Ai điều trị chứng loạn dưỡng cơ?

Những người bị bệnh MD có thể có nhiều nhu cầu sức khỏe khác nhau. Ví dụ, cũng như các cơ, MD có thể ảnh hưởng đến nhiều vùng khác trên cơ thể, bao gồm:

• hệ thần kinh
• hệ hô hấp
• hệ tim mạch

Các bác sĩ chuyên về các lĩnh vực cụ thể có thể giải quyết tốt nhất những nhu cầu khác nhau này. Do đó, việc điều trị MD sử dụng một nhóm chăm sóc đa ngành.

Nhóm này thường được dẫn dắt bởi một nhà thần kinh học có kiến ​​thức nền tảng về tình trạng thần kinh cơ. Tình trạng thần kinh cơ là những tình trạng ảnh hưởng đến cơ bắp của bạn, các dây thần kinh điều khiển chúng hoặc sự giao tiếp giữa hai cơ.

Nhóm chăm sóc MD thường bao gồm các bác sĩ tham gia điều trị các triệu chứng cơ xương khớp của MD, bao gồm:

• Nhà vật lý trị liệu: Các nhà trị liệu vật lý giúp tăng cường sức mạnh, tính linh hoạt và phạm vi chuyển động, đồng thời họ có thể hỗ trợ những người mắc bệnh MD duy trì sức mạnh cơ bắp và ngăn ngừa các biến chứng như co rút.
• Các nhà trị liệu nghề nghiệp: Các nhà trị liệu nghề nghiệp có thể giúp những người bị MD học cách quản lý các hoạt động hàng ngày của họ và giúp họ thích ứng với mọi thay đổi về chức năng.
• Bác sĩ chỉnh hình: Bác sĩ chỉnh hình có liên quan đến việc chăm sóc xương và khớp bằng MD, chẳng hạn như đối với chứng co rút và cong vẹo cột sống. Chúng cũng có thể giúp kiểm soát bệnh loãng xương có thể phát triển do điều trị bằng corticosteroid.
• Bác sĩ chỉnh hình: Các bác sĩ chỉnh hình giúp những người bị MD phù hợp với các thiết bị hỗ trợ như niềng răng và nẹp.

Các chuyên gia bổ sung có thể tham gia chăm sóc người bị MD bao gồm:

• bác sĩ tim mạch, người quản lý các tình trạng liên quan đến tim, chẳng hạn như bệnh cơ tim và rối loạn nhịp tim

• bác sĩ phổi, người điều trị các vấn đề về hô hấp và các tình trạng ảnh hưởng đến phổi

• bác sĩ nội tiết, người giải quyết các tình trạng liên quan đến hormone

• chuyên gia dinh dưỡng, những người có thể giúp những người bị MD duy trì tình trạng dinh dưỡng tốt

• nhà trị liệu ngôn ngữ nói, những người giúp đỡ những khó khăn khi nói hoặc nuốt

• bác sĩ tiêu hóa, những người có thể giúp giải quyết các triệu chứng tiêu hóa, chẳng hạn như táo bón hoặc khó nuốt

• nhà di truyền học hoặc cố vấn di truyền, chuyên về điều kiện di truyền

• các chuyên gia sức khỏe tâm thần, những người có thể giúp những người mắc bệnh MD đối phó với chẩn đoán và ảnh hưởng của tình trạng của họ

• bác sĩ phẫu thuật, những người có thể điều trị các biến chứng MD như co rút hoặc cong cột sống

Ngoài ra, nhóm chăm sóc có thể có một điều phối viên chăm sóc. Người này liên lạc với bạn và giúp các thành viên khác trong nhóm chăm sóc của bạn liên lạc với nhau.

Nếu bạn đang tìm kiếm các chuyên gia MD, các nguồn lực luôn có sẵn cho bạn. Một số tài nguyên trực tuyến để kiểm tra bao gồm Hiệp hội Chứng loạn dưỡng cơ, có nhiều trung tâm chăm sóc liên kết trên khắp Hoa Kỳ và Bệnh loạn dưỡng cơ của Dự án Phụ huynh, tập trung vào chứng loạn dưỡng cơ Duchenne (DMD).

Nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc chính của bạn cũng là một nguồn tài nguyên có giá trị. Họ có thể giới thiệu bạn đến các chuyên gia tập trung vào việc chăm sóc những người mắc bệnh MD và giúp bạn tập hợp một nhóm.

Các loại điều trị mà bác sĩ có thể đề xuất cho MD bao gồm:

• corticosteroid và các loại thuốc khác có thể giúp làm chậm tốc độ tổn thương cơ

• các loại thuốc khác để giải quyết các tác dụng bổ sung của MD, chẳng hạn như co thắt cơ, bệnh cơ tim hoặc rối loạn nhịp tim
• vật lý trị liệu và nghề nghiệp

• Liệu pháp hô hấp, chẳng hạn như các bài tập thở sâu, để giúp giải quyết các vấn đề về hô hấp

• dụng cụ hỗ trợ – chẳng hạn như nẹp, nẹp hoặc xe lăn – để giúp ổn định và di chuyển
• phẫu thuật để điều chỉnh tình trạng co rút hoặc cong vẹo cột sống hoặc cấy ghép máy điều hòa nhịp tim để ngăn ngừa các vấn đề về tim
• trị liệu ngôn ngữ
• tâm lý trị liệu
• thông khí hỗ trợ, bạn có thể cần nếu MD ảnh hưởng đến cơ thở

Mỗi cá nhân bị MD đều khác nhau. Do đó, nhóm chăm sóc của bạn sẽ điều chỉnh các loại điều trị mà bạn nhận được để đáp ứng nhu cầu cụ thể của bạn.

Hiện tại không có cách chữa trị bệnh MD. Các triệu chứng của MD sẽ dần dần trở nên trầm trọng hơn theo thời gian. Việc điều trị có thể giúp bạn kiểm soát các triệu chứng và biến chứng MD, thúc đẩy tính độc lập và nâng cao chất lượng cuộc sống của bạn.

Triển vọng cụ thể của bạn có thể phụ thuộc vào loại MD bạn có. Một số người mắc bệnh MD có thể có tuổi thọ tương đối bình thường, trong khi ở những người khác, tuổi thọ có thể ngắn hơn.

Ví dụ, chứng loạn dưỡng cơ DMD và Becker (BMD) là hai loại bệnh MD tương tự nhau. Tuy nhiên, DMD nghiêm trọng hơn và tiến triển nhanh hơn BMD. Do đó, những người mắc bệnh DMD hiện nay có tuổi thọ trung bình là 28,1 nămtrong khi những người mắc bệnh BMD thường có thể sống với độ tuổi 40 và 50.

Trong khi đó, nhiều người bị bệnh myotonic MD có thể bị tuổi thọ bình thường. Tuy nhiên, điều này phụ thuộc vào loại bệnh myotonic MD mà họ mắc phải, cũng như độ tuổi khởi phát của họ.

MD là một nhóm các tình trạng dẫn đến suy yếu và teo cơ dần dần. Ngoài cơ xương, nó cũng có thể ảnh hưởng đến các khu vực khác của cơ thể, như tim, phổi và hệ thần kinh.

Do đó, một nhóm chăm sóc đa ngành sẽ tham gia vào việc điều trị bệnh MD. Các thành viên của nhóm này và loại hình điều trị bạn nhận được sẽ tùy thuộc vào nhu cầu cá nhân của bạn.

Triển vọng của bạn có thể khác nhau tùy thuộc vào loại MD bạn có. Nhóm chăm sóc của bạn có thể cho bạn ý tưởng tốt hơn về triển vọng cá nhân, các lựa chọn điều trị và những gì sẽ xảy ra.