Người ủng hộ MS và nhà đầu tư bất động sản Tamiko Ryan nói về những nỗi thất vọng khi nhận được các phương pháp điều trị thích hợp và chia sẻ các chiến lược giúp bạn nhận được sự hỗ trợ cần thiết để quản lý MS và phát triển.
Bệnh đa xơ cứng (MS) là một tình trạng thần kinh trong đó hệ thống miễn dịch của bạn tấn công lớp bảo vệ xung quanh các sợi thần kinh của bạn. MS có thể gây yếu cơ, các triệu chứng vận động, thay đổi thị lực và mệt mỏi, cùng nhiều triệu chứng khác.
Không có bài kiểm tra cụ thể cho MS. Đó là một chẩn đoán loại trừ, nghĩa là bác sĩ
Việc điều trị MS là suốt đời và thường tốn kém. Một nghiên cứu năm 2022 cho thấy chi phí trung bình hàng năm của mỗi người đối với MS là 65.612 USD. Thuốc theo toa bán lẻ chiếm hơn một nửa chi phí đó.
Đối với nhiều người sống chung với MS, chi phí tài chính có thể là một gánh nặng đáng kể. Đó chỉ là một trong nhiều rào cản tiềm tàng đối với việc điều trị. Các nguồn lực hỗ trợ luôn có sẵn nhưng thường khó tìm được nếu không có hướng dẫn.
Tamiko Ryan nhận được chẩn đoán MS vào năm 2005. Kể từ đó, cô đã sử dụng tiếng nói của mình để vận động cho bản thân và những người khác mắc bệnh này.
Tamiko đã nói chuyện với Healthline về quan điểm của cô ấy về việc tự vận động, những rào cản đối với việc điều trị và cách bạn có thể tìm thấy sự hỗ trợ khi sống chung với MS.
*Cuộc phỏng vấn đã được chỉnh sửa một chút về ngôn ngữ và sự ngắn gọn.
Bạn có nghĩ việc tự vận động là quan trọng không? Nếu vậy thì tại sao?
Tôi bắt đầu tham gia tình nguyện ngay sau khi được chẩn đoán vì tôi muốn biết nhiều hơn. Tôi cần biết căn bệnh này sẽ ra sao, nó ảnh hưởng đến cuộc sống của tôi như thế nào và tôi có thể tác động đến người khác như thế nào. Vì vậy tôi bắt đầu làm tình nguyện viên cho Hiệp hội MS Quốc gia vào năm 2006.
Tôi đã đến Capitol Hill và đã gặp các đại diện của bang mình. Trong những năm qua tôi đã làm được nhiều việc.
Nhưng qua thời gian gắn bó với MS, tôi phát hiện ra rằng đó là một cuộc hành trình. Bạn phải lên tiếng cho chính mình. Bạn phải biết chính mình. Bạn phải sẵn sàng cởi mở. Và đó là một điểm khó khăn đối với rất nhiều người bị MS.
Sự cởi mở là rất khó khăn. Khi bạn nhận được chẩn đoán mắc một căn bệnh mãn tính, đó là một cú sốc đối với hệ thống và mọi người sẽ phản ứng khác nhau. Cởi mở về căn bệnh của mình không có nghĩa là bạn phải kể mọi chuyện. Nhưng bạn cần cởi mở một chút để mọi người biết cách giúp đỡ bạn và sự giúp đỡ đó đến từ đâu.
Có rất nhiều cơ quan, rất nhiều chương trình mà nhiều bệnh nhân MS có thể được hưởng lợi. Nhưng thông tin đó sẽ đến với bạn như thế nào nếu bạn không cởi mở về căn bệnh của mình? Vì vậy cuộc đấu tranh là cân bằng giữa sự cởi mở và mong muốn được riêng tư cùng một lúc.
Một trong những điều tôi yêu thích khi vận động chính sách là tôi không chỉ vận động cho những người tuân theo pháp luật mà còn vận động cho mọi người bằng cách chia sẻ kinh nghiệm của mình thông qua các nhóm hỗ trợ, thông qua bạn bè. Tôi thích thực hiện các cuộc nói chuyện. Khi đến lúc chọn bảo hiểm tại nơi làm việc, tôi sẽ bày một bảng để mọi người có thể tìm hiểu về MS là gì.
Vì vậy, tôi nghĩ vận động không chỉ là thúc đẩy luật pháp. Đó là việc thúc đẩy mọi người nói, “Này, tôi có cái này và tôi cần giúp đỡ,” bởi vì tôi đã từng ở đó.
Những rào cản nào mọi người gặp phải khi tìm cách điều trị MS? Có rào cản nào bạn gặp phải khiến bạn ngạc nhiên không?
Rào cản số một là chi phí thuốc. Việc điều trị MS rất tốn kém. Không chỉ tốn kém để điều trị mà còn tốn kém khủng khiếp để chẩn đoán. Và nếu nhiều người không có bảo hiểm y tế, họ thường không nhận được chẩn đoán đó. Vì vậy rào cản số một là chi phí.
Chụp MRI hoặc CT, siêu âm, đi khám bác sĩ thần kinh – tất cả những việc đó đều có cái mà họ gọi là chi phí tự chi trả hoặc được khấu trừ. Và rất nhiều cá nhân không thể mua được chúng.
Nhiều người thuộc chủng tộc, dân tộc thiểu số hoặc tình trạng kinh tế xã hội thấp hơn không đủ khả năng để được chẩn đoán. Vì vậy, các con số bị sai lệch về việc ai có nó và ai không. Qua nhiều năm, nó đã thay đổi nhưng vẫn là rào cản.
Trong trường hợp của tôi, tôi đã có bảo hiểm tuyệt vời. Thật không may, điều đó không phải lúc nào cũng đúng với tất cả những người mắc bệnh MS. Có những hãng bảo hiểm khiến bạn phải vượt qua vòng thử thách. Vì vậy, chúng tôi yêu cầu mọi người đưa ra những quyết định can thiệp vào tác động của tình trạng này.
Mọi người càng sớm tìm ra loại thuốc nào có tác dụng với mình thì họ càng có thể kiểm soát tình trạng này sớm hơn và tốt hơn. Nhưng nếu họ không thể tiếp cận thông tin phù hợp hoặc tiếp cận thuốc vì hợp đồng bảo hiểm thì sự chậm trễ sẽ ảnh hưởng đến cuộc sống của họ. Nó có thể có nghĩa là bệnh tiến triển.
Bạn đề xuất những chiến lược nào để vượt qua các rào cản điều trị? Điều gì đã làm việc cho bạn?
Có rất nhiều chương trình sẽ giúp mọi người trang trải chi phí thuốc men và điều trị. Nhưng làm thế nào thông tin đó đến được với họ? Vận động. Vận động chính sách là chìa khóa.
Một trong những điều tôi muốn thúc đẩy là khi bệnh nhân được chẩn đoán, họ nên được phát một cuốn sách nhỏ có thông tin như, “Đây là những gì bạn đang xem và đây là nơi bạn có thể đến để được hỗ trợ. ” Hãy liên hệ với Hiệp hội MS Quốc gia vì họ có các chương trình có thể giúp bạn trang trải những chi phí đó.
Tìm một nhóm hỗ trợ. Các nhóm hỗ trợ có rất nhiều thông tin vì họ đã ở đó và làm được điều đó. Ngoài ra, hãy dành thời gian để hỏi bác sĩ của bạn, “Bạn có biết ai có thể giúp tôi trong hoàn cảnh của tôi không?” Các bác sĩ có quyền truy cập vào thông tin mà nhiều bệnh nhân không nhận ra. Họ có rất nhiều thông tin giới thiệu.
Một cách khác là liên hệ với nhà sản xuất thuốc. Chúng tôi không nghĩ sẽ hỏi, nhưng họ có các chương trình giảm giá cho bệnh nhân và nếu bạn đủ điều kiện, thật ngạc nhiên là bạn có thể được miễn phí bao nhiêu thuốc.
Vì vậy, có những phương pháp. Tôi nghĩ các cá nhân không biết họ tồn tại. Tôi rất muốn có một hệ thống để họ có được thông tin đó và dễ dàng tìm thấy hơn.
Bạn khuyên người khác tìm sự hỗ trợ như thế nào?
Có nhiều cơ quan sắp ra mắt để hỗ trợ. Hiệp hội MS Quốc gia có một hệ thống định vị. Bạn có thể gọi đến số 800 hoặc có thể đặt câu hỏi cho họ và họ sẽ hướng dẫn bạn nơi bạn có thể tìm thấy các dịch vụ và nơi bạn có thể tìm trợ giúp về thuốc. Nếu bạn vẫn muốn làm việc và không bị khuyết tật, họ sẽ liên hệ với bạn với nhà tuyển dụng. Vì vậy, họ có rất nhiều thứ để cung cấp.
Tôi tìm thấy các nhóm hỗ trợ trên Facebook và trên X (trước đây là Twitter). Đó là một cách tốt để kết nối.
Trong trường hợp của tôi, tôi đang bắt đầu dùng một loại thuốc mới. Đó là loại thuốc thứ chín của tôi. Tôi biết rằng điều trị là chìa khóa. Vì vậy, nếu một loại thuốc không có tác dụng, hãy thay đổi. Tôi đã sử dụng Facebook để kết bạn và chúng tôi có thể thảo luận về những loại thuốc chúng tôi đã dùng cũng như tác dụng của chúng. Đó là một cách tuyệt vời để có được kiến thức trực tiếp về những gì sẽ xảy ra.
Điều này không có nghĩa là thông tin luôn chính xác và không phải lúc nào cũng phản ánh những gì bạn trải qua, nhưng chắc chắn sẽ hữu ích khi biết rằng ai đó đã trải qua những gì bạn đang trải qua hoặc ai đó đã trải qua những gì bạn đang trải qua. bởi vì.
Có điều gì khác mà bạn muốn mọi người biết không?
Tôi luôn nói với mọi người (và họ cười nhạo điều đó, nhưng điều đó rất đúng), “Hãy tận hưởng chuyến đi nhé.”
Tận hưởng chuyến đi. Cuộc sống là một cuộc hành trình dài. Đó không phải là một cuộc chạy nước rút. MS đã thay đổi cuộc đời tôi. Tôi không có một cuộc sống tồi tệ, nhưng tôi không biết có rất nhiều điều đã ảnh hưởng đến rất nhiều người. Tôi được chẩn đoán ở tuổi 38, 37 và tôi đã có con. Tôi đã kết hôn lâu rồi. Và đột nhiên tôi nhận được chẩn đoán này, và tôi giống như, ôi!
Vì vậy, ý định đầu tiên của tôi là đối đầu trực tiếp. Nhưng không phải ai cũng cảm thấy như vậy. Thế là tôi bắt đầu làm tình nguyện viên.
Bây giờ, 17 năm sau, tôi đang diễn thuyết trước công chúng. Tôi đang đứng trên sân khấu và nói chuyện với hơn 1.000 người về cuộc hành trình. Vì vậy, tôi thực sự tin rằng tôi có thể khuyến khích mọi người thực hiện nó. Đó là một phần của cuộc sống.
Chuyến đi là những gì bạn làm trong cuộc sống. Đó là về cách bạn tìm thấy những điều tốt đẹp trong mọi thứ. MS là một căn bệnh khủng khiếp. Nhưng tôi đã có được rất nhiều người bạn tuyệt vời trong suốt chặng đường.
Tamiko Ryan, một nhà đầu tư bất động sản trong hơn 16 năm, luôn theo đuổi phương châm “Tận hưởng chuyến đi”. Kể từ khi được chẩn đoán mắc bệnh đa xơ cứng vào năm 2005, cô đã dành thời gian của mình để giáo dục những người khác về tình trạng bệnh và vận động cho Hiệp hội MS Quốc gia thông qua các sự kiện tình nguyện và gây quỹ. Sứ mệnh của cô là hỗ trợ những người bị ảnh hưởng bởi MS tìm được sự giúp đỡ cần thiết để họ có cuộc sống tốt nhất.
