Hỏi Người biện hộ: Làm thế nào để tôi đối phó với bệnh vẩy nến và một tình trạng mãn tính khác?

Vào năm 2012, tôi chính thức được chẩn đoán mắc bệnh RA, nhưng tôi đã có các triệu chứng liên tục trong vài năm. Nó bắt đầu ở đầu gối của tôi, vì vậy nó chỉ là một vị trí nên rất khó chẩn đoán.

Vào thời điểm tôi gặp bác sĩ chuyên khoa thấp khớp, nó đã lan rộng. Bác sĩ chuyên khoa thấp khớp đầu tiên mà tôi gặp đã đưa cho tôi một tập sách nhỏ và nói: “Đó là một trong số này, hãy tìm hiểu xem”. Có thể đã có một cách giường ngủ tốt hơn.

Sau khoảng một năm, tôi cảm thấy mệt mỏi với bác sĩ thấp khớp đó và cuối cùng đã tìm được sự giúp đỡ. Tôi đã có rất nhiều phản ứng dị ứng khi gặp bác sĩ đầu tiên và tôi đã dùng rất nhiều loại thuốc cơ bản. Tôi bị co giật khi uống thuốc đầu tiên và thuốc thứ hai khiến tôi nổi mề đay. Đây đều là DMARD truyền thống [disease-modifying antirheumatic drugs].

Tôi đã sử dụng methotrexate ổn, nhưng nó không đủ hiệu quả. Bác sĩ thấp khớp thứ hai mà tôi gặp đã thử một thứ khác, nhưng nó không đủ hiệu quả. Sau đó, chúng tôi đã thử một loại thuốc khác, và nó hoạt động tốt hơn. Tôi đã thuyên giảm y tế và điều đó thật tuyệt. Nhưng sau đó lượng bạch cầu của tôi giảm mạnh và không bao giờ tăng trở lại. Tại thời điểm đó, tôi bắt đầu sử dụng tất cả các loại thuốc sinh học.

tôi đã đến TNF [tumor necrosis factor] chất ức chế lớp vi sinh vật. Hóa ra tôi bị dị ứng với chúng, nhưng chúng tôi không biết điều đó vào thời điểm đó. Tôi bắt đầu uống một viên, cảm thấy như mình đã thuyên giảm trở lại, nhưng sau đó tôi bắt đầu bị những vết loét kỳ lạ này. Chăm sóc khẩn cấp tôi nghĩ rằng tôi bị nhiễm trùng da.

Tại cuộc hẹn truyền dịch tiếp theo của tôi, bác sĩ chuyên khoa thấp khớp đã kiểm tra da của tôi và nói rằng cô ấy nghĩ rằng cô ấy biết đó là bệnh gì nhưng muốn mời các bác sĩ khác đến để kiểm tra cho tôi. Hóa ra tôi bị bệnh vẩy nến về mặt y tế.

Một số người dùng chất ức chế TNF phát triển nó. Vào thời điểm đó, bác sĩ của tôi nghĩ rằng có thể nó không phải do toàn bộ nhóm thuốc gây ra, nhưng đối với tôi thì đúng là như vậy. Vì vậy, kể từ năm 2017, tôi đã mắc bệnh vẩy nến do y tế gây ra, cụ thể là bệnh vẩy nến mụn mủ ở lòng bàn tay.

Điều kiện tự miễn dịch như bạn bè! Có rất nhiều loại thuốc tôi không thể thử [for psoriasis] vì chúng cùng phân loại với chất ức chế TNF. Tôi biết rất nhiều người đang làm những thứ hiệu quả, nhưng chúng không hiệu quả với tôi.

Tôi đã “nghỉ thuốc” khỏi các loại thuốc RA để tập trung vào bệnh vẩy nến của mình. Thật không may, các bác sĩ da liễu trong khu vực của tôi không giỏi. Mọi thứ họ cố bắt tôi sử dụng – kem, thuốc xịt, v.v. – không thứ nào hiệu quả. Đôi khi nó làm cho bệnh vẩy nến của tôi trở nên tồi tệ hơn. Nó ở trong tai, da đầu, mặt, cánh tay của tôi, ở khắp mọi nơi. Nó ở gần dây áo ngực của tôi, vẫn là một khu vực nhạy cảm.

Loại bệnh vẩy nến này được mô tả như một đám cháy từ trong ra ngoài – bạn phát triển các nốt nhọt, chúng vỡ ra rồi bong ra và bạn thực sự cảm thấy nhẹ nhõm sau đó. Tôi đã thử một loại thuốc tiêm không có tác dụng với tôi, nhưng bây giờ tôi đang dùng một thứ thực sự giúp ích cho cả hai tình trạng của mình.

“Đừng cho rằng bạn phải tiếp tục gặp bác sĩ chỉ vì bạn đã gặp họ một hoặc hai lần, hoặc thậm chí nhiều hơn.”

— Jennifer Weaver

Mọi người nói với tôi rằng bạn phải đến Spokane – đó là thành phố lớn gần nhất – để có một bác sĩ giỏi. Tôi phải lái xe 2 tiếng để đến đó, nhưng ngay sau cuộc hẹn đầu tiên, tôi biết mình không nên quay lại.

Cuộc hẹn đó là với bác sĩ chuyên khoa thấp khớp đầu tiên, người chỉ đơn giản đưa cho tôi những cuốn sách nhỏ và đưa tôi lên đường. Anh ấy cũng bắt đầu cho tôi sử dụng steroid và nói, “Có vẻ như bạn đã giảm cân rất nhiều vì điều này, vì vậy thật tốt khi chúng tôi bắt đầu sử dụng steroid cho bạn.”

Mọi trải nghiệm với anh ấy lẽ ra phải là lần cuối cùng. Anh ấy không bao giờ trả lời đầy đủ các câu hỏi của tôi. Tôi luôn vội vã. Tôi chắc chắn đã nhìn lại và ước mình đã làm khác đi. Biết những gì tôi biết bây giờ, tôi sẽ không chịu đựng nó. Tôi không muốn bất cứ ai khác phải trải qua điều đó.

Bây giờ tôi sống gần các thành phố lớn hơn, như Portland và Vancouver, nhưng tôi vẫn gặp bác sĩ thấp khớp cũ của mình vì tôi tin tưởng cô ấy.

Đừng cho rằng bạn phải tiếp tục gặp bác sĩ chỉ vì bạn đã gặp họ một hoặc hai lần, hoặc thậm chí nhiều hơn. Chúng tôi không nợ họ bất cứ điều gì.

Bây giờ mọi thứ đã khá ổn định và trong tầm kiểm soát, tôi chỉ phải gặp bác sĩ chuyên khoa thấp khớp vài lần mỗi năm. Tôi đã chuyển nhà nên tôi mất 4 giờ lái xe đến đó, nhưng tôi thực hiện các chuyến thăm ảo vào mùa đông và sau đó tôi gặp trực tiếp cô ấy vào mùa hè. Cô ấy cung cấp cho tôi rất nhiều sự linh hoạt.

Tôi cần phải để bác sĩ khám cho mình ít nhất mỗi năm một lần để thực sự cảm nhận và nhìn thấy làn da của mình, nhưng chăm sóc sức khỏe từ xa rất hữu ích và có thể giải quyết được nhiều vấn đề.

Nó thật hấp dẫn. Một số người coi nỗi đau của tôi với bệnh vẩy nến nghiêm trọng hơn nỗi đau của tôi với RA, tôi nghĩ vậy, bởi vì họ có thể nhìn thấy Nó.

Đã nhiều lần tôi cố gắng che đi làn da của mình, nhưng đôi tay của tôi lại để lộ. Mọi người sẽ nắm lấy tay tôi khi họ nhìn thấy chúng và nói điều gì đó như, “Ôi Chúa ơi, bạn có ổn không? Da của bạn thế nào rồi? Bạn có khỏe không?” Nhưng sau đó họ sẽ không hỏi về RA của tôi. Trong một đợt bùng phát tồi tệ, các khớp của tôi sẽ đỏ và sưng lên, và bạn có thể thực sự nhìn thấy điều đó.

Mọi người không nhìn vào vết mủ hay máu trên da của tôi và nghĩ: “Ồ, điều đó không thể tệ đến thế được!” Nhưng bây giờ tôi đang ở nơi tôi mắc bệnh này, tôi có thể sẽ có nhiều phản ứng điển hình hơn vì nó trông giống bệnh vẩy nến “thông thường” hơn rất nhiều.

Với RA, đôi khi chính các thành viên trong gia đình của chúng ta—họ nghĩ rằng chúng ta lo lắng quá nhiều. Chồng tôi rất bảo vệ tôi, nhưng anh ấy không muốn tôi “ngừng sống”. Tôi không thể ở gần những người bị bệnh. Tôi là người phiền phức khi liên tục yêu cầu mọi người rửa tay.

Điều đó thật khó khăn cho gia đình chúng tôi cũng như cho chúng tôi. Họ muốn được bảo vệ. Nhưng họ cũng muốn chúng tôi sống.

Jennifer Weaver đến từ khu vực Vancouver, WA. Kinh nghiệm của cô ấy với bệnh viêm khớp dạng thấp và bệnh vẩy nến mụn mủ ở lòng bàn tay đã thúc đẩy quyết tâm của cô ấy để hỗ trợ và nâng đỡ những người khác đang đối mặt với những thách thức tương tự. Cô ấy đã biến hành trình của mình thành nguồn sức mạnh và sự đồng cảm cho những người đang cảm thấy choáng ngợp và bị cô lập. Jennifer điều hành một nhóm hỗ trợ dành cho những người mắc bệnh tự miễn dịch cùng với một người bạn đang sống chung với bệnh viêm khớp tự phát ở trẻ vị thành niên. Bạn có thể xem blog của cô ấy, My Spoonie Sisters và podcast cùng tên.