm 2017, FDA đã thực hiện một động thái mang tính cách mạng bằng cách công bố một chương trình mới để theo dõi nhanh các công nghệ y tế di động. Bảy trong số chín công ty trong chương trình thí điểm đang nghiên cứu về công nghệ điều trị bệnh tiểu đường. Điều này sẽ mở đường cho nhiều nhà đổi mới – ngay cả những bộ trang phục nhỏ, độc lập – để đưa phần mềm y tế mới được phê duyệt và tiếp cận với bệnh nhân nhanh hơn.

DiabetesMine D-Data ExChange của chúng tôi đã phát triển trở thành trung tâm quan trọng cho sự đổi mới công nghệ tiên tiến dành cho bệnh tiểu đường – DIY và hơn thế nữa.

ĐÂY là thỏa thuận thực sự, DDATA * chính xác * là nơi cần thể hiện sự đổi mới tuyệt vời. Sự kết hợp của ngành & #DIY người tham gia không ai sánh kịp. Có một lý do mà #DDATA là nơi sinh của #WeAreNotWaiting cộng đồng và phong trào #DOC #GBDOC # T1D. Cám ơn @DiabetesMine https://t.co/yZixtm0IG5

– Wes Ton (@WeAreNotWaiting) Ngày 7 tháng 2 năm 2018

Khi nào thì diễn ra sự kiện thay đổi dữ liệu D-Data tiếp theo?

Các DiabetesMine D-Data ExThay đổi diễn ra hai lần một năm: một lần vào tháng Sáu, vào khoảng thời gian và địa điểm của cuộc họp lớn hàng năm của Hiệp hội Đái tháo đường Hoa Kỳ; và vào mùa Thu, cùng với Hội nghị thượng đỉnh về đổi mới bệnh tiểu đường hàng năm của chúng tôi ở Bắc California. Để biết ngày và chi tiết cụ thể, hãy gửi email cho chúng tôi tại info@diabetesmine.com.

Làm thế nào bạn có thể tham gia?

Hãy cho chúng tôi biết bạn có thể đang làm gì liên quan đến các hệ thống mở để quản lý bệnh tiểu đường – để chúng tôi có thể thêm bạn vào danh sách những người chơi và dự án có liên quan tham gia vào D-Data ExChange và hơn thế nữa.

Và dù bạn làm gì, hãy nhớ theo dõi phong trào cộng đồng #WeAreNotWaiting trên Twitter!

Xem thêm

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Bài viết mới