Sống chung với bệnh viêm khớp dạng thấp: Tầm quan trọng của việc lập kế hoạch dài hạn trước mắt

Là một người đang sống với bệnh viêm khớp dạng thấp (RA), bạn có thể cảm thấy mình không phải lúc nào cũng làm được mọi việc. Việc lập kế hoạch, sắp xếp và giải quyết công việc để đối phó với cơn đau, mệt mỏi và giòn của bệnh có thể khó khăn. Bạn phải suy nghĩ kỹ về khả năng của mình (chuẩn bị bữa ăn? Đưa trẻ đến trường?) Và những nguồn lực nào bạn có thể khai thác khi bạn không hoàn thành nhiệm vụ (mang đi? Đi chung xe?). Và sau đó là những cuộc hẹn với bác sĩ, những chuyến đi đến hiệu thuốc, có thể là vật lý trị liệu, tập thể dục, và đôi khi là làm việc nữa. Có vẻ như là quá đủ để quản lý, nhưng không phải vậy.

Nếu bạn bị RA hoặc bất kỳ tình trạng mãn tính nào, bạn cũng cần phải lập kế hoạch cho tương lai của mình. Bạn phải cân nhắc đến mong muốn và nhu cầu y tế của mình và làm thế nào để cộng đồng chăm sóc và gia đình của bạn biết họ. Bạn cũng phải suy nghĩ về việc lập kế hoạch tài chính, nhu cầu bảo hiểm của bạn sẽ được đáp ứng như thế nào và cách điều trị của bạn có thể thay đổi.

Hãy tiếp tục đọc để tìm ra một số điều quan trọng nhất cần lưu ý để làm cho tương lai của bạn với RA dễ dàng hơn.

Nói chuyện với gia đình của bạn

Mỗi người bị RA có một quan điểm riêng về cách nói với các thành viên trong gia đình và cộng đồng của họ. Khi bạn đang cân nhắc việc nói với ai, hãy tính đến ai có thể chịu trách nhiệm chăm sóc bạn khi bạn già đi và nếu bạn bị tàn tật. Những người chăm sóc trong tương lai sẽ phải lập kế hoạch tài chính và hậu cần cho các nhu cầu chung của bạn. Bạn cũng nên bày tỏ mong muốn của mình trong trường hợp bạn không có khả năng bằng cách hoàn thành di chúc sống và chỉ thị trước.

Trẻ em và RA

Nếu bạn chưa có con nhưng đang cân nhắc việc lập gia đình, hãy bắt đầu cuộc trò chuyện liên tục với nhóm chăm sóc về kế hoạch của bạn.

Thuốc chống suy nhược điều chỉnh bệnh (DMARD) được kê đơn phổ biến nhất là methotrexate, có thể chấm dứt thai kỳ hoặc gây dị tật bẩm sinh nếu dùng khi mang thai. Nam giới đang sử dụng methotrexate và muốn bắt đầu gia đình nên ngừng dùng thuốc khoảng ba tháng trước khi họ và bạn tình của họ cố gắng có thai. Thời điểm ngừng thuốc nên được thảo luận với bác sĩ của bạn.

Nếu bạn đã có con, hãy cân nhắc cách nói chuyện với chúng về RA. Khi chúng còn trẻ, điều này có thể đơn giản như giải thích rằng bạn cần giúp đỡ vì những hạn chế của cơ thể.

“Tôi chưa bao giờ có một Đầu tiên nói chuyện với họ về điều đó bởi vì họ đã lớn lên khi thấy tôi mắc bệnh RA, ”Jessica Sanders, một bà mẹ ba con 34 tuổi nói. “Đôi khi họ hỏi những câu hỏi như ‘Làm thế nào bạn có được nó?’ hoặc “Bạn có thể làm điều này không?” “Sanders không thảo luận về bất kỳ khả năng nào về mối liên hệ di truyền với các con của cô, tất cả đều dưới 13 tuổi.

Mặc dù RA không được coi là di truyền, nhưng nguy cơ mắc bệnh này sẽ tăng lên khi có tiền sử gia đình. Cân nhắc xem liệu đây có phải là điều bạn muốn thảo luận với con cái khi bạn cảm thấy đã đến lúc thích hợp.

Tài chính

Có RA có nghĩa là bạn dành nhiều thời gian để sắp xếp các cuộc hẹn với bác sĩ cùng với các hoạt động thường xuyên của mình, tất cả trong khi bạn cố gắng thực hành tự chăm sóc bản thân như nghỉ ngơi đầy đủ và ăn uống đầy đủ. Điều đó có thể khiến bạn sao nhãng tài chính, nhưng về lâu dài bạn sẽ hối hận.

Don McDonough, giám đốc điều hành khu vực tại Merrill Edge cho biết: “Hãy bắt đầu nói chuyện ngay bây giờ để mọi người đều tự tin trong trường hợp một quyết định tài chính quan trọng cần được đưa ra nhanh chóng. “Để đơn giản hóa các công việc tài chính hàng ngày trong tương lai, ngay bây giờ hãy lên kế hoạch thiết lập tiền gửi trực tiếp và thanh toán hóa đơn tự động để đảm bảo các hóa đơn được thanh toán đúng hạn, đặc biệt là trong trường hợp khủng hoảng sức khỏe.”

Lập kế hoạch cho tương lai y tế của bạn

Bản chất mãn tính và tiến triển của RA có nghĩa là bạn không thể thực sự mất cảnh giác. Bạn phải lập kế hoạch và theo dõi bệnh của mình cũng như cách điều trị. Mặc dù các phương pháp điều trị mới nhất đang tạo ra những tiến bộ vượt bậc trong việc làm chậm sự tiến triển của bệnh, nhưng vẫn có khả năng bệnh tiến triển. Phương pháp điều trị của bạn cũng có thể ngừng hoạt động.

Nếu bạn hiện đang dùng thuốc chống viêm không steroid (NSAID), corticosteroid và DMARD như methotrexate, bạn có thể cân nhắc sử dụng một trong những loại thuốc mới hơn, sinh học.

Đôi khi được gọi là DMARD sinh học, chúng hoạt động tương tự như DMARD bằng cách ngăn chặn các con đường tế bào dẫn đến viêm. Cũng giống như DMARDs, sinh học ngăn chặn sưng đau cũng như hạn chế tổn thương xương. Tuy nhiên, một nhược điểm của sinh học là chi phí của chúng. Nếu bạn đang nghĩ đến việc thử dùng thuốc sinh học, bạn sẽ không chỉ muốn nói chuyện với bác sĩ mà còn tìm hiểu những gì bảo hiểm của bạn sẽ chi trả.

Tóm tắt

Tương lai với RA có vẻ kém tươi sáng, mặc dù các phương pháp điều trị tiên tiến mang lại cơ hội rất tốt để đẩy bệnh của bạn thuyên giảm. Có thể những loại thuốc đó sẽ hết tác dụng đối với bạn hoặc bạn có thể xuất hiện các triệu chứng mới hoặc gặp các vấn đề về nhiễm trùng thường xuyên. Biết được điều này, bạn có thể dễ dàng đánh mất bản thân mình trong những mối quan tâm trước mắt của ngày hôm nay hơn là suy nghĩ quá xa về phía trước. Nhưng dành thời gian ngày hôm nay để lập kế hoạch không chỉ cho ngày mai mà cho nhiều năm kể từ bây giờ có thể tạo ra sự khác biệt rất lớn cho việc quản lý khách hàng tiềm năng của bạn.

Xem thêm

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Bài viết mới