Alisha Bridges là chuyên gia tiếp thị và truyền thông, đồng thời là người ủng hộ bệnh nhân cho những người mắc bệnh vẩy nến. Bệnh vẩy nến là một tình trạng tự miễn dịch gây viêm ở da, các mô và cơ quan khác.
Alisha phát bệnh vẩy nến khi cô 7 tuổi, sau khi khỏi bệnh thủy đậu. Alisha nói với Healthline: “Bà tôi nhận thấy rằng những vết sẹo mà trẻ em thường mắc phải sau khi bị thủy đậu dường như đang biến thành một thứ khác, vì vậy bà đã đưa tôi đến bác sĩ”.
Vào thời điểm Alisha được chẩn đoán mắc bệnh vẩy nến thể mảng, các triệu chứng đã bao trùm khoảng 90% cơ thể cô.
Alisha đã nói chuyện với Healthline để chia sẻ một số hiểu biết sâu sắc mà cô ấy đã đạt được kể từ khi được chẩn đoán.
1. Bệnh vẩy nến có thể ảnh hưởng đến nhiều mặt của cuộc sống
Alisha nói với Healthline: “Có rất nhiều thách thức khi quản lý bệnh vẩy nến.
Chúng bao gồm các triệu chứng thực thể của bệnh vẩy nến, có thể gây khó chịu.
“Thật đau đớn. Nó ngứa. Nó làm cho da bạn bị nứt nẻ,” Alisha nói. “Nó thậm chí có thể tác động đến khớp của bạn.” Trên thực tế, một đánh giá nghiên cứu lớn năm 2018 bao gồm 266 nghiên cứu và 976.408 người cho thấy viêm khớp vẩy nến có thể ảnh hưởng đến 25% số người mắc bệnh vẩy nến.
Các triệu chứng của bệnh vẩy nến có thể được người khác nhìn thấy, điều này góp phần gây ra
Alisha nói: “Nó ảnh hưởng đến lòng tự trọng, giá trị bản thân và cách tôi nhìn nhận bản thân. “Nó tác động đến cách tôi tương tác với thế giới. Tôi tránh những thứ như thể thao hoặc các hoạt động đòi hỏi tôi phải khoe da thịt. Và tôi cũng sẽ nói rằng nó có thể ảnh hưởng đến các mối quan hệ của bạn.”
Sự kỳ thị liên quan đến bệnh vẩy nến không phải là yếu tố duy nhất có thể ảnh hưởng tiêu cực đến sức khỏe tâm thần ở những người mắc bệnh này.
Alisha nói: “Nếu cơ thể bạn bị viêm, điều đó sẽ giải phóng các hormone gây căng thẳng, làm tăng trầm cảm và lo lắng. “Đúng vậy, bạn đang trải qua những cảm giác tiêu cực [of stigma] bởi vì thế giới xung quanh bạn mà còn có thành phần của những hormone này.”
2. Mọi người có thể phải đối mặt với những rào cản để được hỗ trợ
Alisha đôi khi cảm thấy khó khăn khi truyền đạt những thách thức mà cô gặp phải với gia đình.
Ông bà của cô đã nuôi cô. Họ chưa bao giờ gặp phải bệnh vẩy nến trước đây. Họ cũng không thoải mái khi sử dụng Internet, điều này hạn chế khả năng tiếp cận các tài nguyên hỗ trợ và giáo dục bệnh vẩy nến. Cô nói: “Đó cũng là một chặng đường học tập đối với họ.
Alisha cũng từng trải qua sự thành kiến về chủng tộc từ các chuyên gia chăm sóc sức khỏe. Cô nói: “Việc tìm ra phương pháp điều trị phù hợp là một thách thức, đặc biệt là khi là một đứa trẻ da đen.
Một đánh giá năm 2022 báo cáo rằng các chương trình đào tạo y tế thường tập trung vào các ví dụ về tình trạng da ở người da trắng, điều này có thể gây ra rào cản trong việc chẩn đoán cho người da màu. Đánh giá cũng báo cáo rằng người da màu có thể phải đối mặt với những rào cản trong việc tiếp cận dịch vụ chăm sóc phù hợp về mặt văn hóa và điều trị bệnh vẩy nến hiệu quả.
3. Tìm kiếm cộng đồng của bạn tạo nên sự khác biệt
Alisha nói rằng việc kết nối với những người khác đang mắc bệnh vẩy nến đã cải thiện đáng kể chất lượng cuộc sống của cô.
Cô bắt đầu tham gia các nhóm hỗ trợ trực tuyến dành cho những người mắc bệnh vẩy nến ở độ tuổi 20.
Sau khi cô viết một bài đăng trên blog về những trải nghiệm của mình, Tổ chức Bệnh vẩy nến Quốc gia đã mời cô tham dự hội nghị tình nguyện đầu tiên của mình.
Cô nói: “Đó là lần đầu tiên tôi thực sự gặp những người mắc bệnh vẩy nến khác và điều đó đã thay đổi cuộc đời tôi – không chỉ vì sự tự tin mà còn vì cách tôi vận động cho bản thân mình”.
Cô nói thêm: “Tổ chức Bệnh vẩy nến Quốc gia đã cho tôi hy vọng khi biết rằng tôi không đơn độc và họ đang làm mọi việc trong tổ chức của mình để giúp cải thiện cuộc sống của những người mắc bệnh vẩy nến”.
4. Có sẵn phương pháp điều trị toàn thân
Kế hoạch điều trị bệnh vẩy nến thời thơ ấu của Alisha chỉ bao gồm các phương pháp điều trị tại chỗ và liệu pháp quang học, điều này không giúp ích gì nhiều trong việc kiểm soát các triệu chứng nghiêm trọng của cô.
Bây giờ, cô ấy đang được điều trị hiệu quả hơn bằng thuốc toàn thân, làm thay đổi phản ứng miễn dịch cơ bản gây ra các triệu chứng bệnh vẩy nến.
Alisha nói: “Tôi đã gặp bác sĩ da liễu hiện tại của mình tại một sự kiện của Tổ chức Bệnh vẩy nến Quốc gia và cô ấy đã thực hiện rất nhiều nghiên cứu để biết những loại thuốc này hoạt động như thế nào”. “Cô ấy là người đầu tiên kê cho tôi thứ gì đó thực sự làm thay đổi làn da của tôi.”
Việc được điều trị hiệu quả không chỉ cải thiện sức khỏe thể chất mà còn cả sức khỏe tinh thần của Alisha.
“Một khi bạn bắt đầu kiểm soát tình trạng viêm trong cơ thể bằng một phương pháp điều trị hiệu quả, thì các hormone gây căng thẳng sẽ [also] bắt đầu giảm. Vì vậy, khi tôi được điều trị đúng cách, chứng trầm cảm của tôi bắt đầu giảm bớt, sự lo lắng của tôi bắt đầu giảm bớt,” cô nói.
5. Lòng trắc ẩn là quan trọng
Trước khi Alisha tìm ra phương pháp điều trị bệnh vẩy nến hiệu quả, cô nghĩ rằng việc loại bỏ các triệu chứng sẽ chữa khỏi những thách thức về lòng tự trọng của cô. Nhưng cô phát hiện ra chuyện không đơn giản như vậy.
Cô nói: “Tôi luôn nghĩ nếu có được làn da trong trẻo thì tôi sẽ yêu bản thân mình. “Sau đó, tôi đã tìm ra phương pháp điều trị giúp loại bỏ các triệu chứng của mình, nhưng tôi vẫn phải vật lộn với lòng tự trọng và giá trị bản thân. Giống như khi làn da của tôi sạch sẽ, sự chú ý của tôi chuyển sang những thứ khác mà tôi không thích ở bản thân mình”.
Alisha nhận thấy rằng thực hành lòng từ bi và yêu thương bản thân là điều cần thiết.
“Tôi khuyến khích bất cứ ai tìm thấy tình yêu cho chính mình, bất kể họ có bị bệnh vẩy nến bùng phát hay không. Bạn phải học cách từ bi và ban cho mình sự duyên dáng,” cô nói.
“Nếu tôi có thể nói chuyện với phiên bản trẻ hơn của mình, tôi sẽ nói với cô ấy rằng vẫn còn hy vọng trong tương lai, rằng cô ấy sẽ tìm ra phương pháp điều trị hiệu quả và rằng cô ấy sẽ gặp một số người xinh đẹp, luôn ủng hộ, những người sẽ truyền cảm hứng cho cô ấy để sống hết mình. cuộc sống, bất kể bệnh vẩy nến có hiện diện hay không.”
Alicia M. Bridges là chuyên gia tiếp thị và truyền thông, tác giả cuốn sách Đào sâu hơn: Hướng dẫn 21 tuần để tự khám phá bản thân qua thực vậtvà là người ủng hộ bệnh nhân từng đoạt giải thưởng cho những người mắc bệnh vẩy nến. Cô đã sống chung với bệnh vẩy nến mảng bám trong hơn ba thập kỷ.
