Khi bạn nghĩ đến “bệnh viêm khớp”, bạn nghĩ đến điều gì? Đối với nhiều người, đó là một bức tranh tinh thần mờ nhạt. Tuy nhiên, đối với hàng triệu người Mỹ, hình ảnh của bệnh viêm khớp là tâm điểm đau đớn.
Thuật ngữ viêm khớp đề cập đến hơn 100 loại tình trạng liên quan khác nhau. Ví dụ, viêm khớp dạng thấp (RA) là một dạng của bệnh viêm khớp và ảnh hưởng đến hơn 1,3 triệu người ở Hoa Kỳ, khoảng 75% trong số đó là phụ nữ.
RA cũng thường được gọi là một bệnh mãn tính “vô hình”, vì các dấu hiệu phổ biến nhất của nó – viêm, cứng khớp và đau bên trong – rất khó nếu không muốn nói là không thể nhìn thấy bằng mắt thường. Và bản chất của các đợt bùng phát có nghĩa là RA có thể từ chỉ là một phiền toái nhỏ vào một ngày nào đó đến suy nhược trong ngày tiếp theo. Những người bị bệnh mãn tính vô hình như RA có thể bị kỳ thị hoặc gặp phải sự kỳ thị từ những người không tin hoặc không hiểu họ bị bệnh. Đối với nhiều người, sự kỳ thị này là rào cản để nói về nó và có thể ảnh hưởng tiêu cực đến cách họ cảm nhận về bản thân.
Chia sẻ kinh nghiệm cá nhân và xóa tan những lầm tưởng sẽ thúc đẩy sự hiểu biết và có thể giúp giảm kỳ thị và phân biệt đối xử. Dưới đây là các tài khoản Twitter tốt nhất để theo dõi tin tức, câu chuyện, thủ thuật và sự hỗ trợ của và cho cộng đồng RA.
Cao đẳng Thấp khớp học Hoa Kỳ
Trên Twitter, American College of Rheumatology khuyến khích nhận thức không chỉ về bệnh thấp khớp mà còn của lĩnh vực thấp khớp. Xem tài khoản này để biết thông tin về bệnh thấp khớp hội nghị, tài nguyênvà các công cụ cho tham gia trong phong trào tiến tới bệnh thấp khớp.
Theo dõi họ @ACRheum
Anna Evangeline
Anna là một chiến binh RA tự xưng. Tay cầm Twitter của cô ấy đề cập đến nhiều lần thay thế hông mà cô ấy phải thay thế do bệnh RA của cô ấy, mặc dù các cuộc phẫu thuật của cô ấy đã không ngăn cản cô ấy vận động viên dữ dội. Các dòng tweet từ cá nhân đến chính trị đến #chroniclife thực tế.
Theo cô ây @sixhips
Tiêu hóa viêm khớp
Chi nhánh Twitter của tạp chí “Ar Viêm khớp Digest” có trụ sở tại Vương quốc Anh, tại đây bạn sẽ nhận được thông tin chi tiết về nghiên cứu viêm khớp mới nhất. Các bài báo của họ tóm tắt kết quả của các nghiên cứu gần đây, các ứng dụng mới có thể hữu ích cho những người bị viêm khớp và hơn thế nữa. Đây là một tài khoản tuyệt vời để theo dõi nếu bạn luôn theo sát nghiên cứu RA là quan trọng đối với bạn.
Theo dõi họ @ArthitisDigest
Tổ chức viêm khớp
Được điều hành bởi Tổ chức Viêm khớp có trụ sở tại Hoa Kỳ, tay cầm này chia sẻ hàng tấn sự thật về viêm khớp (không chỉ RA), cộng với tài nguyên, lời khuyênvà sự đóng góp cho cộng đồng. Quỹ cũng tham gia vào Trò chuyện trên Twitter về bệnh viêm khớp với các tài khoản chuyên gia khác (nhiều người trong số họ có trong danh sách này!). Hãy làm theo nếu bạn muốn cảm thấy mình là một phần của nhóm trong việc thay đổi bối cảnh của bệnh viêm khớp.
Theo dõi họ @ArthitisFdn
Tổ chức Nghiên cứu Quốc gia về Viêm khớp
Với mục tiêu hướng tới việc chữa khỏi bệnh viêm khớp, các bài tweet của Tổ chức Nghiên cứu Quốc gia về Bệnh viêm khớp hướng đến việc thúc đẩy nhận thức và hỗ trợ thông qua cuộc trò chuyện, hội nghị, và cơ hội từ thiện. Tổ chức cũng chia sẻ tài khoản cá nhân của những người sống chung với bệnh viêm khớp và các bệnh tự miễn mãn tính.
Theo dõi họ @ArthitisNRF
Ashley Boynes-Shuck
Ashley Boynes-Shuck là một huấn luyện viên, người ủng hộ sức khỏe và là tác giả của các cuốn sách “Sick Idiot” và “Chronically Positive.” Cô ấy sống với RA, cũng như một số bệnh mãn tính khác, và nhằm mục đích truyền bá sự tích cực và hiểu biết thông qua sự hiện diện trực tuyến của mình. Kiểm tra blog của cô ấy và theo dõi cô ấy trên Twitter nếu bạn đang tìm kiếm hình ảnh đầy cảm hứng và tích cực với lượng vừa phải nói thật.
Theo cô ây @ArthitisAshley
CreakyJoints
CreakyJoints đã truyền bá nhận thức về bệnh viêm khớp và cung cấp hỗ trợ cho cộng đồng người viêm khớp nói chung từ năm 1999. Các bài tweet của họ từ hàng ngày sự thật cơ bản về tình trạng bệnh, được gắn thẻ # Viêm khớp365, thông tin về cuộc trò chuyện, chẳng hạn như #CreakyChats, #JointDecisions và #RheumChat. Theo dõi để biết những sự kiện có thể đọc lại và cuộc trò chuyện đáng giá.
Theo dõi họ @CreakyJoints
Làm tổn thương Blogger
Britt, Hurt Blogger, là một người ủng hộ RA và là một blogger, cả về cá nhân và chuyên môn. Các tweet của Britt mang tính trò chuyện và cung cấp cái nhìn về thường xuyên bực bội trải nghiệm đó là cuộc sống với RA. Kiểm tra tài khoản của cô ấy cho thăm dò ý kiến, memevà tinh thần đoàn kết.
Tweet cô ấy @HurtBlogger
Jonathan Hausmann MD
Một bác sĩ chuyên khoa thấp khớp, Tiến sĩ Hausmann ở Boston đã tweet về tin tức y tế và ấn phẩm gần đây về bệnh viêm khớp cũng như về các cuộc thảo luận rộng hơn trong lĩnh vực y tế, như vai trò thay đổi của công nghệ trong y học. Hausmann cũng duy trì một trang web với nhiều tài nguyên hơn về các bệnh tự viêm. Để phù hợp với tình trạng MD của mình, những dòng tweet của Hausmann có thể đặc biệt thú vị đối với những người không bận tâm đến một chút biệt ngữ y học.
Tweet anh ấy @hausmannMD
Kate Mitchell
Kate “the {near} great” Mitchell là một nhà văn sống chung với bệnh viêm khớp và đau cơ xơ hóa. Hầu hết các tweet của cô ấy đều liên kết đến Mitchell’s viết về bệnh mãn tính và sống với nó, trong khi thời gian còn lại các tweet của cô ấy là sự kết hợp chiết trung giữa du lịch, thời trang và niềm vui!
Theo cô ây @kmitchellauthor
Kelly Young
Như tay cầm của cô ấy thừa nhận, Kelly Young là một chiến binh RA. Cô ấy duy trì một blog cùng tên và chia sẻ các bài đăng của mình qua Twitter. Nội dung của cô ấy bao gồm thông tin về nghiên cứu y học, chuyên đề suy nghĩ mảnh về RA, tài khoản cá nhân của RA, và tài nguyên cho những người hỗ trợ bệnh nhân RA. Theo dõi cô ấy để có những bình luận đáng suy nghĩ về cuộc sống với RA.
Theo cô ây @rawarrior
Leslie Rott, Tiến sĩ MHA
Theo dõi tài khoản của Leslie Rott có cảm giác như đang theo dõi một người bạn. Tiến sĩ, blogger và người ủng hộ sức khỏe đã tweet về cô ấy kinh nghiệm sống chung với RA và lupus, mặc dù cũng chia sẻ ảnh chụp nhanh cá nhân không liên quan rõ ràng đến bệnh tật. Rott cũng chia sẻ cô ấy bài viết chuyên nghiệp về những gì nó giống như sống với bệnh mãn tính, chẳng hạn như cách nói về nó tại nơi làm việc.
Theo cô ây @LeslieRott
Hiệp hội viêm khớp dạng thấp quốc gia
Hiệp hội Viêm khớp dạng thấp Quốc gia là một tổ chức từ thiện do bệnh nhân lãnh đạo và là tổ chức duy nhất ở Vương quốc Anh dành hoàn toàn để thúc đẩy các dịch vụ và nhận thức liên quan đến RA. Trên Twitter, họ chia sẻ những mốc quan trọng mới nhất trong nghiên cứu RA cũng như nỗ lực của chính mìnhvà máy chủ cuộc trò chuyện về RA và viêm khớp vô căn vị thành niên (JIA). Tài khoản cũng thông báo và báo cáo về các hoạt động từ thiện, chẳng hạn như Ride Londonvà các cuộc họp từ thiện.
Theo dõi họ @NRAS_UK
RA Guy
RA Guy là một blogger và là người sáng lập Quỹ RA Guy, một tổ chức phi lợi nhuận tìm cách hỗ trợ những người bị RA nhờ sự hỗ trợ mà họ cần để “sống vượt qua bệnh tật”. Tay cầm Twitter của anh ấy phản ánh mục tiêu này của cộng đồng, khi RA Guy đăng các câu hỏi (và phản hồi), do người theo dõi tạo meme, và thông điệp về sự đoàn kết và hỗ trợ. Mỗi thứ Tư, anh ấy tweet một hình ảnh của một lit nến cho những người bị đau mãn tính, trầm cảm và các bệnh liên quan.
Theo dõi anh ấy @RA_Guy
Rick Phillips Ed.D.
Tài khoản của Rick Phillips là tất cả về việc ủng hộ cuộc trò chuyện về bệnh mãn tính. Cuối cùng, anh ấy đang quảng cáo #RAblog tuần (26 tháng 9 đến 2 tháng 10) và tham gia trò chuyện trực tuyến. Bất kể nội dung, những dòng tweet của anh ấy thường có một chút hài hước. Phillips cũng quản lý RA Diabetes, một trang web và blog với các tài nguyên về việc sống với hai tình trạng đó.
Theo dõi anh ấy @LawrPhil