Xã hội với SMA: 7 người viết blog và cộng đồng để kiểm tra

Teo cơ tủy sống (SMA) đôi khi được mô tả là một bệnh hiếm gặp “phổ biến”. Điều này có nghĩa là, mặc dù rất hiếm, nhưng vẫn có đủ số người sống với SMA để truyền cảm hứng cho việc phát triển nghiên cứu và điều trị, cũng như việc thành lập các tổ chức SMA trên toàn thế giới.

Nó cũng có nghĩa là nếu bạn có tình trạng này, bạn có thể vẫn chưa gặp trực tiếp bất kỳ ai khác. Trao đổi ý tưởng và kinh nghiệm với những người khác có SMA có thể giúp bạn cảm thấy bớt bị cô lập và kiểm soát tốt hơn trong hành trình của mình. Có một cộng đồng SMA trực tuyến phát triển mạnh đang chờ đợi sự xuất hiện của bạn.

Diễn đàn và cộng đồng xã hội

Bắt đầu khám phá các diễn đàn trực tuyến và cộng đồng xã hội tập trung vào SMA:

Diễn đàn thảo luận SMA News Today

Duyệt qua hoặc tham gia các diễn đàn thảo luận của SMA News Today để chia sẻ và học hỏi từ những người khác có cuộc sống bị ảnh hưởng bởi SMA. Các chủ đề thảo luận được phân loại thành các lĩnh vực chủ đề khác nhau, chẳng hạn như tin tức về trị liệu, đi học đại học, thanh thiếu niên và Spinraza. Đăng ký và tạo một hồ sơ để bắt đầu.

Các cộng đồng SMA trên Facebook

Nếu bạn đã dành bất kỳ thời gian nào trên Facebook, bạn sẽ biết nó có thể là một công cụ mạng mạnh mẽ như thế nào. Trang Facebook Cure SMA là một ví dụ nơi bạn có thể duyệt các bài đăng và tương tác với những người đọc khác trong các nhận xét. Tìm kiếm thông qua và tham gia một số nhóm Facebook của SMA, chẳng hạn như Spinraza Thông tin về bệnh teo cơ tủy sống (SMA), Sàn giao dịch cung cấp & thiết bị y tế SMA và Nhóm hỗ trợ bệnh teo cơ tủy sống. Nhiều nhóm bị đóng cửa để bảo vệ quyền riêng tư của thành viên và quản trị viên có thể muốn bạn giới thiệu bản thân trước khi tham gia.

Người viết blog SMA

Dưới đây là một số blogger và chuyên gia truyền thông xã hội chia sẻ kinh nghiệm của họ về SMA trực tuyến. Hãy dành một chút thời gian để tìm hiểu công việc của họ và lấy cảm hứng. Có thể một ngày nào đó bạn sẽ quyết định tạo một nguồn cấp dữ liệu Twitter thông thường, thiết lập sự hiện diện trên Instagram hoặc xây dựng blog của riêng bạn.

Alyssa K. Silva

Được chẩn đoán mắc bệnh SMA loại 1 ngay trước khi cô tròn 6 tháng tuổi, Alyssa đã bất chấp dự đoán của bác sĩ rằng cô sẽ không thể chống chọi với tình trạng của mình trước sinh nhật thứ hai. Cô đã có những ý tưởng khác và thay vào đó, cô lớn lên và học đại học. Cô ấy hiện là một nhà từ thiện, nhà tư vấn truyền thông xã hội và một blogger. Alyssa đã chia sẻ cuộc sống của mình với SMA trên trang web của cô ấy từ năm 2013, được giới thiệu trong bộ phim tài liệu “Dám trở nên nổi bật” và tạo ra nền tảng Working On Walking nhằm mục đích mở đường để chữa khỏi bệnh SMA. Bạn cũng có thể tìm thấy Alyssa trên Instagram và Twitter.

Ainaa Farhanah

Nhà thiết kế đồ họa Ainaa Farhanah có bằng thiết kế đồ họa, đang phát triển kinh doanh thiết kế và hy vọng một ngày nào đó sẽ sở hữu studio thiết kế đồ họa của riêng mình. Cô cũng có SMA và ghi lại câu chuyện của mình trên tài khoản Instagram cá nhân của mình, đồng thời quản lý một tài khoản cho công việc kinh doanh thiết kế của cô. Cô đã lọt vào danh sách rút gọn trong cuộc thi #thisability Makeathon 2017 của UNICEF cho thiết kế túi tổ chức của mình, một giải pháp sáng tạo cho các vấn đề về việc mang theo đồ mà người ngồi xe lăn có thể gặp phải.

Michael Morale

Michael Morale, người gốc Dallas Texas, ban đầu được chẩn đoán mắc chứng loạn dưỡng cơ khi mới chập chững biết đi, và phải đến năm 33 tuổi, anh mới nhận được chẩn đoán chính xác về bệnh SMA loại 3. Anh tiếp tục lấy bằng kinh doanh và quản lý và hoàn thành giảng dạy nghề nghiệp trước khi anh ấy bị thương tật vĩnh viễn vào năm 2010. Michael đang Twitter, nơi anh ấy chia sẻ câu chuyện về quá trình điều trị SMA của mình bằng các bài đăng và hình ảnh. Tài khoản Instagram của anh ấy có các video và ảnh liên quan đến quá trình điều trị của anh ấy, bao gồm vật lý trị liệu, thay đổi chế độ ăn uống và phương pháp điều trị SMA đầu tiên được FDA chấp thuận, Spinraza. Đăng ký kênh YouTube của anh ấy để tìm hiểu thêm về câu chuyện của anh ấy.

Toby Mildon

Sống chung với SMA không ngăn cản sự nghiệp có ảnh hưởng của Toby Mildon. Là một nhà tư vấn về sự đa dạng và hòa nhập, ông hỗ trợ các công ty đạt được mục tiêu tăng cường hòa nhập vào lực lượng lao động. Anh ấy cũng là một người sung mãn Twitter người dùng ngoài việc là người đánh giá khả năng tiếp cận tại TripAdvisor.

Stella Adele Bartlett

Kết nối với Nhóm Stella, do mẹ Sarah, bố Myles, anh trai Oliver và chính Stella, được chẩn đoán mắc bệnh SMA loại 2. Gia đình cô ấy ghi lại hành trình SMA của cô ấy trên blog của họ. Họ chia sẻ những chiến thắng và những khó khăn như nhau trong cuộc chiến để giúp Stella sống trọn vẹn nhất trong khi nâng cao nhận thức cho những người khác về bệnh SMA. Việc cải tạo ngôi nhà có thể tiếp cận của gia đình, bao gồm cả thang máy, được chia sẻ qua video, với bản thân Stella hào hứng mô tả về dự án. Cũng nổi bật là câu chuyện về chuyến đi của gia đình đến Columbus, nơi Stella được kết hợp với chú chó hỗ trợ Camper của cô.

Tóm tắt

Nếu bạn bị SMA, có thể sẽ có lúc bạn cảm thấy bị cô lập và muốn kết nối với những người cùng chia sẻ kinh nghiệm với bạn. Internet loại bỏ các rào cản địa lý và cho phép bạn trở thành một phần của cộng đồng SMA toàn cầu. Cân nhắc dành thời gian để tìm hiểu thêm, kết nối với những người khác và chia sẻ kinh nghiệm của bạn. Bạn không bao giờ biết được cuộc đời mình có thể chạm vào ai khi chia sẻ câu chuyện của mình.

Xem thêm

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Bài viết mới