Trò chuyện dùng thử MS: Bản tóm tắt nhanh

1. Trong 10 năm qua, nghiên cứu MS đã thay đổi cuộc sống của bệnh nhân như thế nào?

Thuốc giải độc: Chúng tôi đã thấy sự chấp thuận của liệu pháp uống đầu tiên cho MS tái phát và liệu pháp điều chỉnh bệnh đầu tiên cho MS tiến triển nguyên phát. Chúng tôi hiểu rõ hơn về vai trò [of] tập thể dục và phục hồi chức năng trong MS. Và, gần đây chúng tôi đã thấy những lợi ích tiềm năng từ liệu pháp tế bào gốc.

Cherie C. Binns: 10 năm trước, chúng tôi có sẵn 5 loại thuốc để điều trị MS. Ngày nay, có 14 loại thuốc, với một số loại thuốc bổ sung không có nhãn mác, và nhiều loại thuốc khác gần như đã sẵn sàng để nộp cho FDA.

MS Lượt xem và Tin tức: Tôi có thể nói rằng hàng ngàn bệnh nhân MS đã được hưởng lợi, cho dù liên quan trực tiếp đến thử nghiệm hay cuối cùng là sự chấp thuận của FDA đối với thuốc.

iConquerMS: Quản lý các triệu chứng đã trở thành một ưu tiên và chúng tôi làm tốt hơn điều đó.

2. Bệnh nhân đóng vai trò gì trong nghiên cứu lâm sàng MS? Họ nên đóng vai trò gì?

Thuốc giải độc: Bệnh nhân nên cảm thấy được trao quyền để tham gia vào các thử nghiệm lâm sàng. Xét cho cùng, họ là bên liên quan chính: Tất cả các nghiên cứu đều được thực hiện để tìm ra các phương pháp chữa trị và điều trị tốt hơn cho bệnh nhân MS.

MS Lượt xem và Tin tức: Khi tôi [Stuart Schlossman] đã được chẩn đoán, chỉ có 3 loại thuốc trên thị trường và hầu như không có bất cứ điều gì cho các triệu chứng. Thật tuyệt khi có thể nhận được các phương pháp điều trị thay đổi bệnh, nhưng chúng tôi cần trợ giúp về các loại thuốc điều trị triệu chứng. Bây giờ, mọi triệu chứng đều có cách điều trị.

iConquerMS: iConquerMS giải quyết vấn đề này bằng các cuộc khảo sát được gửi đến các thành viên 6 tháng một lần và hỏi, như một phần của điều đó, những thông tin nào còn thiếu so với kiến ​​thức hiện tại của chúng tôi.

3. Làm thế nào chúng ta có thể giao tiếp tốt hơn vấn đề thiếu sự tham gia thử nghiệm lâm sàng với bệnh nhân?

Thuốc giải độc: Ngoài ra còn có một vấn đề truy cập. Thật sự rất khó để tìm được một bản dùng thử ngày nay. Đó là lý do tại sao chúng tôi đang làm việc với các tổ chức như @MSWorld_Inc, @MSassociation, và @MSViews_andNews để chia sẻ công cụ tìm kiếm thử nghiệm lâm sàng của chúng tôi, nơi bệnh nhân đang tìm kiếm thông tin.

MSWorld: Các bác sĩ và bất kỳ truy cập trực tuyến nào tới những người sống chung với MS.

iConquerMS: Tiếng nói của những người mắc chứng MS (PwMS) đang được lắng nghe về điều quan trọng cần nghiên cứu tiếp theo.

MS Lượt xem và Tin tức: Có, cộng đồng #PwMS rất quan tâm đến việc biết về một số loại thuốc, đặc biệt là muốn biết thêm về #SPMS và #PPMS.

4. Theo bạn, rào cản phổ biến nhất đối với việc tham gia thử nghiệm lâm sàng là gì?

Thuốc giải độc: Chúng tôi thực sự vừa xuất bản một blog về điều này vào thứ Sáu. Kiểm tra bài đăng của chúng tôi để biết thêm một số chi tiết!

MSWorld: Bên [effects] và loại thuốc này sẽ ảnh hưởng đến chúng ta như thế nào là rào cản lớn nhất.

Cherie C. Binns: Tôi không nghĩ một người bình thường nhận ra có bao nhiêu biện pháp an toàn cho người tham gia thử nghiệm được tích hợp sẵn.

MS Lượt xem và Tin tức: Các lý do khác cho việc thiếu tham gia: sợ hãi / phương tiện đi lại / địa điểm / thu nhập / tôi sẽ chỉ nhận được giả dược hay điều thực sự?

5. Làm thế nào chúng có thể được giải quyết?

Thuốc giải độc: Đối với các vấn đề hậu cần, điều quan trọng là các nhà nghiên cứu phải nói chuyện với bệnh nhân khi họ thiết kế các thử nghiệm của họ. Liệu các phương pháp điều trị đang được nghiên cứu có cải thiện chất lượng cuộc sống không? Các thủ tục có được chấp nhận không? Thử nghiệm này có yêu cầu quá nhiều bệnh nhân MS không?

MSWorld: Khi mọi người đang dùng thử, họ cần phải nhận thức được các tác dụng phụ.

Cherie C. Binns: Tôi đã tham gia vào các nhóm tập trung với các nhóm nghiên cứu với tư cách là một bệnh nhân và thật ngạc nhiên là họ cởi mở với các nhu cầu và đề xuất của chúng tôi như thế nào.

6. Làm thế nào để chúng tôi thực hiện các thử nghiệm lâm sàng tập trung hơn vào nhu cầu của bệnh nhân?

Thuốc giải độc: Cho bệnh nhân tham gia vào thiết kế thử nghiệm! Chúng tôi đã thực hiện một cuộc khảo sát nhỏ về những bệnh nhân tham gia (n = 145) và 88% cho biết họ sẵn sàng [meet] với một công ty dược phẩm để cung cấp góc nhìn của bệnh nhân trong quá trình thiết kế thử nghiệm. Thêm về điều đó ở đây.

MS Lượt xem và Tin tức: Hỏi bệnh nhân trong các cuộc khảo sát giả [directly] và thông qua [patient advocacy organizations] – với email trực tiếp và qua [social media] – các câu hỏi mà bệnh nhân có, mối quan tâm của họ, cũng như những gì họ muốn trong hoặc đối với các thử nghiệm lâm sàng.

7. Làm thế nào tôi có thể tìm ra thử nghiệm lâm sàng nào để tham gia?

Thuốc giải độc: Nếu có thể, chúng tôi khuyên bạn nên xem công cụ tìm kiếm của chúng tôi, trên trang web của chúng tôi hoặc trên các trang web đối tác của chúng tôi. Chúng tôi đang giúp việc tìm kiếm đối tượng thử nghiệm dễ dàng hơn bao giờ hết – bạn chỉ cần trả lời một số câu hỏi về sức khỏe của mình.

iConquerMS: Hầu hết các Phòng khám và Trung tâm MS đều có đăng thông tin dùng thử và có nhân viên đang tuyển dụng và tham gia nghiên cứu thực tế.

8. Bạn đề xuất những nguồn nào để tìm hiểu thêm về các thử nghiệm lâm sàng?

Thuốc giải độc: Chúng tôi muốn giới thiệu bạn đến các trang web của một số đối tác của chúng tôi để tìm hiểu thêm về các thử nghiệm lâm sàng. @CISCRP [The Center for Information and Study on Clinical Research Participation] cũng cung cấp một số tài nguyên tuyệt vời về chủ đề này.

MSWorld: Trên nhiều trang trực tuyến, có các phần dành cho các thử nghiệm sắp tới. Giữa điều này và bác sĩ, chúng ta sẽ có thể tìm thấy các thử nghiệm.

MS Lượt xem và Tin tức: Tạo các cuộc họp của ban chỉ đạo bệnh nhân để tìm hiểu thêm về những gì bạn muốn họ giúp bạn bộc lộ.

9. Những tiến bộ điều trị MS tiềm năng nào khiến bạn hứng thú nhất?

Thuốc giải độc: Chỉ mới tuần trước, chúng tôi đã rất vui mừng khi thấy việc cấy ghép tế bào gốc dường như ngăn chặn sự tái phát trong một thử nghiệm gần đây. Chúng tôi rất vui khi thấy nghiên cứu này đi đến đâu và chúng tôi sẽ theo dõi sát sao.

iConquerMS: Phát triển một loại vắc-xin có thể ngăn ngừa những người có nguy cơ mắc bệnh MS mắc bệnh này.

MS Lượt xem và Tin tức: Đối với tôi và những người khác mà tôi biết, chúng tôi muốn biết chúng tôi sẽ làm thế nào để có thể sửa chữa những gì đã bị hỏng… Làm thế nào để sửa chữa những gì đã giúp phá hủy. Sửa chữa cho tôi, giúp tôi đi lại tốt hơn, cho phép tôi cảm nhận bằng tay của mình, để chấm dứt cảm giác ngứa ran và ù ù.

10. Điều bạn mong muốn bệnh nhân biết về các thử nghiệm lâm sàng là gì?

MS Lượt xem và Tin tức: Tầm quan trọng của thử nghiệm lâm sàng có ý nghĩa như thế nào và hầu hết mọi người đều biết rằng đối với mọi loại thuốc trên thị trường, điều này không thể xảy ra nếu không có thử nghiệm lâm sàng đối với loại thuốc đó.

Thuốc giải độc: Chúng tôi ước rằng mọi người có thể hiểu được việc tìm kiếm một đối tượng thử nghiệm dễ dàng như thế nào nếu họ quan tâm.

11. Bệnh nhân MS nên mong đợi điều gì trong quá trình thử nghiệm lâm sàng?

Thuốc giải độc: Đây là một trong những câu hỏi phổ biến nhất của chúng tôi, vì vậy chúng tôi đã tổng hợp quy trình trong một blog tại đây.

Thế giới MS: Bạn sẽ được chăm sóc liên tục thông qua văn phòng bác sĩ. Họ sẽ có thể giúp giải quyết các tác dụng phụ, nếu bạn đang gặp phải bất kỳ tác dụng phụ nào.

12. Bệnh nhân nên cân nhắc điều gì khi chọn tham gia thử nghiệm nào?

Thuốc giải độc: Tham gia thử nghiệm lâm sàng là một quyết định lớn, vì vậy bệnh nhân nên đảm bảo rằng họ có đủ thông tin để cảm thấy thoải mái khi đăng ký.

MS Lượt xem và Tin tức: Làm thế nào về việc hợp tác với #MSViewsandNews để cung cấp các chương trình giáo dục được thiết kế riêng “về thử nghiệm lâm sàng”. Chúng tôi và các PAO khác có khả năng làm điều này NẾU chúng tôi có đủ kinh phí để biến nó thành hiện thực – chỉ nói.

Cảm ơn tất cả những người tham gia! Để tìm hiểu về các sự kiện sắp tới trên Twitter, hãy theo dõi chúng tôi @Healthline!