Tôi 19 tuổi và đang làm việc tại một trại hè khi lần đầu tiên tôi nhận thấy những cục u đau đớn trên đùi. Tôi cho rằng đó là do học hành thô lỗ và ngừng mặc quần soóc ngắn trong suốt mùa hè còn lại.
Nhưng các cục u không biến mất. Chúng trở nên lớn hơn và đau đớn hơn khi mùa thay đổi. Sau nhiều giờ tìm kiếm câu trả lời trên mạng, cuối cùng tôi cũng đọc được về bệnh viêm hidradenitis suppurativa (HS).
HS là một tình trạng da mãn tính có nhiều dạng, bao gồm các nốt mụn nhỏ, giống như mụn trứng cá, nốt sâu hơn giống như mụn trứng cá, hoặc thậm chí là nhọt. Các tổn thương thường gây đau đớn và xuất hiện ở những nơi da cọ xát với nhau, chẳng hạn như nách hoặc bẹn của bạn. Các khu vực nó có thể ảnh hưởng khác nhau ở mỗi người.
Tôi đã sống với HS được năm năm. Rất nhiều người không biết HS là gì, hoặc đó là một tình trạng nghiêm trọng. Vì vậy, tôi đã tiếp tục giáo dục bạn bè, gia đình và những người theo dõi của mình về tình trạng này với hy vọng thoát khỏi sự kỳ thị xung quanh nó.
Dưới đây là chín điều tôi muốn bạn biết về HS.
1. Nó không phải là một STD
Các mụn HS có thể xảy ra trên đùi trong gần bộ phận sinh dục của bạn. Điều này có thể khiến một số người nghĩ HS là một bệnh STD hoặc một bệnh truyền nhiễm khác, nhưng không phải vậy.
2. Nó thường bị chẩn đoán sai
Do nghiên cứu về HS còn khá mới nên tình trạng bệnh thường bị chẩn đoán sai. Điều quan trọng là phải tìm một bác sĩ da liễu hoặc bác sĩ thấp khớp quen thuộc với HS. Tôi nghe nói rằng HS đã bị chẩn đoán nhầm là mụn trứng cá, lông mọc ngược, nhọt tái phát hoặc chỉ là vệ sinh kém.
Đối với nhiều người, bao gồm cả bản thân tôi, dấu hiệu ban đầu của HS là mụn đầu đen chuyển sang dạng nốt sần gây đau đớn. Tôi không biết rằng nó không bình thường khi có mụn đầu đen giữa đùi của tôi.
3. Đó không phải là lỗi của bạn
HS của bạn không phải là kết quả của việc vệ sinh kém hoặc do cân nặng của bạn. Bạn có thể thực hành vệ sinh hoàn hảo mà vẫn phát triển HS, và một số nhà nghiên cứu tin rằng có một thành phần di truyền. Mọi người ở bất kỳ trọng lượng nào đều có thể nhận được HS. Tuy nhiên, nếu bạn nặng hơn, HS có thể đau hơn vì nhiều bộ phận trên cơ thể chúng ta (nách, mông, đùi) luôn chạm vào nhau.
4. Đau không chịu được
HS đau buốt và nhức nhối, như bị dính xi-lanh nóng từ bên trong lò sưởi. Đó là kiểu đau khiến bạn phải hét lên vì ngạc nhiên. Nó có thể làm cho việc đi bộ, tiếp cận hoặc thậm chí ngồi không thể. Tất nhiên, điều này khiến việc hoàn thành các công việc hàng ngày hoặc thậm chí ra khỏi nhà trở nên khó khăn.
5. Không có thuốc chữa
Một trong những điều khó chấp nhận nhất khi bạn có HS là nó có thể là một căn bệnh suốt đời. Tuy nhiên, điều trị HS đang tiếp tục phát triển để đáp ứng nhu cầu của chúng tôi và giúp chúng tôi kiểm soát các triệu chứng đau đớn của tình trạng này. Nếu bạn được chẩn đoán sớm và bắt đầu điều trị, bạn sẽ có thể tận hưởng một cuộc sống rất chất lượng.
6. Ảnh hưởng tinh thần của nó cũng có hại
HS ảnh hưởng nhiều hơn đến cơ thể của bạn. Nhiều người mắc HS phải đối mặt với các vấn đề sức khỏe tâm thần như trầm cảm, lo lắng và tự ti. Sự kỳ thị liên quan đến HS có thể khiến mọi người cảm thấy xấu hổ về cơ thể của mình. Họ có thể thấy dễ tự cô lập mình hơn là đối mặt với sự soi mói của người lạ.
7. Những người có HS có thể có một người bạn đời yêu thương, hỗ trợ
Bạn có thể có HS và vẫn tìm thấy tình yêu. Câu hỏi tôi được hỏi nhiều nhất liên quan đến HS là làm thế nào để nói với một đối tác tiềm năng về nó. Nói chuyện với HS với đối tác của bạn có thể đáng sợ vì bạn không biết họ sẽ phản ứng như thế nào. Nhưng hầu hết mọi người đều sẵn sàng lắng nghe và học hỏi. Nếu đối tác của bạn phản ứng tiêu cực, có thể họ không phải là người dành cho bạn! Bạn cũng có thể chia sẻ bài viết này với họ trong cuộc trò chuyện của bạn.
8. Nó không hiếm như bạn nghĩ
Khi tôi bắt đầu lên tiếng về học sinh của mình, hai người từ trường đại học nhỏ của tôi đã nhắn tin cho tôi rằng họ cũng có nó. Tôi nghĩ rằng tôi chỉ có một mình trong học sinh của tôi, nhưng tôi nhìn thấy những người này mỗi ngày! HS có thể ảnh hưởng đến 2 phần trăm dân số toàn cầu. Đối với bối cảnh, đó là tỷ lệ tương đương với những người có mái tóc đỏ tự nhiên!
9. Cộng đồng HS đông đảo và luôn chào đón
Cộng đồng HS đầu tiên mà tôi tìm thấy là trên Tumblr, nhưng Facebook cũng đang bùng nổ với các nhóm HS! Những cộng đồng trực tuyến này rất an ủi khi bạn đang trải qua một khoảng thời gian khó khăn. Bạn có thể chọn đăng về bản thân hoặc cuộn qua và đọc các bài viết từ các thành viên khác. Đôi khi, chỉ cần biết bạn không đơn độc là đủ.
Bạn có thể tìm hiểu thêm về cách tìm kiếm sự hỗ trợ bằng cách truy cập vào Tổ chức Hidradenitis Suppurativa và Hiệp hội Quốc tế Mạng lưới Hidradenitis Suppurativa.
Lấy đi
Lúc đầu, sống với HS có thể rất đáng sợ. Nhưng với điều trị thích hợp và một hệ thống hỗ trợ mạnh mẽ, bạn có thể sống một cuộc sống đầy đủ và hạnh phúc. Bạn không cô đơn. Và sự kỳ thị xung quanh HS sẽ trở nên ít nổi bật hơn nếu chúng ta tiếp tục giáo dục những người khác và nâng cao nhận thức về tình trạng này. Hy vọng rằng một ngày nào đó nó sẽ được hiểu như là mụn trứng cá và bệnh chàm.
Maggie McGill là một người hướng nội sáng tạo, người sản xuất nội dung về phong cách sống và thời trang cho người béo và kỳ quặc cho kênh YouTube và blog của họ. Maggie sống ngay bên ngoài Washington, mục tiêu của DC Maggie là sử dụng các kỹ năng của họ trong video và kể chuyện để truyền cảm hứng, tạo ra sự thay đổi và kết nối với cộng đồng của họ. Bạn có thể tìm thấy Maggie trên Twitter, Instagram và Facebook.
