Nhóm hỗ trợ bệnh đa xơ cứng trực tuyến

Đường sức khỏe: Sống chung với bệnh đa xơ cứng

Trang cộng đồng MS rất riêng của chúng tôi cho phép bạn đăng câu hỏi, chia sẻ mẹo hoặc lời khuyên và tương tác với những người mắc MS và những người thân yêu của họ từ khắp nơi trên đất nước. Đôi khi, chúng tôi đăng những câu hỏi ẩn danh do bạn bè trên Facebook gửi cho chúng tôi. Bạn có thể gửi câu hỏi của riêng mình và sử dụng câu trả lời do cộng đồng cung cấp để giúp bạn sống tốt hơn với MS.

Chúng tôi cũng chia sẻ các bài báo về nghiên cứu y tế và lối sống có thể rất hữu ích cho những người bị MS hoặc người thân của họ. Bấm vào đây để thích trang của chúng tôi và trở thành một phần của cộng đồng Healthline MS.

MS Buddy của Healthline

Được rồi, nó không thực sự là một trang web, nó là một ứng dụng – nhưng MS Buddy vẫn là một nguồn tài nguyên tuyệt vời! Tương thích với iOS 8.0 trở lên (nói cách khác, bạn cần có iPhone, iPad hoặc iPod Touch), MS Buddy kết nối bạn trực tiếp với những người khác có MS.

Ứng dụng miễn phí này hỏi bạn một số câu hỏi về bản thân, như tuổi, vị trí và loại MS. Sau đó, nó kết nối bạn với những người khác có hồ sơ tương tự. Nếu bạn chọn, bạn có thể tiếp cận với những người dùng mà bạn phù hợp. Đó là một cách tuyệt vời để kết nối với những người có cảm giác sống chung với MS. Ai biết được – bạn có thể gặp người bạn thân tiếp theo của mình!

Kết nối MS

Du khách đếnKết nối MS cần tạo hồ sơ để truy cập nhiều thành phần của trang web. Các diễn đàn được chia thành các nhóm rất cụ thể, chẳng hạn như “Mới được chẩn đoán” hoặc “Sống độc thân”. Bạn được khuyến khích chia sẻ câu chuyện của mình và phác thảo các lĩnh vực mà bạn cần trợ giúp nhất. Những lĩnh vực này có thể bao gồm lập kế hoạch tài chính, lựa chọn ăn uống lành mạnh hoặc khám phá các nghiên cứu mới nhất.

Là thành viên của trang web, bạn cũng sẽ có quyền truy cập vào chương trình kết nối ngang hàng 1-1. Với chương trình này, bạn có thể được kết nối với một tình nguyện viên được đào tạo, người có thể giúp bạn trả lời các câu hỏi và tìm hỗ trợ. Những người thân yêu cũng có thể được kết nối với đồng nghiệp thông qua các tình nguyện viên của MSFriends.

MS World

MS World được điều hành bởi các tình nguyện viên mắc bệnh MS hoặc đã chăm sóc cho người mắc bệnh này. Việc thiết lập rất đơn giản: MS World tổ chức một số diễn đàn và một cuộc trò chuyện trực tiếp liên tục. Các diễn đàn tập trung vào các câu hỏi cụ thể, bao gồm các chủ đề như “Các triệu chứng MS: Thảo luận về các triệu chứng liên quan đến MS” và “Phòng Gia đình: Nơi thảo luận về Cuộc sống Gia đình khi sống chung với MS.”

Phòng trò chuyện mở cửa để thảo luận chung suốt cả ngày. Tuy nhiên, họ phác thảo các thời điểm cụ thể trong ngày khi nó chỉ liên quan đến MS.

Để tham gia vào các cuộc trò chuyện và các tính năng khác, bạn có thể phải đăng ký.

Nhóm Facebook của Tổ chức Đa xơ cứng

Nhóm Facebook của Tổ chức Multiple Sclerosis khai thác sức mạnh của cộng đồng trực tuyến để giúp những người mắc MS. Nhóm mở hiện có hơn 16.000 thành viên. Nhóm này mở cho tất cả người dùng đăng câu hỏi hoặc đưa ra lời khuyên và người dùng có thể để lại nhận xét hoặc đề xuất cho mọi người xem. Một nhóm quản trị viên trang web từ Tổ chức Đa xơ cứng cũng tham gia để giúp bạn tìm các chuyên gia khi cần thiết.

Chương trình mạng MSAA

Hiệp hội Đa xơ cứng Hoa Kỳ (MSAA) cung cấp nhiều tài nguyên cho những người bị MS, bao gồm thư viện nghiên cứu trực tuyến và liên kết với các tổ chức hỗ trợ tài chính. Tuy nhiên, trang web yêu cầu bạn hoàn thành đơn đăng ký để trở thành một phần của cộng đồng của họ.

Khi nộp đơn, bạn sẽ được yêu cầu cung cấp tiền sử trải nghiệm của bạn với MS, cho dù bạn có tình trạng này hay là người thân hay người chăm sóc. Bạn cũng sẽ được yêu cầu cung cấp bản tóm tắt về loại trợ giúp bạn cần.

Sau khi bạn được chấp nhận, MSAA sử dụng thông tin này để giúp bạn tìm thấy các tài nguyên tốt nhất cho nhu cầu của mình. Họ cũng có thể kết nối bạn với các thành viên khác trong khu vực của bạn hoặc các nhóm có thể có lợi nhất cho bạn.

MS LifeLines

MS LifeLines là một cộng đồng Facebook dành cho các cá nhân bị MS. Cộng đồng hỗ trợ chương trình đối sánh ngang hàng MS LifeLines, chương trình kết nối các cá nhân bị MS với các chuyên gia về lối sống và y tế. Những người đồng nghiệp này có thể chỉ ra nghiên cứu, giải pháp lối sống và thậm chí cả lời khuyên về dinh dưỡng.

MS LifeLines được điều hành bởi EMD Serono, Inc., nhà sản xuất thuốc điều trị MS Rebif.

Bệnh nhân như tôi

Bệnh nhân như tôi kết nối những người bị MS và những người thân yêu của họ với nhau. Một thành phần độc đáo của Bệnh nhân Như tôi là những người sống chung với MS có thể theo dõi sức khỏe của họ. Thông qua một số công cụ trực tuyến, bạn có thể theo dõi sức khỏe của mình và sự tiến triển của MS. Nếu bạn muốn, thông tin này có thể được sử dụng bởi các nhà nghiên cứu đang tìm cách tạo ra các phương pháp điều trị tốt hơn và hiệu quả hơn. Bạn cũng có thể chia sẻ thông tin này với các thành viên khác trong cộng đồng.

Bệnh nhân như tôi không được xây dựng chỉ dành cho những người bị MS: Nó cũng có các tính năng cho nhiều tình trạng khác. Tuy nhiên, riêng diễn đàn MS đã có hơn 58.000 thành viên. Các thành viên này đã gửi hàng nghìn đánh giá về các phương pháp điều trị và hoàn thành hàng trăm giờ nghiên cứu. Bạn có thể đọc tất cả về trải nghiệm của họ và sử dụng cái nhìn sâu sắc của họ để giúp bạn tìm thấy thông tin bạn cần.

Sử dụng tài nguyên trực tuyến một cách khôn ngoan

Như với bất kỳ thông tin nào bạn tìm thấy trực tuyến, hãy đảm bảo cẩn thận với các tài nguyên MS mà bạn sử dụng. Trước khi khám phá bất kỳ phương pháp điều trị mới nào hoặc ngừng các phương pháp điều trị hiện tại dựa trên lời khuyên bạn tìm thấy trên mạng, hãy luôn nói chuyện với bác sĩ của bạn trước.

Điều đó nói rằng, các tính năng và diễn đàn trực tuyến này có thể giúp bạn cảm thấy được kết nối với những người khác biết chính xác những gì bạn đang trải qua, có thể là nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe, người thân yêu, người chăm sóc hoặc những người khác bị MS. Họ có thể trả lời câu hỏi và đưa ra một vai điện tử để được hỗ trợ.

Bạn sẽ phải đối mặt với một loạt thách thức khi sống chung với MS – tinh thần, thể chất và cảm xúc – và các nguồn thông tin trực tuyến này có thể giúp bạn cảm thấy vừa được thông báo vừa được hỗ trợ khi bạn cố gắng sống một cuộc sống khỏe mạnh, trọn vẹn.