Theo Hiệp hội Bệnh đa xơ cứng Hoa Kỳ (MSAA), gần 1 triệu người ở Hoa Kỳ đang sống chung với bệnh đa xơ cứng (MS). Tình trạng thần kinh này ảnh hưởng đến hệ thần kinh trung ương, gây mệt mỏi, cứng cơ và các triệu chứng khác có thể làm thay đổi sâu sắc chất lượng cuộc sống của một người.
Mặc dù MS có thể tấn công ở mọi lứa tuổi nhưng nó thường phát triển nhất ở những người trong độ tuổi từ 20 đến 40. Bệnh ảnh hưởng đến phụ nữ nhiều hơn nam giới từ 2 đến 3 lần.
Tuy nhiên, bất kỳ ai cũng có thể phát triển MS, bất kể tuổi tác, chủng tộc, giới tính và hoàn cảnh kinh tế xã hội. Có nhiều mức độ nghiêm trọng khác nhau. Không có hai người mắc bệnh MS nào giống nhau, mặc dù họ phải đối mặt với một số thách thức chung.
Chúng tôi đã phỏng vấn bốn người mắc bệnh MS từ nhiều hoàn cảnh khác nhau và hỏi họ năm câu hỏi giống nhau về cách họ tìm thấy sự hỗ trợ, những thách thức bất ngờ mà họ đã trải qua, cách những người khác có thể giúp đỡ những người mắc bệnh MS, v.v.
Đây là những câu chuyện của họ.
Những cuộc phỏng vấn này đã được chỉnh sửa để ngắn gọn, dài dòng và rõ ràng.
Bạn ước mình đã biết điều gì trước khi được chẩn đoán mắc bệnh MS?
Sonya Bryson-Kirksey: Rằng có nhiều loại MS khác nhau và đó không phải là bản án tử hình.
Steve Guzman: Khi lần đầu tiên tôi được chẩn đoán mắc bệnh MS, tôi thậm chí còn không biết nó là gì. Tôi biết rằng tôi không thể nhìn thấy, tôi đi lại khó khăn và tôi bị chóng mặt tột độ không thể tả được. Tôi nằm liệt giường suốt 3 tháng và phải nhắm mắt lại vì chúng nảy lên không kiểm soát. Tôi phải dựa vào các giác quan khác của mình. Tôi nhận ra mình vẫn có thể nghe được nên tai tôi trở thành tiêu điểm.
Tôi nghe thấy gia đình tôi ở phòng khách nói chuyện với một vài người bạn và người thân khác, họ rất quẫn trí. Hầu hết họ đều khóc. Tôi tưởng ai đó đã qua đời và họ không báo tin cho tôi nên tôi hét lên, yêu cầu họ nói cho tôi biết chuyện gì đang xảy ra. Họ không muốn thể hiện cảm xúc trước mặt tôi nhưng họ lại khóc vì tôi.
Sau đó, tôi chợt nhận ra: Khi bác sĩ thần kinh cho tôi biết tin tôi đã được chẩn đoán mắc bệnh MS, tin tức đó sẽ không chỉ ảnh hưởng đến cá nhân tôi trong suốt quãng đời còn lại mà còn ảnh hưởng đến tất cả những người tôi biết và yêu thương. Nỗi đau của tôi là nỗi đau của họ, cũng như nỗi đau của họ là của tôi. Điều đó vẫn giết chết tôi cho đến tận ngày nay và đó là viên thuốc khó nuốt nhất.
Donovan Griffin: Tự chăm sóc bản thân không phải là phương pháp mà tôi tuân theo trước khi được chẩn đoán vào tháng 10 năm 2016. Hàng ngày, tôi coi sự căng thẳng như một huy hiệu danh dự. Tôi không có thói quen ăn uống tốt. Tôi hiếm khi đến gặp bác sĩ để hỏi thăm về sức khỏe tổng thể của mình.
Tôi ước gì tôi đã hiểu được tầm quan trọng của việc tự chăm sóc bản thân và căng thẳng cũng như chế độ ăn uống kém là những yếu tố chính góp phần gây ra MS. Là một nhà giáo dục, tôi đã hy sinh hạnh phúc của mình cho công việc và được thúc đẩy bởi sự thành công trong sự nghiệp trong việc giúp học sinh của tôi tốt nghiệp đại học.
Tôi ước gì tôi đã giải quyết được các triệu chứng mà tôi đã trải qua với bệnh MS của mình trước khi được chẩn đoán. Tôi không hề hối tiếc, nhưng trong cuộc sống, bạn sống và bạn học hỏi.
Lyssandra Vera: Giá như tôi biết cách kiên nhẫn hơn với chính mình. Thật khó để theo dõi chẩn đoán bệnh tự miễn vì tôi chưa bao giờ nghe nói về nó. Vì vậy, tôi gặp khó khăn trong việc hiểu “chuẩn mực mới”.
Một điều mọi người có thể làm để thực sự giúp đỡ người đang sống với MS là gì?
Bryson-Kirksey: Hãy lắng nghe những mối quan tâm và nỗi sợ hãi của họ, đồng thời giúp họ giữ thái độ tích cực.
Guzman: Kiên nhẫn. Đôi khi chung tôi [people with MS] không còn năng lượng để làm việc hoặc tham dự một số sự kiện nhất định mà chúng ta có thể đã cam kết trước đó. Ngoài ra, đôi khi chúng tôi quên một số thứ nên chúng tôi có thể yêu cầu bạn nhắc lại. Vụng về và MS đi đôi với nhau. Chúng ta thường làm rơi, đổ hoặc làm vỡ đồ vật. Xin hãy kiên nhẫn với chúng tôi. Không ai trong số này là cố ý.
Griffin: Nghe! MS tác động đến mọi người một cách khác nhau. Thật không may, nhiều người khái quát hóa MS thông qua việc họ thiếu nhận thức về nó và họ có thể trở nên coi thường những thách thức mà nhiều người trong chúng ta mắc phải MS. Hãy lắng nghe những người bị MS để hiểu những thách thức thay vì chỉ trích chúng và đưa ra giải pháp. Việc không lắng nghe sẽ tạo ra nhiều khả năng cho người bị MS sẽ không bị tổn thương khi bạn tiến về phía trước.
Hãy cùng người thân sống chung với MS tham dự các sự kiện liên quan đến MS, vì nhiều sự kiện cung cấp nghiên cứu và thông tin kỹ lưỡng để giáo dục mọi người về tình trạng bệnh. Nó có thể khơi dậy sự tò mò và thảo luận sâu hơn nhằm nỗ lực hỗ trợ hoàn toàn với tư cách là đồng minh thay vì kẻ bắt nạt.
Vera: Giáo dục bản thân về căn bệnh này và cách nó diễn ra. Tôi tin rằng nó mang lại cảm giác thoải mái khi một người không có MS được giáo dục đầy đủ về nó, vì vậy chúng tôi [people with MS] không cần phải tuân theo một kịch bản thông thường để giải thích thông tin chung.
Việc có được sự hỗ trợ quan trọng như thế nào và bạn tìm kiếm sự hỗ trợ đó ở đâu?
Bryson-Kirksey: Tôi sẽ không được như ngày hôm nay nếu không có sự hỗ trợ từ gia đình và bạn bè. Tôi có xu hướng dựa dẫm vào chồng và chị gái nhiều nhất. Nhưng khi mọi chuyện trở nên tồi tệ, tôi đến trị liệu tại VA [Veterans Health Administration medical center].
Guzman: Tôi chưa bao giờ cảm thấy cô đơn. Tôi có lẽ sẽ không ở đây nếu không có sự hỗ trợ mạnh mẽ từ tất cả bạn bè và gia đình. Tôi là người có lượng cử tri đi bỏ phiếu đông đảo tại MS Walks với hơn 100 người tham gia trong nhóm của tôi.
Tình yêu và sự hỗ trợ mà tôi nhận được từ bố mẹ, anh chị em, chồng, anh rể cũng như tất cả bạn bè và gia đình khác của tôi là không thể tin được. Tôi thực sự là một trong những chàng trai may mắn nhất hành tinh và cảm thấy vô cùng may mắn khi có rất nhiều người thân yêu. Hầu như tôi không thể cảm thấy chán nản khi liên tục bị choáng ngợp bởi quá nhiều tình yêu.
Tôi cũng thích tiếp cận và kết nối với những người mắc bệnh MS trên khắp thế giới thông qua sức mạnh của mạng xã hội. Thỉnh thoảng, chúng tôi kiểm tra lẫn nhau và đã tạo ra một hệ thống hỗ trợ độc đáo của riêng mình. Không ai thực sự hiểu cuộc sống chung với MS là như thế nào ngoại trừ những người khác đang sống với MS.
Griffin: Gia đình và một số người bạn thân nhất của tôi đã đến thăm tôi khi tôi nhập viện vì bệnh MS và nghỉ làm vì bệnh vào tháng 10 năm 2016. Một số người bạn của tôi thậm chí còn bay đến để thể hiện tình yêu và sự ủng hộ.
Trong giai đoạn đầu được chẩn đoán, tôi bị trầm cảm nặng nề khi xác định lại cuộc sống của mình với MS. Tôi đã khoác lên vẻ ngoài trong nhiều tháng rằng mọi thứ đều ổn, nhưng tôi thì không. Các đồng nghiệp của tôi đã chú ý và thông báo cho giám đốc của tôi, người duy nhất tại nơi làm việc mà tôi chia sẻ chẩn đoán của mình. Cô ấy đã hỗ trợ rất nhiều trong việc giảm bớt một số khối lượng công việc của tôi khi tôi vượt qua những thử thách nghề nghiệp.
Bác sĩ thần kinh và y tá của tôi đã nói với tôi về Hiệp hội MS Quốc gia và tôi đã tham dự buổi họp nhóm đầu tiên vào tháng 1 năm 2017 trước khi trở lại làm việc. Tôi đã bị cuốn hút kể từ đó! Mạng lưới hỗ trợ của tôi cũng đã cùng tôi tham dự các sự kiện Walk MS để tìm hiểu về MS nhằm nỗ lực hiểu đầy đủ những thách thức của tôi và hỗ trợ tôi một cách hiệu quả.
Vera: Điều quan trọng là phải duy trì một hệ thống hỗ trợ liên tục trong cả thời điểm tốt và xấu với MS. Mẹ tôi là người thường xuyên quan tâm đến MS của tôi, nhưng bà cũng nhắc nhở tôi rằng, “MS đến với con chứ không phải ngược lại”. Vì vậy, tôi không bao giờ để MS phát huy hết khả năng của mình, đồng thời lắng nghe cơ thể mình.
Thử thách bất ngờ nhất mà bạn phải đối mặt kể từ khi được chẩn đoán mắc bệnh MS là gì? Bạn đã giải quyết nó như thế nào?
Bryson-Kirksey: Phải chậm lại. Từng đi lính, tôi quen làm 15 việc cùng một lúc. Vì vậy, việc sống chậm lại và dành thời gian để làm mọi việc đã khiến tôi phải làm quen dần.
Guzman: Tôi được chẩn đoán khi còn trẻ, và hồi đó tôi vẫn còn nằm trong tủ. Hẹn hò không nằm trong tầm ngắm của tôi. Khi tôi lớn hơn và trở nên thoải mái và cởi mở hơn về giới tính của mình, tôi bắt đầu hẹn hò. Chủ đề “Ồ, nhân tiện, tôi có MS” chưa bao giờ là một chủ đề dễ dàng có được. Thật khó để biết người khác sẽ phản ứng thế nào với tin tức và khi nào nên chia sẻ nó.
Tôi đã nói với người chồng hiện tại của mình về chẩn đoán MS của mình vào buổi hẹn hò thứ ba. Tôi hỏi anh ấy liệu anh ấy có biết bệnh đa xơ cứng là gì không, anh ấy nói: “Có, tất nhiên rồi. Và tôi cũng biết rằng mọi chuyện có thể kiểm soát được, rằng bạn mạnh mẽ và tôi sẽ làm mọi thứ có thể để hỗ trợ bạn ”. Tôi có thể đã phải hôn vài con ếch để tìm được hoàng tử của mình, nhưng tôi mừng vì mình chưa bao giờ ổn định. Bốn năm sau, không có gì ngoài tình yêu và sự ủng hộ của chồng tôi.
Griffin: Mệt mỏi, sương mù não và tổ chức là những thách thức đáng chú ý nhất của tôi.
Thói quen tập thể dục của tôi không kéo dài như trước khi được chẩn đoán MS. Cơ thể của tôi kiểm tra nhanh hơn các thói quen mà tôi không gặp vấn đề gì trước khi được chẩn đoán, như nâng tạ, chống đẩy và tập tim mạch. Thử thách bản thân không phải là vấn đề; tuy nhiên, điều quan trọng là không cố gắng quá sức chỉ vì mục đích chứng minh quan điểm. Tôi có thể điều chỉnh các thói quen vì lợi ích của sự tỉnh táo và hạnh phúc của mình.
Tình trạng sương mù não của tôi xảy ra thường xuyên, đặc biệt là trong những cuộc trò chuyện kéo dài và thảo luận nhóm. Tôi vấp ngã trong việc thu thập những suy nghĩ hoặc tìm kiếm từ ngữ của mình để chuyển tiếp, điều này khiến tôi có vẻ như đang lạc lối. Tuy nhiên, tôi thường minh bạch trong việc thừa nhận khi nào tôi cần một chút thời gian để xử lý hoặc không bị gián đoạn để đảm bảo mình không bị mất suy nghĩ giữa chừng trong các cuộc trò chuyện.
Trong trải nghiệm hẹn hò gần đây nhất của tôi, cô ấy đã biết về MS của tôi và những thách thức của nó. Trong thời gian tôi bị sương mù não khi thảo luận nhóm, cô ấy thay mặt tôi tiếp tục cuộc trò chuyện trong khi tôi thu thập suy nghĩ của mình cho đến khi sẵn sàng tham gia lại. Cô ấy đảm bảo rằng tôi ổn và an ủi để đảm bảo tôi không cảm thấy mình nhỏ bé.
Vera: Sống chung với MS đã 6 năm, sương mù não luôn là một triệu chứng khó chịu đối với tôi. Nó cản trở rất nhiều đến khả năng tập trung và hồi tưởng của tôi, khiến những điều cơ bản trở nên khó hiểu. Tôi giải quyết nó bằng cách kiên nhẫn và giải thích những gì đang xảy ra với những người mà tôi đang ở cùng vào thời điểm đó, đồng thời yêu cầu họ kiên nhẫn.
Bạn thực hành việc tự chăm sóc bản thân như thế nào?
Bryson-Kirksey: Thành thật với bản thân, để nhận ra khi nào tôi cần nghỉ ngơi và tái tạo. Đọc và nghe nhạc giúp tôi thư giãn.
Guzman: Thật thú vị khi những người mắc bệnh MS lại bị coi là người khuyết tật trong khi tôi chưa bao giờ cảm thấy mình có khả năng hơn thế. Hãy làm những điều mang lại hạnh phúc cho cuộc sống của bạn.
Tôi có niềm đam mê với phim ảnh và video, và tôi mới bắt đầu năm đầu tiên ở trường điện ảnh khi lần đầu tiên tôi được chẩn đoán mắc bệnh MS. Tôi phải bỏ học, nhưng ngay khi các triệu chứng của tôi thuyên giảm, tôi lại nhập ngũ. [That’s when] Tôi đã gặp một số người bạn thân nhất hiện nay của mình và có thể đạt được những kiến thức cơ bản giúp thúc đẩy sự nghiệp làm phim của tôi và cuối cùng cho phép tôi thành lập công ty sản xuất của riêng mình, tuy nhỏ nhưng có khả năng.
Tôi có một tình yêu lớn với động vật. Chồng tôi và tôi có hơn 20 con vật cưng. Việc chăm sóc và dành thời gian cho thú cưng của chúng tôi đã cho tôi mục đích để thức dậy vào buổi sáng ngay cả trong những ngày không mấy tốt đẹp đó, bởi vì các con của chúng tôi cần được cho ăn và chúng không thể tự ăn được.
Hãy cho bản thân một lý do để thức dậy vào buổi sáng, ngay cả trong những ngày tồi tệ mà tất cả chúng ta thỉnh thoảng đều gặp phải. Tìm một sự xao lãng làm bạn say mê. Ý định của tôi không phải là làm giàu từ các dự án phụ của mình mà thực hiện chúng vì chúng thực sự khiến trái tim và tâm hồn tôi hạnh phúc.
Griffin: Trong những ngày tham công tiếc việc trước MS, tôi chưa bao giờ nghỉ ngơi. Bây giờ, tôi nghỉ ốm những ngày không cảm thấy tội lỗi, nghỉ phép hai tuần trong năm và dành cho mình vô số ân sủng.
Chăm sóc bản thân cũng có nghĩa là không trừng phạt bản thân khi phạm sai lầm trung thực. Tôi sẽ vô tình đánh rơi thứ gì đó vì căng thẳng hoặc lo lắng. Trước khi được chẩn đoán, tôi sẽ hoảng sợ và choáng ngợp trước cách người khác nhìn nhận sai lầm của tôi. Bây giờ, tôi cười về nó. Tôi la con ngươi.
Vera: Tôi thực hành việc chăm sóc bản thân bằng cách làm những điều khiến tôi hạnh phúc. Đối với tôi, điều đó có nghĩa là đầu tư thời gian cho gia đình và bạn bè, tập thể dục và làm báo.
