Segway này đã giúp tôi chịu trách nhiệm về MS của tôi

Năm 2007, bong bóng nhà đất vỡ và chúng tôi lâm vào cuộc khủng hoảng thế chấp. Cuốn sách cuối cùng “Harry Potter” đã được phát hành và Steve Jobs đã giới thiệu đến thế giới chiếc iPhone đầu tiên. Và tôi được chẩn đoán mắc bệnh đa xơ cứng.

Mặc dù điều cuối cùng đó có thể không có ý nghĩa gì đối với bạn, nhưng nó lại có ý nghĩa đối với tôi. Năm 2007 là năm mà cuộc đời tôi thay đổi. Năm mà tôi bắt đầu một cuộc hành trình mới, học cách sống chung với tất cả những thứ vớ vẩn ngẫu nhiên mà căn bệnh này có thể giải quyết.

Tôi đã 37 tuổi. Tôi đã kết hôn được 11 năm. Tôi là mẹ của ba đứa con nhỏ và hai con chó lớn. Tôi thích chạy, bơi, đạp xe … bất cứ thứ gì liên quan đến việc ở bên ngoài. Nói rằng tôi đã dẫn đầu một lối sống năng động sẽ là một cách nói quá. Tôi luôn ra ngoài, làm mọi việc và đi nhiều nơi với các con của mình.

Để khả năng vận động của tôi suy giảm đột ngột và nghiêm trọng là một trở ngại lớn đối với tôi. Cuối cùng, quyết định phá bỏ và sử dụng một cây gậy không hề dễ dàng. Cảm giác như tôi đang đầu hàng trước căn bệnh vậy. Để nó chiến thắng.

May mắn thay cho tôi, thái độ mà tôi đã có ngay từ đầu – cảm ơn bác sĩ của tôi và những lời nói khôn ngoan tuyệt vời của ông ấy – đã không cho phép tôi chìm đắm trong sự tủi thân lâu. Thay vào đó, nó thúc đẩy tôi lăn lộn với nó và làm những gì có thể để tiếp tục cuộc sống như tôi đã biết. Tôi nghĩ rằng tôi có thể làm những điều khác đi, nhưng điều quan trọng là tôi vẫn đang làm chúng.

Khi tôi bắt đầu gặp khó khăn với việc theo kịp các con và đưa chúng đến các bãi biển, công viên, cắm trại và các địa điểm vui chơi khác, chủ đề về việc mua một chiếc xe tay ga đã xuất hiện. Tôi không biết nhiều về chúng, và những lựa chọn có sẵn vào thời điểm đó dường như không phù hợp với hóa đơn cho lối sống của tôi. Không đủ địa hình và gồ ghề.

Một điều nữa mà tôi phải thừa nhận đã ảnh hưởng đến quyết định của tôi là ý nghĩ rằng tôi không muốn người khác coi thường mình – theo cả nghĩa đen và nghĩa bóng. Tôi không muốn người khác nhìn thấy tôi trên một chiếc xe tay ga và họ cảm thấy tồi tệ với tôi. Tôi không muốn sự thương hại, hay thậm chí là sự cảm thông.

Nó cũng khiến tôi không thoải mái khi nghĩ đến việc ngồi trên chiếc xe tay ga nói chuyện với ai đó khi họ đứng phía trước tôi. Điên hay không, nó cảm thấy không thể thương lượng. Vì vậy, tôi bỏ việc mua một chiếc xe tay ga và tiếp tục cố gắng theo kịp các con bằng chiếc gậy đáng tin cậy của mình, “Pinky”.

Sau đó, một ngày ở trường học của các con tôi, tôi nhìn thấy một học sinh trẻ bị bại não, người thường chuyển đổi giữa việc sử dụng nạng tay và xe lăn, lướt trên hành lang trên một chiếc Segway. Bộ não của tôi bắt đầu hoạt động. Anh ấy bị yếu chân và co cứng cơ, và việc giữ thăng bằng luôn là một vấn đề đối với anh ấy. Tuy nhiên, anh ta vẫn ở đó, lướt qua các hành lang. Nếu anh ta có thể cưỡi nó và nó hiệu quả với anh ta, nó có thể phù hợp với tôi không?

Hạt giống đã được gieo trồng và tôi bắt đầu nghiên cứu về Segway. Tôi sớm phát hiện ra rằng có một cửa hàng Segway nằm ngay tại trung tâm thành phố Seattle thỉnh thoảng cho họ thuê lại. Còn cách nào tốt hơn để tìm hiểu xem nó có hiệu quả với tôi không hơn là để nó chạy trong vài ngày?

Cuối tuần dài mà tôi chọn là hoàn hảo, vì có một số sự kiện khác nhau mà tôi thực sự muốn tham dự, bao gồm một cuộc diễu hành và một trò chơi Seattle Mariners. Tôi đã có thể tham gia vào cuộc diễu hành với các con của tôi. Tôi trang trí cột lái và tay lái bằng bộ phát sóng và bóng bay, và tôi vừa vặn. Tôi đi từ chỗ đậu xe của chúng tôi ở SoHo đến sân vận động bóng, có thể điều hướng đám đông, đến nơi tôi muốn đến và xem một trò chơi bóng chày tuyệt vời là tốt!

Tóm lại, Segway đã làm việc cho tôi. Thêm vào đó, tôi thực sự thích được đứng thẳng và đứng khi đi đến và đi từ các nơi. Thậm chí chỉ đứng yên, nói chuyện với mọi người. Và, tin tôi đi, có rất nhiều cuộc nói chuyện.

Ngay từ khi bắt đầu, tôi đã biết rằng quyết định mua Segway của tôi có thể khiến nhiều người nhướng mày và chắc chắn sẽ nhận được một vài cái nhìn kỳ quặc. Nhưng tôi không nghĩ rằng tôi đã đoán trước được mình sẽ gặp bao nhiêu người và sẽ có bao nhiêu cuộc trò chuyện vì quyết định sử dụng một cuộc trò chuyện.

Có lẽ nó liên quan đến thực tế rằng Segway có thể được xem như một món đồ chơi – một cách phù phiếm để những kẻ lười biếng có được xung quanh. Hoặc có thể nó liên quan đến thực tế là tôi trông không bị khuyết tật theo bất kỳ cách nào, hình dạng hay hình thức nào. Nhưng mọi người chắc chắn đã cảm thấy thoải mái khi đặt câu hỏi, hoặc đặt câu hỏi về tình trạng khuyết tật của tôi và đưa ra nhận xét – một số tuyệt vời và một số không quá tuyệt vời.

Một câu chuyện đặc biệt đã ở lại với tôi trong nhiều năm. Tôi đã ở Costco với ba đứa con của tôi. Với sự mở rộng của nhà kho, việc sử dụng Segway là điều bắt buộc. Có những đứa trẻ ở đó để đẩy xe và lấy đồ luôn khiến nó dễ dàng hơn một chút.

Một người phụ nữ nhìn thấy tôi đã nói điều gì đó thiếu tế nhị – ý chính là, “Không công bằng, tôi muốn một cái.” Cô ấy không nhận ra rằng các con tôi đang ở ngay sau tôi, nghe thấy tất cả những gì cô ấy phải nói. Con trai tôi, lúc đó 13 tuổi, quay lại và trả lời: “Thật không? Vì mẹ tôi muốn đôi chân hoạt động được. Muốn giao dịch không? ”

Mặc dù tôi đã mắng anh ấy vào thời điểm đó, nói rằng đó không phải là cách anh ấy nên nói với người lớn, nhưng tôi cũng cảm thấy vô cùng tự hào về người đàn ông nhỏ bé của mình vì đã thay mặt tôi lên tiếng.

Tôi nhận ra rằng bằng cách chọn một phương tiện hỗ trợ di chuyển ‘thay thế’, tôi đã mở lòng trước những bình luận, chỉ trích của thế giới và để mọi người hiểu sai về tình hình.

Khi bắt đầu, thật khó để đặt mình ra ngoài đó và được nhìn thấy đang cưỡi trên con tàu Segway. Mặc dù tôi đã lừa được “Mojo” – cái tên mà lũ trẻ của tôi đặt cho Segway “mãi mãi” của tôi – với một tấm biển dành cho người khuyết tật và một giá đỡ PVC tiện dụng cho cây gậy của tôi, mọi người thường không tin rằng Segway là của tôi một cách hợp pháp, và rằng tôi hỗ trợ cần thiết.

Tôi biết mọi người đang tìm kiếm. Tôi cảm thấy họ đang nhìn chằm chằm. Tôi nghe thấy họ thì thầm. Nhưng tôi cũng biết mình đã hạnh phúc biết bao nhiêu. Tôi có thể tiếp tục làm những điều tôi yêu thích. Điều đó vượt xa sự lo lắng về những gì người khác nghĩ về tôi. Vì vậy, tôi đã quen với những cái nhìn chằm chằm và bình luận và chỉ tiếp tục làm công việc của mình và chơi với các con của tôi.

Mặc dù mua Segway không phải là một khoản mua nhỏ – và bảo hiểm không bao gồm bất kỳ phần nào chi phí – nó đã mở lại rất nhiều cánh cửa cho tôi. Tôi đã có thể đi biển với lũ trẻ và không phải lo lắng về việc chọn một chỗ ngay sát bãi đậu xe. Tôi lại có thể dắt chó đi dạo. Tôi có thể theo dõi các chuyến đi thực tế của bọn trẻ, tiếp tục dạy kèm và làm nhiệm vụ giải lao tại trường học của các con tôi một cách dễ dàng. Tôi cũng đã làm cho một địa ngục của một con ma ma quái trôi nổi trên vỉa hè vào ngày Halloween! Tôi đã ra ngoài và về một lần nữa và yêu nó.

Tôi không phải là tôi ‘cũ’, nhưng tôi thích nghĩ rằng tôi ‘mới’ đang học cách khắc phục tất cả các triệu chứng và vấn đề đa xơ cứng được đưa vào cuộc sống của tôi. Tôi đã sử dụng Mojo và cây gậy Pinky của tôi hàng ngày, trong khoảng ba năm. Với sự giúp đỡ của họ, tôi đã có thể tiếp tục làm những việc quan trọng trong cuộc sống của mình.

Tôi cũng nghĩ rằng bằng cách chọn Segway làm phương tiện di chuyển của mình, một thứ không đặc biệt phổ biến hoặc được mong đợi, đã tạo ra một cơ hội tuyệt vời cho một số cuộc trò chuyện tuyệt vời. Tôi đã thực sự để cho hàng chục người quay cuồng trong bãi đậu xe, ở cửa hàng tạp hóa hoặc ở công viên. Một năm, chúng tôi thậm chí đã bán đấu giá các chuyến đi trên Segway trong cuộc đấu giá ở trường học của con tôi.

Tôi hoàn toàn hiểu rằng một Segway không phải là giải pháp cho tất cả, và có lẽ thậm chí không nhiều – mặc dù tôi đã tìm thấy một vài MSer khác ngoài đó thề với họ. Nhưng tôi đã học được trực tiếp rằng có những lựa chọn ngoài kia mà bạn có thể không biết hoặc nghĩ rằng sẽ hiệu quả.

Internet cung cấp các nguồn tài nguyên tuyệt vời để tìm hiểu về những gì bên ngoài. Mobility Aids Center có thông tin về một số lựa chọn khác nhau, OnlyTopReviews cung cấp các đánh giá về xe tay ga và Silver Cross and Disability Grants có thể cung cấp thông tin về nguồn tài trợ cho thiết bị hỗ trợ tiếp cận.

Tôi đã đủ may mắn để không cần đến cây gậy của mình hoặc Mojo trong vài năm qua, nhưng hãy yên tâm rằng cả hai đều đã sẵn sàng, sẵn sàng đi nếu cần thiết. Có những lúc tôi nghĩ không thể nào tưởng tượng được việc phải sử dụng lại Segway. Nhưng sau đó tôi nhớ lại: Tôi đã nghĩ lại vào đầu năm 2007 rằng sẽ không có chuyện tôi bị chẩn đoán mắc bệnh MS. Nó không có trên radar của tôi.

Tôi đã học được rằng những cơn bão có thể đến từ hư không, và chính cách bạn chuẩn bị cho chúng cũng như cách bạn phản ứng với chúng, sẽ quyết định bạn công bằng như thế nào.

Vì vậy, Mojo và Pinky sẽ đi chơi cùng nhau trong nhà để xe của tôi, chờ đợi giúp một tay vào lần tới khi một cơn bão ập đến.


Meg Lewellyn là một bà mẹ ba con. Cô ấy được chẩn đoán mắc chứng MS vào năm 2007. Bạn có thể đọc thêm về câu chuyện của cô ấy trên blog của cô ấy, BBHwithMS hoặc kết nối với cô ấy trên Facebook.

Xem thêm

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Bài viết mới