Khi Diane Talbert mới 5 tuổi, khắp cơ thể cô bé xuất hiện những mảng da ngứa ngáy. Gia đình cô ấy, những người có nguồn lực hạn chế, đã thử nhiều phương pháp điều trị để giải quyết vấn đề. Họ bôi một loại thuốc mỡ dành cho ngựa lên làn da nứt nẻ nặng nề của cô. Mẹ cô đã đi tất vào tay Talbert để cô không gãi khi ngủ. Không có phương pháp nào trong số này thành công.
Năm sau, Talbert không được phép bắt đầu đi học vì sợ rằng các vấn đề về da của cô có thể lây lan sang các bạn cùng lớp. Cô bị cách ly trong bệnh viện trong 3 tháng và được điều trị không hiệu quả. Họ thậm chí còn cạo tóc của cô ấy.
Vài ngày sau khi bị cách ly, một bác sĩ da liễu đã chẩn đoán và giải thích cho những mảng ngứa, bong tróc trên cơ thể cô: bệnh vẩy nến.
Bệnh vẩy nến là một tình trạng tự miễn dịch mãn tính. Nó xảy ra khi cơ thể sản xuất tế bào da quá nhanh. Các tế bào không có thời gian để rụng đi trước khi cơ thể tạo ra nhiều tế bào hơn. Kết quả có thể là những mảng da khô dày, có vảy, đôi khi gây đau. Những miếng vá này thậm chí có thể bị nứt và chảy máu.
Talbert đã dành vài thập kỷ tiếp theo để che phủ cánh tay và chân của mình, cố gắng che đi những vết vảy và mảng. Cô ấy không sở hữu bất kỳ chiếc áo cánh ngắn tay nào, và cô ấy chỉ mặc một chiếc váy hoặc váy có bốn lớp quần tất. Thậm chí ngày nay, ở tuổi 65, bà chưa bao giờ mặc quần đùi ở nơi công cộng.
Trong thời gian này, cô cũng đã thử hàng tá kỹ thuật tạo kiểu tóc để che đi vết vảy nến trên da đầu. Ở đây, Talbert chia sẻ những gì cô ấy tìm thấy có tác dụng đối với bệnh vẩy nến da đầu. Cô ấy cũng chia sẻ thông điệp mà cô ấy muốn những người sống chung với tình trạng này biết.
Cuộc phỏng vấn này đã được chỉnh sửa cho ngắn gọn, dài và rõ ràng.
Khi nào bạn nhận thấy các triệu chứng của bệnh vẩy nến và bạn được chẩn đoán khi nào?
Tôi phát triển bệnh vẩy nến vào năm 1963 khi tôi 5 tuổi. Tôi không nhớ có nó lúc 5 giờ, nhưng tôi nhớ có nó lúc 6 giờ. Ký ức này cứ đeo bám tôi vì đó là ngày đầu tiên tôi đi học. Tôi không được phép tham dự vì họ nghĩ tôi dễ lây bệnh. Tôi đã được bảo hiểm khoảng 70–80% vào thời điểm đó. Tôi được đưa đến một bệnh viện địa phương và một bác sĩ chuyên khoa được gọi đến. Họ chẩn đoán tôi bị bệnh vẩy nến. Bệnh vẩy nến dày đặc trên da đầu khiến tôi phải cạo trọc đầu.
Bạn đã phát triển thói quen chăm sóc tóc giúp bạn kiểm soát bệnh vẩy nến da đầu chưa?
Trong những năm qua, tôi đã thử hàng trăm kiểu tóc. Tính đến hôm nay, tôi mặc rất nhiều kiểu bảo vệ. Nhận được một dệt là go-to của tôi. Nó giúp bảo vệ da đầu của tôi và che đi những mảng vảy.
Nếu tôi không có tóc giả, hoặc nếu tôi sắp có một buổi biểu diễn quan trọng, tôi sẽ đội tóc giả.
Tôi đã từng uốn tóc, nhưng hóa chất làm tôi đau quá. Tôi sẽ ủi phẳng mái tóc của mình, điều này không làm tôi quá khó chịu và sẽ giữ được trong vài ngày.
Bạn có sử dụng bất kỳ phương pháp điều trị không kê đơn hoặc đơn thuốc nào không?
Tôi sử dụng dầu gội theo toa hàng tuần và đôi khi, tôi sẽ sử dụng bọt steroid tại chỗ. Nhưng chủ yếu, tôi sử dụng dầu gội thuốc 2 tuần một lần.
Những gì khác mà bạn đã tìm thấy mà làm việc tốt?
Tôi đã sử dụng nhiều loại dầu, cộng với Vaseline. Tôi sử dụng dầu thầu dầu đen Jamaica, dầu ô liu và dầu cây trà. Những thứ này giúp tôi giảm viêm.
Những kỹ thuật tạo kiểu nào bạn tránh?
Tôi không nhận được perms. Tôi không sử dụng hóa chất và không có sản phẩm duỗi tóc, kể cả lược duỗi tóc.
Bạn đã có thể tìm thấy một nhà tạo mẫu tóc hiểu bệnh vẩy nến chưa?
Tôi đã làm, nhưng phải mất nhiều năm. Đã có lúc các nhà tạo mẫu không làm tóc cho tôi.
Cố gắng giải thích với họ rằng tôi bị viêm khớp vẩy nến cũng có những thách thức. Có những lúc tôi không thể ngả lưng để gội đầu.
Nhà tạo mẫu của tôi bây giờ biết rằng tôi bị bệnh vẩy nến, và đó không phải là trường hợp bị gàu nặng. Cô ấy cũng hiểu rằng bạn không thể lấy lược và cố gắng cào nó ra. Cô ấy biết rằng cô ấy phải rất nhẹ nhàng và không chà da đầu của tôi quá mạnh. Làm điều đó có thể làm hỏng nó nhiều hơn.
Những vấn đề lớn nhất mà bạn phải đối mặt hàng ngày là gì?
Tôi muốn nói rằng tính đến hôm nay, vấn đề duy nhất tôi gặp phải là một số vết bong tróc. Tôi già hơn với mái tóc hoa râm. Tôi muốn nhuộm nó, nhưng nó không dễ chịu và đau rát.
Bạn muốn nhiều người biết gì về bệnh vẩy nến da đầu?
Người bị vảy nến da đầu gội đầu. Và chúng tôi không bẩn.
Nhưng chúng tôi cũng không thể tắm rửa thường xuyên như một số người khác. Tôi rất khó chịu khi các bác sĩ cho bệnh nhân dùng dầu gội thuốc hàng ngày.
Hầu hết phụ nữ Da đen mà tôi biết không thể gội đầu ba hoặc bốn lần một tuần. Tóc của chúng ta sẽ rất khô và rất có thể bắt đầu gãy rụng.
Bạn có lời khuyên gì cho những người bị bệnh vẩy nến da đầu?
Tìm bộ lạc của bạn. Chúng ta nên bao quanh mình với những phụ nữ Da đen luôn ủng hộ, những người hiểu được điều đó và những người sẵn sàng giúp đỡ chúng ta.
Tìm một bác sĩ da liễu giỏi cũng là chìa khóa. Chỉ cần được điều trị thích hợp có lợi ích lớn.
Bạn phải là người ủng hộ tốt nhất của riêng bạn. Giáo dục bản thân, nhưng cũng học cách giáo dục người khác, đặc biệt là cộng đồng chăm sóc sức khỏe. Làm cho họ hiểu rằng chúng ta không thể gội đầu hàng ngày và chúng ta không chỉ phải đối phó với bệnh vẩy nến da đầu mà còn phải đối phó với các loại tóc và kiểu tóc khác nhau của chúng ta.
Thật không may, nhận thức về bệnh vẩy nến và viêm khớp vẩy nến còn thấp trong cộng đồng người Mỹ gốc Phi. Mục tiêu của tôi là giúp tìm ra nhiều nghiên cứu hơn và mang lại nhiều nhận thức hơn về căn bệnh này để chúng ta có thể nhận được phương pháp điều trị thích hợp cần thiết.
Diane Talbert là một blogger, người ủng hộ bệnh nhân và diễn giả về bệnh vẩy nến và viêm khớp vẩy nến. Cô ấy viết blog cho Creaky Joints, The Mighty, Medium, Health Union và Bệnh nhân đang trỗi dậy. Cô ấy đã được giới thiệu trên Arthritis Today, Everyday Health, Arthritis Foundation, Black Doctor.org, The New York Times và Health Central. Cô ấy đã phát biểu trước FDA, đến Đồi Capitol hàng năm để vận động hành lang và thường xuyên phát biểu tại các cuộc họp của Tòa thị chính. Diane đã điều hành một nhóm hỗ trợ ở khu vực Maryland, DC và Virginia trong mười năm. Cô ấy cũng tình nguyện cho một số tổ chức và thề sẽ giúp tìm ra phương pháp chữa trị bệnh vẩy nến và viêm khớp vẩy nến cũng như chấm dứt sự kỳ thị liên quan đến những tình trạng này. Cô ấy cũng thích làm vợ, làm mẹ và làm bà.
