Tác động của sự thiếu đa dạng trong nghiên cứu MS

MS trong lịch sử được coi là một tình trạng chủ yếu ảnh hưởng đến người da trắng, đặc biệt là những người sống ở Bắc Mỹ hoặc Bắc Âu. Tuy nhiên, việc ngày càng có nhiều bằng chứng ngược lại đang thách thức ý tưởng này.

Mặc dù đã cũ hơn nhưng một nghiên cứu được trích dẫn rộng rãi năm 2012 về hồ sơ y tế của các cựu chiến binh phục vụ từ năm 1990 đến năm 2007 cho thấy quân nhân da đen có tỷ lệ mắc bệnh MS cao nhất. Nhiều nghiên cứu gần đây hơn cho thấy tỷ lệ tử vong do MS ở những người dưới 55 tuổi là cao nhất ở người Da đen.

Nghiên cứu cho thấy MS có thể ảnh hưởng khác nhau đến những người thuộc các chủng tộc và sắc tộc khác nhau. Những khác biệt này có thể ảnh hưởng đến cách mọi người phản ứng với phương pháp điều trị MS.

Vì lý do này, điều quan trọng là phải thu hút những người có nguồn gốc khác nhau vào các thử nghiệm lâm sàng để điều trị MS. Hiểu cách thuốc ảnh hưởng đến những người thuộc các chủng tộc và sắc tộc khác nhau có thể giúp bác sĩ đưa ra quyết định điều trị và cải thiện kết quả cho những người mắc bệnh MS.

Mặc dù vậy, nghiên cứu về MS vẫn thiếu sự đa dạng và nhiều người vẫn chưa được trình bày đầy đủ. Ví dụ, ublituximab (Briumvi) là liệu pháp mới duy nhất được phê duyệt để điều trị MS ở Hoa Kỳ vào năm 2022. Theo báo cáo của Trung tâm Đánh giá và Nghiên cứu Thuốc98% số người tham gia qua hai nghiên cứu về hiệu quả của loại thuốc này là người da trắng.

Một đánh giá năm 2022 về 44 thử nghiệm lâm sàng giai đoạn 3 về các liệu pháp điều chỉnh bệnh cho MS cho thấy:

• 37,8% không báo cáo chủng tộc hoặc sắc tộc
• 31,1% chỉ báo cáo người da trắng tham gia
• 31,1% cho biết có hai chủng tộc hoặc sắc tộc trở lên

Mặc dù phần lớn những người tham gia nghiên cứu MS là người da trắng, một đánh giá nghiên cứu năm 2023 lưu ý rằng những người mắc MS thuộc dân tộc không phải da trắng có thể có các triệu chứng nghiêm trọng hơn, tiến triển bệnh nhanh hơn và ít đáp ứng hơn với các phương pháp điều trị tiêu chuẩn. Điều này chứng tỏ rằng cần có sự đa dạng hơn trong nghiên cứu MS để đạt được dịch vụ chăm sóc sức khỏe công bằng.

Nhiều yếu tố liên kết với nhau, chẳng hạn như yếu tố di truyền, môi trường và kinh tế xã hội, có thể xác định nguy cơ phát triển MS, tiến triển bệnh và kết quả điều trị của một cá nhân. Những yếu tố này thường tác động tiêu cực đến những người thuộc nhóm thiểu số hoặc nhóm thiểu số.

Ví dụ, các yếu tố như thiếu khả năng tiếp cận dịch vụ chăm sóc sức khỏe có thể đóng một vai trò nào đó. Không phải tất cả các cộng đồng đều có chung khả năng tiếp cận dịch vụ chăm sóc sức khỏe vì nhiều lý do, một số lý do bao gồm:

• không thể nghỉ làm
• thiếu khả năng tiếp cận phương tiện giao thông
• bảo hiểm y tế không đầy đủ
• sự kỳ thị hoặc phân biệt đối xử từ các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe

Những thách thức này không ảnh hưởng đến kết quả của MS một cách riêng biệt. Chúng cũng có thể làm tăng khả năng và mức độ nghiêm trọng của các biến chứng sức khỏe khác như huyết áp cao hoặc tiểu đường, do đó có thể khiến việc quản lý MS trở nên khó khăn hơn. Chúng cũng có thể làm tăng nguy cơ phát triển MS của một người, đặc biệt là khi nguyên nhân chính xác của MS vẫn chưa được biết rõ.

Cải thiện tính đa dạng trong nghiên cứu MS sẽ đòi hỏi sự thay đổi ở cả cấp độ cá nhân và tổ chức.

Việc đăng ký tham gia đa dạng hơn vào các thử nghiệm lâm sàng sẽ là một cách để cải thiện lượng dữ liệu có sẵn để đưa ra quyết định nghiên cứu. Nói thì dễ hơn là làm. Các thử nghiệm lâm sàng sẽ cần phải dễ tiếp cận hơn và các bác sĩ sẽ cần khuyến khích nhiều người tham gia thử nghiệm hơn. Những người bị MS cũng sẽ cần được thông tin tốt hơn về các thử nghiệm dành cho họ.

Ngoài ra, Hiệp hội các Trung tâm Bệnh đa xơ cứng đã khuyến nghị vào năm 2023 rằng cần phải nỗ lực để cải thiện sự đa dạng giữa những người làm việc trong lĩnh vực khoa học thần kinh. Những người làm việc trong nghiên cứu MS mà bản thân họ thuộc các nhóm ít đại diện có khả năng tốt nhất và có nhiều khả năng tìm ra giải pháp để đa dạng hóa việc tham gia nghiên cứu MS.

Các thử nghiệm lâm sàng là một công cụ quan trọng để thu thập dữ liệu về nguyên nhân, sự tiến triển và phương pháp điều trị của bệnh. Dữ liệu trở nên mạnh mẽ và hữu ích hơn khi có nhiều người hơn – và sự đa dạng hơn về số người – tham gia vào thử nghiệm.

Nếu bạn bị MS, bạn có thể muốn tham gia thử nghiệm lâm sàng.

Thư viện Y khoa Quốc gia duy trì một nguồn tài nguyên hữu ích để tìm kiếm các thử nghiệm lâm sàng tích cực. Các thử nghiệm có trong cơ sở dữ liệu này có thể được liên bang tài trợ hoặc do tư nhân tài trợ. Họ có thể có trụ sở tại Hoa Kỳ hoặc các nước khác. Công cụ tìm kiếm cho phép bạn tìm các bản dùng thử phù hợp với nhu cầu của mình.

Việc tham gia thử nghiệm lâm sàng không đảm bảo một kết quả cụ thể và có thể làm tăng nguy cơ. Bác sĩ của bạn có thể giúp cung cấp thêm thông tin về những thử nghiệm lâm sàng nào có thể phù hợp với hoàn cảnh riêng và mục tiêu điều trị của bạn.

Bệnh đa xơ cứng là nguyên nhân đáng kể gây ra tình trạng khuyết tật thần kinh ở Hoa Kỳ.

Nhiều nhóm người không được đại diện đầy đủ trong các thử nghiệm lâm sàng, cả với tư cách là người tham gia và nhà nghiên cứu. Điều này có thể dẫn đến các phương pháp phát hiện và điều trị cung cấp dịch vụ chăm sóc không đạt tiêu chuẩn cho những người thuộc các nhóm này.

Sự đa dạng hơn trong số những người tham gia thử nghiệm lâm sàng và các nhà nghiên cứu sẽ giúp cải thiện kết quả cho tất cả những người mắc bệnh MS.