Bệnh teo cơ tủy sống (SMA) ảnh hưởng đến mọi khía cạnh của cuộc sống hàng ngày. Vì vậy, điều quan trọng là có thể thảo luận các vấn đề và tìm kiếm lời khuyên.
Tham gia nhóm hỗ trợ SMA có thể có tác động tích cực đến tình cảm của bạn. Đó là điều cần xem xét đối với cha mẹ, thành viên gia đình hoặc những người sống chung với SMA.
Dưới đây là một số tài nguyên trực tuyến tốt nhất để hỗ trợ SMA:
Hiệp hội loạn dưỡng cơ
Hiệp hội Loạn dưỡng cơ (MDA) là nhà tài trợ hàng đầu cho nghiên cứu SMA. MDA cũng cung cấp các nhóm hỗ trợ, một số nhóm đặc biệt dành cho SMA. Những người khác dành cho rối loạn cơ nói chung. Họ thảo luận về cách quản lý đau buồn, chuyển tiếp hoặc điều trị. MDA cũng có các nhóm hỗ trợ cho các bậc cha mẹ có con bị rối loạn cơ bắp.
Để tìm một nhóm hỗ trợ, hãy liên hệ với nhân viên MDA tại địa phương của bạn. Đi tới trang nhóm hỗ trợ MDA và nhập mã ZIP của bạn vào công cụ định vị “Tìm MDA trong Cộng đồng của bạn” ở phía bên trái của trang.
Kết quả tìm kiếm sẽ bao gồm số điện thoại và địa chỉ của văn phòng MDA tại địa phương của bạn. Bạn cũng có thể tìm thấy một trung tâm chăm sóc địa phương và các sự kiện sắp tới trong khu vực của bạn.
Hỗ trợ trực tuyến nhiều hơn có sẵn thông qua các cộng đồng truyền thông xã hội của tổ chức. Tìm họ trên Facebook hoặc theo dõi họ trên Twitter.
Chữa bệnh SMA
Cure SMA là một tổ chức vận động phi lợi nhuận. Họ tổ chức hội nghị SMA lớn nhất trên thế giới mỗi năm. Hội nghị quy tụ các nhà nghiên cứu, các chuyên gia chăm sóc sức khỏe, những người mắc bệnh và gia đình của họ.
Trang web của họ chứa rất nhiều thông tin về SMA và quyền truy cập vào các dịch vụ hỗ trợ. Họ thậm chí còn cung cấp cho các cá nhân được chẩn đoán gần đây các gói chăm sóc và gói thông tin.
Hiện có 34 chương Cure SMA do tình nguyện viên lãnh đạo trên khắp Hoa Kỳ. Thông tin liên hệ được tìm thấy trên trang các chương của Cure SMA.
Mỗi chương tổ chức các sự kiện hàng năm. Các sự kiện địa phương là một cách tuyệt vời để gặp gỡ những người khác bị ảnh hưởng bởi SMA.
Liên hệ với chương địa phương của bạn hoặc truy cập trang sự kiện Cure SMA để tìm kiếm các sự kiện trong tiểu bang của bạn.
Bạn cũng có thể kết nối với những người khác thông qua trang Facebook của Cure SMA.
Gwendolyn Strong Foundation
Gwendolyn Strong Foundation (GSF) là một tổ chức phi lợi nhuận nâng cao nhận thức toàn cầu về SMA. Bạn có thể kết nối với những người khác để được hỗ trợ thông qua trang Facebook hoặc Instagram của họ. Bạn cũng có thể tham gia danh sách gửi thư của họ để cập nhật.
Một trong những sáng kiến của họ là chương trình Dự án Mariposa. Thông qua chương trình, họ đã có thể cấp 100 iPad cho những người mắc bệnh SMA. IPad hỗ trợ những người này trong việc giao tiếp, giáo dục và bồi dưỡng tính độc lập.
Đăng ký kênh YouTube của GSF để cập nhật về dự án và xem video về những người bị SMA kể câu chuyện của họ.
Trang web của GSF cũng có một blog để giúp những người sống với SMA và gia đình của họ cập nhật về nghiên cứu SMA. Độc giả cũng có thể tìm hiểu về những cuộc đấu tranh và thành công của những người sống chung với SMA.
SMA Angels Charity
Tổ chức từ thiện Thiên thần SMA nhằm mục đích gây quỹ cho nghiên cứu và cải thiện chất lượng chăm sóc cho những người mắc bệnh SMA. Tổ chức được điều hành bởi các tình nguyện viên. Mỗi năm, họ tổ chức một vũ hội để quyên góp tiền cho nghiên cứu SMA.
Các tổ chức bên ngoài Hoa Kỳ
Quỹ SMA có một danh sách các tổ chức SMA trên khắp thế giới. Sử dụng danh sách này để tìm một tổ chức SMA ở quốc gia của bạn nếu bạn sống bên ngoài Hoa Kỳ.
Truy cập trang web của họ hoặc gọi để biết thêm thông tin về các nhóm hỗ trợ.
