Bạn có thể tham gia Tháng Nhận thức về chứng Dysautonomia bằng cách giáo dục bản thân, giáo dục người khác, tham gia một sự kiện, giúp gây quỹ hoặc đeo màu ngọc lam.

Tháng Nhận thức về chứng mất tự chủ, được tổ chức vào tháng 10 hàng năm, nhằm mục đích trao quyền cho những người mắc bệnh này và gia đình họ. Nâng cao nhận thức có thể góp phần cải thiện kết quả và chất lượng cuộc sống cho những người mắc chứng mất tự chủ.
Là một phần của chiến dịch năm 2023, các nhà tổ chức sự kiện từ Dysautonomia International hy vọng sẽ thắp sáng các tòa nhà và tượng đài công cộng bằng màu xanh lam đó để thu hút sự chú ý đến chứng mất tự chủ.
Nếu bạn hoặc người bạn yêu thương mắc chứng mất tự chủ, hãy đọc tiếp để tìm hiểu thêm về tình trạng này, Tháng Nhận thức về chứng mất tự chủ và cách bạn có thể tham gia.
Chứng mất tự chủ là gì?
Chứng mất tự chủ là khi hệ thống thần kinh tự trị (ANS) của bạn không hoạt động bình thường. Hệ thống này kiểm soát các chức năng quan trọng mà bạn thực hiện mà không cần suy nghĩ (các chức năng không tự nguyện).
ANS của bạn giúp điều chỉnh:
- đổ mồ hôi
- thở
- nhịp tim
- ngủ
- thân nhiệt
Khi ANS của bạn không hoạt động bình thường, nó có thể gây ra một loạt triệu chứng, từ nhẹ đến nguy hiểm đến tính mạng. Bạn có thể gặp vấn đề về suy nghĩ, đứng hoặc ngồi trong thời gian dài, run rẩy hoặc đổ mồ hôi ở nhiệt độ mà bình thường bạn không có.
Chứng mất tự chủ có nhiều nguyên nhân và ảnh hưởng đến mỗi người một cách khác nhau. Nó có thể liên quan đến
Các loại rối loạn tự chủ
Có một số loại rối loạn tự chủ khác nhau. Một số phổ biến nhất được biết đến bao gồm:
- Hội chứng nhịp tim nhanh tư thế đứng (POTS)
- hạ huyết áp thế đứng
-
ngất vasovagal (hay còn gọi là ngất do thần kinh tim)
Một số dạng hiếm gặp bao gồm:
-
rối loạn tự chủ gia đình, một tình trạng di truyền
hầu hết được tìm thấy ở những người có di sản Do Thái Ashkenazi - suy giảm chức năng tự chủ thuần túy, rối loạn thoái hóa thần kinh tiến triển
-
teo đa hệ thống, một rối loạn thần kinh ảnh hưởng đến nhiều chức năng không tự nguyện của bạn
Sự thật và số liệu thống kê về chứng mất tự chủ
- Các chuyên gia ước tính rằng chứng mất tự chủ ảnh hưởng đến hơn 70 triệu người trên toàn thế giới.
- Có ít nhất 15 loại rối loạn tự chủ. Các loại phổ biến nhất là POTS và ngất vasovagal.
- Các chuyên gia ước tính rằng khoảng
1 trong 3.700 người của tổ tiên Do Thái Ashkenazi mắc chứng mất tự chủ gia đình, với 1 trong 36 người là người mang mầm bệnh. - Một số rối loạn tự chủ có nhiều khả năng ảnh hưởng đến những người thuộc một giới tính cụ thể. BÌNH là
Phổ biến hơn 4–5 lần ở những người được chỉ định là nữ khi sinh. Nhưng sự thất bại tự chủ thuần túy làphổ biến hơn ở những người được chỉ định là nam khi sinh. - Bệnh thoái hóa thần kinh thường là nguyên nhân gây ra chứng mất tự chủ sau tuổi 50.
Mục tiêu của Tháng Nhận thức về Chứng mất tự chủ là gì?
Tháng Nhận thức về chứng mất tự chủ là một nỗ lực nhằm giúp nhiều người hơn nhận biết và tìm hiểu về tình trạng này. Hy vọng rằng nhận thức sẽ mang lại kết quả tốt hơn cho những người đã hoặc có thể phát triển nó.
Những kết quả đó có thể bao gồm:
- giảm lượng thời gian cần thiết để được chẩn đoán mắc chứng rối loạn tự chủ
- tăng nguồn lực cho những người mắc bệnh này
- hỗ trợ nhiều hơn cho tài trợ nghiên cứu
- thương xót hơn cho những người mắc chứng mất tự chủ
Làm cách nào tôi có thể tham gia Tháng Nhận thức về Chứng mất tự chủ?
Bạn có thể tham gia Tháng Nhận thức về Dysautonomia bằng nhiều cách, từ chia sẻ ảnh đến tham dự các sự kiện hoặc yêu cầu các quan chức chính phủ tham gia.
Dysautonomia International đề xuất những gợi ý sau:
- Yêu cầu cơ quan chính quyền địa phương của bạn công nhận ngày này bằng một tuyên bố chính thức. (Xem mẫu thư yêu cầu công bố tại đây.)
- Chia sẻ những bức ảnh của bạn với Dysautonomia International về bạn và gia đình đang giơ bản tuyên ngôn.
- Yêu cầu các quan chức địa phương của bạn tweet về nó.
- Yêu cầu các công ty biển quảng cáo địa phương của bạn tặng không gian cho quảng cáo.
- Tổ chức một buổi gây quỹ.
- Tham dự một sự kiện trực tiếp hoặc qua mạng.
- Quyên tặng.
Dải băng màu nào dành cho nhận thức về chứng mất tự chủ?
Theo Dysautonomia International, màu sắc của Tháng Nhận thức về Dysautonomia là màu ngọc lam.
Tuy nhiên, một số tổ chức, như Mạng lưới Thanh niên Dysautonomia của Mỹ, sử dụng dải ruy băng màu đỏ để nâng cao nhận thức. Ruy băng đỏ thường được dành riêng cho bệnh tim. Rối loạn tự chủ như POTS và ngất do thần kinh tim thường ảnh hưởng đến tim.
Điều gì gây ra chứng mất tự chủ?
Không phải lúc nào cũng rõ nguyên nhân gây ra chứng mất tự chủ. Một số loại, như chứng mất tự chủ gia đình, có thể là do di truyền.
Nhiều khi, một tình trạng khác gây ra hoặc xảy ra với chứng mất tự chủ. Những điều kiện như vậy bao gồm:
- bệnh tiểu đường
- bệnh thần kinh như bệnh Parkinson
- rối loạn sử dụng rượu
- các bệnh nhiễm trùng như bệnh Lyme, HIV và bệnh ngộ độc
- bệnh celiac
Covid kéo dài
Các triệu chứng của chứng mất tự chủ là gì?
Vì ANS của bạn kiểm soát nhiều chức năng, từ thở, tiêu hóa đến đi vệ sinh nên các vấn đề có thể dẫn đến nhiều triệu chứng và tình trạng liên quan. Các triệu chứng bạn gặp phải phụ thuộc vào phần nào của hệ thần kinh bị ảnh hưởng.
Một số triệu chứng chung có thể bao gồm:
- sương mù não
- các vấn đề về dạ dày và đường tiêu hóa
- Mệt mỏi
- thật khó để đứng yên
- sự choáng váng
- tim đập nhanh
POTS là một trong những loại rối loạn tự chủ phổ biến hơn. POTS khiến nhịp tim tăng đột biến khi bạn chuyển từ tư thế ngồi sang tư thế đứng. Nhiều như
Các dấu hiệu và triệu chứng của POTS có thể bao gồm:
- huyết áp thấp
- khó đứng
- run rẩy hoặc đổ mồ hôi
- nhịp tim tăng khi bạn đứng lên
Các câu hỏi thường gặp
Dưới đây là câu trả lời cho một số câu hỏi mà bạn có thể có về chứng mất tự chủ.
Chứng mất tự chủ có được coi là khuyết tật không?
Chứng mất tự chủ có thể là một khuyết tật hoặc không, tùy thuộc vào các triệu chứng mà bạn gặp phải. Theo Dysautonomia International, hầu hết những người mắc chứng mất tự chủ đều có các triệu chứng khiến họ bị coi là khuyết tật.
Một số người mắc bệnh này vẫn làm việc. Những người khác có thể có các triệu chứng gây khó khăn khi thực hiện các công việc liên quan đến lao động chân tay, hoàn thành nhiệm vụ nhanh chóng hoặc đứng hoặc ngồi trong thời gian dài.
Loại rối loạn tự chủ phổ biến nhất là gì?
Loại rối loạn thần kinh tự chủ phổ biến nhất là ngất do thần kinh tim (hoặc phế vị). Nhiều hơn
POTS, một dạng rối loạn tự chủ nổi tiếng khác, ảnh hưởng đến
Ngày Nhận thức về POTS là khi nào?
POTS là một loại rối loạn tự chủ có thể khiến bạn cảm thấy mệt mỏi hoặc chóng mặt khi đứng dậy sau khi ngồi. Nó cũng có thể làm tăng nhịp tim của bạn khi bạn đứng dậy sau khi ngồi.
Các tổ chức POTS ở Vương quốc Anh đã chỉ định ngày 25 tháng 10 là Ngày Nhận thức về POTS, trong Tháng Nhận thức về Chứng mất tự chủ.
Chứng mất tự chủ là do có vấn đề với ANS của cơ thể bạn. Hệ thống này kiểm soát các chức năng quan trọng như thở, nhịp tim, tiêu hóa và điều chỉnh nhiệt độ.
Tháng Nhận thức về chứng mất tự chủ, được tổ chức vào tháng 10 hàng năm, là một nỗ lực nhằm giúp nhiều người hơn tìm hiểu về tình trạng bệnh và tham gia. Nhận thức tốt hơn có thể dẫn đến nhiều nguồn tài trợ hơn cho nghiên cứu, phát hiện và điều trị tốt hơn cũng như lòng nhân ái hơn đối với những người mắc chứng mất tự chủ.