Bệnh bạch cầu dòng tủy cấp tính (AML) của tôi đã chính thức được chữa khỏi cách đây ba năm. Vì vậy, khi bác sĩ ung thư của tôi gần đây nói với tôi rằng tôi bị bệnh mãn tính, không cần phải nói tôi đã rất ngạc nhiên.
Tôi cũng có phản ứng tương tự khi nhận được email mời tôi tham gia một nhóm trò chuyện “dành cho những người đang sống với bệnh bạch cầu cấp dòng tủy” và biết rằng đó là “dành cho những bệnh nhân” đang trong và ngoài điều trị.
Làm thế nào tôi đến đây
Bệnh bạch cầu đến với tôi khi tôi còn là một người 48 tuổi khỏe mạnh. Một người mẹ đã ly hôn của ba đứa con đang tuổi đi học sống ở phía tây Massachusetts, tôi là một phóng viên báo chí, đồng thời là một vận động viên điền kinh và một vận động viên quần vợt.
Khi chạy cuộc đua Saint Patrick’s Road Race ở Holyoke, Massachusetts vào năm 2003, tôi cảm thấy mệt mỏi lạ thường. Nhưng dù sao thì tôi cũng đã hoàn thành. Tôi đi khám bác sĩ vài ngày sau đó, xét nghiệm máu và sinh thiết tủy xương cho thấy tôi bị AML.
Tôi đã được điều trị căn bệnh ung thư máu bốn lần từ năm 2003 đến năm 2009. Tôi đã được điều trị ba đợt hóa trị tại Dana-Farber / Brigham và Trung tâm Ung thư Phụ nữ ở Boston. Và sau đó là cấy ghép tế bào gốc. Có hai loại cấy ghép chính, và tôi đã nhận được cả hai loại: tự thân (nơi tế bào gốc đến từ bạn) và dị nguyên (nơi tế bào gốc đến từ người hiến tặng).
Sau hai lần tái phát và một lần ghép không thành công, bác sĩ của tôi đã đề nghị một ca cấy ghép thứ tư bất thường với hóa trị liệu mạnh hơn và một người hiến tặng mới. Tôi nhận được tế bào gốc khỏe mạnh vào ngày 31 tháng 1 năm 2009. Sau một năm cách ly – để hạn chế tiếp xúc với vi trùng, điều mà tôi đã làm sau mỗi lần cấy ghép – tôi bắt đầu một giai đoạn mới trong cuộc đời… sống chung với các triệu chứng mãn tính.
Tìm đúng nhãn
Mặc dù hậu quả sẽ kéo dài trong suốt phần đời còn lại của tôi, nhưng tôi không coi mình là “bệnh” hay đang “sống chung với AML”, bởi vì tôi không còn mắc bệnh này nữa.
Một số người sống sót được dán nhãn là “sống chung với bệnh mãn tính”, và những người khác đề nghị “sống chung với các triệu chứng mãn tính.” Cái nhãn đó nghe có vẻ phù hợp hơn với tôi, nhưng bất kể từ ngữ là gì, những người sống sót như tôi có thể cảm thấy như họ luôn đối phó với một cái gì đó.
Những gì tôi phải đối mặt kể từ khi được chữa khỏi
1. Bệnh thần kinh ngoại biên
Hóa trị đã làm tổn thương dây thần kinh ở bàn chân của tôi, dẫn đến tê hoặc ngứa ran, đau nhói tùy ngày. Nó cũng ảnh hưởng đến sự cân bằng của tôi. Nó không có khả năng biến mất.
2. Các vấn đề nha khoa
Do khô miệng trong quá trình hóa trị, và thời gian dài tôi có hệ miễn dịch kém, vi khuẩn đã xâm nhập vào răng. Điều này khiến chúng suy yếu và thối rữa. Một lần đau răng đến nỗi tất cả những gì tôi có thể làm là nằm dài trên ghế và khóc. Sau khi lấy tủy răng không thành công, tôi đã phải nhổ răng. Đó là một trong 12 chiếc mà tôi đã đánh mất.
3. Ung thư lưỡi
May mắn thay, một bác sĩ phẫu thuật nha khoa đã phát hiện ra nó khi nó còn nhỏ trong một lần nhổ răng. Tôi có một bác sĩ mới – một bác sĩ chuyên khoa ung thư vùng đầu và cổ – người đã loại bỏ một ít vảy ở bên trái của lưỡi tôi. Nó ở một vị trí nhạy cảm và chậm lành và cực kỳ đau đớn trong khoảng ba tuần.
4. Bệnh ghép vật chủ
GVHD xảy ra khi các tế bào của người hiến tặng tấn công nhầm vào các cơ quan của bệnh nhân. Chúng có thể tấn công da, hệ tiêu hóa, gan, phổi, các mô liên kết và mắt. Trong trường hợp của tôi, nó ảnh hưởng đến ruột, gan và da.
GVHD của ruột là một yếu tố gây ra bệnh viêm đại tràng collagenous, một chứng viêm ruột kết. Điều này có nghĩa là hơn ba tuần tiêu chảy khốn khổ.
Tôi lái xe hoặc có được một chuyến đi 90 dặm về phía Nhà tài trợ Kraft Family Blood Center tại Dana-Farber ở Boston. Tôi nằm yên trong ba giờ trong khi một cây kim lớn hút máu ra khỏi cánh tay của tôi. Một máy phân tách các tế bào trắng hoạt động sai. Sau đó, chúng được xử lý bằng một chất quang hợp, tiếp xúc với ánh sáng tia cực tím, và được trả lại với DNA của chúng đã được thay đổi để giúp chúng bình tĩnh lại.
Tôi đi mỗi tuần, giảm so với hai lần một tuần khi điều này xảy ra vào tháng 5 năm 2015. Các y tá giúp đỡ thời gian, nhưng đôi khi tôi không thể không khóc khi kim đâm vào dây thần kinh.
5. Tác dụng phụ của Prednisone
Steroid này giảm GVHD bằng cách giảm viêm. Nhưng nó cũng có tác dụng phụ. Liều 40 mg tôi phải dùng hàng ngày cách đây 8 năm khiến mặt tôi phồng lên và cơ bắp cũng yếu đi. Chân của tôi quá cao su đến nỗi tôi lắc lư khi đi bộ. Một ngày nọ, khi đang dắt chó đi dạo, tôi ngã ngửa ra sau, phải đưa đến bệnh viện cấp cứu.
Vật lý trị liệu và giảm liều từ từ – bây giờ chỉ 1 mg mỗi ngày – đã giúp tôi khỏe hơn. Nhưng prednisone làm suy yếu hệ thống miễn dịch và là một yếu tố gây ra nhiều bệnh ung thư tế bào vảy trên da mà tôi đã mắc phải. Tôi đã cắt bỏ chúng khỏi trán, ống dẫn nước mắt, má, cổ tay, mũi, bàn tay, bắp chân và nhiều hơn nữa. Đôi khi có cảm giác rằng ngay khi một vết thương đã lành, một vết bong tróc hoặc nổi lên khác lại báo hiệu một vết khác.
Độc giả chia sẻ lạ về tác dụng phụ của Prednisone »
6. Hao mòn chung
Kết hợp với việc kiểm tra sức khỏe với bác sĩ cấy ghép hoặc y tá của tôi 6 đến 8 tuần một lần, tôi phải gặp nhiều bác sĩ chuyên khoa đến nỗi đôi khi tôi cảm thấy như việc chăm sóc các triệu chứng của mình là một công việc bán thời gian.
Vì tôi biết ơn khi được sống và nhìn thấy các con tôi lớn lên thành những người trưởng thành tuyệt vời, tôi chủ yếu thực hiện điều này trong nỗ lực. Nhưng tại một thời điểm trong mùa đông này, tất cả đã đến với tôi, và trong vài tuần, tôi đã khóc không kiểm soát được hơn một lần.
7. Căng thẳng
Nỗi sợ tái phát đã là một người bạn đồng hành thường xuyên trước khi tôi chạm mốc 5 năm, khi tôi chính thức khỏi bệnh. Nhưng điều đó không ngăn tôi thỉnh thoảng lo lắng rằng sự mệt mỏi mà tôi đang cảm thấy là dấu hiệu tái phát – bởi vì đó là một trong những dấu hiệu.
Làm thế nào tôi đối phó
1. Tôi lên tiếng
Tôi thể hiện bản thân thông qua blog của tôi. Khi tôi lo lắng về các phương pháp điều trị của mình hoặc cảm giác của tôi như thế nào, tôi sẽ nói chuyện với chuyên gia trị liệu, bác sĩ và y tá của mình. Tôi thực hiện hành động thích hợp, như điều chỉnh thuốc hoặc sử dụng các kỹ thuật khác khi tôi cảm thấy lo lắng hoặc chán nản.
2. Tôi tập thể dục hầu như mỗi ngày
Tôi yêu quần vợt. Cộng đồng quần vợt đã vô cùng ủng hộ và tôi đã kết bạn suốt đời. Nó cũng dạy cho tôi kỷ luật tập trung vào một việc tại một thời điểm thay vì bị lo lắng cuốn đi.
Chạy bộ giúp tôi đặt mục tiêu và endorphin nó tiết ra giúp tôi bình tĩnh và tập trung. Yoga, trong khi đó, đã cải thiện sự cân bằng và tính linh hoạt của tôi.
3. Tôi trả lại
Tôi tình nguyện tham gia một chương trình xóa mù chữ dành cho người lớn, nơi học sinh có thể được trợ giúp về tiếng Anh, toán và nhiều chủ đề khác. Trong ba năm làm việc đó, tôi đã có thêm những người bạn mới và cảm thấy hài lòng khi sử dụng các kỹ năng của mình để giúp đỡ người khác. Tôi cũng thích làm tình nguyện viên trong chương trình One-to-One của Dana-Farber, nơi những người sống sót như tôi hỗ trợ những người ở giai đoạn điều trị trước đó.
Mặc dù hầu hết mọi người không biết về nó, nhưng việc được “chữa khỏi” một căn bệnh như bệnh bạch cầu không có nghĩa là cuộc sống của bạn trở lại như trước đây. Như bạn có thể thấy, cuộc sống của tôi sau bệnh bạch cầu chứa đầy những biến chứng và tác dụng phụ không mong muốn từ thuốc và cách điều trị của tôi. Nhưng bất chấp sự thật rằng đây là những phần liên tục trong cuộc sống của tôi, tôi đã tìm ra cách để kiểm soát sức khỏe, tinh thần và trạng thái của mình.
Ronni Gordon là một người sống sót sau bệnh bạch cầu cấp dòng tủy và là tác giả của Chạy vì cuộc sống của tôi, được đặt tên là một trong số blog về bệnh bạch cầu hàng đầu của chúng tôi.
