Làm thế nào để hỗ trợ nâng cao nhận thức về Hidradenitis Suppurativa

Tuần Nhận thức của HS là tuần đầu tiên của tháng 6 hàng năm. Vào năm 2023, nó diễn ra từ ngày 5 tháng 6 đến ngày 11 tháng 6.

Trong Tuần nâng cao nhận thức của HS, các nhóm hỗ trợ, tổ chức từ thiện, quỹ và các tổ chức khác cung cấp các nguồn lực, chẳng hạn như tài liệu giáo dục, hội thảo, buổi gặp mặt, v.v. Họ nhằm mục đích kết nối những người sống với HS trên khắp đất nước, chia sẻ thông tin về HS, ủng hộ nghiên cứu về HS và nâng cao nhận thức cộng đồng về HS.

Dải băng màu gì được đeo để nhận biết bệnh viêm hidradenitis suppurativa?

HS nhận biết ruy băng màu tím.

Bạn có thể tự làm ruy băng HS tại nhà hoặc tìm mua ruy băng nhận biết trên mạng. Một số nhà sản xuất trực tuyến quyên góp một số doanh thu bán hàng của họ cho nghiên cứu hoặc hỗ trợ HS.

Là hữu ích không?

Bạn có thể hỗ trợ nhận thức của HS trong tuần đầu tiên của tháng 6 và trong suốt cả năm bằng nhiều cách. Đối với một số ý tưởng, hãy xem các mẹo dưới đây.

• Bắt đầu cuộc trò chuyện về HS: Không có gì lạ khi mọi người không quen thuộc với HS. Thông thường, một trong những cách lớn nhất để nâng cao nhận thức là chỉ cần nói về tình trạng bệnh và Tuần lễ Nhận thức dành cho HS là thời điểm hoàn hảo để làm điều đó. Tuần này mang đến cho bạn cơ hội tuyệt vời để trò chuyện với HS và truyền bá nhận thức.
• Tăng giáo dục HS của riêng bạn: Bạn càng biết nhiều về HS, bạn càng có thể hỗ trợ nhận thức. Bạn có thể tìm hiểu thêm từ một tổ chức HS, chẳng hạn như HS Foundation. Họ thường cung cấp các hội thảo trên web về giáo dục trong Tuần lễ nâng cao nhận thức của học sinh.
• Đeo ruy băng HS: Đeo dải băng hỗ trợ HS màu tím trong Tuần lễ nâng cao nhận thức HS có thể bắt đầu các cuộc trò chuyện và truyền bá nhận thức.
• Hiển thị tờ rơi hoặc các tài liệu khác nếu bạn có thể: Đây không phải là một lựa chọn tại tất cả các văn phòng và nơi làm việc, nhưng nếu bạn có thể, hãy dán tờ rơi cho Tuần lễ nâng cao nhận thức của học sinh có thể tạo ra cuộc trò chuyện.
• Chọn HS làm nguyên nhân trong một sự kiện cộng đồng: Các sự kiện như chạy marathon thường cho phép các đội hoặc người tham gia chọn mục đích hoặc tổ chức từ thiện để hỗ trợ. Có thể chọn HS để lấy từ ra.

Bạn có thể tham gia vào nghiên cứu HS cũng như nâng cao nhận thức. Theo dõi ClincalTrials.gov và hỏi bác sĩ có thể giúp bạn được thông báo về các cuộc thử nghiệm đang diễn ra trong khu vực của bạn.

Bạn cũng có thể tham gia vào nghiên cứu trực tuyến này từ Liên minh các Tổ chức Bệnh nhân Da liễu Quốc tế. Mục đích của nghiên cứu là giúp hiểu rõ hơn về tác động đầy đủ của tình trạng da.

Để có thêm cơ hội nghiên cứu, bạn có thể thường xuyên kiểm tra các trang web tổ chức HS lớn. Bao gồm các:

• Hiệp hội Quốc tế về Mạng lưới Hidradenitis Suppurativa (IAHSN): IASHN cũng có thể giúp bạn tìm các nhóm hỗ trợ trực tuyến, tài nguyên dành cho bệnh nhân, thông tin giáo dục, v.v.
• Hy vọng cho HS: Hope for HS cung cấp các tài nguyên bằng tiếng Anh và tiếng Tây Ban Nha cũng như các chương hỗ trợ địa phương ở Nam Carolina và Georgia.
• Nền tảng HS: Tổ chức HS có thể kết nối bạn với các nguồn lực như chuyên gia, nhóm hỗ trợ và các mẹo để sống tốt với HS.
• HS kết nối: HS Connect nhằm mục đích trở thành nơi để cộng đồng HS kết nối và chia sẻ những câu chuyện, mẹo, hỗ trợ, v.v.

HS là một tình trạng da gây ra vết sưng sâu và đau trên da, thường ở những vùng da có nếp nhăn, chẳng hạn như nách hoặc đùi trên.

Mọi người không quen với HS là chuyện bình thường. Đó là lý do tại sao các sự kiện như Tuần lễ nâng cao nhận thức của học sinh, được tổ chức vào tuần đầu tiên của tháng 6 hàng năm, lại rất quan trọng.

Trong tuần Nhận thức về HS, các tổ chức HS tăng cường tiếp cận cộng đồng HS và công chúng rộng lớn hơn. Họ làm việc để truyền bá thông tin, kết nối mọi người với HS, ủng hộ nghiên cứu và nâng cao nhận thức của HS.

Bạn có thể giúp đỡ bằng cách bắt đầu cuộc trò chuyện của riêng bạn về HS. Các hành động như đeo dải băng HS hoặc hiển thị tờ rơi thông tin HS có thể là một nơi tuyệt vời để bắt đầu. Bạn cũng có thể thực hiện các bước để tham gia vào nghiên cứu, chẳng hạn như đăng ký thử nghiệm lâm sàng trong khu vực của bạn.

Trong Tuần nâng cao nhận thức về HS và cả năm, việc kiểm tra các tổ chức HS là một tuần tuyệt vời để truyền bá nhận thức và hỗ trợ những người có HS.