Ashley Ann Lora không phải lúc nào cũng cảm thấy thoải mái với làn da của mình. Năm nay 32 tuổi, Lora được chẩn đoán mắc bệnh chàm từ trung bình đến nặng khi cô mới 2 tuổi. Cư dân Raleigh, Bắc Carolina đã cố gắng điều trị các triệu chứng bệnh chàm bằng thuốc bôi steroid trong 22 năm, nhưng cuối cùng chúng đã không còn tác dụng với cô.
Vào năm 2014, cô quyết định điều trị bệnh chàm của mình bằng cách tìm hiểu thêm về tình trạng bệnh. Cuối cùng, cô đã đăng ký tham gia một thử nghiệm lâm sàng về một loại thuốc sinh học, giúp cải thiện đáng kể các triệu chứng của cô. Sau 2 năm điều trị, hiện cô đã kiểm soát được bệnh chàm bằng cách sử dụng kem dưỡng ẩm.
Lora hiện là người ủng hộ bản thân và những người khác mắc bệnh chàm. Dưới đây là những lời khuyên hàng đầu của cô ấy để xây dựng sự tự tin, nói chuyện cởi mở và hiệu quả với chuyên gia chăm sóc sức khỏe về những lo lắng về bệnh chàm của bạn và tiếp cận cộng đồng bệnh chàm.
Cuộc phỏng vấn này đã được chỉnh sửa để ngắn gọn, dài dòng và rõ ràng.
Một số cách bệnh chàm có thể ảnh hưởng đến sự tự tin của một người là gì? Tại sao điều quan trọng là các chuyên gia chăm sóc sức khỏe phải nhận ra điều này?
Lớn lên, tôi không bao giờ hiểu tại sao làn da của mình trông khác với mọi người và tại sao tôi lại cảm thấy khó chịu với nó. Tôi không hề thấy các bạn cùng lớp gãi gãi giữa giờ học như tôi. Tôi không thấy chúng đỏ bừng hay phải đến phòng y tế hàng tuần như trước vì tôi đang bùng phát. Vì thế tôi đã không hiểu Tại sao.
Vào thời điểm đó, tôi thực sự đặt câu hỏi tại sao Chúa lại ban cho tôi tình trạng này – bởi vì tôi chưa thấy ai khác trải qua điều gì tương tự.
Giống như những người mắc bệnh chàm nặng khác, tôi đã trải qua rất nhiều sự cô lập, hiểu lầm, bất an và nghi ngờ vì chưa ai nói cho tôi biết mối liên hệ giữa bệnh chàm và sức khỏe tâm thần của tôi. Tôi không biết tại sao đôi khi tôi lại lo lắng và tôi không biết tại sao tôi lại cô lập mình với các bạn cùng lứa.
Và sau đó, ngay khi tôi bắt đầu lành vết thương, tôi nhận ra điều đó xảy ra vì bệnh chàm đã dẫn tôi đi theo con đường đó.
Bởi vì tôi không thể tập trung vào bất cứ điều gì khác nên tôi đã ở trong chế độ sinh tồn suốt 22 năm, cố gắng không nổi giận. Và ngay cả khi tôi làm vậy, tôi chỉ cố gắng vượt qua ngọn lửa đó. Không có thực sự ở giữa.
Theo nghĩa đen, tôi sẽ thức dậy và kiểm tra làn da của mình trước khi chọn bộ đồ mình có thể mặc vào ngày hôm đó và những gì mình có thể làm. Tôi sẽ phải hủy bỏ các kế hoạch với bạn bè, nghỉ học và bỏ lỡ các buổi khiêu vũ khi tôi nổi cơn thịnh nộ. Bệnh chàm thực sự đã kiểm soát cuộc sống của tôi và đó không phải là cách mọi người nên sống.
Điều quan trọng là phải tìm được bác sĩ da liễu có thể khám bệnh nhân một cách toàn diện để bệnh nhân có thể nhận biết những gì họ đang trải qua. Tôi nghĩ việc có thể diễn đạt bằng lời và sử dụng ngôn ngữ để nói, “Chà, tôi đang trải qua điều này vì căn bệnh chàm của mình, và bây giờ tôi có thể gắn nhãn cho nó và bây giờ đã có giải pháp,” là điều quan trọng.
Có những lựa chọn mà các chuyên gia chăm sóc sức khỏe có thể dựa vào để hỗ trợ những người mắc bệnh chàm.
Bạn có lời khuyên nào để mọi người có thể tự tin nói chuyện với các chuyên gia chăm sóc sức khỏe về mối lo ngại về bệnh chàm của họ?
Chắc chắn bạn phải nghiên cứu trước khi đến gặp chuyên gia chăm sóc sức khỏe của mình. Hãy xem trực tuyến nhưng hãy xem thông tin đã được phê duyệt về mặt y tế. Có rất nhiều thông tin sai lệch trên mạng, vì vậy hãy lưu ý sự khác biệt giữa thông tin đó và thông tin chính xác. Hiệp hội Bệnh chàm Quốc gia là một nguồn tài nguyên tuyệt vời.
Ngoài ra, hãy viết ra bất kỳ câu hỏi hoặc thắc mắc nào mà bạn có trước cuộc hẹn với bác sĩ để bạn có thể đến đó với cảm giác đã chuẩn bị sẵn sàng và có thể đánh dấu vào tất cả các ô về những điều bạn muốn nói.
Trước tiên, hãy nghĩ về bản thân và lối sống của bạn để có thể nói về điều đó. Xem cách chuyên gia chăm sóc sức khỏe của bạn có thể cùng bạn tạo ra một kế hoạch phù hợp với lối sống của bạn. Và điều đó là khác nhau đối với mọi người. Ví dụ, tôi luôn di chuyển và đi du lịch, vì vậy điều quan trọng đối với tôi là phải có một thói quen mà tôi có thể mang theo bên mình mọi lúc mọi nơi.
Hãy cởi mở và dễ bị tổn thương với chuyên gia chăm sóc sức khỏe để chia sẻ bệnh chàm đang tác động đến bạn như thế nào về mặt tinh thần và tâm lý để họ có thể cung cấp cho bạn bất kỳ nguồn lực nào họ có trong tay.
Làm cách nào khác để những người mắc bệnh chàm có thể tăng sự tự tin và cảm thấy được hỗ trợ nhiều hơn?
Dựa vào cộng đồng. Chúng tôi muốn hỗ trợ những người khác cũng đang trải qua bệnh chàm vì chúng tôi hiểu điều đó. Ngoài Hiệp hội Bệnh chàm Quốc gia, trên Instagram – nơi tôi đang hoạt động – có rất nhiều người trong chúng tôi sẵn sàng chia sẻ kinh nghiệm của mình.
Khi tôi ngừng sử dụng steroid tại chỗ sau 22 năm, tôi đã trải qua giai đoạn cai nghiện rất dữ dội. Tôi đã tìm thấy một nguồn thông tin tuyệt vời tên là itsan.org dành cho những người mắc bệnh chàm nặng đang trải qua quá trình cai thuốc bôi steroid.
Bất kỳ bài học cuối cùng nào dành cho những người khác mắc bệnh chàm?
Sống chung với bệnh chàm là một hành trình tìm hiểu điều gì có tác dụng và không có tác dụng đối với làn da và cơ thể của bạn.
Lời khuyên lớn nhất của tôi là hãy xây dựng “túi tài nguyên” của riêng bạn cho bệnh chàm của bạn. Theo nghĩa đen, hãy viết ra các bước bạn có thể thực hiện để bình tĩnh lại khi cơn bùng phát bùng phát để khi nó xảy ra, bạn đã chuẩn bị và trang bị đầy đủ để quản lý nó.
Ví dụ, Bước 1 đối với tôi là thở. Điều này giúp tôi hiện diện trong cơ thể để không trở nên lo lắng và bắt đầu chu kỳ ngứa ngáy. Bước 2 là đặt bàn tay bị viêm của tôi dưới nước lạnh trong 20 giây. Bước 3 là dưỡng ẩm.
Sự tự tin được xây dựng thông qua thực hành. Hãy thực hành một cách có chiến lược để quản lý các đợt bùng phát bệnh chàm của bạn và sự tự tin cuối cùng sẽ đến. Bạn sẽ cảm thấy tự chủ khi kiểm soát bệnh chàm của mình. Xem lại các bước này với bác sĩ da liễu của bạn để cùng tạo ra một túi tài nguyên phù hợp nhất với bạn.
Ashley Ann Lora, 32 tuổi, được chẩn đoán mắc bệnh chàm từ trung bình đến nặng khi cô 2 tuổi. Năm 2016, Ashley bắt đầu đăng bài về hành trình chữa bệnh chàm của mình tại @ashleyannlora trên Instagram, xây dựng và lãnh đạo một cộng đồng hỗ trợ những người khác mắc bệnh này. Cô hiện là người ủng hộ bệnh nhân chàm và quản lý sự tham gia của cộng đồng cho MyHealthTeam, hỗ trợ những người mắc bệnh mãn tính, bao gồm cả bệnh chàm.
