Bắt đầu điều trị bệnh xơ nang: 9 điều cần biết

1. Bạn sẽ gặp nhiều hơn một bác sĩ

Bệnh xơ nang là một căn bệnh phức tạp liên quan đến nhiều cơ quan và hệ thống cơ thể. Do đó, nó đòi hỏi một phương pháp tiếp cận trị liệu theo nhóm. Ngoài bác sĩ của bạn, một nhà trị liệu hô hấp, chuyên gia dinh dưỡng, nhà vật lý trị liệu, y tá và nhà tâm lý học có thể tham gia vào việc quản lý dịch vụ chăm sóc của bạn.

2. Bạn không muốn rắc rối với nhiễm trùng

Chất nhầy dính trong phổi là nơi sinh sản hoàn hảo của vi khuẩn. Nhiễm trùng phổi có thể làm trầm trọng thêm các vấn đề về phổi hiện tại của bạn và có thể khiến bạn phải nhập viện. Thuốc kháng sinh uống hoặc hít có thể sẽ là một phần trong chế độ điều trị hàng ngày của bạn để tránh nhiễm trùng.

3. Chất nhầy cần thoát ra ngoài

Thật khó thở với rất nhiều chất nhầy dính trong phổi của bạn. Các loại thuốc như nước muối ưu trương và dornase alfa (Pulmozyme) là chất làm loãng chất nhầy. Đúng như tên gọi, chúng làm cho chất nhầy của bạn loãng hơn và ít dính hơn, vì vậy bạn có thể dễ dàng ho ra hơn.

Bác sĩ cũng có thể khuyên bạn nên thực hiện liệu pháp thông đường thở (ACT) để loại bỏ chất nhầy trong phổi. Bạn có thể thực hiện việc này bằng một trong số cách sau:

• thở gấp – hít vào, nín thở và thở ra – và sau đó ho
• vỗ tay vào ngực của bạn hoặc bộ gõ
• mặc áo khoác VEST để làm sạch chất nhờn
• sử dụng thiết bị rung để làm cho chất nhầy rung lên trong phổi của bạn

4. Thật tốt khi biết đột biến gen của bạn

Những người mắc bệnh xơ nang có đột biến gen điều hòa độ dẫn truyền qua màng (CFTR) của bệnh xơ nang.

Gen này cung cấp hướng dẫn cho một loại protein để tạo ra chất nhầy mỏng, lành mạnh và dễ dàng chảy qua đường thở. Các đột biến trong gen CFTR dẫn đến việc sản xuất một protein bị lỗi, dẫn đến chất nhầy dính bất thường.

Một nhóm thuốc mới được gọi là bộ điều biến CFTR cố định protein được tạo ra bởi một số – nhưng không phải tất cả – đột biến gen CFTR. Những loại thuốc này bao gồm:

• ivacaftor (Kalydeco)
• lumacaftor / ivacaftor (Orkambi)
• tezacaftor / ivacaftor (Symdecko)

Xét nghiệm gen có thể xác định bạn có đột biến nào và liệu bạn có phải là ứng cử viên sáng giá cho một trong những loại thuốc này hay không. Dùng một trong những loại thuốc này có thể giúp bạn duy trì hoặc thậm chí cải thiện chức năng phổi của bạn.

5. Đừng ăn mà không có enzym của bạn

Bình thường, tuyến tụy tiết ra các enzym cần thiết để tiêu hóa thức ăn và hấp thụ chất dinh dưỡng từ nó. Ở những người bị xơ nang, chất nhầy dày ngăn tuyến tụy giải phóng các enzym này. Hầu hết những người mắc bệnh cần bổ sung men vi sinh ngay trước khi ăn để giúp cơ thể hấp thụ chất dinh dưỡng.

6. Máy phun sương có thể trở nên khó chịu

Bạn sẽ sử dụng máy phun sương để thở với các loại thuốc giúp giữ cho đường thở của bạn thông thoáng. Nếu bạn không vệ sinh thiết bị này đúng cách, vi trùng có thể tích tụ bên trong thiết bị. Nếu những vi trùng đó tìm đường vào phổi của bạn, bạn có thể bị nhiễm trùng.

Mỗi lần bạn sử dụng máy phun sương, hãy làm sạch và khử trùng nó.

Bạn có thể:

• đun sôi nó
• đặt nó trong lò vi sóng hoặc máy rửa chén
• ngâm nó trong cồn isopropyl 70% hoặc hydrogen peroxide 3%

Bác sĩ có thể hướng dẫn cụ thể cách vệ sinh.

7. Bạn cần nạp nhiều calo vào

Khi bạn bị xơ nang, bạn chắc chắn không muốn cắt giảm lượng calo. Trên thực tế, bạn sẽ cần thêm calo mỗi ngày chỉ để duy trì cân nặng của mình. Bởi vì bạn thiếu các enzym tuyến tụy, cơ thể của bạn không thể nhận được tất cả năng lượng cần thiết từ các loại thực phẩm bạn ăn.

Thêm vào đó, cơ thể bạn đang đốt cháy thêm calo do luôn bị ho và phải tránh nhiễm trùng. Kết quả là phụ nữ cần 2.500 đến 3.000 calo mỗi ngày, trong khi nam giới cần 3.000 đến 3.700 calo.

Nhận thêm calo từ thực phẩm giàu năng lượng, giàu chất dinh dưỡng như bơ đậu phộng, trứng và sữa lắc dinh dưỡng. Bổ sung ba bữa ăn chính của bạn với nhiều bữa ăn nhẹ trong ngày.

8. Bạn sẽ gặp rất nhiều bác sĩ của bạn

Quản lý một căn bệnh như xơ nang đòi hỏi nhiều chăm sóc theo dõi. Hãy đến gặp bác sĩ vài tuần một lần ngay sau khi bạn được chẩn đoán. Khi tình trạng của bạn dần trở nên dễ kiểm soát hơn, bạn có thể kéo dài thời gian khám bệnh thành ba tháng một lần và cuối cùng là mỗi năm một lần.

Trong những lần thăm khám này, hãy mong đợi bác sĩ của bạn:

• thực hiện một bài kiểm tra thể chất
• xem lại thuốc của bạn
• đo chiều cao và cân nặng của bạn
• tư vấn cho bạn về dinh dưỡng, tập thể dục và kiểm soát nhiễm trùng
• hỏi về tình trạng cảm xúc của bạn và thảo luận xem bạn có thể cần tư vấn hay không

9. Bệnh xơ nang không thể chữa khỏi

Bất chấp những tiến bộ vượt bậc trong nghiên cứu y học, các nhà nghiên cứu vẫn chưa tìm ra cách chữa trị bệnh xơ nang. Tuy nhiên, các phương pháp điều trị mới có thể:

• làm chậm bệnh của bạn
• giúp bạn cảm thấy tốt hơn
• bảo vệ phổi của bạn

Tuân thủ các liệu pháp mà bác sĩ kê đơn sẽ mang lại cho bạn những lợi thế y tế tốt nhất hiện có để giúp bạn tận hưởng cuộc sống lâu hơn, khỏe mạnh hơn.

Lấy đi

Bắt tay vào điều trị bất kỳ bệnh nào có thể cảm thấy hơi quá sức. Theo thời gian, bạn sẽ có thói quen uống thuốc và thực hiện các kỹ thuật để làm sạch chất nhầy khỏi phổi.

Sử dụng bác sĩ của bạn và các thành viên khác trong nhóm điều trị của bạn làm tài nguyên. Bất cứ khi nào bạn có thắc mắc hoặc nghĩ rằng bạn có thể cần phải thay đổi một trong những phương pháp điều trị của mình, hãy nói chuyện với họ. Không bao giờ thay đổi chế độ điều trị của bạn mà không có sự đồng ý của bác sĩ.