Tiêu điểm nhận thức về u xơ tử cung: Dự án váy trắng

Dự án Váy trắng là gì, và mục tiêu của bạn là gì?

Dự án White Dress là một tổ chức phi lợi nhuận và chúng tôi nỗ lực nâng cao nhận thức về bệnh u xơ tử cung. Đó là một vấn đề thực sự phổ biến ở phụ nữ mà không được nói đến. Đó là một trong những tình trạng mà ai cũng biết rằng ai cũng mắc phải, nhưng không ai muốn nói về nó.

Chúng tôi đang vận động để có thêm kinh phí cho nghiên cứu vì nó quá hạn chế. Chúng tôi không biết làm thế nào để ngăn chặn nó. Chúng tôi không biết những gì gây ra nó. Vì vậy, chúng tôi đang vận động để có thêm đô la cho nghiên cứu.

Ngoài ra, một phần quan trọng trong nhiệm vụ của chúng tôi là kể chuyện. Chúng tôi khuyến khích những phụ nữ đang trải qua điều này hàng ngày chia sẻ câu chuyện của họ. Chúng tôi đã tạo ra một nền tảng và một cộng đồng gồm những cá nhân đang trải qua những cuộc đấu tranh hàng ngày với căn bệnh u xơ tử cung.

Đó là một không gian an toàn, nơi họ có thể chia sẻ nỗi thất vọng của mình, nơi họ có thể chia sẻ câu chuyện của mình mà không sợ bị đánh giá.

Ngoài ra, có rất nhiều thông tin sai lệch về u xơ tử cung. Vì vậy, chúng tôi mang đến cho cộng đồng thông tin của mình để họ có thể đưa ra những quyết định sáng suốt hơn về sức khỏe của mình. Chúng tôi tập trung vào việc dạy họ trở thành người ủng hộ sức khỏe tốt nhất của họ.

Rất nhiều lần, chúng tôi nghe từ cộng đồng của chúng tôi rằng họ đã đến phòng khám bác sĩ và cơn đau và các triệu chứng của họ bị giảm nhẹ hoặc bị loại bỏ hoàn toàn. Họ tiếp tục đau khổ một cách không cần thiết. Đó là nơi mà việc trở thành người ủng hộ sức khỏe của chính bạn đóng một vai trò quan trọng.

Vì vậy, ba trụ cột là giáo dục, vận động và xây dựng cộng đồng để trao quyền cho phụ nữ.

Tại sao lại sử dụng biểu tượng của chiếc váy trắng?

Dự án được tạo ra vào năm 2014 bởi Tanika Grey Valbrun. Một năm trước đó, cô đã trải qua ca phẫu thuật cắt bỏ khối u đầu tiên để loại bỏ khối u xơ tử cung. Trong lần phẫu thuật đầu tiên đó, các bác sĩ đã cắt bỏ 27 khối u xơ.

Trong khi hồi phục sau cuộc phẫu thuật đó, cô bước vào tủ quần áo và nhận ra mình không có một bộ quần áo trắng nào. Rất nhiều phụ nữ khi bị u xơ tử cung không muốn mặc đồ trắng vì các triệu chứng của u xơ, cụ thể là chảy máu nhiều trong chu kỳ kinh nguyệt của chúng ta.

Tôi cũng bị u xơ tử cung. Tôi đã có rất nhiều kinh nghiệm nhục nhã khi chảy máu qua quần áo của mình ở nơi công cộng. Vì thế, tôi luôn tránh mặc đồ trắng hay bất cứ thứ gì màu trắng.

Vì vậy, chiếc váy trắng là biểu tượng của hy vọng. Đó là một biểu tượng của sự trao quyền, nói rằng chúng ta sẽ không cho phép các khối u xơ tử cung kiểm soát chúng ta. Chúng ta đang giành lại quyền kiểm soát cuộc sống của chúng ta, đối với sức khỏe của chúng ta, đối với hạnh phúc của chúng ta. Vì vậy, toàn bộ ý tưởng về chiếc váy trắng bắt nguồn từ đó.

Tanika là tác giả của luật chỉ định tháng Bảy là Tháng Nhận thức về Fibroid. Cô chọn tháng 7 vì đó là tháng cô thực hiện ca phẫu thuật cắt u xơ tử cung đầu tiên. Nó giống như một kỷ niệm về sự giải thoát của cô ấy khỏi u xơ tử cung.

Tại sao bạn nghĩ rằng việc chia sẻ những câu chuyện là đặc biệt quan trọng?

Tôi thực sự tin rằng có rất nhiều sức mạnh trong những câu chuyện của chúng tôi. Đối với cá nhân tôi, tôi đến từ một nền văn hóa, nơi có một nền văn hóa im lặng về kinh nguyệt và sức khỏe sinh sản.

Khi lần đầu tiên tôi được chẩn đoán mắc u xơ tử cung, tôi thậm chí còn không biết chúng là gì. Tôi sợ hãi, tôi cảm thấy cô đơn. Tôi cảm thấy tan nát. Tôi cảm thấy như có điều gì đó không ổn với tôi. Tại sao chỉ có mình tôi trải qua chuyện này?

Khi tôi bắt đầu vận động với Dự án Váy trắng và tôi bắt đầu chia sẻ câu chuyện của mình với tư cách là một phần của tổ chức và là một phần của sứ mệnh, tôi nhận ra rằng việc trao quyền cho tôi và cho những người khác cảm thấy như họ phải chịu đựng trong im lặng như thế nào. . Vì vậy, việc chia sẻ những câu chuyện của chúng tôi thực sự phá vỡ bức tường im lặng xung quanh những vấn đề như thế này.

Tôi cũng tin rằng kể chuyện là một công cụ mạnh mẽ để vận động nhằm tăng cường nghiên cứu. Có một thứ để có dữ liệu này. Có một điều khác là có những câu chuyện để tạo không gian cho dữ liệu đó.

Bạn hiện đang thực hiện một số sáng kiến ​​chính sách nào?

Có một dự luật được đưa ra lần đầu tiên vào tháng 3 năm 2020 tại Nhà và được giới thiệu lại vào tháng 3 năm 2021 với tên gọi Đạo luật Giáo dục và Nghiên cứu về U xơ tử cung Stephanie Tubbs Jones năm 2021.

Stephanie Tubbs Jones thực sự là người phụ nữ đầu tiên trong Quốc hội đưa ra bất kỳ loại dự luật nào xoay quanh u xơ tử cung. Bản thân cô ấy bị u xơ tử cung và hiện cô ấy đã qua đời. Chúng tôi nghĩ rằng sẽ là một cách tuyệt vời để tưởng nhớ người tiên phong trong lĩnh vực này đặt tên cho hóa đơn theo tên cô ấy.

Dự luật sẽ phân bổ 150 triệu đô la trong vòng 5 năm cho Viện Y tế Quốc gia để nghiên cứu u xơ.

Dự luật cũng kêu gọi cải thiện việc thu thập dữ liệu về u xơ tử cung. Nó sẽ chỉ đạo Trung tâm Medicare và Medicaid mở rộng và cải thiện việc thu thập dữ liệu về những nhóm nào bị ảnh hưởng bởi u xơ tử cung.

Chúng ta biết rằng u xơ tử cung ảnh hưởng đến khoảng 70 phần trăm phụ nữ da trắng và khoảng 80 hoặc 90 phần trăm phụ nữ da đen. Vì vậy, chúng tôi muốn thu thập dữ liệu về những nhóm nào bị ảnh hưởng nhiều nhất và bị ảnh hưởng không cân đối bởi tình trạng này.

Thêm vào đó, nó sẽ tạo ra một chương trình giáo dục công lập. Nó sẽ chỉ đạo Trung tâm Kiểm soát và Phòng ngừa Dịch bệnh (CDC) tạo ra một chương trình giáo dục công cộng về u xơ tử cung.

Dự luật chỉ đạo Cơ quan Quản lý Tài nguyên & Dịch vụ Y tế (HRSA) cung cấp thông tin về u xơ cho các chuyên gia chăm sóc sức khỏe. Tài liệu này sẽ nhấn mạnh rằng Phụ nữ da màu có nguy cơ cao bị u xơ tử cung và nên bao gồm thông tin về tất cả các lựa chọn điều trị hiện có.

Bạn nghe được gì từ những người phụ nữ về kinh nghiệm điều trị u xơ của họ?

Rất nhiều lần, chúng tôi nghe từ cộng đồng của mình rằng cắt bỏ tử cung là lựa chọn điều trị duy nhất mà họ đã được cung cấp. Và điều đó không bao giờ nên xảy ra. Mặc dù không có nhiều lựa chọn điều trị, nhưng chắc chắn có nhiều lựa chọn điều trị hơn là chỉ cắt bỏ tử cung.

Đó là một lý do khác mà chúng tôi muốn cung cấp cho cộng đồng của mình thông tin chính xác. Họ có thể đưa nó đến bác sĩ của họ và nói rằng tất cả các lựa chọn điều trị này đều tồn tại, nhưng bạn chỉ nói với tôi về việc cắt bỏ tử cung.

Rất nhiều phụ nữ – da trắng, da đen – họ đề cập rằng cắt bỏ tử cung là lựa chọn đầu tiên và duy nhất mà họ được đưa ra. Nhưng nó thậm chí còn tồi tệ hơn khi nói đến phụ nữ Da đen.

Có rất nhiều phụ nữ da đen đã bày tỏ với chúng tôi rằng cắt bỏ tử cung là lựa chọn duy nhất mà họ được đưa ra. Vì vậy, đó cũng là một thách thức rất phổ biến trong cộng đồng thiểu số đó, trong việc tự vận động và trao quyền cho cộng đồng của chúng ta để trở thành những người ủng hộ sức khỏe của chính họ.

Làm thế nào để bạn giúp tăng cường khả năng tự vận động và trao quyền?

Chúng tôi có loạt bài này được gọi là Đối thoại với các bác sĩ. Đó là một cuộc thảo luận giữa các chuyên gia chăm sóc sức khỏe trong lĩnh vực này. Một trong những chủ đề nhận được nhiều sự quan tâm là các lựa chọn điều trị. Chúng tôi đưa các bác sĩ điều trị u xơ vào để cung cấp thông tin đó cho cộng đồng của chúng tôi.

Tôi nghĩ đó là một thách thức khác khi bạn đi khám – đôi khi bạn vừa lo lắng, vừa sợ hãi. Bạn lo lắng và bạn thường quên những câu hỏi cần hỏi.

Chúng tôi luôn nói rằng mối quan hệ của bạn với bác sĩ của bạn là một mối quan hệ hợp tác. Cả hai bạn đang hợp tác để đưa ra liệu trình điều trị tốt nhất cho việc chăm sóc của bạn. Chúng tôi tôn trọng chuyên môn của họ. Nhưng hãy nhớ rằng chuyên môn của bạn đối với cơ thể của bạn phải được coi là tương đương với chuyên môn của bác sĩ trong khía cạnh lâm sàng.

Chúng tôi tổ chức các sự kiện giáo dục này. Chúng tôi có Trải nghiệm EmPOWERment sắp ra mắt vào tháng 7 [2022] ở Washington, DC. Chúng tôi mang đến các bác sĩ và những người ủng hộ bệnh nhân vì những câu chuyện của họ về cộng đồng của chúng tôi rất có tác động.

Làm thế nào để mọi người có thể tham gia vào Dự án Váy trắng?

Đây là một tổ chức do tình nguyện viên điều hành. Nếu mọi người muốn tình nguyện, họ có thể vào trang web của chúng tôi. Có một trang tên là “Hãy tham gia”. Nếu họ muốn chia sẻ câu chuyện của mình, hãy liên hệ với chúng tôi. Chúng tôi thích đăng những câu chuyện trên trang của chúng tôi.

Ngoài ra, hãy liên hệ với dân biểu địa phương của bạn. Chúng tôi có thông tin đó trên trang web của chúng tôi.