Tăng sự đa dạng chủng tộc trong các thử nghiệm lâm sàng về ung thư vú

Các thử nghiệm lâm sàng là chìa khóa để tìm hiểu về các tình trạng như ung thư và tìm ra các phương pháp điều trị mới. Những thử nghiệm này, diễn ra sau nhiều năm nghiên cứu, là cơ hội để thử các liệu pháp mới đầy hứa hẹn ở người.

Các phương pháp điều trị ung thư vú hiện tại đã từng được thử nghiệm trong các thử nghiệm lâm sàng.

Nhiều phụ nữ đã được hưởng lợi từ việc trở thành một phần của thử nghiệm lâm sàng. Cuộc sống đã được cải thiện, kéo dài và được cứu sống nhờ kết quả của các thử nghiệm lâm sàng.

Nhưng Người da màu thường gặp rào cản trong việc tiếp cận dịch vụ chăm sóc sức khỏe. Họ cũng có tỷ lệ tham gia vào các thử nghiệm lâm sàng thấp hơn.

Người da đen được trình bày rất ít trong các thử nghiệm lâm sàng, đặc biệt là thử nghiệm ung thư. Tuy nhiên, người da đen ở Hoa Kỳ có tỷ lệ mắc một số loại ung thư cao hơn. Họ cũng có tỷ lệ tử vong do ung thư cao hơn. Một lý do cho điều này có thể liên quan đến việc ít tham gia vào các thử nghiệm lâm sàng.

Có một số yếu tố góp phần làm thiếu sự đa dạng trong các thử nghiệm lâm sàng.

Mọi thứ cần thay đổi trên nhiều cấp độ để tăng tính đa dạng trong các thử nghiệm lâm sàng. Có nhiều rào cản khiến phụ nữ Da đen khó tham gia thử nghiệm lâm sàng ung thư vú.

Thống kê và tổng quan về sự chênh lệch trong các thử nghiệm lâm sàng

Trong khi nhiều loại thuốc uống chống ung thư mới đã được phê duyệt trong thập kỷ qua, vẫn còn nhiều vấn đề do thiếu sự đa dạng trong các thử nghiệm.

Các thử nghiệm lâm sàng thường không đại diện cho các quần thể có thể được hưởng lợi nhiều nhất từ ​​kết quả.

Người da màu được trình bày ít hơn đáng kể trong các thử nghiệm lâm sàng – chỉ 9% tất cả những người tham gia thử nghiệm lâm sàng vào năm 2019 đều là người Da đen. Khi chúng ta xem xét các thử nghiệm lâm sàng về ung thư, số lượng người Da đen thậm chí còn thấp hơn.

Theo Điều tra dân số Hoa Kỳ năm 2021, người Da đen chiếm 13,6% dân số. Người da đen ở Hoa Kỳ có tỷ lệ mắc nhiều loại ung thư cao hơn so với người da trắng.

  • Tỷ lệ ung thư tuyến tiền liệt và ung thư ruột kết và tỷ lệ tử vong là cao hơn ở người da đen nhiều hơn người da trắng.
  • Nhiều phụ nữ da trắng được chẩn đoán mắc bệnh ung thư vú, nhưng nhiều phụ nữ da đen chết vì căn bệnh này hơn.
  • Tại Hoa Kỳ, phụ nữ da đen là gấp hai lần được chẩn đoán mắc bệnh ung thư vú âm tính ba lần (TNBC) so với phụ nữ da trắng không phải gốc Tây Ban Nha.

Về TNBC

Sau khi chẩn đoán, các tế bào ung thư được xét nghiệm để tìm hiểu thêm về loại ung thư. Họ được kiểm tra các thụ thể estrogen và progesterone và một loại protein gọi là HER2. Nếu các tế bào âm tính với estrogen, progesterone và HER2, ung thư được coi là TNBC.

TNBC thường được chẩn đoán ở giai đoạn sau khi có ít lựa chọn điều trị hơn. Các thử nghiệm lâm sàng có thể cho phép tiếp cận với các phương pháp điều trị không có sẵn.

Tại sao phụ nữ da đen ít được trình bày trong các thử nghiệm lâm sàng ung thư vú?

Để trở thành một phần của thử nghiệm lâm sàng, trước tiên một người cần biết về nó. Điều này nghe có vẻ hiển nhiên, nhưng nhiều phụ nữ bị ung thư vú thậm chí không biết về các lựa chọn thử nghiệm lâm sàng của họ.

Một lý do cho điều này là một số bác sĩ có ý thức về các thử nghiệm lâm sàng hơn những người khác. Nếu bạn đã kiệt sức với việc đối phó với bệnh ung thư, bạn có thể ít có khả năng tự mình xem xét các thử nghiệm lâm sàng. Nhờ một chuyên gia chăm sóc sức khỏe cho bạn biết về việc dùng thử có thể khiến bạn có nhiều khả năng cân nhắc hơn.

Các vấn đề về vị trí. Các thử nghiệm lâm sàng thường được thực hiện tại các trung tâm ung thư lớn. Thông thường, họ có trụ sở tại các bệnh viện liên kết với một trường đại học. Ở Hoa Kỳ, người da đen là ít có khả năng để nhận được sự chăm sóc từ các loại trung tâm này.

Các trang web nhỏ hơn thường không có khả năng chạy thử nghiệm lâm sàng. Đi du lịch đến một thành phố khác để tham gia thử nghiệm lâm sàng có thể là một rào cản do chi phí và thời gian bỏ ra.

Chi phí tổng thể của việc tham gia thử nghiệm lâm sàng có thể là một rào cản lớn đối với nhiều người. Mặc dù việc điều trị thực tế thường được đài thọ, nhưng có nhiều chi phí khác – bao gồm đi lại, gửi xe, thời gian nghỉ làm và chăm sóc con cái. Điều này ngăn cản nhiều người, đặc biệt là những người có thu nhập thấp hơn, tham gia vào các thử nghiệm lâm sàng.

Các Báo cáo Sự kiện và Số liệu về Ung thư năm 2022 của Hiệp hội Ung thư Hoa Kỳ cho thấy 20% người Da đen đang sống dưới mức nghèo khổ. Trong số những người da trắng và châu Á ở Mỹ, 8% sống dưới mức nghèo khổ. Vì vậy, thu nhập thấp hơn có thể là rào cản lớn hơn đối với nhiều Người da màu.

Các tiêu chí loại trừ cũng có thể ngăn cản phụ nữ Da đen tham gia các thử nghiệm lâm sàng về ung thư vú. Tiêu chí loại trừ rất quan trọng đối với các thử nghiệm được thiết kế tốt. Tiêu chí có thể bao gồm tuổi, loại và giai đoạn ung thư, và các tình trạng sức khỏe khác. Nhưng đôi khi tiêu chuẩn loại trừ rất khắt khe. Điều này có thể chặn những người có thể hưởng lợi khi tham gia thử nghiệm.

Một số ví dụ về tiêu chuẩn loại trừ là huyết áp cao hoặc tiểu đường không được kiểm soát. Tỷ lệ cao huyết áp và tiểu đường ở người Da đen cao hơn người da trắng ở Hoa Kỳ nên điều này có thể loại trừ họ.

Cũng có cấp độ cao hơn nghi ngờ về y tế ở người Da đen hơn là ở người da trắng. Sự ngờ vực y tế ngăn cản việc tham gia vào các thử nghiệm lâm sàng. Nó cũng liên quan đến việc ít lần khám bệnh hơn và mức độ phúc lợi thấp hơn.

Hơn nữa, các thử nghiệm lâm sàng có sẵn một số điểm cụ thể, có thể hạn chế số lượng người tham gia.

Tại sao sự đa dạng lại quan trọng trong nghiên cứu ung thư vú

Dân số trong nghiên cứu càng đa dạng thì kết quả càng có ý nghĩa.

Có thể có sự khác biệt về gen ở những người có nguồn gốc khác nhau. Điều này cung cấp cho các nhà nghiên cứu thêm thông tin về cách một phương pháp điều trị có thể hoạt động ở các quần thể khác nhau.

Các thử nghiệm lâm sàng không chỉ dành cho những người không có các lựa chọn điều trị khác. Tham gia thử nghiệm có thể mang lại lợi ích cho người đó và cũng tăng kiến ​​thức để giúp đỡ người khác. Có các thử nghiệm lâm sàng cho tất cả các giai đoạn và loại ung thư.

Các phương pháp điều trị trong các thử nghiệm lâm sàng có thể kéo dài cuộc sống và cải thiện chất lượng cuộc sống. Mọi người đều xứng đáng được tiếp cận bình đẳng với các thử nghiệm lâm sàng.

Cải thiện khả năng tiếp cận các thử nghiệm lâm sàng ung thư vú

Nhiều thứ cần phải thay đổi để cải thiện tính đa dạng trong các thử nghiệm lâm sàng ung thư vú.

Nó bắt đầu với sự giao tiếp tốt hơn giữa Người da màu và các chuyên gia chăm sóc sức khỏe. Nhân viên chăm sóc sức khỏe cần phải hiểu chấn thương của phân biệt chủng tộc và nó tiếp tục ảnh hưởng như thế nào đến việc chăm sóc.

Bệnh nhân không thể tham gia thử nghiệm lâm sàng nếu họ thậm chí không biết về chúng. Nếu bạn muốn tham gia thử nghiệm lâm sàng, đừng đợi bác sĩ hỏi. Không phải tất cả các bác sĩ sẽ cập nhật về các thử nghiệm hiện tại, hoặc họ có thể không cho bạn biết. Nếu bác sĩ của bạn không đề cập đến bất kỳ thử nghiệm lâm sàng nào, bạn có thể hỏi.

Bạn cũng có thể tự mình xem xét các tùy chọn bằng cách xem xét một số trang web trong phần Tài nguyên bên dưới.

Các nhóm hỗ trợ là một nơi khác để tìm hiểu về các thử nghiệm lâm sàng và đặt câu hỏi. Thật tuyệt khi có thể nói chuyện này với những người khác, những người có thể đã thử hoặc đang cân nhắc. Đặt câu hỏi cho đến khi bạn cảm thấy thoải mái và tự tin hơn với quyết định của mình.

Vì việc đi đến các trung tâm lớn hơn có thể là một rào cản đối với nhiều người, việc cung cấp các phòng khám vệ tinh sẽ hữu ích.

Có một số hỗ trợ có sẵn để giúp bệnh nhân có các chi phí khác khi tham gia thử nghiệm lâm sàng. Nhiều thử nghiệm lâm sàng có nhân viên xã hội hoặc người điều hướng bệnh nhân là một phần của nhóm. Những người này có thể giúp bạn tìm cách trang trải các chi phí phụ trội.

Điều tra viên xét xử cũng cần cân nhắc xem tiêu chí loại trừ của họ có thực sự có ý nghĩa hay không. Thông thường, chúng ngăn cản mọi người tham gia, những người có thể hưởng lợi từ việc tham gia thử nghiệm.

Những gì mong đợi

Mỗi thử nghiệm lâm sàng hoạt động khác nhau một chút. Dưới đây là các bước điển hình liên quan:

  1. Điều đầu tiên là tìm hiểu những thử nghiệm nào có sẵn cho bạn. Bạn có thể nói chuyện với nhóm chăm sóc sức khỏe của mình hoặc xem một số tài nguyên được liệt kê bên dưới.
  2. Khi bạn tìm thấy một bản dùng thử mà bạn có thể phù hợp, bạn sẽ phải đăng ký. Quá trình này đảm bảo rằng bạn là ứng cử viên sáng giá cho thử nghiệm lâm sàng. Đây cũng là những dịch vụ có sẵn để hỗ trợ quá trình đăng ký. Ứng dụng thường liên quan đến:
    • nộp một bản sao hồ sơ y tế của bạn
    • làm công việc máu
    • xem xét các chi tiết của thử nghiệm lâm sàng và ký các mẫu chấp thuận
  3. Người giám sát thử nghiệm lâm sàng được gọi là điều tra viên chính. Sau khi đơn đăng ký của bạn được xem xét, bạn sẽ tìm hiểu xem mình có đủ điều kiện để dùng thử hay không.

Điều tra viên chính cũng có thể trả lời bất kỳ câu hỏi nào của bạn về phiên tòa.

Một số câu hỏi cần cân nhắc hỏi bao gồm:

  • Mục đích của thử nghiệm lâm sàng này là gì?
  • Những lợi ích có thể có cho tôi là gì?
  • Những rủi ro có thể xảy ra đối với tôi là gì?
  • Thời gian dùng thử trong bao lâu?
  • Tôi cần đến các cuộc hẹn bao lâu một lần và các cuộc hẹn diễn ra trong bao lâu?
  • Có thể thực hiện bất kỳ cuộc hẹn nào không (nếu bạn lo lắng về việc đi lại và thời gian)?
  • Có những chi phí nào không được bảo hiểm y tế chi trả?
  • Có bất kỳ hỗ trợ nào để giúp trang trải thêm chi phí không?

Tài nguyên

Có nhiều điều cần xem xét nếu bạn quan tâm đến thử nghiệm lâm sàng. Dưới đây là một số tài nguyên để kiểm tra để biết thêm thông tin:

  • Hiệp hội Ung thư Hoa Kỳ. Thông tin của họ trong các thử nghiệm lâm sàng bao gồm quy trình, những điều cần biết và các câu hỏi cần hỏi.
  • Viện Ung thư Quốc gia (NCI). NCI nêu chi tiết cách thức hoạt động của các thử nghiệm lâm sàng, trả lời các câu hỏi về an toàn và có các mẹo để đối phó với chi phí. Ngoài ra còn có một tìm kiếm trực tuyến để tra cứu các thử nghiệm lâm sàng, hoặc bạn có thể gọi 800-422-6237 để nói chuyện với ai đó về các lựa chọn thử nghiệm.
  • Nhà nghỉ Hy vọng. Có hơn 30 Hope Lodges trên khắp Hoa Kỳ và ở Puerto Rico do Hiệp hội Ung thư Hoa Kỳ điều hành. Họ cung cấp cho mọi người một nơi ở miễn phí khi đi du lịch để điều trị ung thư.
  • Quỹ Ung thư Lazarex. Nền tảng này làm việc chăm chỉ để cải thiện khả năng tiếp cận các thử nghiệm lâm sàng. Họ giúp bệnh nhân tìm kiếm các thử nghiệm lâm sàng và giúp trang trải chi phí tham gia thử nghiệm.
  • BreastCancerTrials.org. Tổ chức này liệt kê các thử nghiệm lâm sàng dành riêng cho ung thư vú. Ngoài ra còn có nhiều câu chuyện cá nhân và hướng dẫn để đưa ra quyết định đúng đắn cho bạn.

Bạn cũng có thể xem tại địa phương:

  • Hỏi nhóm chăm sóc ung thư của bạn. Nếu bác sĩ không hỏi bạn về việc tham gia thử nghiệm lâm sàng, bạn có thể hỏi.
  • Kết nối với trung tâm hỗ trợ ung thư địa phương của bạn. Có thể có một nhóm hoặc trung tâm hỗ trợ ung thư trong khu vực của bạn. Đây là một nơi tuyệt vời để hỏi về các thử nghiệm lâm sàng hiện tại mà bạn có thể đủ điều kiện tham gia.

Phụ nữ da đen không có đại diện trong các thử nghiệm lâm sàng ung thư vú. Trong khi tỷ lệ ung thư vú nói chung ở phụ nữ da trắng cao hơn, phụ nữ da đen có tỷ lệ tử vong do ung thư vú cao hơn. Một phần của điều này có thể là do ít phụ nữ Da đen tham gia vào các thử nghiệm lâm sàng hơn.

Các thử nghiệm lâm sàng có thể cải thiện và kéo dài cuộc sống cũng như nâng cao kiến ​​thức về ung thư vú.

Người da màu phải đối mặt với một số rào cản khi tham gia thử nghiệm lâm sàng. Sự không tin cậy về y tế và các tiêu chí loại trừ nghiêm ngặt có thể là rào cản. Ngoài ra còn có các vấn đề như tiếp cận, đi lại và các chi phí phụ trội khiến phụ nữ Da đen khó tham gia thử nghiệm hơn.

Tất cả chúng ta đều được hưởng lợi từ các thử nghiệm lâm sàng mang tính toàn diện hơn và thực sự đại diện cho dân số. Cần thay đổi ở tất cả các cấp độ để tăng tính đa dạng trong các thử nghiệm lâm sàng ung thư vú.

Xem thêm

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Bài viết mới