Như bất kỳ ai bị viêm khớp dạng thấp đều biết, sưng và cứng khớp không phải là tác dụng phụ duy nhất của bệnh. RA có thể có tác động to lớn đến tâm trạng và sức khỏe tinh thần của bạn, khả năng làm việc và mức độ bạn có được để làm những điều bạn yêu thích.
Tôi là chủ tiệm và nhà tạo mẫu trong hơn 20 năm cho đến năm 2010, khi tôi được chẩn đoán mắc bệnh RA. Đây là những gì trung bình hàng ngày của tôi trông như thế nào.
6 giờ sáng
Tôi thức dậy để cả hai con chó liếm mặt tôi điên cuồng. Họ đói và đã đến lúc tôi bắt đầu ngày mới của mình. Điều đầu tiên tôi làm trước khi bước một chân ra khỏi giường là uống thuốc giảm đau. Vào thời điểm nó bắt đầu phát động, tôi thường có thể tìm đường xuống cầu thang để thả lũ chó ra ngoài. Tôi kiểm tra lịch của mình mà tôi giữ bên cạnh bát của họ để xem hôm nay tôi có những cuộc hẹn nào. Sương mù não không phải là trò đùa. Nếu tôi không giữ các ghi chú và lịch xung quanh, tôi sẽ quên mọi thứ.
Buổi hẹn khám sức khỏe tâm thần nằm trong chương trình làm việc hôm nay. Hầu hết những người tôi biết bị bệnh thậm chí không coi rằng sức khỏe tâm thần là một nửa trận chiến với căn bệnh này. Tôi đã hoàn toàn mất đi bản sắc của mình kể từ khi tôi ngừng làm việc, và tôi đang đấu tranh để loại bỏ sự lo lắng và buồn bã. Tôi biết rằng tôi cảm thấy tinh thần tốt hơn, tôi càng dễ dàng đối phó với tất cả những thay đổi mà cơ thể tôi trải qua hàng ngày.
8 giờ 30 phút sáng
Tôi đã đến phòng tập thể dục. Tôi thích tham gia các lớp học, thích đi xe đạp. Nó làm cho tôi cảm thấy như tôi là một phần của cái gì đó và tôi đã gặp một số người khá tuyệt. Mắc bệnh này cô đơn lắm. Người ta không thể chỉ lên kế hoạch đi xem một buổi hòa nhạc hoặc một trận đấu khúc côn cầu mà không muốn nằm xuống, hoặc thậm chí xúc động vì nỗi đau. Có những ngày tôi vừa bước vào phòng tập vừa lau nước mắt, nhưng khi ra về, tôi cảm thấy thật tuyệt vời. Tôi đã tự hứa với bản thân mình rằng tôi sẽ không bao giờ ngừng di chuyển, bất kể tôi cảm thấy thế nào.
Có một thỏa hiệp mà tôi có với cơ thể của mình. Khi cảm thấy hoàn toàn khủng khiếp, tôi làm điều gì đó nhẹ nhàng. Nhưng khi cảm thấy đủ tốt, tôi sẽ cố gắng hết sức để xem mình có thể thúc đẩy bản thân đến đâu. Có được lối thoát này rất tốt – không chỉ cho cơ thể của tôi, mà còn cho cả tâm trí của tôi. Tập thể dục dưới mọi hình thức đều rất tốt cho chứng trầm cảm và lo âu. Nó cũng là một lối thoát xã hội tốt đẹp.
1 giờ chiều
Với cuộc hẹn khám sức khỏe tâm thần đã hoàn thành và một lớp học tại phòng tập thể dục đã hoàn thành, bạn thực sự cần phải làm gì xung quanh ngôi nhà này? Giặt ủi? Hút bụi? Cố gắng ưu tiên công việc là một khái niệm thú vị – một phần trong tính cách của tôi là muốn mọi thứ được hoàn thành ngay bây giờ. Tôi đã phải học lại cách tôi làm mọi thứ. Việc giặt giũ sẽ phải được thực hiện ở đây và ở đó, và việc hút bụi sẽ mất cả ngày với tất cả thời gian tôi phải nghỉ giữa các phòng. Hôm nay tôi sẽ dọn dẹp phòng tắm, nhưng vẫn ám ảnh về phần còn lại cho đến khi hoàn thành.
5 giờ chiều
Giờ ăn tối cho những chú chó. Tôi rất mệt – lưng tôi đau, tay tôi đau… ahhh.
Tôi đang loay hoay tìm cách phục vụ thức ăn cho chó với chiếc nĩa trên tay. Có vẻ như những thứ đơn giản nhất thực sự là một sản phẩm đối với tôi. Thật khó tin là tôi đã từng làm chủ một salon và đứng làm tóc 12 tiếng mỗi ngày. Cảm ơn chúa, bộ não của tôi hoạt động tự động, nếu không tất cả những điều này sẽ khiến tôi phát điên. Hay đã có rồi ?! Tôi đoán nó trở thành một loại trò chơi. Người ta có thể chịu đựng được bao nhiêu hàng ngày với những cơn đau, sưng tấy, các khớp xương không ổn định và tất cả các khía cạnh tinh thần khi đánh mất con người của bạn và con người của bạn?
9 giờ tối
Thời gian để ngồi xuống và bắt kịp một số chương trình. Tôi đã thực hiện một số đoạn kéo dài ở đây và ở đó giữa các tập nên tôi không cảm thấy giống như Người Thiếc. Tâm trí của tôi vẫn đang chạy về tất cả những điều tôi đã không hoàn thành ngày hôm nay. Có RA là một công việc toàn thời gian. Lập kế hoạch trong ngày, sắp xếp thứ tự ưu tiên, tham gia các cuộc hẹn với bác sĩ, và sau đó cố gắng làm những việc cho bản thân, như tắm nước nóng hoặc thậm chí gội đầu. Tôi thậm chí đã mặc chiếc áo này trong ba ngày qua! Cứu giúp!
12 giờ sáng
Tôi đã ngủ quên trên đi văng. Những con chó cần đi ra ngoài một lần nữa trước khi đi ngủ. Tôi đứng ở đầu cầu thang, cố gắng hạ mình xuống. Sáng nay mọi chuyện dễ dàng hơn nhiều, nhưng bây giờ có vẻ như không thể xử lý được.
Cố gắng có được cảm giác thoải mái trên giường giống như một trò chơi của Twister. Tôi phải đảm bảo rằng chỉ có một chiếc gối dưới cổ bị tổn thương của mình, gối cơ thể ở giữa hai chân cho phần lưng bị đau của tôi và tất của tôi đã cởi ra để tôi không thức dậy trong một vũng mồ hôi giữa chừng. đêm từ cơn sốt của tôi. Và, tất nhiên, tôi dỗ những con chó của tôi ngủ bên cạnh tôi cho thoải mái.
Một ngày của tôi sắp kết thúc, và tôi cố gắng ngủ một giấc trước khi tất cả bắt đầu lại vào ngày mai. Một thách thức tôi chấp nhận hàng ngày. Tôi sẽ không để căn bệnh này đánh gục tôi. Mặc dù tôi có những lúc yếu đuối, rơi nước mắt và sợ hãi muốn bỏ cuộc, tôi thức tỉnh mỗi ngày với ý chí để giải quyết bất cứ điều gì cuộc sống quyết định ném vào tôi, bởi vì tôi sẽ không bao giờ bỏ cuộc.
