Không có hai cuộc trò chuyện nào giống nhau. Khi nói đến việc chia sẻ chẩn đoán HIV với gia đình, bạn bè và những người thân yêu khác, mọi người xử lý theo cách khác nhau.
Đó là một cuộc trò chuyện không chỉ xảy ra một lần. Sống chung với HIV có thể mang lại những cuộc thảo luận liên tục với gia đình và bạn bè. Những người thân thiết nhất với bạn có thể muốn hỏi những chi tiết mới về tình trạng sức khỏe thể chất và tinh thần của bạn. Điều đó có nghĩa là bạn cần điều hướng số lượng bạn muốn chia sẻ.
Mặt khác, bạn có thể muốn nói về những thách thức và thành công trong cuộc sống của bạn với HIV. Nếu những người thân yêu của bạn không hỏi, bạn sẽ chọn cách nào để chia sẻ? Bạn quyết định cách cởi mở và chia sẻ những khía cạnh đó trong cuộc sống của mình. Những gì hiệu quả với một người có thể không phù hợp với người khác.
Bất kể điều gì xảy ra, hãy nhớ rằng bạn không đơn độc. Nhiều người đi bộ trên con đường này mỗi ngày, trong đó có tôi. Tôi đã liên hệ với bốn trong số những người ủng hộ tuyệt vời nhất mà tôi biết để tìm hiểu thêm về kinh nghiệm của họ. Ở đây, tôi trình bày những câu chuyện của chúng tôi về việc nói chuyện với gia đình, bạn bè và cả những người xa lạ về việc sống chung với HIV.
Guy Anthony
Tuổi tác
32
Sống chung với HIV
Guy đã sống chung với HIV được 13 năm, và đã 11 năm kể từ khi được chẩn đoán.
Đại từ giới tính
Anh ấy / anh ấy / của anh ấy
Khi bắt đầu cuộc trò chuyện với những người thân yêu về việc sống chung với HIV:
Tôi sẽ không bao giờ quên ngày cuối cùng tôi đã nói những lời, “Tôi đang sống với HIV” với mẹ tôi. Thời gian như đông cứng lại, nhưng không hiểu sao môi tôi cứ mấp máy. Cả hai chúng tôi đều giữ điện thoại trong im lặng, cảm giác như mãi mãi, nhưng chỉ có 30 giây. Câu trả lời của cô ấy, qua những giọt nước mắt là, “Con vẫn là con trai của mẹ, và mẹ sẽ luôn yêu con.”
Tôi đã viết cuốn sách đầu tiên của mình về việc sống chung với HIV và tôi muốn nói với cô ấy trước khi cuốn sách được gửi đến nhà in. Tôi cảm thấy cô ấy xứng đáng được nghe tôi chẩn đoán HIV, trái ngược với một thành viên trong gia đình hoặc một người lạ nào đó. Sau ngày hôm đó, và cuộc trò chuyện đó, tôi chưa bao giờ trốn tránh quyền hạn đối với câu chuyện của mình.
Cuộc trò chuyện về HIV như thế nào hôm nay?
Đáng ngạc nhiên là mẹ tôi và tôi hiếm khi nói về tình trạng huyết thanh của tôi. Ban đầu, tôi nhớ mình đã rất thất vọng khi biết rằng cô ấy, hoặc bất cứ ai khác trong gia đình tôi, không bao giờ hỏi tôi về cuộc sống của tôi khi sống chung với HIV. Tôi là người duy nhấtngười sống công khai với HIV trong gia đình của chúng tôi. Tôi rất muốn nói về cuộc sống mới của mình. Tôi cảm thấy mình như một đứa con trai vô hình.
Có gì thay đổi?
Bây giờ, tôi không toát mồ hôi khi trò chuyện đến vậy. Tôi nhận ra rằng cách tốt nhất để giáo dục bất cứ ai về cảm giác thực sự muốn sống chung với căn bệnh này là sống ĐÚNG và GIAO TIẾP. Tôi rất an toàn với bản thân và cách tôi sống cuộc sống của mình nên tôi luôn sẵn sàng làm gương. Sự hoàn hảo là kẻ thù của sự tiến bộ và tôi không sợ mình không hoàn hảo.
Kahlib Barton-Garcon
Tuổi tác
27
Sống chung với HIV
Kahlib đã sống chung với HIV được 6 năm.
Đại từ giới tính
Anh ấy cô ấy họ
Khi bắt đầu cuộc trò chuyện với những người thân yêu về việc sống chung với HIV:
Ban đầu, tôi thực sự chọn không chia sẻ trạng thái của mình với gia đình. Đó là khoảng ba năm trước khi tôi nói với ai. Tôi lớn lên ở Texas, trong một môi trường không thực sự khuyến khích việc chia sẻ loại thông tin đó, vì vậy tôi cho rằng tốt nhất là tôi nên giải quyết tình trạng của mình một mình.
Sau khi giữ trạng thái rất gần trái tim mình trong ba năm, tôi đã quyết định chia sẻ nó công khai qua Facebook. Vì vậy, lần đầu tiên gia đình tôi biết về tình trạng của tôi là qua một đoạn video vào thời điểm chính xác mà những người khác trong cuộc đời tôi phát hiện ra.
Cuộc trò chuyện về HIV như thế nào hôm nay?
Tôi cảm thấy rằng gia đình tôi đã lựa chọn chấp nhận tôi và bỏ mặc điều đó. Họ chưa bao giờ dò xét hay hỏi tôi về việc sống chung với HIV là như thế nào. Một mặt, tôi đánh giá cao họ vì đã tiếp tục đối xử với tôi như cũ. Mặt khác, tôi ước có nhiều đầu tư hơn vào cuộc sống cá nhân của mình, nhưng gia đình tôi xem tôi như một “người mạnh mẽ”.
Tôi xem tình trạng của mình như một cơ hội và một mối đe dọa. Đó là một cơ hội vì nó đã mang lại cho tôi mục đích mới trong cuộc sống. Tôi cam kết nhìn thấy tất cả mọi người đều được tiếp cận với dịch vụ chăm sóc và giáo dục toàn diện. Địa vị của tôi có thể là một mối đe dọa bởi vì tôi phải chăm sóc bản thân mình; cách tôi đánh giá cuộc sống của mình ngày hôm nay vượt quá những gì tôi từng có trước khi được chẩn đoán.
Có gì thay đổi?
Tôi đã trở nên cởi mở hơn theo thời gian. Tại thời điểm này trong cuộc đời, tôi không thể ít quan tâm đến việc mọi người cảm thấy thế nào về tôi hoặc tình trạng của tôi. Tôi muốn trở thành động lực để mọi người quan tâm và đối với tôi, điều đó có nghĩa là tôi phải cởi mở và trung thực.
Jennifer Vaughan
Tuổi tác
48
Sống chung với HIV
Jennifer đã sống chung với HIV được 5 năm. Cô được chẩn đoán vào năm 2016, nhưng sau đó phát hiện ra rằng cô đã mắc bệnh vào năm 2013.
Đại từ giới tính
Cô ấy / cô ấy / cô ấy
Khi bắt đầu cuộc trò chuyện với những người thân yêu về việc sống chung với HIV:
Vì nhiều thành viên trong gia đình biết tôi bị bệnh trong nhiều tuần, họ đều chờ đợi để biết được bệnh gì, khi tôi có câu trả lời. Chúng tôi lo ngại về ung thư, lupus, viêm màng não và viêm khớp dạng thấp.
Khi kết quả dương tính với HIV, mặc dù tôi hoàn toàn bị sốc nhưng tôi chưa bao giờ nghĩ lại về việc sẽ nói cho mọi người biết đó là bệnh gì. Tôi cảm thấy nhẹ nhõm khi có câu trả lời và tiếp tục điều trị, so với việc không biết điều gì đang gây ra các triệu chứng của tôi.
Thành thật mà nói, những lời nói ra trước khi tôi ngồi lại và suy nghĩ về nó. Nhìn lại, tôi mừng vì mình đã không giữ bí mật. Nó sẽ ăn thịt tôi 24/7.
Cuộc trò chuyện về HIV như thế nào hôm nay?
Tôi rất thoải mái khi sử dụng từ HIV khi nhắc đến nó trong gia đình mình. Tôi không nói điều đó với tông giọng kín đáo, ngay cả ở nơi công cộng.
Tôi muốn mọi người nghe thấy tôi và lắng nghe, nhưng tôi cũng cẩn thận để không làm xấu mặt các thành viên trong gia đình mình. Thông thường đây sẽ là những đứa con của tôi. Tôi tôn trọng sự ẩn danh của họ với tình trạng của tôi. Tôi biết họ không xấu hổ về tôi, nhưng sự kỳ thị không bao giờ là gánh nặng của họ.
HIV bây giờ được nhắc đến nhiều hơn về công việc vận động của tôi hơn là về bản thân tôi sống chung với tình trạng bệnh. Thỉnh thoảng, tôi sẽ gặp lại chồng cũ của mình và họ sẽ nói: “Trông bạn thực sự tốt” với sự nhấn mạnh là “tốt”. Và tôi có thể nói ngay rằng họ vẫn chưa hiểu nó là gì.
Trong những trường hợp đó, có lẽ tôi tránh sửa chữa vì sợ làm họ khó chịu. Tôi thường cảm thấy đủ hài lòng để họ liên tục thấy tôi khỏe. Tôi nghĩ rằng điều đó tự nó có một số trọng lượng.
Có gì thay đổi?
Tôi biết một số thành viên lớn tuổi trong gia đình tôi không hỏi tôi về điều đó. Tôi không bao giờ chắc điều này là do họ cảm thấy không thoải mái khi nói về HIV hay là vì họ không thực sự nghĩ về nó khi gặp tôi. Tôi muốn nghĩ rằng khả năng nói công khai về vấn đề này của tôi sẽ hoan nghênh bất kỳ câu hỏi nào mà họ có thể đặt ra, vì vậy đôi khi tôi tự hỏi liệu họ không nghĩ về nó nữa. Cũng được.
Tôi khá chắc chắn về con cái, bạn trai của mình và tôi đề cập đến HIV hàng ngày vì công việc vận động của tôi – một lần nữa, không phải vì nó ở trong tôi. Chúng tôi nói về nó giống như chúng tôi nói về những gì chúng tôi muốn nhận được tại cửa hàng.
Nó chỉ là một phần của cuộc sống của chúng tôi bây giờ. Chúng tôi đã bình thường hóa nó đến mức từ sợ hãi không còn trong phương trình nữa.
Daniel G. Garza
Tuổi tác
47
Sống chung với HIV
Daniel đã sống chung với HIV được 18 năm.
Đại từ giới tính
Anh ấy / anh ấy / của anh ấy
Khi bắt đầu cuộc trò chuyện với những người thân yêu về việc sống chung với HIV:
Vào tháng 9 năm 2000, tôi phải nhập viện vì một số triệu chứng: viêm phế quản, nhiễm trùng dạ dày và lao, cùng những vấn đề khác. Gia đình tôi đã ở trong bệnh viện với tôi khi bác sĩ vào phòng để chẩn đoán HIV cho tôi.
Tế bào T của tôi vào thời điểm đó là 108, vì vậy chẩn đoán của tôi là AIDS. Gia đình tôi không biết nhiều về nó, và về vấn đề đó, tôi cũng vậy.
Họ nghĩ tôi sắp chết. Tôi không nghĩ rằng tôi đã sẵn sàng. Mối quan tâm lớn của tôi là, liệu tóc của tôi có mọc trở lại và liệu tôi có thể đi lại được không? Tóc tôi đã rụng. Tôi thực sự viển vông về mái tóc của mình.
Theo thời gian, tôi biết thêm về HIV và AIDS, và tôi có thể dạy cho gia đình mình. Hôm nay chúng ta đang ở đây.
Cuộc trò chuyện về HIV như thế nào hôm nay?
Khoảng 6 tháng sau khi được chẩn đoán, tôi bắt đầu làm tình nguyện viên tại một cơ quan địa phương. Tôi sẽ đi và điền vào các gói bao cao su. Chúng tôi đã nhận được yêu cầu từ trường cao đẳng cộng đồng để tham gia hội chợ sức khỏe của họ. Chúng tôi sẽ dọn bàn và phát bao cao su và thông tin.
Cơ quan này ở Nam Texas, một thành phố nhỏ có tên McAllen. Những cuộc trò chuyện về tình dục, tình dục và đặc biệt là HIV là điều cấm kỵ. Không có nhân viên nào có mặt để tham dự, nhưng chúng tôi muốn có mặt. Giám đốc hỏi tôi có muốn tham dự không. Đây là lần đầu tiên tôi nói trước đám đông về HIV.
Tôi đã đi, nói về tình dục an toàn, phòng ngừa và thử nghiệm. Nó không dễ dàng như tôi mong đợi, nhưng qua một ngày, việc nói về nó trở nên bớt căng thẳng hơn. Tôi đã có thể chia sẻ câu chuyện của mình và điều đó bắt đầu quá trình chữa bệnh của tôi.
Hôm nay tôi đến các trường trung học, cao đẳng và đại học ở Quận Cam, California. Nói với sinh viên, câu chuyện đã lớn dần theo năm tháng. Nó bao gồm ung thư, khí khổng, trầm cảm và những thách thức khác. Một lần nữa, chúng ta ở đây ngày hôm nay.
Có gì thay đổi?
Gia đình tôi không còn lo lắng về HIV nữa. Họ biết rằng tôi biết cách quản lý nó. Tôi đã có một người bạn trai trong 7 năm qua, và anh ấy rất am hiểu về chủ đề này.
Bệnh ung thư xuất hiện vào tháng 5 năm 2015, và cuộc phẫu thuật cắt ruột kết của tôi vào tháng 4 năm 2016. Sau vài năm sử dụng thuốc chống trầm cảm, tôi đang cai nghiện chúng.
Tôi đã trở thành người ủng hộ và phát ngôn viên quốc gia về HIV và AIDS nhằm mục tiêu giáo dục và phòng ngừa cho thanh niên. Tôi đã từng là thành viên của một số ủy ban, hội đồng và hội đồng quản trị. Tôi tự tin vào bản thân hơn so với lần đầu tiên được chẩn đoán.
Tôi đã bị rụng tóc hai lần, trong thời gian bị HIV và ung thư. Tôi là một diễn viên SAG, Reiki Master, và truyện tranh nổi tiếng. Và, một lần nữa, chúng ta ở đây ngày hôm nay.
Davina Conner
Tuổi tác
48
Sống chung với HIV
Davina đã sống chung với HIV được 21 năm.
Đại từ giới tính
Cô ấy / cô ấy / cô ấy
Khi bắt đầu cuộc trò chuyện với những người thân yêu về việc sống chung với HIV:
Tôi đã không ngần ngại một chút nào để nói với những người thân yêu của tôi. Tôi sợ hãi và tôi cần phải báo cho ai đó biết, vì vậy tôi đã lái xe đến nhà của một trong những chị gái của tôi. Tôi gọi cô ấy vào phòng và nói với cô ấy. Cả hai chúng tôi sau đó đã gọi cho mẹ tôi và hai chị gái khác của tôi để nói với họ.
Cô dì, chú bác và tất cả anh em họ hàng của tôi đều biết tình trạng của tôi. Tôi chưa bao giờ có cảm giác ai đó cảm thấy khó chịu với mình sau khi biết chuyện.
Cuộc trò chuyện về HIV như thế nào hôm nay?
Tôi nói về HIV mỗi ngày khi tôi có thể. Tôi đã là một người ủng hộ cho bốn năm nay, và tôi cảm thấy cần phải nói về nó. Tôi nói về nó trên mạng xã hội hàng ngày. Tôi sử dụng podcast của mình để nói về nó. Tôi cũng nói chuyện với mọi người trong cộng đồng về HIV.
Điều quan trọng là phải cho người khác biết rằng HIV vẫn tồn tại. Nếu nhiều người trong chúng ta nói rằng chúng ta là người ủng hộ thì nhiệm vụ của chúng ta là cho mọi người biết rằng họ phải sử dụng biện pháp bảo vệ, đi xét nghiệm và nhìn mọi người như thể họ được chẩn đoán cho đến khi họ biết điều khác.
Có gì thay đổi?
Mọi thứ đã thay đổi rất nhiều theo thời gian. Trước hết, thuốc – liệu pháp kháng vi rút – đã có một chặng đường dài từ 21 năm trước. Tôi không phải uống 12 đến 14 viên nữa. Bây giờ, tôi lấy một cái. Và tôi không cảm thấy buồn nôn vì thuốc nữa.
Phụ nữ hiện có thể sinh con không bị nhiễm HIV. Chuyển động UequalsU, hoặc U = U, là một yếu tố thay đổi trò chơi. Nó đã giúp rất nhiều người được chẩn đoán biết rằng họ không bị lây nhiễm, điều này đã giải phóng tinh thần cho họ.
Tôi đã nói rất nhiều về việc sống chung với HIV. Và tôi biết rằng bằng cách làm này, nó đã giúp những người khác biết rằng họ cũng có thể sống chung với HIV.
Guy Anthony là một người được tôn trọng Nhà hoạt động phòng chống HIV / AIDS, lãnh đạo cộng đồng và tác giả. Được chẩn đoán nhiễm HIV khi còn là một thiếu niên, Guy đã dành cả cuộc đời trưởng thành của mình để theo đuổi việc vô hiệu hóa sự kỳ thị liên quan đến HIV / AIDS tại địa phương và toàn cầu. Anh ấy đã phát hành Pos (+) một cách tích cực Beautiful: Khẳng định, Vận động và Tư vấn nhân Ngày Thế giới phòng chống AIDS năm 2012. Bộ sưu tập những câu chuyện đầy cảm hứng, hình ảnh thô và những giai thoại khẳng định này đã khiến Guy được ca ngợi rất nhiều, bao gồm cả việc được vinh danh là một trong 100 nhà lãnh đạo phòng chống HIV hàng đầu dưới 30 tuổi của Tạp chí POZ, một trong 100 nhà lãnh đạo mới nổi LGBTQ / SGL da đen cần theo dõi của Liên minh Công lý Da đen Quốc gia và một trong 100 LOUD của Tạp chí DBQ, đây là danh sách 100 người da màu có ảnh hưởng nhất của Tạp chí DBQ. Gần đây, Guy được Next Big Thing Inc. vinh danh là một trong 35 Người có ảnh hưởng hàng đầu trong thế kỷ Millennial và là một trong sáu “Công ty da đen mà bạn nên biết” bởi Tạp chí Ebony.
