Bệnh vẩy nến là một tình trạng mãn tính gây ra các mảng da bị viêm. Ước tính có khoảng 30% người bị bệnh vẩy nến cũng bị viêm khớp vẩy nến, gây đau và sưng khớp.
Trong những thập kỷ gần đây, các phương pháp điều trị cải tiến đã giúp giảm các triệu chứng và cải thiện chất lượng cuộc sống cho những người mắc bệnh vẩy nến và viêm khớp vẩy nến. Nhưng ngay cả khi được điều trị, những người mắc các bệnh này vẫn có thể có các triệu chứng đòi hỏi phải thay đổi cuộc sống hàng ngày của họ để kiểm soát.
Để tìm hiểu thêm, Healthline đã nói chuyện với Penny Greenblatt – một tình nguyện viên và người ủng hộ bệnh nhân của Tổ chức Viêm khớp, người đã sống chung với bệnh vẩy nến và viêm khớp vẩy nến trong phần lớn cuộc đời trưởng thành của mình.
Cuộc phỏng vấn này đã được chỉnh sửa cho ngắn gọn, dài và rõ ràng.
Thách thức lớn nhất mà bạn phải đối mặt trong khi quản lý bệnh vẩy nến và viêm khớp vẩy nến là gì?
Tôi mắc hai chứng bệnh mãn tính và tôi sẽ luôn mắc phải chúng. Phương pháp điều trị sẽ giúp ích, nhưng tôi vẫn sẽ có chúng. Chúng mãn tính và chỉ là một phần trong cuộc sống của tôi, đó có lẽ là thách thức lớn nhất.
Có rất nhiều hạn chế về thể chất, điều này rất khó khăn. Thật khó khăn khi bạn không thể làm những điều đơn giản mà bạn muốn làm và để đạt được điều đó cần có thời gian.
Tôi phát triển các triệu chứng viêm khớp vẩy nến khi tôi khoảng 32 tuổi và được chẩn đoán khi tôi khoảng 39 tuổi. Tôi gặp khó khăn khi nhấc giỏ đồ giặt lên xuống các bậc thang. Cuối cùng chúng tôi phải chuyển đến một ngôi nhà một tầng vì quá khó khăn.
Và khi tôi được chẩn đoán, tôi cảm thấy như mình đang ở trong vòng xoáy đi xuống, giống như nhìn nước chảy xuống cống. Tôi vẫn nhớ điều đó rất sống động. Nó giống như, “Ôi chúa ơi, bây giờ tôi sẽ làm gì với cuộc sống của mình đây?” Tôi đã có hai đứa con nhỏ. Tôi sắp trở lại trường học. Tôi sẽ làm gì bây giờ?
Bác sĩ chuyên khoa thấp khớp mà tôi đang gặp nói, “Bạn cần lấy một tấm bảng dành cho người khuyết tật.” Tôi đi lại khó khăn, đầu gối của tôi rất tệ và tôi phải thay nó. Và khi bạn ở xung quanh những người đang đến phòng tập thể dục, rèn luyện sức khỏe và chạy 3 dặm một ngày, thật khó để bị giới hạn về thể chất.
Điều đó thực sự khó khăn khi bạn ở độ tuổi 30 hoặc 40, biết rằng đây là thứ sẽ luôn ở đó.
Cuối cùng, tôi phải chấp nhận điều đó và nhận ra rằng tôi đã có một trạng thái bình thường mới.
Một số tài nguyên hữu ích nhất mà bạn đã tìm thấy để quản lý các thách thức của bệnh vẩy nến và viêm khớp vẩy nến là gì?
Tôi nhận được rất nhiều thông tin tốt từ Arthritis Foundation. Thật không may, tôi đã không biết về chúng khi tôi được chẩn đoán lần đầu tiên. Sẽ thật tuyệt nếu tôi có thể tham gia vào thời điểm đó.
Tìm một bác sĩ thấp khớp giỏi thực sự quan trọng. Tôi nói chuyện với bác sĩ chuyên khoa thấp khớp của mình nếu có điều gì đó bắt đầu làm phiền tôi và nếu tôi thắc mắc liệu đó có phải là bệnh viêm khớp vẩy nến hay bệnh gì khác, tôi có thể hỏi bác sĩ. Bạn phải có một bác sĩ mà bạn thực sự có thể nói chuyện, người sẽ lắng nghe và trả lời.
Và khi bác sĩ của tôi nói, “Bạn mắc bệnh này,” tôi lên mạng và nghiên cứu càng nhiều càng tốt về nó và các phương pháp điều trị.
Là một tình nguyện viên, bạn giúp tạo điều kiện cho một nhóm hỗ trợ cho những người bị bệnh vẩy nến và viêm khớp vẩy nến. Tại sao hỗ trợ ngang hàng lại quan trọng?
Nó cho bạn cơ hội để thấy rằng không chỉ mình bạn — mà rất nhiều người khác cũng mắc phải những tình trạng này.
Tôi ước tôi đã có điều đó ngay từ đầu.
Hầu hết mọi người thậm chí không biết bệnh vẩy nến hoặc viêm khớp vẩy nến là gì. Mọi người không hiểu, và thật khó khi bạn đề cập rằng bạn có những tình trạng này, và họ trả lời: “Đó là gì? Ồ, bạn còn quá trẻ để bị viêm khớp!”
Vì vậy, nó thực sự hữu ích khi bạn có thể kết nối với những người khác đang trải qua điều tương tự. Thật thoải mái khi nhận được sự hỗ trợ đó. Việc xác nhận cảm xúc là rất quan trọng.
Cũng rất hữu ích khi nghe các chiến lược của người khác về những gì họ đã làm giúp ích cho họ.
Tại cuộc họp cuối cùng của chúng tôi, tôi đã trình bày về cách kiểm soát cơn đau. Tôi đã chia sẻ rất nhiều chiến lược, những điều mà tôi đã học được trong cuộc sống nghề nghiệp của mình và cả cá nhân. Đây cũng là một cơ hội tốt để tìm hiểu thêm về tình trạng của bạn.
Bạn sẽ chia sẻ những lời khuyên nào với những người đang học cách kiểm soát bệnh vẩy nến và viêm khớp vẩy nến?
Hãy là một người biện hộ cho chính mình.
Trước hết, bạn cần có một bác sĩ thấp khớp giỏi. Và nếu kế hoạch bảo hiểm của bạn không mang lại cho bạn điều đó, hãy chiến đấu vì nó. Nó không đủ để có một bác sĩ chăm sóc chính.
Bạn cần một bác sĩ thấp khớp thực sự giỏi về mặt lâm sàng và cũng sẵn sàng lắng nghe. Vì vậy, nhận được khuyến nghị. Kiểm tra các bác sĩ khác nhau. Nếu bạn không thích một người, hãy tìm một người khác cho đến khi bạn tìm được một người vừa có kỹ năng lâm sàng vừa sẵn sàng lắng nghe. Bạn thực sự cần có khả năng lên tiếng, đặt câu hỏi và khi bạn không thích câu trả lời, hãy ủng hộ điều gì đó tốt hơn.
Thực sự ủng hộ cho phương pháp điều trị. Tùy thuộc vào loại bảo hiểm mà bạn có, bạn có thể phải trải qua hết loại thuốc này đến loại thuốc khác và đó có thể là một cuộc chiến lớn — nhưng hãy tiếp tục chiến đấu để có được loại thuốc phù hợp.
Nghiên cứu càng nhiều càng tốt. Lên mạng và tìm hiểu mọi thứ có thể về những điều kiện này. Nó làm cho bạn mạnh mẽ hơn. Bạn có thể thảo luận mọi thứ tốt hơn với bác sĩ. Bạn có thể thảo luận mọi thứ tốt hơn với những người có nhận xét về tình trạng của bạn.
Và nếu làm tất cả điều này có nghĩa là chiến đấu với công ty bảo hiểm của bạn? Nếu nó có nghĩa là tìm một bác sĩ khác? Bạn phải làm điều đó. Đó là cơ thể của bạn, và nó sẽ không trở nên tốt hơn trừ khi bạn có thể chăm sóc nó.
Khi bạn có những điều kiện này, nó sẽ thay đổi cuộc sống của bạn. Bạn sẽ có những hạn chế mới, và bạn sẽ phải tìm kiếm bạn mới, về cơ bản. Tôi nghĩ điều quan trọng là sẵn sàng đổi mới bản thân.
Không thể chơi quần vợt? Nhận một cái gì đó khác mà bạn có thể làm. Dù đó là gì, hãy tìm những thứ khác phù hợp với bạn.
Tôi là một tay chơi quần vợt cuồng nhiệt, và một khi căn bệnh viêm khớp bùng phát, tôi phải ngừng chơi môn đó – vì vậy tôi bắt đầu chơi gôn. Và sau đó cột sống của tôi bắt đầu gây ra vấn đề cho tôi, và bác sĩ của tôi nói, “Không, lưng của bạn quá cứng, không thể chơi gôn.” Vì vậy, khi tôi không thể chơi quần vợt và không thể chơi gôn, tôi quay lại chơi bộ gõ. Tôi chơi bộ gõ ở trường trung học, và bây giờ tôi là một nhạc sĩ bán chuyên nghiệp. Tôi chơi bộ gõ và hát trong nhiều ban nhạc và nhóm thanh nhạc.
Tiếp tục tìm kiếm những cách mới để đối phó và tận hưởng cuộc sống của bạn.
Penny Greenblatt là một người ủng hộ bệnh nhân 72 tuổi, người đã sống chung với bệnh vẩy nến và viêm khớp vẩy nến trong phần lớn cuộc đời trưởng thành của mình. Là một người ủng hộ và tình nguyện viên của Tổ chức Viêm khớp, cô ấy rất muốn chia sẻ kinh nghiệm của mình trong việc quản lý các tình trạng này. Cô ấy đóng vai trò là người điều hành Live Yes! Connect Group, một nhóm hỗ trợ của Arthritis Foundation dành cho những người bị viêm khớp và những người chăm sóc họ.
