Tên tôi là Lori-Ann Holbrook. Tôi 48 tuổi và đã sống chung với bệnh viêm khớp vảy nến (PsA) trong phần lớn cuộc đời của mình, mặc dù tôi chỉ mới được chẩn đoán chính thức trong 5 năm qua.
Trải qua sự kỳ thị của PsA
Tôi bắt đầu cảm thấy các triệu chứng của bệnh viêm khớp trước khi tôi bị bệnh vẩy nến. Cả hai căn bệnh này đều khiến tôi xấu hổ trong quá khứ, nhưng vì những lý do khác nhau.
Những người khác có thể nhìn thấy bệnh vẩy nến. Do sự thiếu hiểu biết chung, công chúng cho rằng vì bệnh vẩy nến có thể xấu xí, nó dễ lây lan. Những cái nhìn chằm chằm, vẻ mặt thương hại hoặc ghê tởm và sợ chạm vào chúng ta là điều khá phổ biến trong thế giới hàng ngày của chúng ta.
Dù bạn có tin hay không thì sự kỳ thị của PsA còn lớn hơn thế.
Dù đã 48 tuổi và là bà ngoại nhưng tôi trông trẻ hơn rất nhiều. Hãy tưởng tượng những phản ứng khi tôi gặp khó khăn khi đứng và đi lại trước đám đông. Vẫn còn đó những cái nhìn chằm chằm và thương hại – không phải vì những gì mọi người nhìn thấy, mà vì những gì họ tưởng tượng: một cô gái xinh đẹp, thừa cân, lười biếng, mối tình với đồ ăn đã làm mất đi ngoại hình và khả năng tận hưởng cuộc sống của cô ấy.
Người chồng tuyệt vời của tôi thường phải giúp tôi một cánh tay hoặc sắp xếp xe đẩy hoặc xe lăn có động cơ trong những chuyến đi chơi nhất định. Những gì công chúng nhìn thấy ở anh ấy không phải là một tâm hồn quan tâm, người bạn tốt nhất và người yêu, mà là một người đàn ông hào hoa, người cũng chưa bao giờ nhìn thấy bên trong phòng tập thể dục.
Xấu xí? Bạn đặt cược đó là. Tôi có giữ nó chống lại mọi người không? Không bao giờ. Trước khi mắc bệnh, tôi là một trong số họ.
Nâng cao nhận thức về PsA
Ngoài việc viết về trải nghiệm của tôi với PsA của tôi trên Blog City Girl Flare, tôi còn là người ủng hộ bệnh nhân, nâng cao nhận thức trên phương tiện truyền thông xã hội và công chúng nói chung về việc sống chung với căn bệnh vô hình là như thế nào.
Bất cứ lúc nào tôi có thể mở một cuộc trò chuyện về PsA của mình một cách hợp lý, tôi sẽ chia sẻ với những người khác những gì đang xảy ra với tôi. Tôi thường nói những câu như “Xin lỗi, tôi quá chậm. Tôi bị viêm khớp ”. Hoặc khi được hỏi về cây gậy của tôi, “Tôi bị viêm khớp hàng ngày, nhưng vào những ngày rất đặc biệt, tôi sử dụng cây gậy của mình.” Điều này thường dẫn đến biểu hiện ngạc nhiên về tuổi của tôi. Sau đó, tôi có cơ hội để giải thích: “Khởi đầu của PsA là từ 30 đến 50 tuổi.”
Những cuộc trao đổi nhỏ này là tất cả những gì cần thiết để những người khác thay đổi suy nghĩ của họ, tìm hiểu một chút về PsA và phát triển sự đồng cảm với những người trong chúng ta đang sống chung với căn bệnh vô hình.
Tôi thậm chí đã từng trải qua thành kiến khi tìm kiếm chỗ ngồi dành cho người khuyết tật trên các phương tiện giao thông công cộng. Vào những ngày không có hỏa hoạn, tôi đi lại bình thường hơn, nhưng không ai có thể thấy rằng chuyến đi đến bảo tàng có thể đã kiệt sức và đau đớn như thế nào. Tôi tiếp tục mỉm cười trong khi họ cau có, và sau đó cảm ơn họ khi họ rời khỏi chỗ ngồi của mình.
Một thanh niên thậm chí còn hỏi tôi, “Bạn thậm chí có bị tàn tật không?” Vâng, anh ấy đã làm! Tôi giải thích với anh ấy rằng mặc dù bệnh viêm khớp không thể nhìn thấy được, nhưng nó là nguyên nhân hàng đầu gây tàn tật ở Hoa Kỳ. Tôi cho rằng anh ấy không hài lòng khi tôi thấy anh ấy phàn nàn với người bạn đời đầu tiên trên chuyến phà ngày hôm đó. Tôi không thể chiến thắng tất cả.
Tôi có cảm thấy tiếc cho bản thân khi những điều này xảy ra không? Không đời nào. Là một người ủng hộ, tôi kết nối với những người bị PsA, cũng như những người khác đang sống trong “cuộc sống mãn tính” này, chẳng hạn như những người bị bệnh Crohn, HIV và ung thư. Tin tôi đi, ai đó trong cộng đồng này chắc chắn đang có một ngày tồi tệ hơn tôi!
Nếu bạn đang sống với PsA và bạn đang đọc điều này, tôi hy vọng bạn cảm thấy được khẳng định. Nếu bạn không, tôi hy vọng tôi đã mở ra cánh cửa vào thế giới của những căn bệnh vô hình cho bạn.
Lori-Ann được chẩn đoán mắc bệnh vẩy nến và viêm khớp vẩy nến vào năm 2012. Mặc dù cô nhận ra rằng có thể khó khăn để duy trì hoạt động và tận hưởng cuộc sống trong khi bùng phát, hoặc bất kỳ ngày nào khác, cô tin rằng cuộc sống thành phố là môi trường tốt nhất cho cô. Mặc dù cô ấy không thể được như khi còn trẻ hoặc trước khi căn bệnh của cô ấy vượt khỏi tầm kiểm soát, cô ấy vẫn làm những điều cô ấy thích trong thành phố: mua sắm, đi đến viện bảo tàng và các buổi biểu diễn, và rất nhiều đi bộ! Blog của cô ấy, City Girl Flare Blog, chia sẻ câu chuyện của cô ấy và giúp đỡ những người khác đang sống chung với bệnh vẩy nến và PsA.
