Mẹ của Kim Bossley được chẩn đoán nhiễm bệnh viêm gan C vào năm 2005, gần 4 thập kỷ sau khi nhiễm virus qua truyền máu.
Là một người được ghép thận, mẹ của cô đã được tiến hành xét nghiệm máu một cách thường xuyên. Khi bác sĩ nhận thấy nồng độ men gan của cô cao, ông đã kiểm tra các nguyên nhân tiềm ẩn.
Kim nói với Healthline: “Họ nhận thấy rằng men gan của cô ấy không nằm trong bảng xếp hạng, vì vậy họ đã tiến hành và thực hiện xét nghiệm gan C, và kết quả là cô ấy dương tính.”
Viêm gan C là một bệnh nhiễm vi rút có thể truyền từ người này sang người khác qua đường máu. Nhiều người bị nhiễm viêm gan C mãn tính sống chung với nó trong nhiều năm trước khi biết mình mắc bệnh. Theo thời gian, nó có thể làm tổn thương gan và gây ra sẹo, được gọi là xơ gan.
Khi mẹ của Kim được chẩn đoán mắc bệnh viêm gan C, bác sĩ đã khuyến khích những người còn lại trong gia đình đi xét nghiệm. Cha của Kim đã xét nghiệm âm tính với vi rút. Em gái cô ấy cũng vậy.
Nhưng khi Kim nhận được kết quả xét nghiệm, cô mới biết mình cũng bị nhiễm trùng.
“Tôi đã trì hoãn một chút,” cô nhớ lại. “Tôi không nghĩ nó lại nghiêm trọng như vậy. Tôi đã nghĩ nếu họ tiêu cực, tôi cũng vậy. Nhưng của tôi đã trở lại tích cực. ”
Thật không may, mẹ của Kim đã qua đời do biến chứng của căn bệnh này vào năm 2006. Kể từ đó, Kim đã thành lập Quỹ Bonnie Morgan cho HCV để giúp những người khác nhận được sự hỗ trợ cần thiết để chống chọi với bệnh viêm gan C.
Đối với Kim, phải mất gần 10 năm để đào thải virus ra khỏi cơ thể cô. Trong thời gian đó, cô đã chi hàng nghìn đô la cho việc chăm sóc y tế, nhận nhiều đợt điều trị kháng vi rút và phát triển bệnh gan giai đoạn cuối – tình trạng mà cô vẫn tiếp tục sống cho đến ngày nay.
Truyền máu có HCV
Kim sinh năm 1968. Trong quá trình sinh nở, mẹ cô được truyền máu sau đó bị phát hiện nhiễm virus viêm gan C. Cả Kim và mẹ cô đều nhiễm virus từ lần truyền máu đó.
Vào thời điểm Kim biết mình bị nhiễm viêm gan C, hơn 36 năm sau, cô đã xuất hiện các triệu chứng. Nhưng với tư cách là một bà mẹ hai con và là chủ sở hữu của nhiều doanh nghiệp, cô ấy nghĩ mình đơn giản là đã kiệt sức.
[Block quote]
“Tôi bị mệt mỏi, đau cơ và đau khớp, và tôi không thể mở hộp hoặc lọ đựng sữa. Tôi thực sự đã rất vất vả, nhưng tôi chỉ cho rằng nó đã hoạt động quá nhiều ”.
Sau khi kết quả xét nghiệm dương tính, nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc chính của Kim đã giới thiệu cô đến một chuyên gia về bệnh truyền nhiễm ở Greeley, Colorado, cách nhà cô khoảng 30 phút lái xe.
Bác sĩ chuyên khoa đã tiến hành xét nghiệm máu và sinh thiết gan để đánh giá tình trạng của cô. Dựa trên kết quả, anh ấy khuyến khích cô đợi trước khi điều trị bằng thuốc kháng vi-rút. Tại thời điểm đó, lựa chọn điều trị duy nhất là kết hợp interferon pegyl hóa và ribavirin. Phương pháp điều trị này có tỷ lệ thành công tương đối thấp và có nhiều nguy cơ xảy ra các phản ứng phụ bất lợi.
“Tôi đã làm sinh thiết và chỉ có giai đoạn từ 0 đến giai đoạn một [cirrhosis], ”Kim giải thích,“ vì vậy anh ấy nói việc điều trị bằng interferon cực kỳ khắc nghiệt và anh ấy khuyên chúng ta nên chờ đợi ”.
Các tác dụng phụ khắc nghiệt của điều trị
Không mất nhiều thời gian, tình trạng của Kim trở nên tồi tệ hơn.
Kim đã ngừng gặp bác sĩ chuyên khoa về bệnh truyền nhiễm của mình và bắt đầu đến gặp bác sĩ gan mật ở Denver, Colorado, sau khi nhập viện với huyết áp cao. Năm năm sau, sinh thiết lần thứ hai cho thấy tổn thương gan của cô đã tiến triển thành xơ gan mất bù giai đoạn bốn. Nói cách khác, cô đã phát triển bệnh gan giai đoạn cuối.
Kim biết tình trạng của mình nghiêm trọng như thế nào. Mẹ cô đã qua đời trước đó 4 năm vì căn bệnh tương tự. Khi chết bà mới 59 tuổi.
Năm 2011, bác sĩ gan mật của cô đã kê đơn điều trị kháng vi-rút trong 12 tuần bằng pegylated interferon và ribavirin.
Kim có bảo hiểm y tế chi trả một phần chi phí thuốc men. Mặc dù vậy, hóa đơn tiền túi của cô ấy cho ba tháng điều trị được đặt là khoảng 3.500 đô la mỗi tháng. Cô đã đăng ký hỗ trợ bệnh nhân thông qua một quỹ tư nhân, giúp giảm chi phí tự trả xuống 1.875 đô la mỗi tháng.
Các tác dụng phụ của việc điều trị là “cực kỳ khắc nghiệt”, cô nói. Cô ấy phát triển mệt mỏi nghiêm trọng và các triệu chứng giống cúm khác, cũng như thiếu máu. Cô phải ngủ trưa trong văn phòng của mình để vượt qua ngày làm việc.
“Tôi vẫn phải điều hành công ty của mình vì nhân viên của tôi phụ thuộc vào tôi, vì vậy tôi không bỏ lỡ một ngày nào,” cô nói. “Tôi đặt một chiếc nệm hơi trong văn phòng của mình, để tôi có thể đưa con đi học, đi làm, ít nhất là mở cửa để khách hàng có thể vào và nhân viên của tôi có thể nhận được tiền lương, và tôi đã làm việc như một giờ và nằm xuống.”
“Tôi nghĩ nếu tôi phải làm việc cho một người khác ngoài bản thân mình, đó sẽ là điều tồi tệ nhất,” cô nói, “buộc bản thân phải đi làm và không thể có được sự xa hoa như tôi đã làm để nằm xuống và nghỉ ngơi”.
Sau 12 tuần điều trị, Kim vẫn có thể phát hiện được vi rút viêm gan C trong máu. Bác sĩ của cô ấy đã nói rõ rằng các loại thuốc không có tác dụng – và ông ấy đã từ chối kê thêm một đợt khác.
“Tôi đã
không phản hồi và bị loại ra ở tuần 12, điều này thực sự đã tàn phá tôi
bởi vì mẹ tôi đã qua đời vì viêm gan C, và vì vậy nhìn bà ấy chết vì nó, tôi biết
Tôi đã ở giai đoạn bốn, có hai đứa con nhỏ, một công ty – ý tôi là, nó đã mất rất nhiều. Tôi
đã phải chiến đấu. ”
Không có bất kỳ lựa chọn điều trị nào khác vào thời điểm đó, vì vậy tất cả những gì cô ấy có thể làm là hy vọng có một phương pháp chữa trị dứt điểm.
Tìm thử nghiệm lâm sàng phù hợp
Nhưng Kim đã chọn một con đường khác. Thay vì chờ đợi các loại thuốc mới tung ra thị trường, Kim đã đăng ký thử nghiệm lâm sàng nhiều lần. Cô ấy đã bị từ chối ba nghiên cứu đầu tiên mà cô ấy đăng ký vì cô ấy không phù hợp với tiêu chí đủ điều kiện của họ. Cuối cùng, thử nghiệm thứ tư mà cô ấy nộp đơn đã chấp nhận cô ấy là một người tham gia.
Đó là một nghiên cứu về một phương pháp điều trị mới đầy hứa hẹn cho bệnh viêm gan C, bao gồm sự kết hợp của pegylated interferon, ribavirin và sofosbuvir (Sovaldi).
Là một đối tượng nghiên cứu, cô ấy sẽ không phải trả tiền cho các loại thuốc. Cô ấy thậm chí còn nhận được một khoản phụ cấp là 1.200 đô la khi tham gia.
Lúc đầu, cô ấy được chỉ định vào nhóm giả dược. Cô ấy đã phải trải qua 24 tuần điều trị với giả dược, trước khi cô ấy có thể nhận được “đồ thật”.
Cuối năm 2013, cô ấy cuối cùng đã bắt đầu điều trị 48 tuần bằng các loại thuốc tích cực. Thuốc có ảnh hưởng tức thì đến mức độ vi rút viêm gan C trong máu của cô.
Cô nói: “Tôi bắt đầu với 17 triệu tải lượng vi rút. Trong vòng ba ngày, nó đã giảm xuống 725, và trong vòng năm ngày, nó giảm xuống 124. Đến ngày thứ bảy, tải lượng vi-rút của cô ấy đã về không.
Trưởng nhóm nghiên cứu chưa bao giờ thấy tải lượng virus của ai đó giảm nhanh như vậy.
Kim được biết rằng cô đã được chữa khỏi bệnh viêm gan C 12 tuần sau khi nhận liều thuốc kháng vi-rút cuối cùng. Đó là ngày 7 tháng 1 năm 2015 – sinh nhật của mẹ cô.
“Bị gắn cờ đen” từ bảo hiểm
Mặc dù Kim đã được chữa khỏi bệnh viêm gan C, nhưng cô ấy vẫn tiếp tục sống chung với những tổn thương mà nó gây ra cho lá gan của mình. Trong nhiều năm, xơ gan đã được coi là không thể đảo ngược. Nhưng với những tiến bộ không ngừng trong khoa học y tế, một ngày nào đó có thể phục hồi.
“Chúng tôi đang đi đúng hướng,” Kim nói. “Có thể mất nhiều thập kỷ, nhưng tôi rất vui [the hepatitis] được chữa khỏi, và [my health] đang đi theo hướng khác thay vì xấu đi ”.
Mặc dù Kim hy vọng vào tương lai của mình, nhưng chi phí tài chính để phục hồi đã rất cao.
Cô ấy đã có bảo hiểm y tế tư nhân khi lần đầu tiên nhận được chẩn đoán của mình. Nhưng nhà cung cấp bảo hiểm của cô ấy đã nhanh chóng bỏ rơi cô ấy, và thật khó để tìm được người khác có thể tiếp nhận cô ấy.
“Ngay sau
khi tôi nhận được chẩn đoán, nó giống như các công ty bảo hiểm y tế đã phát hiện ra, và
thì tôi đã được liệt kê với một tình trạng đã có từ trước. Tôi đã bị đuổi khỏi cuộc sống
chính sách bảo hiểm. Tôi đã bị đuổi khỏi bảo hiểm y tế của mình ”.
Là một người đã bị “đánh dấu đen” trong thị trường tư nhân, cô ấy có thể đăng ký bảo hiểm y tế thông qua CoverColorado. Chương trình do nhà nước tài trợ này cung cấp bảo hiểm cho những người đã bị từ chối bảo hiểm tư nhân do các tình trạng y tế đã có từ trước. Cô ấy đã trả khoảng 400 đô la tiền bảo hiểm hàng tháng và có khoản khấu trừ hàng năm khoảng 500 đô la.
Năm 2010, cô chuyển nhà cung cấp bảo hiểm và có kế hoạch đưa bác sĩ gan mật vào mạng lưới bảo hiểm của mình. Cô đã đăng ký tham gia chương trình Blue Cross Blue Shield mà cô đã trả khoảng 700 đô la mỗi tháng cho phí bảo hiểm. Kể từ đó, phí bảo hiểm hàng tháng của cô đã tăng lên 875 đô la. Khoản khấu trừ hàng năm của cô ấy đã lên tới $ 2.500.
Hàng ngàn đô la trong chăm sóc y tế
Ngay cả sau khi Kim đạt được khoản khấu trừ bảo hiểm của mình mỗi năm, cô ấy phải trả hàng nghìn đô la tiền túi để chi trả cho các cuộc hẹn khám, xét nghiệm và thuốc men.
Ví dụ, cô ấy đã trả 100 đô la tiền đồng thanh toán cho mỗi lần khám với bác sĩ chuyên khoa bệnh truyền nhiễm của mình. Cô ấy trả $ 45 tiền đồng thanh toán cho mỗi cuộc hẹn với bác sĩ gan mật của mình. Để kiểm soát những ảnh hưởng về thể chất và tâm lý của tình trạng của mình, cô cũng đã đến gặp bác sĩ chỉnh hình và tư vấn sức khỏe tâm thần.
Cô nói: “Tôi thấy mình thường xuyên rơi vào trạng thái trầm cảm và tôi phải tìm đến sự tư vấn. “Đó là điều mà tôi nghĩ rằng bệnh nhân viêm gan C thực sự khó chấp nhận, mà bạn cần được tư vấn, và tôi khuyên bạn nên làm điều đó.”
Kim cũng đã trải qua hai lần sinh thiết gan, mà cô ấy đã phải trả hàng ngàn đô la tiền túi để đồng thanh toán. Cô ấy tiếp tục đi làm máu từ ba đến sáu tháng một lần, mỗi lần cô ấy phải trả khoảng 150 đô la tiền túi. Cô ấy cũng trải qua chụp CT hoặc MRI ba lần một năm, để theo dõi các nốt phát triển trên gan, tuyến tụy, thận và phổi của cô. Mỗi đợt quét có giá khoảng $ 1,000 đến $ 2,400.
Ngoài những chi phí đó, cô ấy còn phải trả hàng nghìn đô la tiền thuốc mỗi tháng. Cô ấy trả khoảng 800 đô la tiền túi mỗi tháng cho rifaximin (Xifaxan), 100 đô la cho lactulose và 50 đô la cho Tramadol. Cô ấy dùng Xifaxan và lactulose để điều trị bệnh não gan, một biến chứng của bệnh gan gây nhầm lẫn và các triệu chứng nhận thức khác. Cô ấy sử dụng Tramadol để kiểm soát bệnh thần kinh ngoại vi – một loại tổn thương thần kinh có thể do nhiễm viêm gan C hoặc do điều trị bằng interferon của cô ấy.
Bệnh gan cũng ảnh hưởng đến hóa đơn bán hàng tạp hóa của cô. Cô ấy phải tuân theo một chế độ ăn uống giàu chất dinh dưỡng và ăn nhiều protein nạc, rau và trái cây hơn so với trước đây. Cô lưu ý rằng việc ăn uống lành mạnh sẽ tốn nhiều tiền hơn.
Để trang trải chi phí chăm sóc y tế bên cạnh chi phí sinh hoạt hàng ngày, cô phải lập ngân sách thu nhập của mình một cách cẩn thận.
“Rõ ràng là chúng tôi không sống xa hoa, và những đứa trẻ có
đã hy sinh những điều họ muốn làm và chúng ta với tư cách là một gia đình đã hy sinh, nhưng
Tôi đã nói với họ, một ngày nào đó tôi sẽ trả lại tiền cho bạn ”.
Thay đổi mọi thứ để tốt hơn
Chi phí tài chính của bệnh viêm gan C có thể làm suy yếu – nhưng chúng không phải là chi phí duy nhất liên quan đến tình trạng này. Sống với tình trạng sức khỏe mãn tính có thể bị đánh thuế về mặt xã hội và tình cảm, đặc biệt là khi nó bị kỳ thị nhiều như bệnh viêm gan C.
“Trở lại năm 2005 đến 2010, không có hỗ trợ, không có giáo dục,” Kim giải thích. “Bạn đã được dán nhãn truyền nhiễm, và ngay cả khi bạn đi vào khu vực bệnh viện, bệnh truyền nhiễm [clinic] rõ ràng ở phía bên kia của bệnh viện, vì vậy bạn bị tách biệt ngay lập tức, và bạn đã cảm thấy như mình có một dấu X đen trên trán. “
“Tôi đã từng vào phòng khám của các bác sĩ và nhìn vào khuôn mặt của những người ngồi trong đó. Bạn biết, bạn có nó? Bạn có không? Tôi chỉ muốn kết nối, ”cô nói.
Mặc dù kỳ thị và nhiễm viêm gan C vẫn song hành với nhau, Kim tin rằng mọi thứ đang bắt đầu thay đổi theo chiều hướng tốt hơn. Có nhiều hỗ trợ và thông tin hơn so với khi cô ấy nhận được chẩn đoán của mình. Và những người ủng hộ bệnh nhân như cô ấy đã và đang làm việc chăm chỉ để nâng cao nhận thức và giúp những người khác đối phó với căn bệnh này.
“Tôi nghĩ rằng điều thực sự quan trọng là những người mắc chứng bệnh này và đã được điều trị, bạn biết đấy, hãy chia sẻ câu chuyện của mình,” cô nói, “bởi vì bạn không biết cuộc đời mình sẽ chạm vào ai”.
